Wider Willen im Strudel

Mein Kopf dröhnt. Zuviele Fragen hämmern darin. Alte Bekannte, die sich nicht verziehen wollen. Auf die meisten habe ich keine oder zumindest keine klare Antwort. An vielen Tagen fühle ich mich wie ein Stück Treibholz, dabei würde ich so gern ein Segelboot sein, selbst bestimmen wohin die Richtung geht.

Ich verstehe auch nicht warum mich immer wieder ähnliche Dinge so wütend und traurig machen. Was läuft schief? Uns – oder besser gesagt mir – fehlen zuverlässige Weggefährten, die dem Räubersohn und uns als Eltern zur Seite stehen.

Gerade jetzt endet wieder die Genehmigung für die Intensivpflege und wie vor einem Jahr stehen noch benötigte Unterlagen aus. Statt uns zu helfen Hürden zu nehmen, sind das SPZ und mehrere Ärzte, selbst Teil des Problems. Wir kommen gegenüber der Krankenkasse erneut in Erklärungsnot, obwohl wir die Relevanz von aktuellen und korrekten Verlaufsberichten mehrfach nachdrücklich erklärt haben. Wie kann es nur sein, dass wir bereits nach einem Jahr fast in der gleichen misslichen Lage sind. Und nun? Wieder wechseln? Ich mag nicht mehr.

So vieles ändert sich. Wir bräuchten Konstanten! Therapeuten hören auf, neue müssen gefunden und eingelernt werden. Auch in unserm Pflegeteam ein Kommen und Gehen.

Nur was gleich bleibt, sind die Fragen: Warum lässt sich unser Räubersohn wieder kaum absetzen und macht so Alltägliches, wie Essen geben, Autofahrten und Ausflüge, so schwer, mit seinem Schreien wird es zur Nervzerreißprobe.

Außerdem beschäftigt mich die Frage wie kann es uns gelingen könnte mit unserem nun 4,5 jährigen nonverbalen Goldstück endlich mehr zu kommunizieren? Mit der UK kommen wir seit Jahren nicht weiter. Wir bräuchten Fachleute, die mit schwer behinderten Kindern Erfahrung haben, die mit uns zusammen nach fruchtbaren Ansätzen suchen. Als wir im Frühjahr stationär waren, hatten wir die Gelegenheit privat einen Talker ausprobiert. Und es schien, als würde dieser besser als früher geliehene Methoden funktionieren. Nun beim zweiten Anlauf, als wir jetzt einen Testtermin für das unglaublich teure Gerät bekommen haben, klappte es nur ansatzweise. Das ist aber auch nicht aussagekräftig, so ein kurzer Versuch. Eine längere Ausleihphase über mehrere Wochen ist wieder mit Bürokratie verbunden. Und uns fehlt jemand, der uns kontinuierlich dabei begleitet.

Irgendwie traut unserem Liebling kaum einer zu, dass er versteht was um ihn herum geschieht und er sich mitteilen möchte. Ich kann doch nicht alles für ihn sein: Mutter, Pflegerin, Therapeutin und Anwältin! Ich bin so oft erschöpft, die Pausen dazwischen in denen ich mehr bewältige werden kürzer .

Und wir haben doch versucht uns Unterstützung zu holen, für alle Bereiche. Ich mache mich stark für die Rechte von uns pflegenden Eltern. Wir wollen keine Einzelkämpfer sein. Doch immer aufs Neue stehen wir irgendwie doch gefühlt alleine da.

Um gemeinsam Schwierigkeiten zu bewältigen braucht es ein Team. Trotz Rückhalt von unseren Lieben, müssen wir vieles ohne konkrete Hilfe bewältigen.

Auf der Rehab Messe war ich auch beim zweiten Besuch wieder überfahren von all den Möglichkeiten für Menschen mit Behinderungen. Und gleichzeitig der Erkenntnis, dass so vieles für unseren Sohn nicht geeignet ist.

