Anfang und Ende, nur ein zarter Faden

Sonnenaufgang , Sonnenuntergang – Geburt und Tod wie nahe diese Schlüsselereignisse des menschlichen Lebens beieinander liegen, darüber möchte man als werdende Mutter eigentlich nicht nachdenken. Selbst über Fehlgeburten wird heute noch immer mehr geschwiegen als gesprochen. Glückwunschkarten spiegeln wider was gesellschaftlicher Konsens ist: Geburt, das ist ein Neuanfang, ein Kind ein Segen.

Auch wir sehen unseren Sohn als ein Geschenk an, unsern kleinen Räubersohn, den wir von Herzen lieben. Das er heute bei uns ist, ist alles andere als selbstverständlich. 

Nur wenigen Generationen vor uns war die Geburt noch das gefährlichste Ereignis im Leben einer Frau. Auch eine meiner Großmütter starb an einer unglücklich geendeten Schwangerschaft. Doch heute in Zeiten von 3D Ultraschall, umfangreicher Vorsorge und Familienzimmer auf der Entbindungsstation -wer erwartet da ein solches Unglück, eine solche lebensbedrohliche Gefahr im Kreisssaal? Zumal nach einer unproblematischen Schwangerschaft. Ich blieb verschont von all den schwerwiegenden Problemen, die in den neun Monaten auf eine werdende Mutter zu kommen können. Auch die schier unendlichen Möglichkeiten der pränatalen Diagnostik hatten wir nie vor auszuschöpfen. Es wäre doch immer unser Wunschkind auch mit Herzfehler oder Trisomie, oder was man da feststellen aber eben nicht ändern könnte. Da zudem nichts auffällig war bei den Routineuntersuchungen, war ich relativ entspannt. Wie man das nun als Erstgebärende sein kann, der schon so manche unschöne Geburtsgeschichte erzählt wurden.

Ich war aber schon immer neugierig und sehe möglichen Gefahren lieber ins Auge, auch um im Falle des Falles vorbereitet zu sein. Wann wird ein Kaiserschnitt gemacht, was für Probleme können auftreten? Diese Fragen stellte ich mir vor allem in den letzten Monaten. Unsere Hebamme beschrieb den Geburtsvorgang als eine Urgewalt, die man nur wenig steuern kann. Auch als die der größte Gefahr, die einem Baby widerfährt, gleichzeitig schob sie die unangenehmen Themen, wohl um uns ängstliche Baldmamas und -papas zu schonen, an den Rand des Geburtsvorbereitungskurs. Ich selbst hatte auch nicht wirklich Angst nur Respekt vor den Schmerzen und dem enormen Kraftaufwand – aber irgend wie empfand ich auch Vorfreude! Bald sind wir zu dritt, das lebhafte Strampelkerlchen wird uns demnächst Tag und Nacht auf Trapp halten.

Der Tag der Geburt wurde jedoch kein freudiges Ereignis. Beinahe hätte unser Sohn nicht überlebt. Er erlitt aus unbekannten Gründen während oder kurz vor der Geburt einen schweren Sauerstoffmangel, muss reanimiert und anschließend beatmet werden. Er übersteht knapp ein beginnendes Multiorganversagen, das aber unwiderrufliche Schäden hinterlässt. Unser Baby kämpft die ersten Wochen ums Überleben und wir mit ihm. Es ist ein Alptraum aus dem es kein Erwachen gibt. Fast zwei Monate scheint die Situation aussichtslos, dann überwindet er Hürden, die ihm keiner der Ärzte zugetraut hat. Unser Kleiner benötigt keinen Sauerstoff mehr, scheidet aus und kann verlegt werden. Die lebensrettende Dialyse beginnt. Keiner gibt uns je Entwarnung, doch wir merken – er hat es geschafft.

Auf die Freude folgt die Gewissheit. Unser Liebling wird chronisch krank bleiben und behindert. Eine Diagnose wird nicht ausgesprochen nur furchtbare Zukunftsprognosen geäußert. Wir sind erleichtert und am Boden zerstört zugleich. Als er endlich schreit freuen wir uns. Bald hört er kaum noch auf damit und schaut uns an, hält unsere Hand will gar nicht mehr abgelegt werden. Wir gewöhnen uns ganz langsam an all die Schläuche, Spritzen und Medikamente.Wir lassen uns nicht unterkriegen und doch fühle ich mich schon jetzt am Ende meiner Kräfte, unendlich viele Fragezeichen sind in meinem Kopf. Ich habe Angstträume und muss schon jetzt für mein Kind eintreten, das sich nicht äußern kann. Wie kämpft man als Pazifistin? Wie kann man jemanden so unendlich lieben und sich trotzdem Lichtjahre entfernt fühlen? Wie soll man etwas kündigen, für das man sich nicht beworben hat? Bleibt bei all dem noch Hoffnung?

