Schlagwort: Rehabilitation

Nach Adeli: Sommertief statt unbetrübten Urlaub. Wie wir als pflegende Eltern hängen gelassen werden.

Published on von Verena Sophie4 Kommentare

Eigentlich hatten ich euch versprochen noch über die Adeli Therapie zu berichten – aber schon in den Tagen der Hinfahrt war absehbar, dass zu Hause massiver Ärger auf uns wartet. Leider überschattet der Krieg mit der Krankenkasse um die dringend nötige intensive Behandlungspflege unseres chronisch kranken und schwer mehrfach behinderten Räubersohns unseren gesamten Sommer.

Zunächst noch die – zugegeben komprimierte – Zusammenfassung zur intensiv Rehabilitation, dem Babymed in Piestany – Adeli II:

Nun mit regelmäßigen Blutdruckkontrollen vor und nach dem Physiotraining und häufiger Gabe des Bedarfmedikaments, durften wir das Adeli-Programm weiterführen. Das heiße Wetter war natürlich zusätzlich eine Hürde und der kleine König ist oft recht lasch gewesen. Laut Arzt und Physiotherapeuten absolvierte der Junior nur circa ein Fünftel des regulären Programms. Aber hey – es ist schließlich kein Wettkampf! Wenn das reicht, ist das doch in Ordnung. Wir kamen nicht mit dem Ziel ihn laufend mit nach Hause zu bekommen. Nein, wir wollten ihm etwas Gutes tun, seine Beweglichkeit wieder mehr herstellen nach der Faszien- und Sehnen-Op. Und man höre und staune: Das gelang tatsächlich ein gutes Stück. Der tapfere Knirps gewöhnte sich ans Durch bewegen á là Adeli im synchronen Modus mit einer netten Dame zur Linken und Rechten. Er meckerte nur selten und spürte wohl, dass seine Spastiken weniger wurden. Die Massagen – bis zu drei am Tag – hat er so genossen! Als es etwas abkühlte machte unser Liebling sogar aktiv mit, ein bisschen zumindest etwas Kopf halten und stützen. Wir waren etwas ernüchternd durch die Kommentare des Arztes vor Ort aber eigentlich sehr stolz wie sich der junge Herr doch berappelt hat nach diesem Frühjahr. Bei der Logopädie, die leider nur selten angesetzt war, schoss er den Vogel ab. Besser gesagt den Wurm. Eben solchen kaute er ohne würgen aus Fruchtgummi. Irre! Das hätten wir ihm nie zugetraut mit seiner Dysphagie und sonstiger Abneigung gegen saurer Dinge. Anstrengend war es auch für uns. Auch psychisch – viele Familien mit stark beeinträchtigten Kiddies auch inzwischen erwachsenen Kindern, die zum Großteil heftige Geschichten durchgemacht haben und noch immer am Kämpfen sind, ob mit der Krankheit oder den Kostenträgern. Eltern, die all ihr Geld und Freizeit in Therapien stecken. Und ich gar nicht wusste, ob ich das überhaupt richtig finden kann. Rastlos waren viele, Kette rauchend. Andere wieder sehr vergnügt, optimistisch, aufgeschlossen, lebensfrohe Leute aus ganz Europa tranken zusammen abends Bierchen zu den WM Spielen. Auch ein bisschen das Gefühl von Ferien war mit dabei.

Doch das Schlafen viel mir schwer. Ich bekam von meinem Vater netter Weise das unsäglich bescheidene Gutachten (nicht das erste,  das unqualifizierte bzw. unerfahrene Gutachtern mit angestaubten Dr.-Titel des privaten medi-Prüfunternehmen bei uns gehörig verbockt wurde)  zum angeblich nicht vorhandenen Pflegebedarf per Mail geschickt und wusste daheim erwartet mich das ätzende Widerspruchsverfahren.

Status quo:

Denn wie gesagt, als wäre es nicht genug, dass Dank Pflegenotstand immer wieder der ambulante Pflegedienst ausfällt, sollen wir laut unserer privaten Krankenversicherung mit dem großen D jetzt möglichst alleine klar kommen. Wir hatten tatsächlich gewagt uns mehr Behandlungspflegestunden verordnen zu lassen seit dem wir seit 1,5 Jahren trotz Verschlimmerung der Krankheitsbilder und damit auch Pflegesituation nicht um Erhöhung baten. Getraut hatten wir uns das, da es zwischendurch kurz besser aussah bei unserem Pflegedienst – aber es kam mal wieder anders. Statt neuer Pflegekräfte unter Vertrag zu bekommen, kündigten Weitere (und der andere Kinderpflegedienst in der Nähe kann uns auch nicht übernehmen). Dabei sind wir beide MaPa und ich ziemlich kaputt, gehen schon lange auf dem Zahnfleisch. Die schlaflosen Nächte, ein Kindergartenkind das Fürsorge wie ein Säugling und medizinische Versorgung wie ein älterer, hilfsbedürftiger Mensch benötigt (plus ein Baby bzw. Kleinkind) und die anhaltenden Gefechte mit der Versicherung seit fast vier Jahren schlauchen uns nachhaltig.