Vor allem mich beschäftigen diese Themen sehr. Ich denke zuviel nach, grübele, komme nicht voran, dreh mich im Kreis. Déjà Vues, die nicht hilfreich sind und wieder schlechte Träume in der Nacht. Ich will endlich raus kommen aus diesem Wirbelsturm. So gerne würde ich – außer dieser kaum honorierten Carearbeit und den nicht endenden Aufgaben als (pflegender) Mutter – noch einem bezahlen regelmäßigen Job nachgehen, ein finanzielles Polster wäre wichtig für jetzt und später. Und endlich wieder eine Arbeitsstelle außerhalb der vier Wände würde mich auch auf andere Gedanken und in Kontakt zur Welt draußen bringen. Doch wie soll ich dafür auch noch die Kraft aufbringen? Wie soll das gehen? Auch der Mapa scheint keine Antwort zu kennen.

Gemeinsame Unternehmungen und Besuche von Freunden tun gut. Wenn andere Kinder hier herum wuseln, wir zusammen schöne Orte und leckeres Essen genießen kann ich zwischendurch loslassen. Auch unsere zwei Schätze werden mehr zu Geschwistern. Wenn die Kleine dem Großen vorliest, während sie zusammen in der Sitzhife am Boden lehnen, und er versucht sie zurück zu küssen, bin ich gerührt und glücklich für diese wertvollen Momente.

Da ist es spürbar, das Gefühl Familie zu sein und ein bisschen von meinem alten lebensfrohen Ich wieder zu wahrzunehmen. Doch dann kommt der nächste Brief oder Anruf, der mich aus der Balance bringt. Ich will nicht ständig argumentieren, vermitteln und kämpfen. So müde bin ich und überdrüssig, das kann so nicht weiter gehen.

Die kleine Piratenprinzessin gibt sich weiterhin große Mühe ihrem Namen alle Ehre zu machen. Sie könnte auch Pippi heißen oder Michel. Dieses kleine Energiebündel tut nicht nur uns, sondern auch ihrem Bruder so gut. Und sie fordert mich heraus, strapaziert meine ohnehin dünnen Nerven. Und ich erkenne mich wieder. So war ich doch auch mal. So voller Tatendrang, eine furchtlose Welteroberin. Ich hoffe, ihr geht das nie verloren. Sie trägt viele der Kleider des kleinen Königs und wird, mit ihrem Temperament, oft für einen kleinen wilden Jungen gehalten, wenn sie wieder tollkühn über den Spielplatz tobt. „So könnest du auch sein, mein Räubersohn.“ Denke ich dann oft wehmütig. Und vermisse den Sohn, der vor fünf Jahren in meinem Bauch wilde Purzelbäume geschlagen hat. Deshalb liebe ich ihn nicht weniger. Es schmerzt nur gelegentlich und leider ziemlich heftig.

Nur es ist, wie es ist. Er wird nie herum räubern. Nur durch Meckern, Lächeln und Weinen sein Empfinden kund tun. Warum quält es mich auch heute noch? Noch immer bin ich im Strudel all dieser Gefühle und Gedanken. Ich beobachte mich selbst dabei und verstehe es nicht. Starre auf’s aufgewühlte Meer und suche den Rettungsring, der mich hier raus zieht.

