Schlagwort: Kinderkrankenheiten

Ihr Kinderlein kommet – besser nicht. Pläne – Sorgen-Wünsche.

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Wieder einmal eine längere Pause, in der ich wenig von mir hören ließ. Bei uns ist viel passiert seit dem Herbst. Ich habe mehrmals hin und her überlegt von was ich berichten soll. (Ein paar meiner Gedanken fanden bereits den Weg in die Winterausgabe des Momo-Magazins). Und nun schreibe ich einfach ein Potpourri von all dem was mir durch den Kopf geht – und doch hat fast alles mit unseren lieben Kleinen zu tun.

Anfangen habe ich diesen Beitrag Anfang Dezember, genauer gesagt on der Nacht auf den vierten Dezember- auch als St. Barbara Tag bekannt. Als Kind liebte ich diesen Brauch, zu Ehren der katholischen Heiligen, Kirschzweige ins Wasser zu stellen, die dann bis Weihnachten zu blühen begann. Am Vortag, dem dritten Dezember, ist der Tag der Menschen mit Behinderung. Und ich frage mich, warum wir eigentlich einen Gedenktag für Lebende brauchen? Für Menschen wie dich und mich – nur mit der Eigenschaft einer, wie auch immer, gearteten Beeinträchtigung? Manche von uns pflegenden Angehörigen können die Floskel „Ich bin nicht behindert, ich werde behindert“ nicht leiden – ich kann das aber gut nachvollziehen. Schließlich fühle ich mich als Mutter eines schwer mehrfach behinderten Räubersohns, der dazu noch unheilbar nierenkrank ist, immer wieder massiv in meinem Leben eingeschränkt, oft regelrecht co-behindert.

Von langer Hand geplant wollte ich am 3. Dezember eigentlich mit meiner Freundin Popcorn im Kino essen und dabei den Dokumentarfilm 》MENSCHENSEIN – Was sind wir für einander?《 anschauen.

Statt dessen sitzen der Räubersohn und ich in der Kinderklinik. Meine Freundin durfte gleich zweimal stationär mit ihrem Großen, der wieder mehr Anfälle hat, seit einem Infekt. Sie verpasste unsere von kreative Mama-Auszeit, die wir auch schon vor Monaten ausgemacht hatten, ebenfalls. Und das erzähle ich nicht, um Mitleid zu erregen. Nein, jeder und jedem kann Unvorhersehbares passieren. Gerade mit kleinen Kindern kommt doch so oft etwas zwischen unsere Pläne und dem, was tatsächlich geschieht. Wie oft setzen, diverse Viren und Kinderkrankheiten, die oft gar nicht so ohne sind, reihum die ganze Familie schachmatt.

Auch bei uns ging es, nach dem „Geburtstagsmonat“ Oktober, los mit Grippe bei mir, dann der zweiten Bronchitis dieses Jahr beim Junior, anschließend Hand-Mund-Fuß bei der kleinen Miss, dann heftige Erkältungen und hartnäckiger Husten bei den Großeltern und dem MaPa und nun schließlich wieder Bronchitis bei unserem Räubersohn. Ein nicht wirklich lustiges Karussell… Denn dieses Mal war sie heftiger als in den Herbstferien. Seine Sättigung war nicht gut, er rang heftig um Luft und auch seine Ausscheidung funktionierte tagsüber nicht richtig. Deshalb gingen wir auf Nummer sicher und ließen uns noch nachts per Krankentransport in die Klinik bringen. Da er im Krankenhaus dann wieder anfing mehr zu Urin zu lassen und der Harnstoffwert etwas fiel, gab es erst mal Entwarnung. Auch das Kortison, das er nun sogar zusätzlich zum Inhalieren und Saft, venös bekam schlug gut an, vorerst zumindest. Wir waren nur wenige Tage in der Kinderklinik und ich bin dankbar, dass wir derzeit kein Dauergast auf Station sind.

Das ist nicht Selbstverständliches mit einem pflegebedürftigen Kind. Wie viele Mütter und auch einige Väter kenne ich, die immer wieder viele Wochen bis sogar Monate mit ihrem Liebling nicht zu Hause sind. Neben dem Bangen um die Gesundheit ihres Kindes, leiden sie oft auch unter der meist noch größeren Fremdbestimmung und fehlenden Privatsphäre im Krankenhaus. Und natürlich auch darunter von der restlichen Familie getrennt zu sein.

