Kategorie: Pflegegrad

Wenn pflegende Angehörige rebellieren.

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Am Samstag 05.10.2019 fand unsere KREATIVE PROTESTAKTION mit Stellvertreter Demo in Heilbronn auf dem Kiliansplatz statt – hier für euch die Rede, die ich als erste Vorsitzende der „Hölder-Initiative für Kultur und Inklusion e. V. “ dort gehalten habe:
>>Unendliche Kämpfe, Fremdbestimmung und Pflege bis zum Umfallen:
Wir lassen es nicht mehr zu!
Willkommen – was Sie sehen all die Schuhe und Hilfsmittel – ist kein Flohmarkt, sondern Teil unserer kreativen Protestaktion pflegender Angehöriger und von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung.
Wir sind pflegende Angehörige aus Heilbronn und Umgebung und bekommen Unterstützung von den Vereinen „Hölder – Initiative für Kultur und Inklusion e.V.“ aus Lauffen am Neckar, „Solidaria e.V.“ und ihrem Projekt „Löwenkids für Geschwisterkinder“, sowie der neuen Selbsthilfegruppe „TEILHABE JETZT!“ Für pflegende Angehörige und Menschen mit chronischer Erkrankung und Behinderung. Angeregt wurde unsere Aktion von der Onlinebewegung „Die Pflegerebellen“ die mehr und mehr auch im realen Leben auf die Missstände in der Angehörigenpflege aufmerksam macht und auf derer Mitglieder zunehmend auf die Straße gehen.
Ich pflege seit 5 Jahren meinen schwerbehinderten und chronisch nierenkranken Sohn. Da auch meine Oma seit einigen Jahren pflegebedürftig ist, weiß ich was es bedeutet kranke Familienmitglieder aufopferungsvoll zu Hause zu versorgen. Diese Carearbeit ist ein Kraft zehrender Fulltimejob – nicht zuletzt wegen der nicht endenden Kämpfe um Rechte wie Teilhabe, Therapien und Selbstbestimmung. Selbst grundlegende Dinge wie Hilfsmittel und sogar Nahrung müssen oft erstritten werfen nicht selten sogar vor Gericht – unserem chronisch kranken Sohn wird bsw. vom Land BW nicht einmal seine Sondennahrung vollständig erstattet, die er über seine Magensonde erhält.
Wir pflegenden Mütter, Väter, Töchter und Söhne, Ehefrauen und -männer, Enkel, Lebensgefährt*innen und andere pflegende Angehörige und hauptberuflich Pflegenden- müssen endlich gehört werden.
Die im Sommer 2019 neu erlassenen Pflegegesetze müssten eigentlich PflegeSCHWÄCHUNGsgesetze heißen: Das RISG – das „Reha- und Intensivpflege-stärkungsgesetz“ -bedeutet eine Entmündigung der schwer kranken, pflegebedürftigen Menschen über 18 Jahren, die Beatmung benötigen und anderem Intensivpflegebedarf haben nun auf die Order des Gesundheitsministers in Heime abgeschoben werden sollen, um Kosten für ambulante Pflegedienste zu sparen. Dabei gibt es bereits jetzt zu wenig Heimplätze, die auf hohe Pflegegrade und ins Besondere junge Menschen ausgelegt sind. Ein absoluter „SPAHNsinn“, der jeglichen Realitätsbezug vermissen lässt und Achtung der Menschenwürde, sowie dem Recht auf Selbstbestimmung und Teilhabe entbehrt. Auch bei dem sogenannten „Angehörigenentslastungsgesetz„, geht um die Pflegebedürftigen, die in Seniorenheimen und anderen betreuten Einrichtungen leben. Es übergeht den größten Pflegedienst Deutschlands – das sind WIR! – Die pflegenden Angehörigen, die sich zu Hause um ihre Lieben kümmern!
Förderung der Berufspflege ist sehr wichtig – aber wir pflegenden Angehörigen tragen sehr viel Last – in den meisten Fällen die Hauptlast und immer viel Verantwortung.
Rund 400.000 Pflegebedürftige gibt es laut der Pflegestatistik 2017 des Statistischen Landesamtes Baden-Württemberg in Baden-Württemberg – rund 300.000 von ihnen werden zu Hause gepflegt! Nur knapp etwas mehr als die Hälfte bekommt dabei noch stundenweise Unterstützung eines Pflegedienstes – für uns passiert zu wenig. Auch im neuen Pflegestärkungsgesetzen ist der einzige Punkt, der sich auf uns pflegende Angehörige bezieht der, dass wir leichter eine Reha bekommen sollen. Die Grundbedingungen werden davon aber nicht berührt. Und das Recht, dass man seinen Pflegenden mit zur Reha nehmen kann, sehe ich als kontraproduktiv an. Das pausenlose Kümmern ist ja unsere „Arbeit“! Wie soll man sich da erholen und neue Kraft tanken, wenn man nebenbei weiter pflegt??
Wir! pflegenden Angehörigen und was wir brauchen bleiben fast immer außen vor. Wir leisten so viel und „Sonntags pflegen wir auch noch“ – deshalb rufen wir: „Wir lassen es nicht mehr zu!“ Wir haben uns online zusammen geschlossen zu „Die Pflegerebellen“ und wir fordern, dass es endlich ein Fürsorgegehalt, gibt ähnlich dem Elterngeld. Und ich verstehe auch nicht, warum unsere Arbeit als pflegende Angehörige so wenig wert ist. Für einen Pflegedienst stehen 1995€ im Monat zur Verfügung, wir erhalten beim höchsten Pflegegrad V gerade 901€!
Finden wir tatsächlich Unterstützung, sind die 125€ Entlastungsleistungen im Schnitt bereits nach 1,5h Stunden im Monat aufgebraucht. Dann wird das Pflegegeld gekürzt und die Rentenpunkte – was soll das für eine Entlastung sein? Selbst, wenn man sich nur stundenweise Hilfe für die Betreuung oder die Grundpflege holt, fällt man sofort in die Kombinationspflege – obwohl wir noch immer den Hauptteil alleine stemmen.
Die neue Pflegezeit ist nur ein Tropfen auf dem heißen Stein- es gut gemeint aber was nützen 10 Tage, zudem unbezahlte, wenn man sich dauerhaft um ein schwer krankes oder behindertes Familienmitglied kümmert? Genauso das Pflegedarlehen – wie soll man das ohne Einkommen abzahlen? In anderen Ländern wie Finnland und Schweden gibt es ein Assistenzgehalt für pflegende Angehörige! Es ist machbar! Die Krankenkassen erwirtschaften Überschüsse im Milliardenbereich! Pflegebedürftige, alte und kranke Menschen sind häufig multimorbid – das heißt sie leiden an vielen schweren ja Erkrankungen – dafür müssen die Krankenkassen aufkommen! Die Anteile von Pflege- und Krankenkassen müssen neu verteilt werden. Nicht nur der Klimawandel sollte uns in Angst und Schrecken versetzten auch der Pflegenotstand und die sich abzeichnende soziale Krise!
Durch den demographischen Wandel steuern wir auf eine noch nie da gewesenen Versorgungsmissstand zu! Bereits heute fehlen je nach Hochrechnung zwischen 30.000 und 50.000 Pflegekräfte in Deutschland – diese Zahlen werden sich in den nächsten 16 Jahren laut Hochrechnungen bis zu verzehnfachen. Für diese Situation es keine ausreichenden Heimplätzte oder Pflegefachkräfte! Es wird von uns PFLEGENDEN ANGEHÖRIGEN gestemmt werden müssen. Die Politik und Krankenkassen müssen JETZT handeln!
Auch bisherige Unterstützungsangebote greifen zu wenig! Die Kurzzeitpflege bei hohen Pfleggraden reicht nur für einen kurzer Urlaub von 10-15 Tagen! Das Jahr hat aber 365 Tage und wir pflegenden Angehörigen verbrennen!
Machen Sie sich selbst ein Bild: Wir haben 36!!! Erfahrungsberichten pflegender Angehöriger und von Menschen mit Behinderung und chronisch Kranken sowie hauptberuflich pflegender Fachkräfte zu gesandt bekommen – die Schuhe und Hilfsmittel sind Stellvertreter für all die, die durch ihre Pflegearbeit heute nicht hier sein können.
Unsere Demonstration in Heilbronn wurde angeregt von der freien Interessengemeinschaft die PFLEGEREBELLEN, die sich in den Social Media dieses Frühjahr gebildet hat. Es gab bereits Proteste in Berlin, Hamburg, Dülmen und Köln. Heute sind wir in Heilbronn!
Die Klopapierrolle ist das Symbol der Bewegung der Pflegerebellen, denn die Situation ist untragbar!!! WIR brauchen mehr unbürokratische Entlastung und Unterstützung für uns pflegende Eltern und andere pflegende Angehörige, ein würdiges Fürsorgegehalt, mehr Selbstbestimmung und bessere Versorgung sowie unbürokratische Unterstützung zur Gewährung von Teilhabe – auf die es die laut UN-BEHINDERTENRECHTSKONVENTION ein Anrecht gibt – für Menschen mit Behinderung und chronisch Kranke !
WIR LASSEN ES NICHT MEHR ZU! BEGEHRT MIT UNS AUF!
Kommt deswegen am Freitag 18. Oktober 2019 nach Lauffen am Neckar zur Lesung von Arnold Schnittger dem Autor und Gründer der Pflegerebellen, der mit seinem schwerbehinderten Sohn Nico durch ganz Deutschland eine Protestwanderung unternommen hat: Er ließt ab 19Uhr im Café Lichtburg (Stuttgarter Straße 4, 74348 Lauffen a.N. ) seinem Buch: „Ich berühr den Himmel. Mit dem Rollstuhl durch Deutschland.“
Außerdem hat die Hölder-Initiative für Kultur und Inklusion eine SHG gegründet 》Teilhabe jetzt! Selbsthilfegruppe für pflegende Angehörige und Menschen mit Behinderung《 (und chronischer Erkrankung) – jeden Alters aus Heilbronn und Umgebung – Kontakt:
Hoelder.Initiative@gmail.com
Danke, allen, die heute gekommen sind: Den Ehrenamtlichen der Hölder-Initiative e.V., Solidaria e.V. – außerdem sind Vertreterinnen von Sirius e.V., der Familienherberge Lebensweg und FOXG1 Deutschland e.V. anwesend. Danke euch allen, euch Helfern und Helferinnen, unseren Familien und Männern, die sich zu Hause um unsere pflegebedürftigen Kinder kümmern, weil es leider zu schlechtes Wetter ist, um sie heute dabei zu haben.
Ich möchte schließen mit den Worten von Turid Müller der Chansoniere und Kabarettistin:

