Mehr Entlastung für pflegende Eltern – mein Leserbrief an die StZ

In der Stuttgarter Zeitung stand (StZ) an Silvester ein Bericht zu der fehlenden Entlastung pflegender Angehöriger und der P17 Petition.

Mich hat es in den Fingern gejuckt und ich habe diesen Leserbrief am Neujahrstag geschrieben, der nun am 11.01.2019 in der StZ erschienen ist.

Ich hoffe er hilft etwas beim sichtbar werden von uns pflegenden Eltern und dabei, dass wir mehr Aufmerksamkeit  bekommen, um langfristig eine Verbesserung unserer Situation zu erwirken.

Traut euch Stellung zu beziehen! Wenn auch ihr Leserbriefe und ähnliche Aufrufe verfasst habt – schickt sie mir, ich veröffentliche sie gerne!

Sehr geehrte Redaktion der StZ,
sehr geehrter Herr Reiners,

Ich bedanke mich, dass Sie zum Jahreswechsel auf die katastrophale Situation, der pflegende Angehörige ausgesetzt sind, aufmerksam gemacht haben.
Ihr Bericht trifft ins Schwarze und übersieht doch, dass es noch schlimmere Missstände gibt.
Denn einige Untergruppen der pflegenden Angehörigen werden  sowohl von der Gesetzgebung, als auch medial kontinuierlich übergangen.
Ich bin selbst pflegende Mutter eines chronisch kranken bzw. schwer mehr behinderten kleinen Sohns. Die P17 Petition habe ich selbst verständlich unterschrieben. Auch wir haben jahrelang nach Entlastung gesucht, doch die großen Anbieter dieser Leistungen sind meist ausgebucht zudem überfordert von einem pflegebedürftigen Kind wie unserem derzeit Dialyse pflichtigen Kleinkind das über Sonde ernährt wird und viele Medikamente benötigt.
Wir hatte kurzzeitig eine Hilfe über einen kirchlichen Anbieter, doch sie halfen ausschließlich stundenweise im Haushalt, unseren Sohn zu betreuen, dazu hatten sie, laut ihrer Aussage, kein Personal. Abgesehen davon, dass dieser Dienstleister horrende Summen verlangte (ca. 20€ pro Viertelstunde!!! Also 80€ /h), so dass es nur für eine sehr kurze und seltene Putzhilfe ca. 1x Monat gereicht hat – was bei wechselndem älteren Reinigungskräften und angesichts unserer ohne sehr belasteten Situation nicht wirklich zu Entlastung führte…)
Es kommt hinzu, dass diese zusätzlichen Entlastungsleistungen nur ein Tropfen auf den heißen Stein sind. Denn wir Eltern von schwer kranken oder behinderter Kinder müssen – meist sogar mit Anwalt – um die medizinisch-pflegerische Versorgung unserer Kinder kämpfen.
Hilfsmittel werden nicht übernommen oder nur im langwierigen Widerspruchsverfahren, Therapien werden angezweifelt und Zuzahlungen gefordert, Unterlagen der Kranken- und Pflegekasse zum Teil „zufällig“ verloren… doch am Schlimmsten ist: Rezeptierte Behandlungspflege und Intensivpflege wird von den Krankenkassen meist nur befristet gewährt und oft ohne Vorwarnung komplett gestrichen. (So auch bei uns als wir aufgrund der verschlechtertem Zustand unseres 4 jährigen Sohnes, neben einer Tetra-Cerebralparese, epileptischen Anfällen, chronischer Niereninsuffizienz und massivem sekundärer arterieller Hypertonie hat er nächtliche Schmerzzustände mit Schreiattacken und Atemaussetzern, um die Erhöhung gerade Stundenzahl der Intensivpflege baten, wurde diese zunächst komplett gestrichen inzwischen durch massiven Druck und viele ärztlich Gutachten verlängert und erhöht aber wieder befristet bis Frühjahr 2019!)
Hinzu kommt, dass viele ambulante Kinderpflegedienste massiv unterbesetzt sind. Doch dazu muss die medizinische Pflege erst gewährt werden! Besonders hart trifft das uns Familien, die wir gerade wegen der krankheitsbedingten Situation immer im Ausnahmezustand leben zwischen Arzttermine, Reha und Klinikaufenthalten. Besonders unglaublich ist die unmenschliche Streichpolitik, die auch bei lebenslimitierend erkrankten Kindern leider Gang und Gäbe ist. Dabei werden Aussagen getroffen wie: „Sie hat zu wenig Anfälle“ „Er wird ohnehin nicht alt“ das ist mehr als menschenverachtend und wider alle Würde. Der Öffentlichkeit sind diese eklatanten Missstände leider so gut wie unbekannt und die Familien kämpfen meist allein und im Verborgenen aus Sorge weiter unter Druck zu geraten.
Durch meine Socialmedia Seite Anderswelt und meinen Blog https://sophiesanderswelt.wordpress.com bin ich im Austausch zu mehreren betroffenen Familien und kann gerne einen Kontakt herstellen.

Freundliche Grüße
Verena Sophie *
P. S. Wir bekommen inzwischen Entlastungsleistungen über den jungen gemeinnützigen Verein Solidaria e. V., der sich auf Familien mit behinderten Kindern spezialisiert hat.
Die erste Vorsitzende* wird ihnen gerne über ihre ehrenamtliche Arbeit berichten www.solidaria-ev.de kontakt@solidaria-ev.de

(Der Leserbrief wurde geringfügig abgeändert, u.a. *Nachname gestrichen)

11 Kommentare zu „Mehr Entlastung für pflegende Eltern – mein Leserbrief an die StZ

  1. Hallo Sophie, danke für deinen super treffenden Lesebrief in der Stuttgarter Zeitung. Auch ich pflege seit 17 Jahren mein 4. Kind- Anne- mit schwerer mehrfacher Behinderung und hohem Pflegeaufwand. Die Entlastung und finanz. Unterstützung durch die Pflegebudgets sind ein Witz zu den Hilfen die wir als Familie benötigen.Für alles muss gekämpft werden. Fehlende Kurzzeit, fehlende Ferien-und Hortbetreuung, zu wenig Entlastung im Alltag……schwierige Möglichkeiten in eine Reha/ Kur zu gehen als Mutter/ Vater, all das weiss der Normalbürger und auch leider unsere Volksvertereter*innen nicht. Schwierigste Bedingungen in den Beruf zurückzukehren,dadurch Altersarmut, Vereinsamung…..Ich habe einen Verein gegründet: Rückenwind pflegende Mütter/Väter behinderter Kinder stärken! http://www.rueckenwind-es.de
    Schau mal rein. In der Rubrik Presse findest du auch unsere Aktivitäten in der Öffentlichkeit. Aktiv zu diesen Themen bin ich noch im Deutschen Frauenrat, Bundesverband f. körper-und mehrfach behinderte Menschen, bvkm, und im Landkreis Esslingen aktiv. Wir könnten unsere Kräfte bündeln. Freue mich. Ursula, Esslingen Ba-Wü

    Liken

    1. Liebe Ursula,
      vielen herzlichen Dank für deine Nachricht! Ich habe von deinem Verein tatsächlich schon gehört und könnte mir gut Vorstellen, dass wir einmal kooperieren mit unseren beiden Vereinen (Solidaria e.V. Heilbronn und Hölder – Initiative für Kultur und Inklusion e. V. ) Herzliche Grüße Sophie

      Liken

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden /  Ändern )

Google Foto

Du kommentierst mit Deinem Google-Konto. Abmelden /  Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden /  Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden /  Ändern )

Verbinde mit %s