Tausendmal gehört…

Hier für euch zum Wochenstart – ein Bullshit Bingo zum Thema: Was sich Eltern mit einem behinderten Kind alles so anhören dürfen.

Einiges davon ist „gut gemeint“ und ich will niemand zu nahe treten. Viele Verwandte, Bekannte und Freunde werden hellhörig und wollen wirklich helfen, sie sammeln Zeitungsartikel, berichten von Dokus und es freut mich, wie sie uns unterstützen wollen. Diese Tipps sind gelegentlich auch wirklich hilfreich.

Aber jemand Außenstehendes, der mit seinen schnell ausgesprochenen Aussagen versucht einem einen positiven Blick auf das Ganze zu geben oder einen aufzumuntern, bewirkt oft das Gegenteil. Vor allem dann, wenn man als Eltern merkt, dass es der Person eigentlich nur darum geht schnell das Gesprächsthema zu wechseln, weil sie sich unwohl fühlt, denn: Surprise, Surprise – es wird nicht immer alles gut! Das verdrängen die meisten nur all zu gerne.

Auch die Bewunderung dafür, dass man sein Kind fürsorglich pflegt und unangemessene Glorifizierung dafür, dass man sein eigen Fleisch und Blut liebt und dementsprechend versorgt, ist einfach fehl am Platz. Schließlich hat man als Mutter oder Vater eigentlich keine andere Wahl. Natürlich, ist das schön, wenn jemand kleine Fortschritte unseres Lieblings wahrnimmt und wertschätzt! Manche Eltern bezeichnen ihre Kinder selbst als kleine Helden, andere trösten sich mit dem Gedanken eine „besondere Aufgabe“ zugetragen bekommen zu haben und zitieren gerne die Holland-Geschichte. (An guten Tagen glaube ich auch, dass ich an unserer Lebenssituation gewachsen bin) Viele finden aber einfach auch die A****-Karte gezogen zu haben zumindest in frustigen Zeiten.

Besonders gut verzichten kann ich auf Leute, die nicht richtig im Bild sind und einem auf Teufel komm raus eine bestimmte Therapie oder ähnliches aufschwatzen wollen. Sehr „nett“ auch die Meckermenschen, die nicht die geringste Ahnung haben (z.B. dass Inklusion nicht nur die Schule betrifft) und meinen uns gegenüber – als Stellvertreter „der Behinderten“ – ihren Senf abgeben zu müssen, das nervt das schlicht und ergreifend!

Am Schlimmsten und Verletzendsten finde ich persönlich, lapidare Kommentare, die von ganz empathielosen Zeitgenossen ausgesprochen werden oder Menschen, die keine Millisekunde nachdenken bevor sie los plappern. Das sind dann beispielsweise Äußerungen darüber, dass doch alles nicht so schlimm sei, ja man sogar dankbar sein soll, dafür dass das babyartige, behinderte Kind so wenig Ärger mache, weil es nicht spricht, läuft etc.. Manche sind tatsächlich neidisch, wir bekommen ja auch 1a Steuervergünstigungen, einen gratis Parkplatz am Eingang und KiGa Platz mit  Pflegerin – ok, wer will tauschen? Behinderung und Krankheit gegen diese „tollen“ Vorzüge (die fast alle hart erkämpft sind und nicht umsonst Nachteilsausgleich heißen)?

Eine Steigerung davon ist nur noch die Frage danach, ob man es nicht früher gewusst habe. Die wurde uns zwar bisher nur selten und in anderen Kontexten gestellt  (z.B. von ängstlichen Paaren mit Kinderwunsch) – kommt aber bei mir meist so an: Ihr hätte ja die Chance gehabt auf ein normales Leben, es nur selbst nicht ergriffen. Auf uns trifft das nun mal nicht zu, und auch bei genetischen Defekten ist das das Letzte. Schließlich spricht es dem behinderten oder kranken Kind sein Recht auf Leben ab. Und das kann man so nicht stehen lassen PUNKT

Bauchgefühl – guter Hoffnung

Ich habe es ja im Dezember schon angedeutet, dass 2017 für uns ein ereignisreiches Jahr werden wird. Und wer genau auf das Bild vom Adventsbrunch gespickt hat, sah kleine Weihnachtsplätzchen in Fläschchenform. Denn….wir sind ab Sommer zu viert 🙂

Das offiziell zu verraten habe ich mich aber lange nicht getraut. Auch bei der Arbeit zögerte ich es so lange hinaus, bis man eine kleine Wölbung erahnen konnte. Durch unsere belastende Schwangerschaftsvorgeschichte (eine Fehlgeburt und eine katastrophale Geburt…) plus meiner hormonellen Autoimmunerkrankung, ist es nicht gerade einfach unbeschwert an das Thema Familienplanung heranzugehen. Auch die vorsichtigen – manchmal auch nicht gestellten – Fragen nach einem zweiten Kind, die aber doch bei Familientreffen oder anderen Zusammenkünften mit Bekannten bedeutungsschwer in der Luft hängen , machen es nicht leichter.