WÜRDE IST KEIN KONJUNKTIV WÜRDE SCHREIBT MAN GROSS!

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Reihe 》Wir brennen aus!《 – pflegende Eltern berichten. Gastbeitrag II. von Johanna.

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Wir sind mal wieder stationär – Urlaub im Krankenhaus -mit dem Räubersohn. Gott sei Dank mehr eine Reha, in einem schönen Kurort in NRW, als ein klassischer Klinikaufenthalt. Daher bin ich mit all dem Drumherum noch nicht zum Schreiben gekommen. Aber dafür bekommt ihr hier einen weiteren Gastbeitrag einer pflegenden Mutter in meiner Reihe 》Wir brennen aus!《. In der Hoffnung, dass die Missstände in der Angehörigenpflege, die viele von uns pflegenden Eltern betreffen, endlich wahrgenommen werden!

„Liebe Verena Sophie

Ich folge deinem Blog und möchte ein paar Zeilen schreiben.
Wir sind mittlerweile eine vierköpfige Familie. Ich (34), mein Mann Frank (35), Levi (wird Anfang Januar 6) und unsere Tochter Maja (6 Monate).
Unser Sohn Levi ist schwerst mehrfachbehindert, er hat PG 5. Levi hat durch einen seltenen Gendefekt mit einigen Baustellen zu kämpfen. Er ist Epileptiker,leidet unter einer CP, einer Entwicklungsverzögerung und zum Teil heftigen Dystonien.
Levi hat seine eigene Sprache entwickelt und ist kognitiv sehr gut.
Was uns stört ist die Tatsache, dass die Pflege durch die Familie anscheinend viel weniger Wert ist als die Arbeit durch einen Pflegedienst.Wir haben als Eltern immer das Gefühl als Bittsteller bei der Krankenkasse vorstellig zu werden,so als würden wir unmögliche Dinge für unseren Sohn fordern.Dabei sind es doch einfach nur Dinge,die Levi zustehen.Es wäre uns auch lieber Levi bräuchte z.B. keine Windeln,keine Medikamente, keinen Rollstuhl….
Gerade bei der letzten Rollstuhlversorgung gab es immense Probleme und Levi saß lange in einem viel zu kleinen Rollstuhl.Und bekam dann einen Rolli aus dem Bestand der Krankenkasse, der wirklich unter aller Kanone war/ist.
Und das Thema Windeln ist auch ein leidiges Thema,genau wie die wirtschaftliche Aufzahlung auf zwei von drei Medikamenten.Und eine ist ordentlich.Von diesem Medikament benötigt Levi pro Monat eine Packung. Zuzahlung 54€. Das Generikum verträgt Levi nicht.Wir haben zum Glück eine sehr bemühte Apotheke,die immer versucht da einen Ausweg zu finden.
Es kann doch nicht sein,dass chronisch Kranke so viel zahlen sollen,wo die Krankenkassen immense Gewinne erzielen. Levi nimmt die Medikamente nicht zum Spaß.
Ich musste für Levi meine Arbeit aufgeben und er ist mein 24 Stunden Job. Die Entlohnung ist dafür gering und das Leben mit besonderem Kind teuer.Sicher mein Mann arbeitet,aber wir mussten jetzt zb einen Bus kaufen und das will ja alles auch irgendwie bezahlt werden. Ganz zu schweigen von baulichen Maßnahmen.Mit dem Zuschuss der Krankenkasse  kommt man nicht weit.
Insgesamt werden die Familien ziemlich im Regen stehen gelassen und pflegende Angehörige von Kindern werden eigentlich grundsätzlich vergessen.Anscheinend denkt man die Pflege von behinderten Kindern sei ein Klacks. Jeder der mal ein Kind mit starken Spastiken gewaschen und angezogen hat, weiß, dass das nicht stimmt.Es ist ein Knochenjob,körperlich und emotional.
Sicher gibt mir mein Sohn unheimlich viel zurück,aber trotzdem ist es ein Knochenjob.Und dieser ständige Kampf mit den Krankenkassen und Behörden ist grausam.Wir wünschen uns einfach mal Empathie,aber selbst das ist wohl zuviel verlangt.
Ich weiß nicht,ob ich jetzt alles abgesprochen habe,was uns stört,aber ich wollte mein kleines Zeitfenster nutzen, um dir ein paar Zeilen zu schreiben.
Ich wünsche euch alles Gute.

Liebe Grüße Johanna“

Reihe 》Wir brennen aus!《 Pflegende Eltern berichten I. Andrea, alleinerziehend

Published on von Verena Sophie2 Kommentare

Es bleibt politisch in der Anderswelt! Ich bin froh darüber, dass ich die Möglichkeit bekommen habe, einen Appell für das Magazin des Bundesverband Kinderhospiz zu verfassen in dem ich die Situation von uns pflegenden Eltern von schwer kranken und behinderten Kindern aus unserer Perspektive darstellen darf. Im Vordergrund stehen unsere unnötigen Kämpfe, die uns neben dem Pflegealltag und den mit der Behinderung oder Erkrankungen verbundenen Ängste, wohl am stärksten belasten.

Außerdem folge ich dem Aufruf der Carearbeit-Aktivistin Claire Funke. Ihr habe ich ebenfalls einen „Brandbrief pflegender Eltern“ geschickt, den sie demnächst zusammen mit ihrer erfolgreichen Petition für ein Fürsorgegehalt der Familienministerin Giffey übereichreichen wird. Da es mir wichtig ist möglichst viele Beispiele aufzuzeigen und will ich über mehr als unsere eigenen Erfahrungen berichten.

