Schlagwort: Dilemma

Ihr Kinderlein kommet – besser nicht. Pläne – Sorgen-Wünsche.

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Wieder einmal eine längere Pause, in der ich wenig von mir hören ließ. Bei uns ist viel passiert seit dem Herbst. Ich habe mehrmals hin und her überlegt von was ich berichten soll. (Ein paar meiner Gedanken fanden bereits den Weg in die Winterausgabe des Momo-Magazins). Und nun schreibe ich einfach ein Potpourri von all dem was mir durch den Kopf geht – und doch hat fast alles mit unseren lieben Kleinen zu tun.

Anfangen habe ich diesen Beitrag Anfang Dezember, genauer gesagt on der Nacht auf den vierten Dezember- auch als St. Barbara Tag bekannt. Als Kind liebte ich diesen Brauch, zu Ehren der katholischen Heiligen, Kirschzweige ins Wasser zu stellen, die dann bis Weihnachten zu blühen begann. Am Vortag, dem dritten Dezember, ist der Tag der Menschen mit Behinderung. Und ich frage mich, warum wir eigentlich einen Gedenktag für Lebende brauchen? Für Menschen wie dich und mich – nur mit der Eigenschaft einer, wie auch immer, gearteten Beeinträchtigung? Manche von uns pflegenden Angehörigen können die Floskel „Ich bin nicht behindert, ich werde behindert“ nicht leiden – ich kann das aber gut nachvollziehen. Schließlich fühle ich mich als Mutter eines schwer mehrfach behinderten Räubersohns, der dazu noch unheilbar nierenkrank ist, immer wieder massiv in meinem Leben eingeschränkt, oft regelrecht co-behindert.

Von langer Hand geplant wollte ich am 3. Dezember eigentlich mit meiner Freundin Popcorn im Kino essen und dabei den Dokumentarfilm 》MENSCHENSEIN – Was sind wir für einander?《 anschauen.

Statt dessen sitzen der Räubersohn und ich in der Kinderklinik. Meine Freundin durfte gleich zweimal stationär mit ihrem Großen, der wieder mehr Anfälle hat, seit einem Infekt. Sie verpasste unsere von kreative Mama-Auszeit, die wir auch schon vor Monaten ausgemacht hatten, ebenfalls. Und das erzähle ich nicht, um Mitleid zu erregen. Nein, jeder und jedem kann Unvorhersehbares passieren. Gerade mit kleinen Kindern kommt doch so oft etwas zwischen unsere Pläne und dem, was tatsächlich geschieht. Wie oft setzen, diverse Viren und Kinderkrankheiten, die oft gar nicht so ohne sind, reihum die ganze Familie schachmatt.

Auch bei uns ging es, nach dem „Geburtstagsmonat“ Oktober, los mit Grippe bei mir, dann der zweiten Bronchitis dieses Jahr beim Junior, anschließend Hand-Mund-Fuß bei der kleinen Miss, dann heftige Erkältungen und hartnäckiger Husten bei den Großeltern und dem MaPa und nun schließlich wieder Bronchitis bei unserem Räubersohn. Ein nicht wirklich lustiges Karussell… Denn dieses Mal war sie heftiger als in den Herbstferien. Seine Sättigung war nicht gut, er rang heftig um Luft und auch seine Ausscheidung funktionierte tagsüber nicht richtig. Deshalb gingen wir auf Nummer sicher und ließen uns noch nachts per Krankentransport in die Klinik bringen. Da er im Krankenhaus dann wieder anfing mehr zu Urin zu lassen und der Harnstoffwert etwas fiel, gab es erst mal Entwarnung. Auch das Kortison, das er nun sogar zusätzlich zum Inhalieren und Saft, venös bekam schlug gut an, vorerst zumindest. Wir waren nur wenige Tage in der Kinderklinik und ich bin dankbar, dass wir derzeit kein Dauergast auf Station sind.