Und nun: Aus unser Bitte um mehr nächtliche Unterstützung resultiert solch ein katastrophales Gutachten voller Fehler und die komplette Streichung. Wir sind noch immer fassungslos.

An Verreisen ist nicht zu denken. Was hab ich nicht geträumt im Winter…Jetzt war Adeli unsere einzige quasi-Auszeit. Ein bisschen Urlaubscharakter hat es ja bekocht zu werden und am therapiefreien Wochenende ein paar Ausflüge zu machen. Und was uns auch Aufwind gibt die ganze Zeit ist die kleine Miss, die auf dem Hinweg ein Jahr alt wurde und so fröhlich und draufgängerisch ist, dass es eine wahre Freude ist. Auch der große, kleine Bruder liebt ihre Knutschüberfälle bei denen sie sich auf ihm wirft. Natürlich ist es auch kräftezehrend, dem Wusel hinterher zu rennen gerade in diesem Jahrhundert Sommer. Was uns außerdem glücklich macht: Der Räubersohn ist noch immer aufmerksamer und auch daheim weniger spastisch. Er schlief eine Weile sogar manchmal im Liegen (statt hoch gelagert) und einen Tick besser. Wir versuchen ihn weiter möglichst täglich durch zu bewegen aber zu zweit bekommen wir das eigentlich nicht hin. Außerdem probieren wir uns langsam wieder an UK mit Metacom-Symbolen und PC Augensteuerung. Beides mit noch nicht absehbarer Anwendbarkeit.

Weiterhin schnürt uns die nicht gelöste Frage wie der Räubersohn künftig weiter betreut und medizinisch versorgt wird weiter die Kehle zu. Die angebliche „unabhängige Beratung“ die uns aufs Auge gedrückt wurde, entpuppte sich als weitere Begutachtung – nun durch eine Psychologin. Und ein paar unser Ärzte lieferten ihr teilweise Haar sträubende Aussagen, die sich ungünstig auswirken können. Wir müssen uns erklären. Dinge klar benennen, die jeder Laie sieht.

Alles ist in der Schwebe. Nur wir sind am Boden. Nun müssen wir wohl einen Anwalt einschalten auch Regional TV und Zeitung habe ich kontaktiert. Es ist einfach zum k***** ich kann es nicht beschönigen. Wieder ein Kampf, dessen bloße Existenz niemand mit Verstand und einem Hauch Empathie nachvollziehen kann. Dass man als pflegende Eltern so hängen gelassen wird. Nach 3 3/4 Jahren sollen wir auf einmal ohne professionelle Hilfe zurechtkommen? Und der Kindergarten auch? Das ist nicht machbar!

Ein Kind das regelmäßig aspiriert, nachts stundenlang weint um Atem ringt, diverse epileptische Anfälle zeigt und unzählige Medikamente für den heftigen Bluthochdruck (bedingt durch die Niereninsuffizienz) benötigt, schlimme Schmerzzustände durchlebt – all das käme uns nur subjektiv so schlimm vor?!

Ich bin fassungslos, sauer, müde. Und nach wie vor gilt: Mit letzter Kraft die Hand zur Faust ballen. Für ihn, für uns. Wir lassen uns nicht nehmen was uns zusteht, was wir alle brauchen. Er zum Überleben und wir zum Weiterleben.

Auf Wiedersehen Slowakei – gemischte Gefühle bei der Intensivtherapie

Published on von Verena Sophie3 Kommentare

Über 800km für eine Therapie fahren, echt jetzt? Das machen wir auf keinen Fall leichtfertig. Es ist jetzt auch nicht so, dass wir auf Wunder hoffen oder verzweifelt wären, aber vom Adeli Medical Center in der Slowakei war immer wieder die Rede, wenn ich mich mit anderen Eltern von ICP-Kids unterhielt. In diesem Blogbeitrag berichte ich euch von unserer ersten Adeli Therapie, vorallem dem Programm für Babys und Kleinkinder, das mein Sohneman absolviert hat. Es ist nicht als Werbung gedacht, sondern steht lediglich für unsere persönliche Erfahrung – soweit man nach einem einzigen Aufenthalt, der gerade erst vorüber ist, überhaupt mitreden kann. Daneben will ich aber auch schildern was unsere Premiere (und unser Stress mit der Versicherung im Vorfeld) alles an Gedanken- und Gefühlskarusell bei mir los getreten hat.