Deshalb rief ich via Facebook und weitere Kanäle auf mir von euren alltäglichen Schwierigkeiten als pflegende Mütter und Väter zu berichten, um öffentlich zu machen was uns die meiste Kraft kostet. Es ist mir ein großes Anliegen, dass wir endlich sichtbar zu werden als eine große Untergruppe pflegender Angehöriger,  die medial, gesellschaftlich und politisch meist unberücksichtigt bleibt. Viele haben sich gemeldet und einige werde ich hier als Gastbeiträge veröffentlichten.

Hier der erste Gastbeitrag:

Von Andrea* (41) aus Berlin und dem Pflegealltag als Alleinerziehende mit ihrem 8jähriger Sohn mit ICP.

(Ihre Nachricht hat mich sehr aufgewühlt, da es noch einmal ein ganz anderes Kaliber an Verantwortung und Belastung darstellt , wenn man als Mutter allein in ist und auch finanziell in ein „enges Korsett“ gezwängt wird.)

Lest selbst was sie zu sagen hat:

Ich versuche mal in einem kurzen Abriss zu beschreiben, was mich in meinem Leben als Alleinerziehende mit einem körperlich stark beeinträchtigten Kind so bewegt:


Mein Sohn ist 8 Jahre alt, hat eine Infantile Zerebralparese (ICP), aufgrund eines Sauerstoffmangels unter der Geburt. Er kann wenig, für ihn, in seinem Alter sinnvolles, alleine bewältigen. Er kann sehr langsam krabbeln, kann gestützt laufen und stehen. Alle seine Gliedmaßen sind betroffen, so dass er große Koordinationsschwierigkeiten mit den Armen und Händen hat, er muss gefüttert, auf Toilette gesetzt werden, braucht Hilfe beim Spielen etc. Also bei allen Verrichtungen. Da er kognitiv altersentsprechend entwickelt ist, möchte er wie Gleichaltrige am Leben teilhaben. Aufgrund seiner sehr undeutlichen und verlangsamten Sprache benötigt er immer einen ihm bekannten „Übersetzer“ um mit Aussenstehenden zu kommunizieren. Er nutzt einen Talker, das ist aber im Alltag noch langsamer (durch die verringerte Hand-Koordination) als das Sprechen.

Es gibt mehrere Bereiche die mich immer wieder auszehren:
1. Vereinbarkeit mit dem Beruf und die damit zusammenhängende  finanzielle Not
2.    Alles rum um Hilfsmittel und             Therapien
3.    Fehlende Hilfe im Alltag
4.    Allgemeine Einschränkungen          und Teilhabe („Inklusion“)

Zu 1.: Beruf/ Armut**
Ich habe in den letzten Jahren ein maximales Pensum von 16Std./Woche für mich herausgefunden.  Ich arbeite also weniger als Halbtags und bin daher noch auf Hartz IV Leistungen angewiesen. Dementsprechend sind die Finanzen immer knapp. Ich muss ein Zimmer in meiner Wohnung untervermieten, da die Miete sonst zu teuer ist. Eigentlich bräuchte ich den Platz aber, da mein Sohn viele große Hilfsmittel im Alltag benötigt. Wenn im Alltag alles gut läuft, es nur die regulären Termine gibt und mein Sohn gesund ist, schaffe ich mit den 16Std. Arbeit mein Leben ganz gut, Freizeit habe ich dann aber auch nicht. Wenn es nicht so gut läuft, wir mehrere wichtige Arzt-Termine haben oder mein Sohn krank ist, dann befinde ich mich in einem Dauer-Stress-Zustand. Ich renne dann nur noch den wichtigen Dingen hinterher.
Unnötige Dinge die ich hier machen muss: alle halbe Jahre die Weiterbewilligung von Hartz IV beantragen, zwischen drin immer wieder nachweise liefern, insbesondere, wenn ich durch Kind krank Tage weniger Gehalt und Krankenkassen-Zahlungen erhalten habe.
Ich wünsche mir hier wenigstens einen finanziellen Rahmen, der mir auch mal ermöglicht z.B. Erholungs-Urlaub zu machen, Betreuung zu zahlen oder mir ab und zu im Alltag eine Erholungs-Pause zu gönnen.


Zu 2.: Hilfsmittel /Therapien **
Häufig dauert es Monatelang bis wir z.B. den dringend benötigten Rollstuhl bekommen, da erst eine Verordnung beim SPZ angefordert werden muss, diese dann zum Hilfsmittelversorger geht, dieser das bei der Krankenkasse beantragen muss, diese hat mehrere Wochen Zeit zur Bewilligung und dann muss das Hilfsmittel bestellt und mehrfach angepasst werden. Die vielen Telefonate und Termine die damit verbunden sind, kann man sich vielleicht vorstellen. Zudem muss ich mich regelmäßig mit Therapeuten abstimmen um eine ganzheitliche Förderung zu gewährleisten.
Unnötige Dinge, die hiermit zusammenhängen: Ich muss jedes Quartal, also 4 mal im Jahr, persönlich (mit KK-Karte) zum Kinderarzt meines Sohnes um die Überweisung zum SPZ ab zu holen. Diese geht dann ans SPZ, damit ich von dort wiederum die Rezepte und Verordnungen für die Therapien und Hilfsmittel bekomme. Alle 10 Wochen müssen neue Verordnungen für die Therapien ausgestellt werden. Mein Sohn wird sein Leben lang behindert sein, auch so stark, dass eine Versorgung mit Therapien und Hilfsmitteln immer notwendig sein wird. Ich verstehe nicht, warum in diesen Fällen, nicht eine Regelung eingeführt werden kann, die ALLEN Beteiligten die Bürokratie vereinfacht. Z.B. SPZ-Überweisungen nur alle 2 Jahre ein zu holen, die Therapie-Verordnungen auf 1-2 Jahre aus zu stellen etc. Mein Sohn bekommt seit seiner Geburt Therapien, also seit 8 Jahren! Daher sind diese Zwischenschritte für mich so sinnlos und kosten Zeit, die ich lieber für meinen Sohn und meine Arbeit hätte (oder auch mal für Freizeit!)


Zu 3.: Fehlende Unterstützung**
Ich nutze Verhinderungspflege und auch die zusätzlichen Betreuungsleistungen, doch häufig reicht das nicht aus. Dadurch, dass mein Sohn regelmäßig mehr als die 20 Tage im Jahr krank ist, muss ich den Rest der Krank-Tage mit meinem Job irgendwie anders vereinbaren, dann meist über die Verhinderungspflege.
Hier würde ich mir wünschen, dass es bei chronisch kranken oder behinderten Kindern eine Anpassung der gesetzlichen Kranktage auf z.B. 30 Tage gibt. Zudem wünsche ich mir viel mehr Hilfe im Alltag. Mit den Zusätzlichen Betreuungsleistungen kann ich mir einmal im Monat für 3-4 Stunden eine Putzkraft leisten. Jedoch fällt, durch das vermehrte Speicheln und da meinem Sohn beim Essen viel aus dem Mund fällt, viel Wäsche pro Tag an. Auch der Haushalt muss gemacht werden. Mein Kind kann und wird mir nie helfen können.


Ich würde mir viel mehr Hilfe im Alltag wünschen um auch mal mehr Qualitätszeit mit meinem Sohn verbringen zu können. Nicht nur einen Babysitter oder eine Haushaltshilfe würde unseren Alltag erleichtern, auch jemand der mir ab und zu das körperlich schwere Handling meines Sohnes abnimmt, während ich aber für und mit meinem Sohn bin. Er ist mit 17 Kg, für sein Alter noch sehr leicht, jedoch muss ich ihn den ganzen Tag über heben, hin setzen, aufsetzen, mit ihm laufen, seine Hände führen, ihn füttern, ihn anziehen, ihn in den Rollstuhl setzen, die Orthesen anziehen etc.