Das ist nicht Selbstverständliches mit einem pflegebedürftigen Kind. Wie viele Mütter und auch einige Väter kenne ich, die immer wieder viele Wochen bis sogar Monate mit ihrem Liebling nicht zu Hause sind. Neben dem Bangen um die Gesundheit ihres Kindes, leiden sie oft auch unter der meist noch größeren Fremdbestimmung und fehlenden Privatsphäre im Krankenhaus. Und natürlich auch darunter von der restlichen Familie getrennt zu sein.

Es ist nahezu unmöglich mit einem Kind, das immer wieder schwere Infekte, aufwendige Op’s und ähnliches hat und dabei Begleitung benötigt, berufstätig zu sein. Gerade Das tut mir zur Zeit so gut. Ich habe, nach dem mein erstes befristetes Projekt nun ausläuft parallel dazu eine neue Stelle auf Honorarbasis angenommen, die sogar zu einer festen Teilzeitstelle werden soll. Dass ich einer bezahlten Arbeit nachgehe, erhöht unseren Stresslevel zu Hause und wir brauchen Hilfe – wie so oft von unseren Eltern. Zum Beispiel um den Pflegedienst des kleinen Räubersohns abzulösen bzw. zu vertreten oder die daueraktive Piratenprinzessin zur Kita zu bringen, dort abzuholen und nachmittags zu bespaßen. Auch als ich jetzt, Hals über Kopf, mit unserem Räubersohn abends in die spezialisierte Kinderklinik aufbrach, waren die Großeltern zur Stelle. Die Kleine blieb bei meinen Schwiegereltern über Nacht. Das stellte kein Problem dar, da sie sowieso gerne und regelmäßig bei ihnen ist.

Mit einem Geschwisterkind ist das machbar. Zwei wären für uns im Alltag neben den besonderen Bedürfnissen des großen, kleinen Königs wohl kaum zu bewältigen. Und in solchen Situationen würde es den Omas und Opas sicher zu viel abverlangen, die auch alle inzwischen um die siebzig sind.

So klar die Lage ist, so schade finde ich es trotz allem. Wie gut wäre es für unsere kleine Tochter, wenn sie noch jemanden zum spielen und kabbeln hätte, der ihr mehr Rückmeldung geben könnte. Auch ein Bruder oder eine Schwester, die uns helfen könnten, wenn wir älter werden und uns nicht mehr um den Räubersohn kümmern können oder selbst Unterstützung benötigen. All das lastet auf ihr. (Im Momo-Magazin schrieb ich in der Ausgabe 2019.09 darüber). Da wir beide Einzelkinder er sind, weiß ich welche Verantwortung da auf sie zu kommt.Auch wenn ihr Bruder wieder an die Dialyse muss oder sich seine Krankheiten verschlimmern und er vielleicht keine große Lebenserwartung hat – wer wird sie stützen, wenn es bergab geht? Es wäre schön zu wissen, dass sie nicht alleine da steht – egal was kommen wird.

Trotzdem viele Familien mit schwer kranken und behinderten Kindern entscheiden sich gegen ein weitetes Kind oder können sich höchstens ein Geschwisterchen vorstellen. Und ich verstehe es und ich selbst bin vom Kopf völlig d’acord

Special-needs-Eltern haben soviel gesehen und erlebt. Auch was alles passieren und schief gehen kann – von der Schwangerschaft bis ins Jugendalter – und es ist schwierig das beiseite zu schieben. Auch ich, die ich mich eigentlich über jedes zukünftige Baby im Freundeskreis freue, sorge mich. Ich sehe jede Schwangerschaft als bedrohlich an und bin jedes mal unglaublich erleichtert, wenn die Kleinen wohlbehalten gelandet sind.