Kurz nachdem ich, wenige Monate nach der verherenden Geburt, die Diagnose Cerebralparese (d.h. Schädigung des Gehirns) durch eigene Recherche heraus gefunden hatte, stolperte ich immer mal wieder über das neurologische Rehabilitationszentrum in Piestany unweit von Bratislava. Doch mit einem Dialyse pflichtigen Baby ist es nicht so einfach große Sprünge zu machen.  Selbst Reha- und Förderzentren in Deutschland hatten in dieser Zeit Bedenken ihn aufzunehmen. (Was ich noch immer sehr bedauerlich und auch nicht nachvollziehbar finde. Denn eine Bauchfelldialyse kann man selbst als Laie durchführen und der Katheter ist nicht viel komplizierter als Peg-Magensonde in der Pflege.) Weil wir in seinem Babyalter alle auch noch ziemlich gebeutelt von der dreimonatigen Klinikzeit waren, wäre eine lange Fahrt ins Ausland uns noch zuviel gewesen. Jetzt, da unser kleiner König schon länger dialysefrei stabil ist, wollten wir es doch wagen. Denn die Spezialisierung des medizinischen Zentrums passt eben zu gut zu unserem Kleinen und seiner Problematik mit den Spastiken und generell der Bewegungskoordination.

Unglücklich im Vorfeld waren die drei Operationen im Frühjahr, die wir zum Zeitpunkt der Anmeldung, im vergangenen Herbst, noch nicht erahnen konnten. Da war der kleine König in einer wirklich guten Verfassung, hielt schön seinen Kopf und versuchte, wenn er im seinem Sitzsack umplumste, sich wieder aufzurichten. (Das ist wohl v.a. dem Training mit der Vibrationsplatte und den regelmäßigen Stehübungen in der Hirschfeld-Orthese zu verdanken.)  Doch nach den zwei Anläufen für die PEG und die Fundublikatio mit Komplikationen in Februar und April war unser Junior ganz schön geplättet. Aber der letzte und kleinste Eingriff, die Myofasziotomie, sollte unbedingt durch sehr intensive Physiotherapie in der Wirksamkeit unterstützt werden.

Kurz hatten wir noch überlegt Adeli abzusagen und statt dessen hier eine Reha zu machen. Doch alleine die Vorstellung an die Gängelung durch Schlafens-, Besuchs- und Essenszeiten und weitere Reglementierung, die wir in deutschen Kinderkliniken und Zentren schon erfahren haben, ließen uns an dem Entschluss festhalten zu viert während MaPas Elternzeit Richtung Osten aufzubrechen.

Dass die Krankenkasse höchst wahrscheinlich die Behandlungskosten nicht oder höchstens teilweise erstatten – ganz zu schweigen von Anfahrt, Kost und Logis – nahmen wir auch in Kauf. (Und hoffen erstmals auch auf Spenden – siehe unten). Ich besorgte möglichst viele Verordnungen vom SPZ und Kinderarzt zum geplanten Babymed Programm, wofür wieder besondere Überredungskünste von Nöten waren. Wir bestellten die speziellen Medikamentezubereitungen für die gesamte Zeit, Sondennahrung und unzählige Spritzen, packen den üblichen Wahnsinn sowie sonstiges medizinisches Zubehör ins Wohnmobil der Schwiegereltern ein und machten uns Mitte Juni gespannt auf den weiten Weg. Dabei fand ich es von Anfang schwer mir zum einen vor Augen zu führen, dass das hier anstrengend werden wird und hoffentlich auch etwas anstößt –  und gleichzeitig nicht zu hohe Erwartungen zu stellen. Was schwierig ist, wenn man von traumhaften Erfolgen anderer stark beeinträchtigten Kinder hört, die dort seit Jahren möglichst alle sechs Monate zwei bis dreiwöchige Therapien buchen.