Zudem hieve ich seinen Rollstuhl 2-6mal am Tag aus bzw. ins Auto. Wenn ich mit ihm rausgehe, muss ich immer viele Lätzchen und kleinere Hilfsmittel mitführen.
Konkret wäre eine große Erleichterung, wenn ich 1-2mal/Woche eine Haushaltshilfe hätte und das Budget der Verhinderungspflege aufgestockt werden würde (und das mehr als mit der Hälfte der Kurzzeitpflege).


Zu 4.: Teilhabe /Inklusion /Schule**
Da ich mit meinem Sohn für alles mindestens doppelt so viel Zeit benötige, da ich alles für zwei Personen mache und auch noch Hilfsmittel, Termine etc. dazu kommen, ist unsere Teilhabe am „normalen“ gesellschaftlichen Leben sowieso schon eingeschränkt. Zudem ist auch die immer noch sehr häufig fehlende Barrierefreiheit eine große Hürde im Alltag. Noch kann ich meinen Sohn im Rollstuhl mal 1-2 Stufen hochfahren, irgendwann geht das nicht mehr. Schon gar nicht mehr wenn er mal einen elektrischen Rollstuhl nutzen wird. In viele Veranstaltungen für Kinder (oder Familien) kommen wir nicht rein. Es wird immer schwerer, meinem Sohn zu erklären, warum er irgendwo nicht hin kann, wo andere Kinder hin gehen. Irgendwie versuche ich es immer noch möglich zu machen, mit starker körperlicher Anstrengung, doch irgendwann wird auch das nicht mehr gehen. Nicht seine Behinderung ist dann für mich schwierig, sondern zu sehen, dass er in seiner Teilhabe eingeschränkt wird, aufgrund fehlender Barrierefreiheit, das bricht mir das Herz!
Hier wünsche ich mir noch viel viel härtere Gesetze um Unternehmen, Betriebe etc. zur Barrierefreiheit zu verpflichten!


Und: Es gibt im Freizeitbereich kaum Angebote die mein Sohn nutzen kann. Hier wünsche ich mir Unterstützung anhand von finanziellen Zuschüssen für Träger oder soziale Unternehmen, denn ich glaube da gibt es viele die hier gerne Angebote machen würden. Jedoch müssen hier sowohl die Infrastrukturellen, als auch inhaltlichen und pädagogischen, fachlichen Strukturen unterstützt werden, denn häufig sind die Bedarfe der Kinder mit Beeinträchtigung höher, als die nicht beeinträchtigter Kinder.


In Bezug auf Schule könnte ich jetzt ein Buch schreiben! Aber ich schreibe nur so viel dazu: Ich habe in den letzten 3 Jahren ca. 40 (Regel)Schulen entweder persönlich angeschaut oder angerufen. Ca. 30 dieser Schulen haben auf ihrer Internetseite ganz groß Inklusion stehen, doch nur 2 davon sind für Rollstuhlfahrer zugänglich! Hier muss zum einen eine klare Transparenz bestehen, welche Kinder aufgenommen werden können und welche nicht, und wenn es hier Einschränkungen gibt, darf der Begriff Inklusion, meines Erachtens nach, von der jeweiligen Schule nicht verwendet werde.

 

Zudem, weiß ich, dass sich viele Schulen seit Jahren vergeblich bemühen Aufzüge für ihre Schulen genehmigt zu bekommen und die zuständigen Ämter hier nicht handeln oder sich hinter baurechtlichen Gesetzen verkriechen.
Ich möchte sehr gerne wissen ob die Gerüchte stimmen, dass in Berlin tatsächlich 65 neue Schulen gebaut werden, die NICHT alle barrierefrei gebaut werden. Ich werde dem nachgehen….

 

Meines Erachtens nach sind wir 9 Jahre nach Unterzeichnung der UN-Behindertenrechtskonvention noch viel schlechter dran als vorher. Durch die schlechte Umsetzung der Inklusion an Schulen und die weitere Ausgrenzung aufgrund von feghlender Barrierfreiheit, werden weiterhin Kinder sehr distanziert mit meinem Sohn umgehen, da sie einfach keine behinderten Menschen in ihrer Umgebung kennen.


(…)Ich habe jetzt nur schnell was runter geschrieben, da fehlt natürlich noch eine riesige Menge, aber dafür fehlt mir die Zeit. Und ich hoffe es schreiben noch einige, so dass „unsere“ Themen alle auf den Tisch kommen.
Herzlichen Dank dafür!

Liebe Grüße von Andrea*

aus Berlin

 

P.S. noch eine Sache die ich extrem wichtig finde: Wartezeiten bei Ärzten! Da wir in unserem Alltag sowieso viel mehr Zeit benötigen, als die „Regel“-Familie, fänd ich es extrem sinnvoll und eine große Entlastung, wenn Wartezeiten bei Ärzten für mich und meinen Sohn verkürzt werden könnten.

Wir haben zum Glück eine Kinderärztin die sie bereits berücksichtigt, bei allen anderen Ärzten müssen wir aber genau so lange warten wie alle anderen auch. Ich gehe praktisch nie zum Arzt, auch nicht wenn ich krank bin, da ich dafür einfach keine Zeit habe. Würde es z.B. einen bestimmten Chip geben oder auf der Krankenkasse vermerkt werden, dass wir eine erhöht belastete Familie sind, dann könnte man ein System einführen, dass wir kürzer warten müssen.

Klar kommen dann wieder alle mit Gleichberechtigung. Aber Gleichberechtigung ist eben nicht immer auch Gerechtigkeit!!

 

*Name anonymisiert

** Schlagwörter ergänzt

Unperfekt ist genau richtig. Was ich allen Müttern wünsche.

Published on von Verena Sophie12 Kommentare

2018 neigt sich dem Ende zu – und das ist auch gut so, denke ich mir bei jedem Rückblick. Immer wieder wundere ich mich warum am Ende der Kraft noch soviel Jahr übrig ist. Meistens geht mir schon im November die Puste aus. Dabei habe ich mir genau das vorgenommen: Durchschnaufen, Kraft sammeln und nicht Durchhängen in diesem Winter.

Und ich habe mich getraut Nein zu sagen zu Vielem. Ich war weder beim Elternbasteln noch dem Weihnachtskaffee. Smalltalk und weitere Termine waren einfach nicht drin mit meinem aufgebrauchten Energiespeicher. Wenn ich mich umsehe, erkenne ich so viele Mütter, die nicht in unserer schwierigen Konstellation leben, aber andere nicht weniger vereinnahmende Verpflichtungen und Probleme bewältigen müssem, die ihnen viel abverlangen. Doch die wenigsten trauen sich etwas zu streichen. Gerade zu Weihnachten laufen viele zu Hochform auf: Von Geschenke besorgen, dekorieren, Fotobücher gestalten, um alte Verwandte kümmern, Winterschuhe besorgen – Mama macht schon.

Sie wollen alles perfekt machen für ihre Lieben – oder weil sie denken, dass es ihr Job als Frau ist? Ich liebe Mareice Kaisers Essay  über “Das Unwohlsein der modernen Mutter”. Das sollte jeder, der Kinder hat oder über Mütter urteilt, sich zu Gemüte führen!

Das heißt nicht, dass ich zum Grinch mutiere, im Gegenteil, ich mag die Vorweihnachtszeit. Und ich habe auch etwas gebacken, war im Kindertheater und wir luden gerade erst Freunde zum Adventsbrunch ein. Aber nicht aus Pflichtgefühl, sondern weil es mich glücklich macht mit der kleinen Miss Kekse auszustechen, mit dem kleinen König russische Wintermärchen zu lauschen und mich gelegentlich mit lieben Menschen zu umgeben. Unsere Freunde haben zum Brunch alle etwas mitgebracht und es war so schön mal alles andere zu vergessen für einen Sonntag. Das Basteln und Dekorieren gab ich an meine Mutter ab, der das Spaß macht und der Adventskranz ist selbst gekauft wie der Bilder-Adventskalender von Pipa und Pelle für beide Kids zusammen. 