Die Diskussion um die Kosten-erstattung pränataler Tests auf mögliche Beeinträchtigungen bzw. Gendefekte habe ich mit gespaltener Seele verfolgt. Fast alle werdenden Eltern, die ich kenne, haben sich für diesen Test entschieden. Doch was bringt es zu erfahren, ob vielleicht eine Trisomie vorliegt? Zumal die wenigsten Ärzte*innen, sie über die möglichen Ergebnisse eingehend aufklären und – wie es mir erscheint – sich auch größtenteils nicht wirklich gut auskennen mit den selten Formen T13 oder T18 sowie der Tatsache, dass es auch Mosaikformen davon gibt. Wem hilft ein solcher Test denn? Ist er unauffällig wiegt man sich in Sicherheit – die aber trügerisch sein kann Schließlich wird nur ein Bruchteil möglicher Erkrankungen und Behinderungen erfasst – zumal viele erst mit der Geburt oder danach entstehen. Und was, wenn der Test auffällig ist? Ohne den kleinen Menschen und Ausprägungsgrad seiner Beeinträchtigungen zu kennen, müssen die werdenden Mütter und Väter sich dann erscheinen, ob sie dieses Kind zur Welt kommen lassen oder einen Abbruch vornehmen.

– Dabei sind teilweise bereits auch Operationen im Mutterleib möglich! Beispielsweise bei manchen bestimmten Herzfehlern, wie es sie bei Trisomie21 häufig gibt, oder andere Eingriffe wie die Op eines offenen Rückens oder das Auffüllen von Fruchtwasser. Der Bundesverband für vorgeburtliche Erkrankungen e. V.berät dazu betroffene Familien. –

Auch das ist in Frauenarztpraxen nicht unbedingt bekannt. Ich verstehe aber auch Familien, die sich ein schwer behindertes Kind nicht zutrauen. Wie soll man sich auch ein Bild machen von dem Leben mit einem pflegebedürftigen Nachwuchs, wenn es doch in der Regel so wenig Kontakte von Menschen ohne Behinderung mit Menschen mit Behinderung und umgekehrt gibt. Wer hingegen schwer Behinderte oder Schwerkranke persönlich kennt, weiß auch um die Einschränkungen und nie endenden Kämpfe, die ein Leben als Angehöriger eines solchen erwarten. Es ist vertrakt.

Ein weiteres Kind mit Behinderung kann ich mir eigentlich auch nicht verkraften in unserem Leben. Ich wüsste nicht wie ich das bewältigen sollte. Gleichzeitig kann ich mir auch fast nicht vorstellen mich gegen ein Kind zu entscheiden. Doch zu dieser Frage sollte es nicht mehr kommen.

Auch bei uns ist kein weiteres Kind geplant. Ich packe alle die herzigen kleinen Babysachen zum Weitergeben in Kisten und Kartons.

Wir sind auch so unglaublich ausgelastet – wenn nicht sogar überlastet – und das in vielerlei Hinsicht. Momentan bin ich sehr froh endlich mal wieder zu Hause raus zu kommen, etwas anderes zu sehen uns zu hören. (Wobei mir auch hier bei den Bewerbungscoaching, die ich zurzeit gebe, immer wieder Young Carerers und junge Menschen mit Beeinträchtigungen begegne).

Einer bezahlten Berufstätigkeit nachzugehen, die meinen Fähigkeiten und meinem Studium zu mindest teilweise entspricht, ist das, was ich mir schon lange gewünscht habe. Ich wusste nur nicht wie ich das auch noch schaffen sollte.

Doch schließlich gibt mir genau diese Auszeit vom Mama- und Pflegealltag auch wieder Kraft. Zumal es mir auch regelmäßig Kopfzerbrechen bereitet, wenn ich an meine bisher spärliche Rentenbescheide denke und daran wie wir dauerhaft mit nur einem Einkommen zu viert hätten klar kommen sollen… „Ihr Kinderlein kommet“, singe ich mit der kleinen Miss und freue mich für meine schwangeren Freundinnen gerade zu Weihnachten – wo sich doch alles um Liebe uns Geburt dreht, wenn man es biblisch betrachtet und nicht nur die vielen Black Fridays davor als Feiertage ansieht.

