Schlagwort: Behinderung

Meine INKLUSIVE Sammlung: Fachbücher, Zeitschriften, Homepages

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Lange angekündigt endlich habe ich es geschafft…Meine inklusive Literaturliste. Es war doch mehr Aufwand als gedacht. Denn wenn ich mich mit einem neuen Thema auseinander setze oder mich etwas besonders beschäftigt, bin ich ein Bücherfresser und Informationssauger. Da die Themen Behinderung und chronische Erkrankung  – mit all ihren Nebenschauplätzen wie Pflegestufen/grade und co – nicht gerade ein kleines Feld darstellen, habe ich einiges zusammen getragen. Diese Stapel wälzte ich jetzt in den freien Tagen. – Einen Auszug davon möchte ich gerne mit euch teilen:

TEIL 1:  FACHBÜCHER, ZEITSCHRIFTEN, HOMEPAGES

 

FACHBÜCHER /RATGEBER

HEILPÄDAGOGIK: medizinische und psychologische Fragen

• Hans-Joachim Schmutzler: Handbuch Heilpädagogisches Grundwissen. Die frühe Bildung und Erziehung behinderter und von Behinderung bedrohter Kinder. Herder 2006. (Ca. 30€) 

=> Wirklich sehr, sehr empfehlenswert. Gerade am Anfang, wenn man sich von den medizinischen Diagnosen und Begrifflichkeiten überrollt fühlt. (Was heißt überhaupt behindert Sicht der verschiedenen Disziplinen?) Ich habe vor allem sehr viel nachgeschlagen in Kap.6 „Behinderungen und Störungsbilder“  u.a. zu Zerebrale Schädigungen und Bewegungsstörungen, Epilepsie etc. dabei fand ich die weiterführenden Literatur und die Vorschläge zu Therapien sehr hilfreich.

FRÜHFÖRDERUNG / PÄDAGOGISCHE RATGEBER  

•Walter Straßmeier: Frühförderung konkret. 260 lebenspraktische Übungen für Kinder mit Entwicklungsverzögerungen und Behinderungen. Reinhardt 2015. (Ca. 30 €)

=> Da PEKiP und co. bei unseren Kindern mit Handicap nur bedingt anwendbar sind, bin glücklich auf dieses tolle Buch zur Frühförderung (von  3 Monate bis 5 Jahre alten  Kindern) gestoßen zu sein. Folgende Bereiche werden thematisiert: A: Selbstversorgung und Sozialentwicklung; B: Feinmotorik; C: Grobmotorik; D: Sprache; E: Denken und Wahrnehmung. Bei unserem Sohn mit seiner massiven Bewegungseinschränkung und globalen Entwicklungsverzögerung können wir zwar bisher „nur“ auf den untersten Stufen arbeiten, wer sich davon aber nicht deprimieren lässt, findet hier ein paar schöne Anregungen. Auf einiges könnte man auch selbst kommen, aber im Alltagsstress geht das doch als unter, um so besser ab und zu mal wieder in das tolle Buch rein zu stöbern.

• Judith Loseff Lavin / Claudia Sproedt (Hrsg.): Besondere Kinder brauchen besondere Eltern – Behindert oder chronisch krank: Wie Sie ihr Kind beschützen und es unterstützen können. Oberstebrink 2004.( antiquarisch ab 6€)

=> Ich stehe zwigespalten zu dem Buch: Die ersten drei Kapitel über die Trauerphase und die Probleme in der Familie, einschließlich der Großeltern, sowie die Entwicklungsphasen fand ich spannend, wenn auch etwas knapp. Den Rest empfand ich als ziemlich willkürlich zusammen getragen – vielleicht hilft er anderen Familien mehr, z.B. die Themen Schmerzen, Haarersatz und Prothesen betreffen uns Gott sei Dank zur Zeit nicht direkt. Bei anderen Vorschlägen merkt man, dass das Buch aus den USA stammt, sie sind nicht eins zu eins in Deutschland anwendbar.

• Jesper Juul: Unser Kind ist chronisch krank: Ein Ratgeber für Eltern. Kösel 2005. (Antiquarisch ca. 5€).   