7 Kommentare zu „Wider Willen im Strudel

  1. Ja, du schilderst es genau so, wie es ist. Versunken im Meer der von aller Hilfe Verlassenen. Wir schnappen nach Luft, halten uns gerade so über Wasser. Es fehlt an einer durchgehenden Begleitung für uns betroffene Familien. Wir werden gnadenlos allein gelassen. Ich kann dich so gut verstehen. Unser Sohn wird jetzt 12, als er 4 war, hätte ich am liebsten aufgegeben. Mich einfach versinken lassen. Dann kam sein Bruder und hielt uns seine winzige Hand als Rettungsring hin. Wir haben zugegriffen. Und weitergemacht. Aber diese Situation kann doch niemanden zufrieden stellen. Warum lässt man uns allein? Es besteht offensichtlich kein „öffentliches Interesse“ daran, Familien wie unseren eine Perspektive zu bieten. Eine nachhaltige, unbürokratische Hilfe im Orkan zu gewährleisten. Manche Menschen verstehen es, uns zusätzlich das Leben schwer zu machen. Letzte Woche erzählte mir eine Arztfrau von einem Kind, das so schwer behindert sei, dass da „nichts! aber auch gar nichts!“ im Kopf geblieben sei. Ich hätte ihr gerne gesagt: „Unser Sohn ist genau so stark behindert, wie dieses Kind, vielleicht sogar schlimmer. Da ist sehr viel in seinem Kopf. Nur weil in deinem Kopf dafür die Entschlüsselungsprogramme nicht funktionieren, musst du mir jetzt hier nicht den Abend versauen.“ Aber ich sagte nichts. Diese Frau war fast 80, was hätte ich ihr sagen sollen. Ich hatte an diese Abend einfach nicht die Kraft dazu. Ich bräuchte jeden Tag mehr Kraft, um dem „Strudel“ zu entfliehen. Wo sollen wir sie her nehmen, die Kraft? Auch unser Sohn hat ein Wirbelwind-Geschwisterchen, einen Bruder, der unser Leben so sehr bereichert hat. Für den soll unsere Kraft auch irgendwie noch reichen. Ist das zu viel verlangt, liebe Gesellschaft, liebe Krankenkassen und sonstige „Knüppel-zwischen-die-Beine-Werfer“? Wenn du einen Rettungsring gefunden hast, teilst du ihn bitte mit uns!

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    1. Liebe Christine,
      Es ist schon verrückt wie viele pflegenden Familien unter so ähnlichen Problemen keinen und Stück für Stück Ausbrennen. Mein Rettungspaket aktuell lautet medizinisch-therapeutische Hilfe um meine depressiven Phasen zu überwinden, etwas bezahlte Erwerbstätigkeit außerhalb der eigenen vier Wände und: Revolution! So gut es meine Kräfte zulassen versuche ich auf diese besch****** Situation von uns pflegenden Angehörigen aufmerksam zu machen. Gerne kannst du deinen Kommentar beisteuern für unsere kreative Protestaktion in HEILBRONN am 05.10.19 – schick mir gerne einen Erfahrungsbericht als langjährige pflegende Mutter an Hoelder.Initiative@gmail.com

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      1. Liebe Verena, ich habe bereits einen Beitrag für eure Protestaktion beigesteuert. Ich danke euch für euren Einsatz und wünsche euch viel Erfolg! Du hast recht, ein bißchen „Revolution“ nimmt ein wenig die Hilf- und Hoffnungslosigkeit, die sich zuweilen breit macht. An therapeutische Hilfe habe ich auch schon gedacht aber bisher fiel das immer hinten runter. Die Musik ist immer noch meine einzige Therapie, ich schreibe Lieder, bisher nur über meine Kinder, aber vielleicht sollte ich mal eine Protestsong raushauen! Neue Inspiration! Zusammen schaffen wir vielleicht endlich ein bißchen mehr Aufmerksamkeit!

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      2. Oh toll ich habe gerade nicht den Überblick über alle Beiträge. Für deine Lieder interessiere ich mich auch. Wir waren auch schon im Musikgarten mit dem Junior er liebt Musik! Ein Protestsong wäre toll! Ich hab deswegen auch schon Habs Söllner angeschrieben weil er auf den Black Sheep Festival gegen Spahn geschossen hat..Leider ohne Antwort bisher. Herzliche Grüße Verena Sophie
        Meine Adresse ist die von der Hölder-Initiative ( siehe Impressum Plakat )

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