Es ist nahezu unmöglich mit einem Kind, das immer wieder schwere Infekte, aufwendige Op’s und ähnliches hat und dabei Begleitung benötigt, berufstätig zu sein. Gerade Das tut mir zur Zeit so gut. Ich habe, nach dem mein erstes befristetes Projekt nun ausläuft parallel dazu eine neue Stelle auf Honorarbasis angenommen, die sogar zu einer festen Teilzeitstelle werden soll. Dass ich einer bezahlten Arbeit nachgehe, erhöht unseren Stresslevel zu Hause und wir brauchen Hilfe – wie so oft von unseren Eltern. Zum Beispiel um den Pflegedienst des kleinen Räubersohns abzulösen bzw. zu vertreten oder die daueraktive Piratenprinzessin zur Kita zu bringen, dort abzuholen und nachmittags zu bespaßen. Auch als ich jetzt, Hals über Kopf, mit unserem Räubersohn abends in die spezialisierte Kinderklinik aufbrach, waren die Großeltern zur Stelle. Die Kleine blieb bei meinen Schwiegereltern über Nacht. Das stellte kein Problem dar, da sie sowieso gerne und regelmäßig bei ihnen ist.

Mit einem Geschwisterkind ist das machbar. Zwei wären für uns im Alltag neben den besonderen Bedürfnissen des großen, kleinen Königs wohl kaum zu bewältigen. Und in solchen Situationen würde es den Omas und Opas sicher zu viel abverlangen, die auch alle inzwischen um die siebzig sind.

So klar die Lage ist, so schade finde ich es trotz allem. Wie gut wäre es für unsere kleine Tochter, wenn sie noch jemanden zum spielen und kabbeln hätte, der ihr mehr Rückmeldung geben könnte. Auch ein Bruder oder eine Schwester, die uns helfen könnten, wenn wir älter werden und uns nicht mehr um den Räubersohn kümmern können oder selbst Unterstützung benötigen. All das lastet auf ihr. (Im Momo-Magazin schrieb ich in der Ausgabe 2019.09 darüber). Da wir beide Einzelkinder er sind, weiß ich welche Verantwortung da auf sie zu kommt.Auch wenn ihr Bruder wieder an die Dialyse muss oder sich seine Krankheiten verschlimmern und er vielleicht keine große Lebenserwartung hat – wer wird sie stützen, wenn es bergab geht? Es wäre schön zu wissen, dass sie nicht alleine da steht – egal was kommen wird.

Trotzdem viele Familien mit schwer kranken und behinderten Kindern entscheiden sich gegen ein weitetes Kind oder können sich höchstens ein Geschwisterchen vorstellen. Und ich verstehe es und ich selbst bin vom Kopf völlig d’acord

Special-needs-Eltern haben soviel gesehen und erlebt. Auch was alles passieren und schief gehen kann – von der Schwangerschaft bis ins Jugendalter – und es ist schwierig das beiseite zu schieben. Auch ich, die ich mich eigentlich über jedes zukünftige Baby im Freundeskreis freue, sorge mich. Ich sehe jede Schwangerschaft als bedrohlich an und bin jedes mal unglaublich erleichtert, wenn die Kleinen wohlbehalten gelandet sind.

Die Diskussion um die Kosten-erstattung pränataler Tests auf mögliche Beeinträchtigungen bzw. Gendefekte habe ich mit gespaltener Seele verfolgt. Fast alle werdenden Eltern, die ich kenne, haben sich für diesen Test entschieden. Doch was bringt es zu erfahren, ob vielleicht eine Trisomie vorliegt? Zumal die wenigsten Ärzte*innen, sie über die möglichen Ergebnisse eingehend aufklären und – wie es mir erscheint – sich auch größtenteils nicht wirklich gut auskennen mit den selten Formen T13 oder T18 sowie der Tatsache, dass es auch Mosaikformen davon gibt. Wem hilft ein solcher Test denn? Ist er unauffällig wiegt man sich in Sicherheit – die aber trügerisch sein kann Schließlich wird nur ein Bruchteil möglicher Erkrankungen und Behinderungen erfasst – zumal viele erst mit der Geburt oder danach entstehen. Und was, wenn der Test auffällig ist? Ohne den kleinen Menschen und Ausprägungsgrad seiner Beeinträchtigungen zu kennen, müssen die werdenden Mütter und Väter sich dann erscheinen, ob sie dieses Kind zur Welt kommen lassen oder einen Abbruch vornehmen.