=> Ich fand diesen Ratgeber, des von mir sonst geschätzten „Erziehungsgurus“ Jesper Juul nur bedingt hilfreich. Er stellt die Familie in den Fokus, wie sie mit der Belastung durch die chronische Erkrankung als Gemeinschaft umgehen kann. Wie man lernen kann diese unabänderliche Situation zu akzeptieren oder Anleitungen, um aus negativen Gefühlen heraus finden, gibt es hier aber nicht. (Das neuere Buch Juuls (2014) mit dem ähnlichen Titel  „Unser Kind ist chronisch krank: Kraftquellen für die ganze Familie“ bekam bereits online dermaßen schlechte Kritiken, dass ich es erst gar nicht angeschafft habe.) Die meisten Autobiografien fand ich wesentlich besser zur Bekämpfung meiner „Kopfgespenster“… – Wer ein brauchbares Sachbuch oder einen guten Ratgeber weiß – bitte teilt es mir mit!

RECHT

•  Jürgen Greß: Recht und Förderung für mein behindertes Kind. Elternratgeber für alle Lebensphasen – alles zu Sozialleistungen, Betreuung und Behindertentestamen. dtv Beck 2014. (ca. 17 €).

=> Ein nützlicher Ratgeber für alle Lebensphasen von Geburt bis zur Volljährigkeit und Erwachsenen-alter, mit dem Scherpunkt auf Familien mit älteren Kindern. Praktisch beim Streit mit der Kranken/Pflegekasse oder den Ämtern Kap. 2. mit Auszügen aller relevanten Gesetztestexte. Achtung: Stand 2014 – Aktuelle Neuerungen wie das Pflegestärkungsgesetz 2017 und das neue Bundesteilhabegesetz muss man nach wie vor anderweitig z.B. online (siehe Homepages) nachsehen.

NIEREN

• Johannes Mann: Nierenkrankungen. Was ihre Nieren schützt und stärkt. Trias 2015. (ca. 25 €, gebrqucht ab ca. 17 €)

=> Verständlich wird hier Medizinisches zu dem lebenswichtigen Organ erklärt, auch auf den Zusammenhang mit anderen Erkrankungen wie dem Bluthochdruck geht der Autor ein. Das Kapitel zur Ernährung fand ich gut , v. a. die Tabellen (es gibt ja zahlreiche Broschüren und Nieren-Kochbücher). Für den Umfang von ca. 150 S. wäre ein niedrigerer Preis nur angemessener.

FACHZEITSCHRIFTEN: (ICP, Niereninsuffizienz, Behinderung allgemein)

• not. Fachmagazin für Schädel-Hirnverletzte und Schlaganfall-Patienten sowie deren Angehörige, Pflegekräfte, Therapeuten, Ärzte, Akut-Kliniken, Rehabilitationseinrichtungen, Therapie- und Pflegeheime.

=> Alle zwei Monate kommt ein neues Magazin heraus. Hier werden Therapien und Einrichtungen sowie Veranstaltungen vorgestellt. Sowohl den Namen als auch die Optik (z.B. sabbernde Menschen mit Behinderung) finde ich persönlich nicht sehr glücklich gewählt und wenig ansprechend, ich kenne bisher aber nichts Vergleichbares. (Online auf www.not-online.de gibt es Leseproben der aktuellsten sowie früherer Ausgaben)

• HANDICAP. Das Magazin für Lebensqualität. Für Menschen mit Behinderungen und ihre Freunde.

=> Das Magazin erscheint vierteljährlich, die Berichte der Vorjahre ( ab 2014 rückwärts) sind auch online nach zu lesen. Das Magazin richtet sich von den Themenschwerpunkten eher an Erwachsene z.B. Reisen, Sexualität.(Probeheft möglich) Auf www.handicap.de gibt es auch ein Forum, bei dem man sich informieren kann.

•DER NIERENPATIENT.

Diese Zeitschrift erscheint achtmal im Jahr. Als Zielgruppe werden genannt: „Dialysepatienten, Nierentransplantierte, Nierenkranke, deren Freunde, Bekannte und Familienangehörige.“ In den Artikeln überwiegen Berichte zur Blutdialyse und zu Senioren. Aber auch Neues aus der Forschung sowie über Fachtagungen wird vorgestellt. (Probeheft möglich)

HOMEPAGES zum Thema – Pflege:

• www.pflege-durch-angehoerige.de

=> Absolut empfehlenswert, in der Regel aktuell und mit zahlreichen Unterverlinkungen findet ihr hier zu fast jedem Aspekt der Pflege – Gesetzesänderungen, Entlastung, Sachleistungen etc. –  Antworten auf eure Fragen.