Ohne vernünftigen Grund spüre ich sie leise in mir weiter keimen.

Diesen Sonnenuntergang fotografierte ich aus meinem Zimmer im Krankenhaus wenige Tage nach der Geburt.

>> Verehrtes Publikum, los, such dir selbst den Schluß!

Es muß ein guter da sein, muß, muß, muß! <<

Brecht, der gute Mensch von Sezuan.

(Un-)geliebte Überraschungen I -Ferien in der Klinik

Ein unglücklicher Start in die Ferien, die unverhoffte Wende und Unsicherheit, die bleibt.

Manchmal komm ich mir etwas vor wie in einer Soap. Mit Cliffhanger und so allem Drum und Dran. Immer wenn ich denke etwas funktioniert, kommt wieder eine Kehrtwende. Und wenn ich mich sorge, klappt plötzlich etwas, das ich nicht oder sogar nie erwartet hätte. – >Dran bleiben es bleibt spannend<  – Als wäre irgendjemanden von uns in irgendeiner Weise langweilig…

In den ersten gemeinsamen Sommerferien, auf die sich nicht nur mein Mann als Neulehrer sehr freute und augenzwinkernd als „Zwangsurlaub“ bezeichnet, planten wir gemeinsam zu verreisen. Doch schon zuvor hatten wir immer wieder Probleme, die Austrittsstelle des Katheders entzündete sich trotz penibler Pflege und Antibiotikasalbe. Die Dialyse weckte uns mit unzähligen schrillen Alarmen. >Ein Index! Merkt der aufmerksame Betrachter< 

Dass das PD-Gerät nicht richtig arbeitet kann viele Gründe haben, Verstopfung und Luft im Bauch können Schwierigkeiten machen, unser Kleiner klemmte auch immer mal wieder den Schlauch mit seinen Beinen ab und vor allem Eiweißfäden können den Auslauf behindern, sie können immer auch Vorboten einer Entzündung sein.. 

Bei einen schönen Sommerspaziergang hatte ich Ende Juli 2015 noch mit der Patentante darüber geredet, dass endlich alles glatt läuft.  Doch als sei uns diese Verschnaufpause nicht vergönnt, wendete sich das Blatt über Nacht Denn am Morgen des letzten Schultags, nach einer kurzen Alarm lastigen Nacht, machte ich wie immer den Leukozyten-Test, der mich zu Anfang immer an einen Schwangerschaftstest erinnerte.> Letzte Folge der Staffel Grund genug für ordentlich Suspence – Großaufnahme < Der Streifen verfärbte sich und zeigte das von mir schon so lange gefürchtete Lila. Es bedeutet: VORSICHT ALARM STUFE ROT – Eine Bauchfellentzündung, das Schreckgespenst aller PD-Patienten. Sie legt nicht nur die Dialyse lahm, sondern kann auch furchtbar schmerzhaft und kann lebensgefährlich werden.  

Der blanke Horror.

Ich rufe in der Kinderklinik an und frage gar nicht was zu tun ist, sondern kündige unser Kommen an.  In meinem Kopf steigen wieder die beklemmenden Erinnerungen an die Intensivzeit auf. >Regieanweisung: Achtung jetzt Rückblende< Die alten Verlustängste warten nur auf eine Gelegenheit wieder hervor zur kriechen. Tausend Gedanken im Kopf: Es kann auch chronisch werden, dann war’s das mit der Dialyse zu Hause, dann geht es Richtung Transplantation (Wobei wir inzwischen wissen dass jede TX auch eine große Chance sein kann). Gleichzeitig der Frust -jetzt also doch wieder in das Krankenhaus. Aber es geht ganz schnell.

Ich packe seine Tasche, ein bisschen wie bei der Geburt, nur das Nötigste nehmen wir mit. Essen, Medikamente für den Tag. Die Pflegerin begleitet uns, mein Mann kommt nach. Wir fahren fast zwei Stunden. Im Radio, Stauwarnungen wegen des Ferienbeginns. Ich bin traurig, enttäuscht und besorgt.So sieht also unser Leben jetzt aus? Ängste, die wahr werden. Andere Familien fahren jetzt in den Urlaub zusammen, wir ins Krankenhaus. Ich könnte heulen.

Der Aufenthalt wird schließlich kürzer als gedacht. Weil wir so schnell gehandelt haben, war es erst eine beginnende Peritonitis. Unser Liebling hat keine Schmerzen, sondern liegt hell wach in seinem Gitterbett mit der altbekannten Elefantenbettwäsche. Heparin und Antibiotika bekommt unser Schatz, mal wieder. Immerhin schlagen die Medikamente schnell an.  Nach einer kurzen Einführung durch die Dialyseschwestern, betreiben wir die PD dann von Hand mit einem Infusionsständer, fünf Einläufe  und Ausläufe sind das pro Nacht. Wir wechseln uns ab und stellen den Wecker, alle eineinhalb Stunde müssen die Beutel getauscht werden. Da wir es selbst übernehmen, müssen wir nicht auf die Intensivstation, dort hätte das Personal auch keine Zeit für dieses langwierige Verfahren.