Ko bin ich auch dieses Jahr und die vielen Aufgaben, Gefechte und so manche Zunftsorgen, lasten weiterhin auf meinen Schultern und bereiten mir nicht selten Unbehagen sowie schlaflose Stunden. Aber trotz allem bin ich endlich auch wieder etwas glücklicher seit langen. Und vorallem dankbar dafür, dass wir vier uns haben, für die Unterstützung durch unsere Familie, Freunde, die zu uns stehen und, dass der MaPa und ich uns weiter aushalten und in wichtigen Dingen zusammen halten. Das ist eigentlich mein größtes Geschenk.

P. S. Wenn ich mich noch nach etwas Kleinem sehne, gibt es langfristig höchstens ein Baby mir Pelz – einen Therapienhund. Aber erstmal müssen wir mindestens eines unserer kleinen Raubtierkinder „stubenrein“ bekommen. Unser nächstes Ziel. Kann man das auch so nennen, wenn man bei deinem Vorstellungsgespräch nach seinen Kurzzeitplänen gefragt wird?

Des Lebens Wert: Wieviele Wochen, wieviel Gram(m) entscheiden? Gedanken zum Film 24 Wochen.

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Letzte Woche feierten wir den Geburtstag einer jungen Frau aus unserer Verwandtschaft, die ich sehr ins Herz geschlossen habe. Sie hatte, ähnlich wie unser kleiner Räuber, Komplikationen bei der Geburt gehabt und niemand weiß genau warum. Ihre Entwicklung war deshalb ungewiss und jeder Schritt eine Herausforderung für sie und die ganze Familie. Heute kann sie soviel, wohnt jetzt sogar in einer WG und wir sind alle so stolz auf sie. Die junge Lady ist selbstbewusst und einfühlsam, einer meiner liebsten Babysitter. Zu unserem Sohn sag ich immer sie ist unser Idol. Ja, ein Mädchen mit Handicap ist unser Vorbild. Wie irritierend, dass an ihrem Geburtstag der Film „24 Wochen“ ins Kino kam. Er thematisiert das Tabuthema Spätabtreibung und ich habe ihn noch nicht gesehen, aber viel dazu gelesen und angehört u.a. das Interview mit seiner Regisseurin Anne Zohra Berrached.

Das fiktive Baby hätte (angeblich) Downsyndrom und eine Herzfehler. Ich muss an B* denken. Der inzwischen erwachsene Sohn einer guten Bekannten von mir. Immer wieder musste er und seine Eltern gefährliche Operationen mit m durchstehen, er wird sie als Fürsprecher immer brauchen. Der junge Mann wohnt inzwischen nicht mehr zu Hause, er ist sehr lebenslustig – spricht nicht, aber er reist. Wäre er das Baby in 24 Wochen gewesen, hätte er nie ein anderes Land oder einen Menschen kennen gelernt.

Der Film, der neben Spielfilmsequenzen auch dokumentarisch anmutende und improvisierte Sprechszenen mit echten Ärzten/innen enthält, soll nicht verurteilen oder rechtfertigen, erklärt Berrached. Es handelt sich um ihren Abschlussfilm an der Filmakademie Ludwigsburg.

Der Stadt in der unser Sohn auf der Neo-Intensiv die ersten Lebenswochen lag, beamtet und umgelagert wurde. (Befremdlich so viele Überschneidungen). Mit ihm waren viele Frühchen auf der Station, zarte zerbrechliche Wesen, die doch so oft eine ungeheure Stärke in sich tragen. Was ich dort erst erfuhr: Dass auch diese kleinen, eigentlich gesunden Babys ein erhöhtes Risiko haben, krank oder behindert zu werden. Bei manchen löst sich die Netzhaut, sie können erblinden. Andere haben Probleme mit der Lunge oder zur Frühgeburt noch einen Sauerstoffmangel erlitten.Die Ärtze/innen und die Krankenpfleger/innen Team tun was in ihrer Macht steht, um diese kleinen Geschöpfe zu retten. Manche sind erst in der 23, 24 oder 25 Woche – und das ist der Moment, der mich sehr nachdenklich macht.