• www.reha-kids.de

=> Hier könnt ihr euch über alle Aspekte der Pflege eurer Lieblinge mit anderen betroffenen Eltern austauschen, unverzichtbare Pflichtlektüre VOR der Begutachtung durch den MDK o. ähnl. die PFLEGEFIBEL: http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic7006.html

Coming soon –

TEIL 2 – AUTOBIGRAPHIEN,  KINDERBÜCHER, FILME zu den Themen: Behinderung, Anders sein, Chronische Krankheit

TEIL 3 – HILFE und UNTERSTÜTZUNG – Inklusionsinitiativen, Vereine und Selbsthilfegruppen v.a. Süddeutschland / BW

P.S. Übrigens – auch unser Räuberssohn LIIIIEBT seine Bücher bereits hieß und innig – er kann stundenlang verzückt und ganz entrückt die bunten Streifen (Bücherregale) im Wohnzimmer betrachten 🙂 ich zeige euch bald mal ein Foto davon.

 

 

 

 

 

Alles auf Anfang. Ist das Chaos vielleicht eine Chance? I

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Am Anfang bei jeder Krise steht doch die Frage nach dem Warum.

Warum ich, warum wir, warum unser Kind?

Diverse Geschichten über Eltern, die von Engeln erwählt wurden, und Vergleiche mit einem falschen Ziel einer Reise (nach Holland statt Italien), die der Erklärung dienen sollten, weshalb man in diese unabänderliche Lage geraten ist, haben mich eher aufgeregt als mir Seelenruhe verschafft. Nein, ich glaube niemand wünscht sich, dass sein Kind behindert oder chronisch krank ist. Wer will sein Kind dauerhaft wickeln und waschen anstatt ihm zu seinem Seepferdchen Abzeichen zu gratulieren? Abdrücke für Stehorthesen gipsen zu lassen, anstatt gemeinsam ein Dreirad zu kaufen?  Nein – für mich ist es keine Auszeichnung, ich sehe mich weder als besondere Mutter eines besonderen Kindes, noch irgendwie besonders gesegnet. Aber ich finde dieses neue Leben ist auch nicht das Gegenteil, keine Strafe oder andauernde Belastung.

Der Name unseres Sohnes hängt mit dem hebräischen Wort für Geschenk zusammen. Und das fühlen wir auch immer wieder. Er ist unser großer Schatz, im oft düsten Paralleluniversum ein kleiner Leuchtestern. Denn auch, wenn die Situation nicht erstrebenswert und erbauend ist, der Alltag aus zig Medikamenten, medizinischen Fachbegriffen, Versicherungsstreitigkeiten , sich widersprechenden ÄrtzInnen und TherapeutInnen besteht – das Leben mit unserem Sohn ist schon schön. Wir führen auf jeden Fall kein Schattendasein!

Wenn er friedlich schläft, schmelze ich dahin. Zur Zeit versucht er sich aufzurichten und wir fiebern mit. Wir können zwar in seinem Babybuch zum ersten Lebensjahr keine ersten Schritte, erste Zähne, erste Worte  eintragen – aber glorreiche andere Glücksmomente: Als unser Zwerg mit acht Monaten endlich lächelt, unsere Freude als der kleine Spatz immer häufiger vom Löffel isst und nur noch selten eine Magensonde benötigt. Jetzt gerade, als nach gut einem halben Jahr, endlich wieder eine Kleidergröße mehr braucht – über all das freuen wir uns. Wir sind auch enger zusammen gerückt und sind zusammen gewachsen, als Paar und als Familie.