>Trauen sie sich nochmal?<< sagen dann ihre Blicke, nur wenige sprechen es aus.

Nun ja, ich habe mir immer schon zwei Kinder gewünscht. Und jetzt wo wir so viele  schöne erste Momente wie: „Mama“ sagen zu hören, die ersten Schritte und ähnliches, mit unserem inzwischen fast zweieinhalb Jahre alten Liebling leider (noch) nicht erleben durften – ist die Sehnsucht nicht gerade geringer geworden.

Gut, mit dem Timing ist es immer so eine Sache. Eigentlich wollte ich jedes Kind für sich genießen, anstatt synchron zu wickeln und zu füttern. Am Besten so vier Jahre Abstand zwischen beiden, dann geht das erste in den Kindergarten, bleibt auch mal bei Oma allein und ich rotiere nicht völlig zwischen zwei kleinen Zwergen, die mich beide noch voll und ganz brauchen. So der Plan. Nur, da in der Anderswelt einmal geschmiedete Pläne, und generell fast alle Gesetzmäßigkeiten, ausgehebelt scheinen, ist das nun nicht mehr relevant. Klar, wir bauen zur Zeit und ich bin frisch im Job zurück, ein bisschen später wäre nicht schlecht gewesen… oder doch? Wer weiß? Der Mampa (Räubersohnvater) geht zielsicher auf die vierzig zu und ich bin auch schon eine Weile ein thirtysomething. Das erstgeborene Goldstück hat momentan noch immer eine stabile Phase, die leider nach wie vor jederzeit kippen kann, wenn die Nieren kapitulieren. (Auch im neuen Haus haben wir so geplant, dass das ganze PD-Zubehör gut verstaut werden kann und das Badezimmer zum Entleeren des Filtrats gleich nebenan beim Kinderzimmer ist.) Zwar sind bisher seine Blutwerte so weit in Ordnung, dass es jetzt EIN JAHR – ja wir haben PD-freies Jubiläum, ohne Bauchfelldialyse geht, aber das Kreatin ist natürlich Lichtjahre entfernt von dem eines Gesunden und auch der Bluthochdruck ist konstant hoch. Deshalb leben wir zwar nicht in Alarmstufe rot aber doch in gelb – all zeitbereit.  Wenn wir inzwischen auch entspannter damit umgehen.

Und in dieser Situation noch ein Neugeborenes? Das mag nicht jeder verstehen, aber schließlich ist es unsere Entscheidung als Familie. Und ein fertiges  1,5 jähriges Kind, das schon läuft, schön isst etc. gibt es nun mal nicht zu bestellen. Wir sind auch unglaublich glücklich, dass es so schnell geklappt hat mit unserem Nachwuchs. Außerdem wird es sich leider wohl auf absehbare Zeit nicht ändern. Denn unser Räubersohn hat nicht umsonst einen hohen Pflegegrad bekommen. Wir werden ihn wegen der ICP wohl so lange er bei uns lebt Essen geben, waschen und anziehen müssen. Auch die unzähligen Therapie- und Arzttermine werden uns dauerhaft erhalten bleiben. Da würde es auch nichts helfen den Kinderwunsch noch fünf Jahre auf Eis zu legen. Nur dass wir Eltern dann älter wären, was nicht gerade hilfreich ist bei durchwachten Nächten.

„Es wird am Anfang halt sein wir mit Zwillingen.“ Das erzählte mir eine befreundete Mutter, deren erster Tiger-Sohn ebenfalls pflegebedürftig ist und im Sommer zum zweiten mal Mama wurde.