Diverse Anfragen zu neuen Ehrenämtern, auf die ich früher wohl eingegangen wäre, habe ich den letzten  Monaten bewusst abgelehnt. Auch mit Kopfschütteln, wenn ich mir Dinge anhören muss wie “Du arbeitest doch nicht wieder?”. Carearbeit ist nach wie vor unsichtbar. (Claire Funke es gibt noch viel für uns zu tun..) Und wer nicht selbst pflegt, kann sich wohl nicht vorstellen, was es bedeutet, dauerhaft ein Kind rundum zu versorgen, dass wie unser geliebter Räubersohn mit über vier Jahren körperlich auf dem Stand eines fünf Monate alten Babys bleibt.

Ich habe also wirklich versucht mit einem verbleibenden Energie zu haushalten. Leider haben mir verschiedene Ereignisse doch einen Strich durch die Rechnung gemacht. Davon werde ich noch berichten.

Immerhin konnte ich ein paar Schreibprojekte an Land ziehen, die mir gut tun, weil ich mich dem widmen kann, was mir wichtig ist: Ich darf unter der Rubrik Blickpunkte für das Momo Family Magazin künftig von meiner Odyssee als pflegende Mutter berichten. Diese Logbucheinträge erscheinen viermal jährlich und ich bin auf das Feedback dazu gespannt. Mein erster Beitrag (nach der Vorstellung jetzt im der Dezember-Ausgabe) wird von Auszeiten und Bedürfnisse für alle handeln. Denn wir müssen als Special-Needs-Familie auf uns Acht geben. Auf alle – nicht nur die Kinder.

Ich finde: Unperfekt ist genau richtig und das gilt für alle, die sich kümmern. Kümmert euch auch mal um euch. Und lasst euch von niemandem vorschreiben wie das auszusehen hat. 

Nach Adeli: Sommertief statt unbetrübten Urlaub. Wie wir als pflegende Eltern hängen gelassen werden.

Published on von Verena Sophie5 Kommentare

Überraschende Kehrtwende – als ich bei unserer privaten Krankenversicherung anrief, um mitzuteilen, dass sich künftig ein Fachanwalt für Sozialrecht für unsere Belange und unser gutes Recht – die intensive Behandlungspflege unseres schwer kranken Lieblings – einsetzen wird, teilte man uns mit, dass das zweite Gutachten sowie die nun (endlich nach 1,5 Monaten Bitten und Betteln erstellen) neuen Arztberichte ergeben hätten, dass uns kleiner, mehrfach behinderter Sohn mit PG5 TATSÄCHLICH Intensivpflege in hohen Umfang benötigt. Allerdings nur befristet…oh Wunder. ..
Das heißt wir haben jetzt eine Verschnaufpause bis 2019. Dann geht das Argumentieren, Prüfen, Streiten etc. Wohl von vorne los! Auf jeden Fall unterstützen wir die von uns angeleierten Aufruf an den Gesundheitsausschuss des Bundestags weiter und setzen uns dafür ein, dass pflegende Eltern und ihre behinderten, kranken Kinder die nötige professionelle medizinisch-pflegerische Versorgung bekommen, die ihnen zuseht und entsprechend verordnet wurde!
Die Krankenkassen können sich nicht um ihre primären Daseinszweck drücken – sie haben für Schwerkranke aufzukommen, dafür zahlen wir alle Beiträge und leben in einem Sozialstaat!

sophiesanderswelt

Eigentlich hatten ich euch versprochen noch über die Adeli Therapie zu berichten – aber schon in den Tagen der Hinfahrt war absehbar, dass zu Hause massiver Ärger auf uns wartet. Leider überschattet der Krieg mit der Krankenkasse um die dringend nötige intensive Behandlungspflege unseres chronisch kranken und schwer mehrfach behinderten Räubersohns unseren gesamten Sommer.

Zunächst noch die – zugegeben komprimierte – Zusammenfassung zur intensiv Rehabilitation, dem Babymed in Piestany – Adeli II:

Nun mit regelmäßigen Blutdruckkontrollen vor und nach dem Physiotraining und häufiger Gabe des Bedarfmedikaments, durften wir das Adeli-Programm weiterführen. Das heiße Wetter war natürlich zusätzlich eine Hürde und der kleine König ist oft recht lasch gewesen. Laut Arzt und Physiotherapeuten absolvierte der Junior nur circa ein Fünftel des regulären Programms. Aber hey – es ist schließlich kein Wettkampf! Wenn das reicht, ist das doch in Ordnung. Wir kamen nicht mit dem Ziel ihn laufend mit nach Hause zu…

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Help I need somebody – Notstand in der ambulanten Kinderpflege und die Krux von der Entlastung.

Published on von Verena Sophie20 Kommentare

Einen Angehörigen zu pflegen auf seine Bedürfnisse einzugehen, möglichst ohne ihn zu bevormunden, ist ein schwieriges Unterfangen. „Ich könnte das ja nicht!“, lautet eine der häufigsten Reaktionen von Außenstehenden. Natürlich wünscht sich wohl niemand die Situation über Jahre für das Wohlergehen eines Familienmitglieds verantwortlich zu sein. Nur mal ‚Butter bei die Fische‘  – es besteht schließlich nicht immer Wahlfreiheit! Zum einen ist es schwer einen geliebten Menschen in die Obhut von anderen zu geben. Oft kommt so eine Pflegesituation schließlich sehr abrupt und ohne Vorwarnung. Der Vater hat einen Schlaganfall, die Ehefrau eine Komplikation bei einer Op, das Kind einen Unfall oder schwere Krankheit. Und nichts ist wie zuvor.

Auch die betroffene Person hat bestimmt nicht davon geträumt pflegebedürftig zu werden und von jemand anderem gewaschen zu werden, nicht selbstständig essen zu können, Medikamente und Getränke eingeflößt oder Windeln angelegt zu bekommen. Aber wenn es die Krankheit oder Behinderung es nun mal erforderlich macht?

Zu andren besteht zwar die Möglichkeit professionelle Pflegekräfte in Anspruch zu nehmen- nur reicht das bei weitem nicht – gesetzten Fall man findet überhaupt einen Pflegedienst der Kapazitäten hat. Der aktuelle Pflegenotstand betrifft eben nicht nur die stationäre Situation in Krankenhäusern oder Seniorenheimen, sondern auch ambulante Pflegedienste. Was gesellschaftlich einen blinden Fleck darstellt ist, dass neben älteren Menschen auch jüngere Schwerkranke sowie Kinder mit chronischen Krankheiten und Behinderung auf Pflege angewiesen sind. Sie werden in großer Mehrheit daheim pflegt – über 80. 000 Kinder – und Jugendliche unter 18Jahren sind das in der BRD – meist von Müttern! Auch hier fehlt es an Fachkräften, Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerinnen und Krankenpfleger, die sich um die kleinen Klienten zu Hause kümmern. Wie oft können Kinder nicht das Krankenhaus verlassen, da kein ambulanter Kinderintensivpflegedienst einen Platz für sie hat. So werden Eltern aus dem Beruf gedrängt, wenn sie die Pflege ihres Zöglings sicherstellen wollen.

Manche Pflegedienst sagen auch zu,  obwohl sie bereits über ihrem Belegungsmaximum sind, das heißt andere Familien bekommen noch mehr Lücken im Pflegeplan zu den sowie so schon bestehenden Ausfällen.