Anderes verunsichert mich nach wie vor. Nicht nur, wenn ich an die ungewisse Zukunft unseres Lieblings denke, all seine gesundheitlichen Baustellen. Denn was ist mit mir, wo bleibe ich, oder besser gesagt, wo geht es hin?  War all meine Studienzeit jetzt umsonst, Abschlüsse für die Tonne oder als Tapete im Wartezimmer…

Am Anfang, zu der Zeit als wir schon einige Monate zu Hause mit unserem Räubersohn waren, hatte ich das Gefühl, ich könnte niemals wieder die alte, die fröhliche lebenslustige Sophie werden. Aber das stimmt so nicht. In der Tat die Alte bin ich nicht, auch mein Mann und die Großeltern haben unsere schrecklichen Erlebnisse, die Geburt, die Intensivstation, Phasen des Bangens der unbändigen Furcht nicht unberührt gelassen. Heute bin ich vorsichtiger geworden, als ich es je gedachte hätte sein zu können. Dick- und dünnhäutiger, mutig und ängstlich gleichzeitig. Traurig aber auch dankbar. Müde aber dennoch unter Strom. Ich fühle mich sehr gefordert und doch nicht ganz glücklich in meinen vier Wänden.

Mit der Zeit wird mir immer bewusster, dass so eine tiefschürfende Veränderung, solch ein Cut im dahin Dümpeln des Lebens, einen regelrecht dazu zwingt alles umzukrempeln. Das kann auch eine wirkliche Chance sein, um inne zu halten und sich zu fragen: Was will ich? Und das Ruder nach dem letzten Sturm wieder fest in die Hand zu nehmen.

Und nun? Nicht über Los, zurück auf Start?

Mit weißen Riesen klar kommen. Appell an alle Ärzte, die mit Eltern behinderter Kinder zu tun haben.

Published on von Verena Sophie12 Kommentare

Kleine Handreichung für Ärztinnen und Ärzte, die Familien mit schwer kranken oder behinderten Kindern behandeln.

Vorneweg – ich bin der Ansicht, dass Ärzte/innen, Therapeuten/innen UND Eltern ein Team sein sollten. Sie müssen nicht immer der gleichen Meinung sein, auch wenn für beide das Wohl des kleinen Patienten an vorderster Stelle steht. Gegenseitigen Respekt halte ich in dieser professionellen Beziehung für das Wichtigste.

Die Erfahrungen, die wir in den letzten Jahren in zahlreichen Krankenhäusern und Arztpraxen machen durften, sind sehr unterschiedlich. Wir wurden aufgefangen und vor den Kopf gestoßen, ernst genommen und „zusammen gefaltet“. Ich bedanke mich bei allen Doktoren/innen und Therapeuten/innem, die uns in schweren Zeiten ihre Hand reichten, um das Leben etwas zu erleichtern. Alle die im Gespräch und der Wortwahl rücksichtsvoll waren.  Leider haben wir immer wieder auch andere, unschöne Begegnungen mit Fachpersonal, das unsensibel agiert uns z.B. mit Horrorszenarien erschreckt, uns regelrecht bevormunden möchte und sich nicht in uns hineinversetzen kann oder will.

TIPPS für den Umgang mit Eltern von chronisch kranken/behinderten Kindern:

  • Bitte denken Sie daran, nicht wir sind die Patienten, sondern unser Kind.Wir möchten deshalb nicht mit behandelt werden, sondern auf Augenhöhe in Entscheidungsprozesse miteinbezogen werden. Ein Kind hat meist Mutter UND Vater – bitte sprechen Sie nicht nur zu einem von uns.
  • Wir sind auch keine Krankenpfleger/innen, bitte verstehen Sie wenn wir beim Blutabnehmen oder anderen kleinen Eingriffen nicht assistieren möchten. Unser Kind soll uns ausschließlich als Eltern sehen, wir sind keine Kotherapeuten auch wenn wir viele Übungen mit unseren Lieblingen machen müssen und uns medizinisches Wissen angeeignet haben.
  • Lernen Sie unser Kind und uns bitte zuerst kennen. Fällen sie auch – wenn Sie schon Jahrzehnte Erfahrung haben – nicht nach ein oder zwei kurzen Begegnungen ein Urteil oder eine feste Zukunftsprognose. Bitte seien auch Sie offen für Alternativvorschläge oder ungewöhnliche Entwicklungen.
  • Bitte versuchen Sie sich immer wieder in unsere Lage zu versetzen. Vermeiden Sie alles was ihnen selbst als Vater& Mutter unangenehm wäre. Das heißt nicht, dass sie schwierige Themen ausklammern sollen – nur möglichst transparent darstellen.
  • Ein Kind ist ein Kind, kein Fall oder defektes Objekt, das gerichtet werden muss. Fragen Sie bei heiklen Themen, ob es gewünscht ist, das ohne die Anwesenheit des kleinen Patienten zu besprechen. Eine Auflistung von Defiziten, hilft niemanden, es tut nur furchtbar weh.
  • Nehmen Sie uns bitte nicht den letzten Funken Hoffnung, auch wenn Sie viele negative Fälle erlebt haben. Es gibt nicht immer nur ein Für sondern auch ein Wider. Jede noch so wahrscheinliche (schlechte) Prognose MUSS NICHT so eintreffen.
  • Wir wissen, dass ihr Beruf kein leichter ist und niemand wird ihre Kompetenz in Frage stellen, nur weil Sie zugeben auch einmal unsicher zu sein. Bitte sprechen Sie sich mit ihren Kollegen/innen ab, gegensätzliche Meinungen irritieren unnötig – oder legen Sie uns die beide Standpunkte nahe, damit wir besser verstehen und entscheiden können. Es zeugt zudem von menschlicher Größe, wenn man auch als Profi offen darüber spricht unsicher zu sein oder zu zugeben, dass man sich geirrt hat. (Wir sind nicht versessen auf einen Rechtsstreit, wir haben genug andere Probleme im Alltag)
  • Akzeptieren Sie bitte, wenn wir einen anderen Standpunkt als Sie vertreten. Wir mögen manchmal verunsichert sein, kennen letztlich unser Kind doch am Besten. Fangen Sie nicht immer wieder mit einen Thema an, das wir mehrfach eindeutig verneint haben. Das kostet uns unnötige Kraft und Nerven.
  • Unser Bauchgefühl und Intuition wollen wir nicht übergehen. Wir müssen ein Leben lang mit den Entscheidungen leben, die wir für unser Kind fällen.
  • Wenn wir schwach, labil oder irritiert wirken, versuchen Sie uns mit Hilfe-oder Beratungsstellen zu vernetzen. Unterschätzen Sie uns nicht, nicht nur unsere Kinder auch wir können unglaubliche Kräfte mobilisieren. Aber Unterstützung oder Kontakt zu anderen betroffenen Familien können uns sehr nützlich sein, um mit unserem Schicksal oder unseren Ängsten klar zu kommen. Vertrauen Sie uns, wir möchten zusammen mit Ihnen unserem Kind helfen!

Da diese Tipps im Umgang mit Eltern von chronisch kranken Kindern wie Vorschriften  verstanden werden können, möchte ich darauf hinweisen, dass das nur Vorschläge sind. Sie beruhen auf meiner subjektiven Sicht, die ich aber ihm Austausch mit vielen betroffenen Eltern entworfen habe.

Für alle, die sie noch nicht kennen –  hier ein Link zur Charta für Kinder im Krankenhaus: http://www.akik.de/index.php/fuer-eltern-74572/each-charta

(Für Rückmeldungen bin ich offen, bitte dafür das Kommentarfeld nutzen)

(Un-)geliebte Überraschungen I -Ferien in der Klinik

Published on von Verena Sophie5 Kommentare

Ein unglücklicher Start in die Ferien, die unverhoffte Wende und Unsicherheit, die bleibt.

Manchmal komm ich mir etwas vor wie in einer Soap. Mit Cliffhanger und so allem Drum und Dran. Immer wenn ich denke etwas funktioniert, kommt wieder eine Kehrtwende. Und wenn ich mich sorge, klappt plötzlich etwas, das ich nicht oder sogar nie erwartet hätte. – >Dran bleiben es bleibt spannend<  – Als wäre irgendjemanden von uns in irgendeiner Weise langweilig…

In den ersten gemeinsamen Sommerferien, auf die sich nicht nur mein Mann als Neulehrer sehr freute und augenzwinkernd als „Zwangsurlaub“ bezeichnet, planten wir gemeinsam zu verreisen. Doch schon zuvor hatten wir immer wieder Probleme, die Austrittsstelle des Katheders entzündete sich trotz penibler Pflege und Antibiotikasalbe. Die Dialyse weckte uns mit unzähligen schrillen Alarmen. >Ein Index! Merkt der aufmerksame Betrachter< 

Dass das PD-Gerät nicht richtig arbeitet kann viele Gründe haben, Verstopfung und Luft im Bauch können Schwierigkeiten machen, unser Kleiner klemmte auch immer mal wieder den Schlauch mit seinen Beinen ab und vor allem Eiweißfäden können den Auslauf behindern, sie können immer auch Vorboten einer Entzündung sein.. 