– Dabei sind teilweise bereits auch Operationen im Mutterleib möglich! Beispielsweise bei manchen bestimmten Herzfehlern, wie es sie bei Trisomie21 häufig gibt, oder andere Eingriffe wie die Op eines offenen Rückens oder das Auffüllen von Fruchtwasser. Der Bundesverband für vorgeburtliche Erkrankungen e. V.berät dazu betroffene Familien. –

Auch das ist in Frauenarztpraxen nicht unbedingt bekannt. Ich verstehe aber auch Familien, die sich ein schwer behindertes Kind nicht zutrauen. Wie soll man sich auch ein Bild machen von dem Leben mit einem pflegebedürftigen Nachwuchs, wenn es doch in der Regel so wenig Kontakte von Menschen ohne Behinderung mit Menschen mit Behinderung und umgekehrt gibt. Wer hingegen schwer Behinderte oder Schwerkranke persönlich kennt, weiß auch um die Einschränkungen und nie endenden Kämpfe, die ein Leben als Angehöriger eines solchen erwarten. Es ist vertrakt.

Ein weiteres Kind mit Behinderung kann ich mir eigentlich auch nicht verkraften in unserem Leben. Ich wüsste nicht wie ich das bewältigen sollte. Gleichzeitig kann ich mir auch fast nicht vorstellen mich gegen ein Kind zu entscheiden. Doch zu dieser Frage sollte es nicht mehr kommen.

Auch bei uns ist kein weiteres Kind geplant. Ich packe alle die herzigen kleinen Babysachen zum Weitergeben in Kisten und Kartons.

Wir sind auch so unglaublich ausgelastet – wenn nicht sogar überlastet – und das in vielerlei Hinsicht. Momentan bin ich sehr froh endlich mal wieder zu Hause raus zu kommen, etwas anderes zu sehen uns zu hören. (Wobei mir auch hier bei den Bewerbungscoaching, die ich zurzeit gebe, immer wieder Young Carerers und junge Menschen mit Beeinträchtigungen begegne).

Einer bezahlten Berufstätigkeit nachzugehen, die meinen Fähigkeiten und meinem Studium zu mindest teilweise entspricht, ist das, was ich mir schon lange gewünscht habe. Ich wusste nur nicht wie ich das auch noch schaffen sollte.

Doch schließlich gibt mir genau diese Auszeit vom Mama- und Pflegealltag auch wieder Kraft. Zumal es mir auch regelmäßig Kopfzerbrechen bereitet, wenn ich an meine bisher spärliche Rentenbescheide denke und daran wie wir dauerhaft mit nur einem Einkommen zu viert hätten klar kommen sollen… „Ihr Kinderlein kommet“, singe ich mit der kleinen Miss und freue mich für meine schwangeren Freundinnen gerade zu Weihnachten – wo sich doch alles um Liebe uns Geburt dreht, wenn man es biblisch betrachtet und nicht nur die vielen Black Fridays davor als Feiertage ansieht.

Ko bin ich auch dieses Jahr und die vielen Aufgaben, Gefechte und so manche Zunftsorgen, lasten weiterhin auf meinen Schultern und bereiten mir nicht selten Unbehagen sowie schlaflose Stunden. Aber trotz allem bin ich endlich auch wieder etwas glücklicher seit langen. Und vorallem dankbar dafür, dass wir vier uns haben, für die Unterstützung durch unsere Familie, Freunde, die zu uns stehen und, dass der MaPa und ich uns weiter aushalten und in wichtigen Dingen zusammen halten. Das ist eigentlich mein größtes Geschenk.

P. S. Wenn ich mich noch nach etwas Kleinem sehne, gibt es langfristig höchstens ein Baby mir Pelz – einen Therapienhund. Aber erstmal müssen wir mindestens eines unserer kleinen Raubtierkinder „stubenrein“ bekommen. Unser nächstes Ziel. Kann man das auch so nennen, wenn man bei deinem Vorstellungsgespräch nach seinen Kurzzeitplänen gefragt wird?

Wir wollten Normalität. Und bekamen Grippe.

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Mit unserer kleinen Miss hat sich unglaublich viel geändert in den letzten beiden Jahren. Unglaublich ist auch, dass sie schon so lange da ist. Es kommt es uns vor, als wäre sie schon immer Teil von unserer Räuberbande.