Auch uns betrifft das, wenn wir auch kein worst case Szenario haben, ist es sehr anstrengend und auslaugend. Wir sind oft auf uns allein gestellt. Ins Besondere nachts, wenn der Junior Schreiattacken hat oder in der Ferienzeit und das geht nicht spurlos an uns vorüber (wie ich schon im November 2017 berichtet habe). Natürlich benötigen alle Kleinkinder oder Babys etwa Pflege – wie auch der MDK nicht müde wird zu betonen – nur das Ausmaß der Pflegebedürftigkeit und die sich nicht verändernde Situation ist ein gewaltiger Unterschied. Unser Sohn ist nun 3,5 Jahre er kann sich in keinster Weise selbst versorgen, aufgrund der Spastik ist es ihm nicht möglich die Hände zum Mund führen und somit auch nicht allein etwas zu sich zu nehmen. Weder sitzen, vorwärts bewegen  noch greifen gelingt ihm als ICP-Kind. Er wird von uns komplett versorgt wie ein Säugling in einem Alter in dem andere schon zum Kinder turnen gehen, es klafft immer weiter auseinander aber ohne Aussicht auf Verbesserung . Wir haben das ‚Glück‘, dass wir für ihn Behandlungs- und Intensivpflege auf Rezept bekommen haben. Ausgebildete Kinderkrankenschwester überwachen und versorgen unseren Räubersohn mehrere Stunden täglich (wenn keine von ihnen krank ist oder eines ihrer Kinder, ann springen meist die Großeltern ein). Unser Erstgeborener hat Epilepsie mit vielen kleinen Anfällen, seine Arme und Beine zittern und versteifen sich aufgrund der Myklonien und Spastiken. Außerdem übergibt er sich immer wieder wegen seiner Dysphagie und spricht nicht. Die Krankenpflegerinnen protokollieren seine Anfälle, messen Blutdruck, legen Hilfsmittel an, geben ihm Medikamente, auch für den Notfall. Sie gehen nach circa 4-6 Stunden, dann hat der Tag noch viele Stunden. Keine einzige vergeht, in der unser Sohn keine pflegerische Unterstützung benötigt. Das bisschen Pflegegeld ist hart verdient. Eine Bekannte von mir hat sich den ‚Spaß‘ gemacht und umgerechnet was sie als pflegende Mutter eines schwer Epilepsie kranken und global entwicklungsverzögerten Kindes auf die Stunde ‚verdient‘ es sind circa 1,40€ – nicht gerade Mindestlohn oder? Und so erfüllen sie auch nicht die Voraussetzungen für den vom Land geförderten Kredit für Barriere freies (Um)Bauen. Deshalb setze ich mich auf für ein faires Fürsorgegehalt ein!

Um so unglaublicher, dass viele Familien, mit mehrfach behinderten Kindern oder sogar Lebenszeit verkürzenden Krankheiten ihres Lieblings, keine Intensivpflege oder Behandlungspflege verordnet bekommen. Die Mehrzahl der Kids mit schweren Beeinträchtigungen haben auch massive Schlafstörungen. Über Jahre. Die Eltern gehen am Stock. Wenn sie überhaupt einen Pflegedienst finden, dann können sie ihr Pflegegeld teilweise oder ganz „eintauschen“ gegen Pflegesachleistungen. Nur ist die Situation in pflegenden Familien meist sowieso sehr belastet – psychisch und finanziell. (Was noch hinzukommt – leider ist bei jahrzehntelanger Angehörigenpflege die Altersarmut oft für vorprogrammiert – in großer Überzahl Frauen). Vieles muss erkämpft werden – wie Hilfsmittel, Therapien, die oft auch anteilig oder ganz selbst zu bezahlen sind.

Dass es eine Zuzahlungsbefreiung gibt (max. 1% bei chronisch Kranken vom Bruttofamiliengehalt abzüglich der Freibeträge), habe auch ich erst nach Jahren herausgefunden. Als pflegender Angehöriger muss man sich tief einarbeiten in die Materie – am besten Jura oder Soziale Arbeit studiert haben – und nur, weil es ein Recht gibt, heißt es noch lange nicht, dass man es gewährt bekommt oder anwenden kann. So beispielsweise die Betreuungs- und Entlastungsleistungen. Sie könnten, wie der Name schon sagt, theoretisch dafür genutzt werden die pflegenden Angehörigen zu entlasten im Haushalt oder durch Betreuung der Pflegebedürftigen. Die monatlich 125€ standen früher nur den höheren Pflegestufen zu – nun seit Anfang 2017 bei jedem Pflegegrad von 1-5.  Dadurch ist die Nachfrage sehr angewachsen, oft haben die Anbieter wieder keine Kapazitäten mehr oder sie sind auf Senioren ausgerichtet. Das heißt jemand zum Blumen gießen oder mit Oma Tee trinken wird leicht gefunden – jemand, der auf ein schwer behindertes Kind aufpasst oder bereit wäre einmal die ganze Wohnung zu durchzuwischen schwer vor allem in ländlichen Gebieten. Aber für große Sprünge reicht das Geld auch nicht. Bekannte auch kirchliche Träger lassen sich eine Stunde über 40-50€ bezahlen. Und was hilft es, wenn EINMAL im Monat jemand für 2-3h kommt bitteschön? Was soll das für eine Entlastung sein? (Immerhin kann man die Sumne ansparen aber es verfällt auch in der Regel nach einem Jahr, gerade ist es möglich das Geld der letzen zwei Jahre, wegen der Pflegereform bis Ende 2018, einzulösen.) In Baden-Württemberg müssen die Betreungs- und Entlastungsleistungen über professionelle Pflegeanbieter laufen, eine gelernte Hauswirtschaftlerin darf diesen Service nicht anbieten. Aber immerhin können sich unter Erfüllung bestimmter Bedingungen auch allgemeinnützige Vereine registrieren lassen (uns hilft z.B. Solidaria e.V.). Ich bin sehr froh, dass wir so zumindest einmal die Woche etwas Hilfe im Haushalt haben, der mit einem Krabbel- und einem Spuckkind allein vom Boden reinigen und Wäsche mäßig nicht gerade wenig Arbeit macht. Nur – und jetzt kommt die nächste Krux, wenn es um „Babysitterdienste“ geht: Diese Unterstützungspersonen, die nun, wenn in den Ferien mal wieder keine Pflege bei uns ist, dürfen keine Grundpflege (Essen,Trinken) oder Behandlungspflege (Medikamente geben) übernehmen. Das heißt, wenn wir einmal einen freien Abend wünschen, darf die noch so gut geschulte Betreuungsperson unseren Sohn zwar betreuen aber eigentlich nicht wickeln, Brei geben oder gar eines seinen Blutdruck- oder Epimedikamente verabreichen. Also muss also wieder einer von uns Eltern zu Hause belieben. So pflegt man die Partnerschaft als pflegends Elternpaar?  Trotz unzähliger Rechte und Möglichkeiten zur Unterstützung, ist man als Familie weitgehend auf sich gestellt. (dabei haben wir die ‚dicken Fische‘ wie persönliches Budget, inklusive Beschulung und co- noch gar nicht angegangen…)

Das Erstreiten ist so kräfte zehrend und entwürdigend, dass viele Eltern alles auf eigene Faust machen. So lange sie eben dazu in der Lage sind. Ohne Großeltern (sowie Paten, die regelmäßig Verhinderungspflege übernehmen) ginge bei den meisten Familien, auch uns, fast gar nichts. Wir sind ihnen dankbar, und wäre doch viel lieber unabhängig und würden ihnen den Ruhestand gönnen. So werden unsere Eltern und engen Freunde in dieses Spinnennetz aus Verpflichtung mit eingeflochten, die Anstrengung verteilt sich auf viele Schultern ja – aber auch die Gebundenheit. Man muss nicht systemischer Berater sein, um zu erkennen, das diese Konstellation auch Spannungen und Konflikte erzeugt.  Dass Ehen pflegender Eltern häufig zerbrechen, wundert in diesem Kontext nicht. Unseren 16 Jahrestag haben wir gestern mit jeweils einem Kind auf dem Arm verbracht. Natürlich ist das mal schön zusammen baden, spazieren gehen – aber so ein bisschen Zweisamkeit wäre auch mal was und täte uns gut.

ÜBRIGENS: Im ‚Ländle‘ soll es nach der Änderung des Landespflegegesetz vor wenigen Tagen nun künftig Pflegekonferenzen geben, auf denen Zielvereinbarungen getroffen werden, zur Stärkung und unter Einbeziehung pflegender Angehöriger. Ich bin mal gespannt, habe vor mitzumischen und euch auf dem Laufenden zu halten!

PROGRAMM TIPP: Um über diese Missstände – den Pflegenotstand und die alltägliche Belastung als pflegende Eltern – zu berichten, wurden wir bei „Zur Sache Baden-Württemberg“ eingeladen Einblick in unseren Pflegealltag zu geben. Der kurze Beitrag wird am kommenden Donnerstag 15.02.2018 im SWR um 20.15 Uhr ausgestrahlt. Danach wird er auch in der Mediathek verfügbar sein.