Bei einen schönen Sommerspaziergang hatte ich Ende Juli 2015 noch mit der Patentante darüber geredet, dass endlich alles glatt läuft.  Doch als sei uns diese Verschnaufpause nicht vergönnt, wendete sich das Blatt über Nacht Denn am Morgen des letzten Schultags, nach einer kurzen Alarm lastigen Nacht, machte ich wie immer den Leukozyten-Test, der mich zu Anfang immer an einen Schwangerschaftstest erinnerte.> Letzte Folge der Staffel Grund genug für ordentlich Suspence – Großaufnahme < Der Streifen verfärbte sich und zeigte das von mir schon so lange gefürchtete Lila. Es bedeutet: VORSICHT ALARM STUFE ROT – Eine Bauchfellentzündung, das Schreckgespenst aller PD-Patienten. Sie legt nicht nur die Dialyse lahm, sondern kann auch furchtbar schmerzhaft und kann lebensgefährlich werden.  

Der blanke Horror.

Ich rufe in der Kinderklinik an und frage gar nicht was zu tun ist, sondern kündige unser Kommen an.  In meinem Kopf steigen wieder die beklemmenden Erinnerungen an die Intensivzeit auf. >Regieanweisung: Achtung jetzt Rückblende< Die alten Verlustängste warten nur auf eine Gelegenheit wieder hervor zur kriechen. Tausend Gedanken im Kopf: Es kann auch chronisch werden, dann war’s das mit der Dialyse zu Hause, dann geht es Richtung Transplantation (Wobei wir inzwischen wissen dass jede TX auch eine große Chance sein kann). Gleichzeitig der Frust -jetzt also doch wieder in das Krankenhaus. Aber es geht ganz schnell.

Ich packe seine Tasche, ein bisschen wie bei der Geburt, nur das Nötigste nehmen wir mit. Essen, Medikamente für den Tag. Die Pflegerin begleitet uns, mein Mann kommt nach. Wir fahren fast zwei Stunden. Im Radio, Stauwarnungen wegen des Ferienbeginns. Ich bin traurig, enttäuscht und besorgt.So sieht also unser Leben jetzt aus? Ängste, die wahr werden. Andere Familien fahren jetzt in den Urlaub zusammen, wir ins Krankenhaus. Ich könnte heulen.

Der Aufenthalt wird schließlich kürzer als gedacht. Weil wir so schnell gehandelt haben, war es erst eine beginnende Peritonitis. Unser Liebling hat keine Schmerzen, sondern liegt hell wach in seinem Gitterbett mit der altbekannten Elefantenbettwäsche. Heparin und Antibiotika bekommt unser Schatz, mal wieder. Immerhin schlagen die Medikamente schnell an.  Nach einer kurzen Einführung durch die Dialyseschwestern, betreiben wir die PD dann von Hand mit einem Infusionsständer, fünf Einläufe  und Ausläufe sind das pro Nacht. Wir wechseln uns ab und stellen den Wecker, alle eineinhalb Stunde müssen die Beutel getauscht werden. Da wir es selbst übernehmen, müssen wir nicht auf die Intensivstation, dort hätte das Personal auch keine Zeit für dieses langwierige Verfahren.

Dann drei Tage später läuft alles wieder automatisch über den Cycler. Wir dürfen heim. >Happy End – zu dritt mit Dialyse?<  Ein paar Wochen später wagen wir sogar einen Kurzurlaub bei Verwandten, eine angenehme Auszeit, die nach diesem Schreck sehr nötig ist. Für eine Weile haben wir Ruhe zumindest von dieser Baustelle. Zwar geht das PD-Gerät geht zwar einmal kaputt und wird ausgetauscht, aber der Test schlägt nicht mehr an. Wir lernen die Eiweißfäden selbst zu bekämpfen und bekommen die Erlaubnis das von daheim aus zu tun.