Wir haben schon oft dieses Familiengefühl vermisst. Irgendwie waren wir oft mehr Case-of-Emergency-Manager und Pflegeteam als Eltern gewesen. Obwohl unserer Erstgeborener natürlich unser geliebtes “Goldstück” und  “kleiner König” ist, wie wir ihn auch heute noch nennen. Doch der Alltag mit dem Räubersohn ist leider so verschieden zu dem von anderen Kleinfamilien. Während andere Eltern über Kindergartenwahl und Streitereien erzählen, vom Kindertanzen oder Musikkursen – wir waren da raus. Wir können nur von Physio-, Logo– und Ergootherapie berichten. Nach dem PeKiP und Babyfitkurs (den ich mit ihm auch noch besuchte, als er schon fast zwei war) ist bei uns hier in der süddeutschen Provinz irgendwie Sense gewesen mit inklusiven Angeboten oder Möglichkeiten an typischen Familienaktivitäten teilzunehmen. Echt schade. So bekamen wir nur wenig Kontakte zu anderen Eltern an unsrem Wohnort.

Immerhin habe ich ja ein paar liebe Mamas aus meinem “besondere Mütter”  Netzwerk und wir beide noch treue Freunde, mit und ohne Kids, von früher. Aber unsere Lebenswirklichkeiten sind einfach so verdammt unterschiedlich. Gespräche über Kindergeburtstagsplanung, das beste Laufrad Modell oder Ideen für super Ausflüge oder Urlaube – wir konnten eigentlich nie richtig mitreden.

Mit unserer wilden Piratenprinzessin sind wir nun in rasantem Tempo in all das hinein katapultiert worden, was wir vorher vermissten. Von Kita-Eingewöhnung über Ernährung, Spielzeugauswahl und Erziehungsmethoden – alles plötzlich aktuell. Obwohl wir in manchen Dingen schon routiniert sind (z.B. Wickeln, Brei füttern, in Schlaf schaukeln) sind wir gleichzeitig auch blutige Anfänger in viele. Trotz drei Jahren Vorlauf im Elternsein. Sei es bei Smalltalk beim Abholen oder Durchhalten beim Eltern-Kind-Turnen.  Auch so manche Erkenntnis, wie anstrengend auch putzmuntere, kerngesund Kids sein können, haben wir gewonnen. Und, dass so manche Geschichte, die wir früher von befreundeten Müttern und Vätern hörten (u.a. von wegen nicht mal auf dem Klo alleine sein) nun mal pure Wahrheit und nicht übertrieben sind!

Und dann erst einmal diese unsäglichen Krankheitsphasen…Da unser Räubersohn kaum interagiert oder spielt, kommt er natürlich wenig in Kontakt mit anderen Kindern. Er kann auch nicht gezielt greifen oder sich etwas in den Mund stecken. Was einerseits traurig ist, hielt uns andererseits zumindest die meisten “Kindergarten-Seuchen” vom Hals.

Nicht so bei der kleinen Miss, die alles abschleckt, was nicht vor ihr sicher ist. Sie hat gleich im ersten Kita-Winter uns Magendarm als vorweihnachtliches Geschenk mitgebracht und solidarisch geteilt. Ob ihr Bruder es hatte, kann ich nicht einmal sagen, denn er kann sich ja aufgrund der Fundublikatio (Magenklappe) nicht mehr erbrechen und seine Verdauung spinnt sowieso fast immer. Mich hat es auf jeden Fall auch voll erwischt und die anfängliche Hoffnung, dass sie nur zuviel durcheinander beim Weihnachtsmarkt gefuttert hat, war dahin als ich drei Tage darauf nächtens vor der Toilette kniete. Und das, nachdem mir meine stressbedingte, wiederkehrende Innenaugenentzündung bereits ordentlich ein Bein gestellt hatte im Herbst, da mir das Kortison nicht nur auf den Magen, sondern auch auf die Psyche gegangen ist.

– Mit ein Grund warum das unperfekte  “Weniger ist mehr”-Prinzip bei mir nicht nur freie Wahl war.) Ich bin insgesamt auch einfach zu ausgebrannt gewesen, ob bei all dem drumherum im Advent auch noch Vollgas zu geben. Meine Energiespeicher sind noch immer ziemlich erschöpft – was sich wohl auch nicht so schnell ändern wird, deshalb auch der Brandbrief. (Zumal wir jetzt tatsächlich gegen den Arbeitgeber des MaPa vor Gericht ziehen müssen, da das Land Baden-Württemberg in seiner Beihilfeverordnung nicht vorsieht die verordnete, spezielle vollbilanzierte Sondenkost unseres ohnehin zu leichten und zu kleinen chronisch kranken Lieblings vollständig zu erstatten. Mit ihr wird er wegen seiner Schluckstörung mit Asphyxiegefahr über die PEG-Magensonde ernährt. Sondenkost ist übrigens selbstverständliche Kassenleistung und wird auch vom Sozialamt erstattet, wenn entsprechende Bedürftigkeit vorliegt. Wirklich blamabel für so ein reiches Bundesland! Für uns ein Ärgernis mehr, neben den seit Monaten ausstehenden Arztberichten zur Verlängerung der Intensivpflegeverordnung und die nächsten anstehenden Kliniktermine auswärts.