Naja, das ist nicht sehr tröstlich, aber andere Zwillingseltern überleben ja auch irgendwie diese Zeit, bei uns wird sie nur länger andauern. Das jüngere Geschwisterchen wird dann recht bald das eigentlich Ältere Überholen, seltsamer Gedanke aber in unserem Paralleluniversium ist das nun mal normal. Und wie gesagt,  momentan sind wir ein äußerst seltener Gast in Kliniken, von diesem Standpunkt aus ist es  sozusagen perfekt! Der kleine, bald große Bruder geht in den sonderpädagogischen Kindergarten, wir haben unsere treuen Unterstützer – die Pflegerinnen und Großeltern sowie die Paten – immer an unserer Seite und das zweite Kinderzimmer im barrierefreien Haus steht bereits, wenn auch zur Zeit noch der Fußboden fehlt.

Natürlich haben wir mehr Bedenken, als vor der ersten und zweiten Schwangerschaft. Wäre auch seltsam, wenn nicht. Meine Traumatherapeutin steht mir in dieser Phase Gott seid Dank sehr gut bei. Um pränatale Diagnostik machen wir trotzdem bzw. weiterhin so gut es geht einen Bogen. (Wir wissen ja dass wir nichts Genetisches vorliegen haben, seit der Untersuchung im Sommer). Der geplante Kaiserschnitt nimmt der Niederkunft etwas den Schrecken, der mir nach über zwei Jahren noch immer im Nacken sitzt.

Aber überhaupt –  es könnte jetzt doch auch einfach mal alles gut gehen oder? Wir haben doch schon genug abbekommen, das reicht doch wirklich als Päckchen. Und unsere innere Pipi Langstrumpf ruft:

„Sei wild und frech und wunderbar“ und ganz laut: JETZT ERST RECHT!

Unser Räubersohn braucht eine Schwester oder einen Bruder zum Vorauskrabbeln, Brabbeln lernen, auch wenn wir mal nicht mehr sind, wird er dann hoffentlich nicht alleine sein. Wir wollen dem kleinen zukünftigen Erdenbürger auch nicht zu viel aufbürden, kein „Schattenkind“ erziehen. Einen Begriff den ich überhaupt nicht mag, weil er alles in so ein negatives Licht stellt, dabei kann es doch ein Hoffnungschimmer sein, dieses Geschwisterkind es muss nicht im Dunkeln leben.

Wer sagt dass es vor allem anstrengend wird? Von einem Leben mit einem Bruder mit Behinderung kann man viel lernen – auch über andere Menschen. Und vielleicht sind wir in manchen Dingen auch etwas entspannter, weil wir schon so viel erlebt haben in den letzten Jahren? Bei frühkindlichem Leistungsdruck machen wir nicht mit und bei überzogenen Entwicklungsansprüchen lächeln wir meist nur müde – bisher zumindest. Wie alles wird, wenn Nummero duo gelandet ist, wer weiß?

Wir wissen nur WIR alle brauchen dich kleines Menschchen, weil wir dich jetzt schon lieben und genau du uns gerade noch gefehlt hast – um uns als Familie komplett zu machen. – Und ja ich habe Angst, Angst vor der restlichen Schwangerschaft, der (kaiserlichen) Geburt, der Zeit mit zwei extrem auf mich angewiesenen kleinen Schreihälsen. Der Zukunft allgemein.

Aber wir freuen uns so sehr auf das kleine Wesen, dass es das einfach Wert ist.

Übrigens: Bald werde ich eine Mama für die Anderswelt interviewen, die zusammen mit ihrem Mann auch das Wagnis zweites Kind eingegangen ist, und von deren Erfahrungen wir sicher profitieren können.

 

Gastbeitrag auf STADT LAND MAMA

Wie spannend 🙂 heute erschien mein Gastbeitrag auf STADT LAND MAMA – vielen Dank Lisa und Katharina, dass ich für eure tolle Seite einen Text verfassen durfte!

Eigentlich hatte ich fest vor über unsere unliebsamen Begleiter Unsicherheit und Angst zu schreiben. (Denn auch in guten Zeiten sind die beiden irgendwie stets präsent und lauern ihm Hintergrund, um plötzlich ohne Vorwarnung heraus zu springen.)

Doch irgendwie hat der Beitrag eine Eigendynamik entwickelt. Es liegt wohl an der Jahreszeit dem Herbst mit seinen Nebelschwaden und dem feuchten Laub am Morgen – und, dass unser kleiner Räuber gerade Geburtstag hatte. Der Tag ist bei uns leider nicht gerade positiv besetzt nach den Erlebnissen vor zwei Jahren…aber wir tun das beste dafür, um einen schönen Festtag daraus zu machen – Ballons, Sekt und Kuchen helfen auf jeden Fall.