Silben fischen – Talk to me Baby! Unsere bisherige Logo-Reise gegen die Sprachlosigkeit.

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Kennt ihr das Lied von Lille Olle Bolle von Hans Spielmann? Die ganze Trollfamilie redet auf den Junior ein mit „oh, ah, häh“ – Doch es ist vergeblich, denn jeder Silbe folgt: „Aber Lille Olle Bole sagte gar kein Wort“. So geht es Strophe für Strophe , die Spannung wird aufgebaut aber nicht aufgelöst; bis zum Schluss des dänischen Kinderfolksongs bleibt es dabei: Der kleine Lille schweigt, schweigt und schweigt.

Mir kommt das sehr bekannt vor. Auch der kleiner König könnte ein guter Mönch werden. Kein „Mama“, „Aua“ oder „Wauwau“ kam je über seine Lippen. Wenn ihm etwas gefällt, strahlt er uns an oder gibt Arr-Laute von sich. Passt dem jungen Herrn etwas nicht, macht er „eehhh“,  streckt sich durch, verdreht die Augen oder erbricht sich gelegentlich. Das hilft uns zwar in manchen Situation zu verstehen was er NICHT möchte, aber es gäbe natürlich bessere Möglichkeiten, das deutlich zu machen.

Logopädische Förderung bekommt der kleine König eigentlich von Geburt an. Bereits in der Kinderklinik, in der  wir die drei Monate verbrachten, schaute außer den Ärzten und Physios auch eine Logopädin vorbei.

In seinen ersten eineinhalb Lebensjahren entwickelt sich der Räubersohn, wohl – neben der Infantile Cerebralparese (ICP) – wegen der allgemein schwierigen gesundheitlichen Lage und den schlecht arbeitenden Nieren mit Heimdialyse und häufigem Erbrechen, körperlich kaum.  (Er hatte auch fast ein ganzes Jahr die Kleidergröße 62-68. ) Zu dieser Zeit hatte unser Liebling eine Nasogastralsonde über die er mit angereicherter Milch ernährt wurde. Dieses kleine Plastikschläuchchen sicherte zwar seine Versorgung, aber es war auch beim Schlucken und Saugen hinderlich. Das Essen und Trinken ist sowieso durch seine Schluck-und Essstörung, beeinträchtigt. Diese verursacht weitere Probleme wie häufiges Verschlucken und eben auch das Übergeben, wir haben damals immer eine ganze Tasche Wechselkleider dabei gehabt, wenn wir außer Haus gingen – für ihn und uns.  (Heute reicht für ihn und das prophylaktische „Spucktuch“, die obligatorische Mullwindel.) Deshalb stand für uns im ersten Logojahr zunächst erst einmal ganz klar die Verbesserung der Ernährungssituation im Vordergrund.

In Rückblick auf die letzten drei Jahre ist unsere bisherige Logopädiegeschichte wirklich ziemlich irre. Die Physiotherapeutin, die uns zunächst zu Hause betreute und eigentlich auch Logopädin war, sollte laut Rezept mit ihm auch beides – Physio und Logo –  durchführen. Doch die werte Dame, ihrerseits überzeugte Vojtaianerin turnte mit ihm, der mit circa vier Monaten sowie so schon dauerüberstreckt und am Brüllen war, ausschließlich die heftigen, zu heftigen Übungen für ein Intensivkind. Und das obwohl wir eigentlich Bobath verordnet hatten. Nach einem Rezept bat ich sie nicht wieder zu kommen.

Die zweite Logopädin ist auf Castillo Morales spezialisiert und hat viel Erfahrung.  Leider liegt ihre Praxis nicht gerade um die Ecke und die Fahrten mit dem damals noch Dauer brüllenden Baby sind eine nervliche Zerreissprobe für alle Beteiligten. Irgendwann kommt sie schließlich zu uns heim.  Sie schafft es ihn gut voran zu bringen mit der Mundmotorik. Als sie das erste mal über UK (Unterstütze Kommunikation) spricht bin ich entsetzt. Er wird doch sprechen lernen! So schlimm behindert kommt mir mein kleiner Sohn bis dato nicht vor.

Schon komisch. Damals war es für mich eine Horrorvorstellung – heute mein Licht am Horizont!  Wir üben auch Essen mit ihm, immer wieder mit Hilfe von Kausäckchen aus Mull. Die Sondenentwöhnung kann sie nicht leisten, sagt sie. Und auf einen Termin in der spezialisierten Kinderklinik warten wir fast ein Jahr.  Schließlich trauen wir uns zusammen mit den Pflegerinnen in Winterferien 2016 die Sonde weg zu lassen, als er immer mehr Milch aus der Spritze (wie mit einer Pipette) über den Mund nimmt und etwas Brei isst. Leider sagt uns diese Logo erst hinterher, dass die Entwöhnung wohl schon früher möglich gewesen wäre, sie uns aus versicherungsrechtlichen Gründen dazu aber nichts gesagt hat. Wie schade und ärgerlich. Denn er hatte die olle Sonde schon länger satt, er zog sie sich immer wieder trotz Pflaster und sonst kaum vorhandener Feinmotorik.

Der Aufenthalt in der Kinderklinik drei Monate später war insgesamt ziemlich frustrierend und brachte uns eher Rück- als Fortschritt was das Essen angeht – von Sprachförderung auch hier kaum die Rede. (Sie wollten dem nierenkranken Zwerg tatsächlich Standard Kantinenessen und super salziges püriertes Leberwurstbrot geben.) Mit Schuld war wohl die Ferienzeit, der wir vier verschiedene Logos dort zu verdanken hatten, in dem Monat Aufenthalt. Fast alle waren ängstlich wegen der Epilepsie und dem Erbrechen. (Eine gute Idee war ein Kautschuk Kauschlauch, der uns bei seinem Zahnen gute Dienste erwies.) Als er einen Infekt hatte, zwangen die Ärztinnen uns schneller als uns lieb war die Sonde wieder einzuführen. Es war niederschmetternd.

Das viele Spucken wurde erst durch das Andicken (wir verwenden dazu das geschmacksneutrale TickenUp clear aus modifizierter Maisstärke) und wieder ohne Sonde besser. Heute wissen wir, durch eigne Recherche, dass bei ihm durch die hypoxische Schädigung eine Form der Dysphagie vorliegt, ähnlich den Menschen, die einen Schlaganfall hatten.

Natürlich singe ich als Chorfan seit er ein Baby ist viele Kinderlieder vor. Und wir alle auch die Großeltern lesen ihm immer wieder Bilderbücher vor -(möglichst kontrastreiche – wie „Kleiner weißer Fisch“) und machen Fingerspiele und Kniereiter mit dem kleinen König. Wir sind ja eine Pädagogenfamilie und haben Spaß an solchen Kindereien! Doch bis auf wenige Silben wollte sich bisher einfach keine Sprache einstellen.

Das „Wir sind Helden“ Lied geht mir dazu nicht mehr aus dem Kopf :

„Ich sehe, dass du denkst
Ich denke dass du fühlst
Ich fühle dass du willst
Aber ich hör dich nicht ich
Hab mir ein Wörterbuch geliehen
Dir A bis Z ins Ohr geschrieen
Ich stapel tausend wirre Worte auf
Die dich am Ärmel ziehen
Und wo du hingehen willst
Ich häng an deinen Beinen
Wenn du schon auf den Mund fallen musst
Warum dann nicht auf meinen
Oh bitte gib mir nur ein Wort.“

Wir versuchen geduldig zu sein, „Er braucht nur mehr Zeit“ wiederholen die Verwandten Mantra ähnlich. Was soll es, dann halt weiter Tee trinken und abwarten. Schließlich ist das Sprechen nur eine von vielen Baustellen. Krabbeln oder überhaupt Sitzen oder gezieltes Greifen ist ja auch wichtig. Dass fast nichts davon kam drei Jahre lang, so schwarz hätte ich auch in Depriphasen nie gedacht. Doch man gewöhnt sich irgendwie daran, alles verliert mit der Zeit seinen Schrecken.