In Deutschland ist eine Spätabtreibung aufgrund einer Behinderung bis zur Geburt möglich. Das Kind im Spielfilm wird in der 24 SWS abgetrieben. Eigentlich ist der Begriff eine Verharmlosung. (Bei einer Gewalttat gegenüber einer Schwangeren gilt es als Totschlag, wenn es das Ungeborene nicht überlebt.) Diese Spätabtreibung erfolgt in der Regel durch eine Giftspritze ins Herz. Das Kind, das als künstlich erzeugte Totgeburt zur Welt kommt, hätte als Frühgeburt vielleicht schon leben können.

Besonders fragwürdig und bedenklich finde ich, dass die Pränataldiagnostik heute noch so oft daneben liegt! Zwei Freundinnen von mir wurde in den letzten Jahren mitgeteilt ihr Kind wäre behindert oder schwer herzkrank. Beiden rieten die Mediziner zu einer Schwangerschaftskonfliktberatung zur Vorbereitung einer möglichen Abtreibung. Doch sie lagen Gott sei Dank daneben. Die Kinder sind heute gesund, sie leben, weil die Mütter ihrem Bauch vertrauten.

Die Entscheidung in dieser fortgeschrittenen Schwangerschaftsphase gegen das Kind wird immer ein Trauma hinterlassen – es ist wie eine Fehl- oder Totgeburt, ein furchtbarer Moment der Verlust des eigenen Kindes. Verwandte von uns durchlitten das. Ihre Ehe zerbrach daran, sie leiden noch heute unter der Entscheidung, fühlen Schuld und Ohnmachtsgefühle, wenn sie an damals denken.Warum werden Eltern in so einer Dilemma-Situation alleine gelassen? Weshalb besteht diese unmögliche Ausnahme-Option? Warum kann ein schwer krankes Kind nicht zu Welt kommen und falls es wirklich nicht lebensfähig ist, dann in Frieden sterben? Haben Menschen ethisch gesehen das Recht einem (vermeintlich) behinderten oder chronisch krankem Kind  – zu diesem späten Zeitpunkt der Schwangerschaft – sein Lebensrecht abzusprechen?

Es gibt keine Garantie auf für ein gesundes Kind für niemanden, manche Babys werden zu früh geboren und sind dadurch behindert, bei manchen genetischen Defekten wird das erst im Laufe der Jahre sichtbar. Andere haben einen Unfall im Kindesalter, eine OP geht schief…. unser Sohn war gesund. Keine Komplikationen gab es in der Schwangerschaft, keine Warnsignale,  erst die Geburt löste seine Behinderung aus. Manche Eltern mit behinderten Kindern sagen, sie wollen auf keinen Fall ein zweites Kind das behindert ist. Ich verstehe sie, verstehe auch die Eltern im Film. Aber ich fühle für mich, dass ich es nicht richtig finde. (Man kann ähnlich wie bei der Debatte um die Burka gegen die Burka und auch ihr Verbot gleichzeitig sein.) Es schmerzt einfach. Ein Kind mit Behinderung ist und bleibt ein Kind, ein Geschenk – aber auch eine teilweise erdrückende Aufgabe mit ihm den Alltag und Krisenzeiten zu erleben und überleben.

WANN IST EIN MENSCH EIN MENSCH? Ab wievielen Wochen zählt ein Menschenleben, ab wieviel Gramm ist ein Leben ein Leben?

Gram löst jede Entscheidung aus.

 

 

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