Hier findet ihr den Link zu meinem Beitrag auf STADT LAND MAMA: http://www.stadtlandmama.de/content/gastbeitrag-wie-ein-sauerstoffmangel-unter-der-geburt-unser-aller-leben-f%C3%BCr-immer-ver%C3%A4nderte

Von LAND Mama Sophie**

 

Des Lebens Wert: Wieviele Wochen, wieviel Gram(m) entscheiden? Gedanken zum Film 24 Wochen.

Letzte Woche feierten wir den Geburtstag einer jungen Frau aus unserer Verwandtschaft, die ich sehr ins Herz geschlossen habe. Sie hatte, ähnlich wie unser kleiner Räuber, Komplikationen bei der Geburt gehabt und niemand weiß genau warum. Ihre Entwicklung war deshalb ungewiss und jeder Schritt eine Herausforderung für sie und die ganze Familie. Heute kann sie soviel, wohnt jetzt sogar in einer WG und wir sind alle so stolz auf sie. Die junge Lady ist selbstbewusst und einfühlsam, einer meiner liebsten Babysitter. Zu unserem Sohn sag ich immer sie ist unser Idol. Ja, ein Mädchen mit Handicap ist unser Vorbild. Wie irritierend, dass an ihrem Geburtstag der Film „24 Wochen“ ins Kino kam. Er thematisiert das Tabuthema Spätabtreibung und ich habe ihn noch nicht gesehen, aber viel dazu gelesen und angehört u.a. das Interview mit seiner Regisseurin Anne Zohra Berrached.

Das fiktive Baby hätte (angeblich) Downsyndrom und eine Herzfehler. Ich muss an B* denken. Der inzwischen erwachsene Sohn einer guten Bekannten von mir. Immer wieder musste er und seine Eltern gefährliche Operationen mit m durchstehen, er wird sie als Fürsprecher immer brauchen. Der junge Mann wohnt inzwischen nicht mehr zu Hause, er ist sehr lebenslustig – spricht nicht, aber er reist. Wäre er das Baby in 24 Wochen gewesen, hätte er nie ein anderes Land oder einen Menschen kennen gelernt.

Der Film, der neben Spielfilmsequenzen auch dokumentarisch anmutende und improvisierte Sprechszenen mit echten Ärzten/innen enthält, soll nicht verurteilen oder rechtfertigen, erklärt Berrached. Es handelt sich um ihren Abschlussfilm an der Filmakademie Ludwigsburg.

Der Stadt in der unser Sohn auf der Neo-Intensiv die ersten Lebenswochen lag, beamtet und umgelagert wurde. (Befremdlich so viele Überschneidungen). Mit ihm waren viele Frühchen auf der Station, zarte zerbrechliche Wesen, die doch so oft eine ungeheure Stärke in sich tragen. Was ich dort erst erfuhr: Dass auch diese kleinen, eigentlich gesunden Babys ein erhöhtes Risiko haben, krank oder behindert zu werden. Bei manchen löst sich die Netzhaut, sie können erblinden. Andere haben Probleme mit der Lunge oder zur Frühgeburt noch einen Sauerstoffmangel erlitten.Die Ärtze/innen und die Krankenpfleger/innen Team tun was in ihrer Macht steht, um diese kleinen Geschöpfe zu retten. Manche sind erst in der 23, 24 oder 25 Woche – und das ist der Moment, der mich sehr nachdenklich macht.

In Deutschland ist eine Spätabtreibung aufgrund einer Behinderung bis zur Geburt möglich. Das Kind im Spielfilm wird in der 24 SWS abgetrieben. Eigentlich ist der Begriff eine Verharmlosung. (Bei einer Gewalttat gegenüber einer Schwangeren gilt es als Totschlag, wenn es das Ungeborene nicht überlebt.) Diese Spätabtreibung erfolgt in der Regel durch eine Giftspritze ins Herz. Das Kind, das als künstlich erzeugte Totgeburt zur Welt kommt, hätte als Frühgeburt vielleicht schon leben können.

Besonders fragwürdig und bedenklich finde ich, dass die Pränataldiagnostik heute noch so oft daneben liegt! Zwei Freundinnen von mir wurde in den letzten Jahren mitgeteilt ihr Kind wäre behindert oder schwer herzkrank. Beiden rieten die Mediziner zu einer Schwangerschaftskonfliktberatung zur Vorbereitung einer möglichen Abtreibung. Doch sie lagen Gott sei Dank daneben. Die Kinder sind heute gesund, sie leben, weil die Mütter ihrem Bauch vertrauten.