Doch zurück zu der Viren-Welle:

Im neuen Jahr war nur kurz Ruhe und jetzt haben wir vier gerade fünf Wochen abwechselnde Krankheiten – hoffentlich – hinter uns. Begonnen hat unser kleiner König mit einer Bronchitis, die über Nacht obstruktiv wurde, und uns beinahe eine “Suite” in der Klinik beschert hätte. Nur da wir zur Zeit viele Pflegestunden von unserem Kinderintensivpflegedienst abgedeckt bekommen, und auch mit Stethoskop, einem Pulsoximeter und Absauggerät zu Hause ausgestattet sind, konnten wir mit ihm hier bleiben. Nachdem der Killercocktail aus Kortison, Antibiotika und Lungen erweiternden Medis gut gewirkt hat. Ich war zum ersten Mal seit langem froh,  soviel Medizintechnik daheim zu haben. Auch neben seinem Bett zu sitzen während er schläft, das gab es schon länger nicht mehr (stundenlanges abends auf dem Arm halten und wiederholtes Umlagen nachts haben wir ohnehin genug). Dann bekamen der MaPa und ich Grippe und zum krönenden Abschluss unsere kleine Maus noch Scharlach. Wenig Essen am Tag, nur Fläschchen zum Trinken gingen zwischendurch und ein furchtbar anhängliches Mama-Baby war sie wieder. Nachts viele Tränen, großer Durst und unglaublich hohes Fieber, trotz Wadenwickel und Zäpfchen. Ich dachte ich werde verrückt, die Sorge um sie ließen mich neben ihr auf der Gästematratze umherwälzen.

Bei ihrem Bruder war ich, wenn ich mich richtig erinnere, entspannter. Denn im Vergleich zur Intensivstation kam mir das bei ihm ziemlich pillepalle vor. Voll Überzeugung das Richtige zu tun, ließen wir ihn erst etwas fiebern und gaben dann abwechselnd Paracetamol und Ibuprofen Zäpfchen oder Saft. So wie wir es im Baby Erste Hilfe Kurs gelernt hatten. Beides war falsch, bei nierenkranken Kindern (Temperatur nicht über 39° kommen lassen und nie Ibo geben, weil es über die Niere abgebaut wird).  Nur da es uns keiner der Nierenärzte mitgeteilt hatte, wussten wir das als Neulinge in diesem Gebiet natürlich nicht! In der Klinik, als er das erste mal einen grippalen Infekt hatte, während den Dauer-stationären drei ersten Neugeborenen Monaten, musste ich sogar darum betteln das Zubehör zum Inhalieren zu bekommen. Er war später zu Hause – nicht zuletzt wegen des Pflegepersonalmangels – wirklich besser umsorgt.

Nur bei der kleinen Miss kommen mir nun all die Horrorstorys wieder hoch, die ich kennenlernen durfte im Ronald Mc Donald Elternhaus, den Kliniken und bei der Reha. Windpocken, die das Gehirn schädigen, Entzündungen der Blase oder Atemwege, die lebensbedrohlich wurden und vieles Grausliches mehr. Die Sorge, sie könnte auch chronisch krank werden. Ich habe echt meine Lässigkeit ziemlich eingebüßt bei so etwas normalen entspannt zu bleiben. Dementsprechend bin ich zusätzlich erledigt.

Aber auch ohne diese, von unserer Vorgeschichte getriggerten Ängste, ist die Verantwortung für diese kleinen Würmchen doch ganz schön groß. Auch das ist Familiennormalität. Danach hatten wir ja gerufen und prompt kassiert. So sind wir nun bedient wie die anderen Familien, die Infekt-Pingpong spielen. Nur, dass bei uns dann plötzlich noch Krankenpflegerinnen mit Mundschutz herum springen und wir sogar Kinderurinbeutel im Haushalt vorrätig haben.

Nun freuen wir uns auf den Frühling. Das erste aufgeschürfte Knie hat sich das wilde Monstermädchen, just nach seiner Genesung, gestern bereits beim Spaziergang zu den Nachbarpferden geholt.  Das kann ja noch heiter werden.