Und doch bleibt etwas Hoffnung. So begannen wir vor über einem Jahr mit UK. Ganz langsam mit ein bis zwei Taster drücken mit Symbolen für STOPP und NOCHMAL. Und dann übte er den Powerlink über einen großen Funkkopf zu bedienen, um verschiedene adaptierte Spielzeuge und Geräte ein und aus zu schalten, was ihm je nach Tagesform gelingt. Doch die Versteifungen in den Armen sind hinderlich. Wie soll der Räubersohn in seiner „Häschenposition“ einen Hebel bedienen? Wie soll sp je Kommunikation angebahnt werden?

Ich meldete uns für die regionale Medienberatungsstelle an im Frühjahr 2017. Wir bekamen auch einen Termin: Mitte Dezember! So lange Däumchen drehen?

Und das, wo er immer mehr nachts weinte und heftig schrie? Das es von den zunehmenden Spastiken kommt, fanden wir  – Monate später – heraus. Könnte er uns doch nur sagen waß los ist! Müde, Kuscheln, Bauchweh? Es ist quälend das eigene Kleinkind so brüllen zu sehen und es macht einen als Eltern echt fix und fertig.

So ein non verbales Kind zu haben ist in vielen Bereichen eine enorme Belastung. Allein die Fragebögen der U- Untersuchungen, das Rätsel raten was er essen möchte…und und und.

Dazu kamen Probleme mit der Kostenerstattung. Wir kämpften die ausgezeichnete Sprachförderung HET (Heidelbergerelterntraining) bis zum Amtsarztentscheid durch. Um dann doch festzustellen, dass es zu stark visuell ausgerichtet ist (auf Bilderbücher und Gebärden) für ein sehbehindertes Kind. Obwohl er an den Tiergeräuschen viel Spaß hatte, sah es auch diese engagierte Logopädin als nicht sinnvoll an es fortzuführen.

Inzwischen waren wir kurz vor Weihnachten noch im Medienberatungszentrum (MBZ). Und wir sollen  – suprise suprise – wieder Taster mit Monsieur drücken üben. Aber mit direktem positiven Feedback,  also Dingen, wie klingeln oder knistern, die er mag. Dazu sollen wir wohl bald (hoffentlich) Sensortaster ausgeliehen bekommen, die seine Bewegungen erfassen.

Auch ein I-Pad wurde angesprochen, denn der kleine König konnte beim Test vor Ort tatsächlich, trotz Seheinschränkung, den Bildschirm mit den Augen ansteuern. Inwieweit das willentlich ist, werden wir dann heraus finden. Es bleibt etwas Hoffnung und die können wir brauchen, denn bis dieses Gerät mit Eyetracking Software verfügbar ist, wird es wohl Ostern.

Ich versuche mich mit schlauen Sprüchen zu trösten von Grashalmen, die durch Ziehen nicht schneller wachsen. Aber Gießen sollte man sie schon – und den Mutterboden auch. Damit keiner vertrocknet, wie der Skelettierte aus der neunziger Jahre Eastpack Werbung, so will ich nicht enden!

Hier noch ein nützlicher Link, wenn ihr eine UK Beratungsstelle in eurer Nähe sucht: http://www.gesellschaft-uk.de/index.php/service/beratungsstellen-fuer-unterstuetzte-kommunikation

Wochenbett der Extreme – Teil II: Traurige Premiere und Ursachensuche, viel zu viele Baustellen

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Unsere Freunde und Verwandten meinen das nächtliche Geschrei es komme da her, dass der kleine Alleinherrscher nun entthront wurde durch die Prinzessin. Aber Pustekuchen, schon im Frühjahr als sie noch ewig im Bauch war, hatte ich schon Korrespondenz mit der SPZ Ärztin, da die Nächte so unruhig und laut waren. Wir hatten Melatonin erfolglos getestet und Schlaf-gut-Entspannungsbäder – aber nichts half. Jetzt hat es sich aber noch etwas gesteigert. . Nichts, aber auch gar nichts brachte ihn aus diesem Erregungszustand heraus. Nicht einmal lauwarm abduschen, er war völlig durch den Wind. Nach ein paar Tagen wurde es leider auch nicht besser, sondern richtig dramatisch. Außer sich steif wie Brett zu machen hielt der Räubersohn jetzt in diesen Schreiattacken über 10 Sekunden die Luft an bis die Lippen blau wurden. Wir bekamen es richtig mit der Angst zu tun. Ich war noch geschlaucht von der Geburt und den schlaflosen Nächten im Krankenhaus, denn das andere Neugeborene in unserem Stationszimmer heulte auch mehr als die halbe Nacht. Schließlich trafen wir gemeinsam die Entscheidung das Notfallmedikament zum ersten Mal in drei Jahren einzusetzen.

Es war wirklich zum Verzweifeln, war uns denn nicht mal ein bisschen Glück und Normalität vergönnt? Ich weinte nur noch und der Mapa erledigte diese traurige Premiere heldenhaft. So abgeschossen, schlief der Räubersohn endlich und war auch am nächsten Tag noch ziemlich neben der Spur. Wir sind auch immer noch nicht schlauer was den Spatz solche Schreianfälle entlockt, hat er Kopfweh von der Hitze, sind es die zunehmenden Spastiken, doch die Nieren, das anstrengende Galileo-Training, eine neue Epilepsieform, eventuell verschobene Wirbel vom Überstrecken, seine allgemeine Entwicklung – er ist ja endlich wieder etwas gewachsen und hat auch schön zugelegt – oder, oder?

Wie Detektive suchen wir weiter, waren inzwischen beim Röntgen und ihn im wahrsten Sinne des Wortes auf „Herz- und Nieren“ prüfen in Tübingen. Das Hardcore-Medikament (Diazepam) haben wir nun auch als Tropfen, aber bisher nur noch einmal in niedrigerer Dosis gebraucht. Ich überleg inzwischen auch ob es „cerebrales Schreien“ sein kann, darauf stieß ich durch das Buch über Lotte, die ebensfalls ICP hat („Lauthals leben“ von Julia Latscha – hier ein ein FAZ-Bericht über sie)

Just in diesen ersten, extrem anstrengenden Wochenbett-Tagen daheim hatte sich auch noch Mediproof (der MDK für privat versicherte) angemeldet, ich hatte dicke Augenringe und der kleine Große war auch ziemlich schlapp nach diesen Horrornächten. Während mein Mann noch auf die Baustelle musste, da der Umzug nun auch näher rückt, löcherte mich die Gutachterin über zwei Stunden, teste den Räubersohn und verbesserte die unzähligen Fehler ihres Vorgängers. Die Ironie des Schicksals spielte dieses Mal zu unseren Gunsten, denn nun erreichten wir den höheren Pflegegrad 5 (nach der neuen Regelung  2017 der besonderen Bedarfskonstellation, der eben auch für unter 5-Jährige möglich ist!! –siehe Richtlinien (Download pdf-Dokument) ). Ein Gewinn auf dem felsigen Stolperweg, aber unendliche Galaxien entfernt von einem ruhigen, königlichen Wochenbett, das ich mir so gewünscht hatte.

Zumal unsere Baustelle auch noch nach uns rief, die Handwerker, die Bank, alle wollten etwas von uns. Und so verbrachte der Mapa viele Tage der Elternzeit mit Baby Baustelle und die Großeltern sprangen wiedermal ein. Denn ich darf den schweren Kerl, der immerhin fast neun Kilo inzwischen wiegt, nicht herumtragen wegen des Kaiserschnitts. Langsam müssen wir auch aussortieren und Kisten packen. Vieles ist noch spannend und wird jetzt hoffentlich auf den letzten Drücker fertig. Denn nächste Woche ziehen wir bereits in das neue barrierefreie Haus um. Ein neues Kapitel steht an: Back to the roots für meinen Mann. Zurück aufs Dorf. Ich bin echt gespannt wie das alles wird, neue Nachbarn, neue Möbel und Umgebung – wird der Räubersohn das verputzen? Aber endlich Freiheit, keine Schwellen und Stufen mehr und Platz für uns vier und alle Therapiegeräte und Hilfsmittel, es kann ja nur besser werden oder?