Dann drei Tage später läuft alles wieder automatisch über den Cycler. Wir dürfen heim. >Happy End – zu dritt mit Dialyse?<  Ein paar Wochen später wagen wir sogar einen Kurzurlaub bei Verwandten, eine angenehme Auszeit, die nach diesem Schreck sehr nötig ist. Für eine Weile haben wir Ruhe zumindest von dieser Baustelle. Zwar geht das PD-Gerät geht zwar einmal kaputt und wird ausgetauscht, aber der Test schlägt nicht mehr an. Wir lernen die Eiweißfäden selbst zu bekämpfen und bekommen die Erlaubnis das von daheim aus zu tun. 

 

 

 

Die Anderswelt – mein inklusiver Familienblog

>> Willkommen in der Anderswelt! <<

Dieses Schild hat uns für uns niemand hochgehalten, als wir zusammen mit unserem Sohn vor fast drei Jahren diese uns fremde Sphäre betreten haben. Natürlich merkten wir, dass nichts mehr wie früher war. Aber, dass es nicht ein vorübergehender Zustand ist, sondern tatsächlich so bleiben sollte, das zu realisieren dauerte – ja dauert noch immer an.

FAKT ist: Wir sind Eltern eines chronisch kranken UND behinderten Kindes. Unser Sohn hat vermutlich durch den Sauerstoffmangel bei der Geburt viele Diagnosen, die sich aber auch immer etwas verändern. Am meisten hält uns die chronische Niereninsuffizienz und die Cerebralparese (ICP) auf Trapp. Beide bringen noch weitere Folgeerkrankungen u. a. Bluthochdruck, Gedeihstörungen  sowie Epilepsie, Hüftprobleme, globale Entwicklungsverzögerung, Schlafschwierigkeiten, Schluckstörung (Dysphagie), Schreiattacken etc. mit sich.

Alle die Fragen und Probleme, mit denen wir seit den ersten Stunden nach seiner Geburt konfrontiert sind, die wünsche ich ich keiner Mutter und keinem Vater. Es fällt mir immer wieder schwer diese anhaltende Ausnahmesituation zu akzeptieren. Aber ich denke, inzwischen haben wir als Familie unseren Weg gefunden und wir erleben auch wieder glückliche Momente zusammen.

Update Juli 2018: Unser Räubersohn ist seit Sommer 2017 nicht mehr alleine! Denn er hat eine putzmuntere kleine Schwester bekommen. Und so wie es aussieht ist er mächtig stolz großer Bruder zu sein! Außerdem sind wir kurz nach der Geburt der kleinen Miss in unser barrierefreies „Reich“ umgezogen. Dort hoffen wir, wird der kleine König sich irgendwann einmal, mit entsprechenden Hilfsmitteln, frei bewegen können oder uns wird der Pflegealltag zu mindest etwas erleichtert.

Wir können den Wind nicht ändern, aber die Segel anders setzen.“ 

Aristoteles

Zum Blog Namen:

Die Anderswelt stammt ursprünglich aus der keltischen Mythologie, es ist der Ort an den die Verstorbenen gehen, doch er ist nicht von den Lebenden getrennt, da die Kelten eine monistische Auffassung vertraten, in der Welt nur als Ganzes existiert. So sind auch wir einerseits ganz normale Eltern und doch leben wir in einer Art Parallelwelt, die wir mit anderen Familien teilen, deren Alltag durch die Behinderung eines Angehörigen geprägt ist.

Als Jugendliche las ich wie viele meiner Freunde das philosophische Jugendbuch Sofies Welt von Jostein Gaarder und freute mich , dass die neugierige, wissbegierige Protagonistin und ich uns den gleichen Vornamen teilen.

Philosophie war eines meiner liebsten Studienfächer, daneben setze ich mich mit ethischen, genderspezifischen bzw. feministischen, historischen, kulturellen und politischen Fragestellungen auseinander. Ich möchte euch an meinen Gedanken teilhaben lassen, was mich bewegt und umtreibt – nicht nur aber immer wieder – im Zusammenhang mit Teilhabe von Menschen mit Behinderung, gesellschaftliche Inklusion und Elternschaft im Allgemeinen.

Die Idee einen Blog zu schreiben kam mir vor allem durch das Kaiserinnenreich, dem Buch Lotta Wundertüte und der a tempo Kolumne Willis Welt und weiteren autobiographischen Büchern. Danke Mareice Kaiser,  Sandra Roth Birte Müller und Gabriele Noak, dass ihr eure inklusiven Familiengeschichten mit uns teilt!