Bei uns lief es – obwohl der Räubersohn fast vier ist – auf das neurologische Rehabilitationsprogramm “Babymed” hinaus. Er wäre leider ohnehin zu klein für den tollen Weltraumanzug gewesen, der ein Kernstück der klassischen Adeli Therapie für Kinder und Erwachsene ist.

Diese Entscheidung für das Babymed war goldrichtig, denn während das Programm für die älteren ganze fünf Studenten täglich geht,  ist das für die jüngsten mit zweimal eineinhalb Stunden deutlich kürzer und außerdem ist samstags Therapie frei. Das längere Programm wäre nach diesem OP-Frühjahr definitiv zu viel gewesen. Die Zeiträume sind natürlich nicht reine Trainingszeit. Beide Programme bestehen zu großen Teilen aus aktivierenden und regenerativen Anwendungen, wie ausgedehnten Massagen (für die Großen Wärme- und Kälteanwendungen) sowie für alle ergänzende Maßnahmen wie verschiedene Sauerstoff- oder Laserbehandlungen. Die neurologischen Übungen waren eine Mischung aus Physio- und Ergoherapie mit ausgedehnten Streching und vielen Bewegungen, die ähnlich wie die Kinesologie oder Petö, auch die geistige Entwicklung unterstützen sollen. Programm von kurz vor neun bis circa halb elf und nach dem Mittagessen nachmittags von kurz nach eins bis halb drei mit kleinen Pausen, ist auch für die Begleitperson anstrengend.

Wir planten uns deshalb aufzuteilen, so dass der MaPa und ich abwechselnd den  kleinen König zu den Anwendungen begleiten konnten während der andere mit der kleinen Miss herum wuselt.

Als wir an der gar nicht so kleinen slowakischen Kurstadt ankamen, waren wir ganz positiv überrascht: Das Therapiezentrum strahlt “Ostblockcharme” aus, ist aber ganz von Grün umgeben und  in der Nähe ist ein Fluß mir schönem Fuß- und Radweg und ein netter Stausee mit ansprechender Gastronomie. Auch mit unserem Familienappartement hatten wir Glück: Wir bekamen zwei zusammen gelegte bereits sanierte Zimmer mit Balkon und barrierfreien Bad. Allerdings war es ganz schön heiß. Und das bekommt unserer Junior ja nie besonders. Bei den ersten Therapiestunden zeigte er zunächst wenig Interesse, schlief manchmal auch ein. Für uns ist das nichts Neues, dass der kleine Kerl bei hohen Temperaturen sehr schnell schlapp wird.

Nur kennen ihn die Herrschaften hier eben kaum. Unser erster großer Dämpfer folgte deshalb bereits nach vier Tagen, da wollte uns der betreuende Arzt tatsächlich um ein Haar heim schicken! Er meinte seine Spastiken bzw. Klonies könnten epileptisch sein. Denn was irritierend  beim Blick in seine Arztbriefe ist, der Räubersohn hat zwar Epilepsie bekommt aber zur Zeit kein Antiepileptikum bis auf ein Notfallmedikament. Seine Mikro-Sekundenanfälle gehen so vorüber und gehen die nächtlichen Anfälle haftet es auch erhöht nichts. Wobei seine Ärztin gerade das Zittern und Aufschrecken eher als Bewegungsstörung ansehen . (Das ist mit ein Grund weshalb die Kasse uns gerade die Pflege streichen will!) Prima – und hier sollen wir deshalb aufhören. No way!  Dazu kennen wir unseren Erstgeborenen zu gut. Auch der stets hohe Blutdruck beunruhigte den Doktor vor Ort. Dabei ist es eben die Begleiterscheinung der beschädigten Nieren und er wird wohl nie den Werten von Gleichaltrigen entsprechen. Außerdem könne er uns keine großen Erfolge versprechen resumierte der Arzt. Man könne es ja etwas weiter probieren mit passiven Übungen. Das sitzt. Wir sind ganz schön vor den Kopf gestoßen.

….

Andererseits sind wir ja nicht gekommen mit dieser hohen Erwartungshaltung! Und wir haben Gott sei Dank auf unserer Bauchgefühl gehört und weiter gemacht…

Zweiter Teil folgt

——————————–

Zum ersten Mal trauen wir uns um Unterstützung zu bitten, da die Therapie mit allem drumherum doch unser Budget übersteigt. Wer etwas dazu beitragen möchte,  kann dies über den Verein Solidaria e.V. tun https://www.solidaria-ev.de/diese-kinder-brauchen-hilfe/  (Das erste Kind – Verwendungszweck: Für Mattis Therapie und Hilfsmittel .)