Die Entscheidung in dieser fortgeschrittenen Schwangerschaftsphase gegen das Kind wird immer ein Trauma hinterlassen – es ist wie eine Fehl- oder Totgeburt, ein furchtbarer Moment der Verlust des eigenen Kindes. Verwandte von uns durchlitten das. Ihre Ehe zerbrach daran, sie leiden noch heute unter der Entscheidung, fühlen Schuld und Ohnmachtsgefühle, wenn sie an damals denken.Warum werden Eltern in so einer Dilemma-Situation alleine gelassen? Weshalb besteht diese unmögliche Ausnahme-Option? Warum kann ein schwer krankes Kind nicht zu Welt kommen und falls es wirklich nicht lebensfähig ist, dann in Frieden sterben? Haben Menschen ethisch gesehen das Recht einem (vermeintlich) behinderten oder chronisch krankem Kind  – zu diesem späten Zeitpunkt der Schwangerschaft – sein Lebensrecht abzusprechen?

Es gibt keine Garantie auf für ein gesundes Kind für niemanden, manche Babys werden zu früh geboren und sind dadurch behindert, bei manchen genetischen Defekten wird das erst im Laufe der Jahre sichtbar. Andere haben einen Unfall im Kindesalter, eine OP geht schief…. unser Sohn war gesund. Keine Komplikationen gab es in der Schwangerschaft, keine Warnsignale,  erst die Geburt löste seine Behinderung aus. Manche Eltern mit behinderten Kindern sagen, sie wollen auf keinen Fall ein zweites Kind das behindert ist. Ich verstehe sie, verstehe auch die Eltern im Film. Aber ich fühle für mich, dass ich es nicht richtig finde. (Man kann ähnlich wie bei der Debatte um die Burka gegen die Burka und auch ihr Verbot gleichzeitig sein.) Es schmerzt einfach. Ein Kind mit Behinderung ist und bleibt ein Kind, ein Geschenk – aber auch eine teilweise erdrückende Aufgabe mit ihm den Alltag und Krisenzeiten zu erleben und überleben.

WANN IST EIN MENSCH EIN MENSCH? Ab wievielen Wochen zählt ein Menschenleben, ab wieviel Gramm ist ein Leben ein Leben?

Gram löst jede Entscheidung aus.

 

 

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Anfang und Ende, nur ein zarter Faden

Sonnenaufgang , Sonnenuntergang – Geburt und Tod wie nahe diese Schlüsselereignisse des menschlichen Lebens beieinander liegen, darüber möchte man als werdende Mutter eigentlich nicht nachdenken. Selbst über Fehlgeburten wird heute noch immer mehr geschwiegen als gesprochen. Glückwunschkarten spiegeln wider was gesellschaftlicher Konsens ist: Geburt, das ist ein Neuanfang, ein Kind ein Segen.

Auch wir sehen unseren Sohn als ein Geschenk an, unsern kleinen Räubersohn, den wir von Herzen lieben. Das er heute bei uns ist, ist alles andere als selbstverständlich. 

Nur wenigen Generationen vor uns war die Geburt noch das gefährlichste Ereignis im Leben einer Frau. Auch eine meiner Großmütter starb an einer unglücklich geendeten Schwangerschaft. Doch heute in Zeiten von 3D Ultraschall, umfangreicher Vorsorge und Familienzimmer auf der Entbindungsstation -wer erwartet da ein solches Unglück, eine solche lebensbedrohliche Gefahr im Kreisssaal? Zumal nach einer unproblematischen Schwangerschaft. Ich blieb verschont von all den schwerwiegenden Problemen, die in den neun Monaten auf eine werdende Mutter zu kommen können. Auch die schier unendlichen Möglichkeiten der pränatalen Diagnostik hatten wir nie vor auszuschöpfen. Es wäre doch immer unser Wunschkind auch mit Herzfehler oder Trisomie, oder was man da feststellen aber eben nicht ändern könnte. Da zudem nichts auffällig war bei den Routineuntersuchungen, war ich relativ entspannt. Wie man das nun als Erstgebärende sein kann, der schon so manche unschöne Geburtsgeschichte erzählt wurden.

Ich war aber schon immer neugierig und sehe möglichen Gefahren lieber ins Auge, auch um im Falle des Falles vorbereitet zu sein. Wann wird ein Kaiserschnitt gemacht, was für Probleme können auftreten? Diese Fragen stellte ich mir vor allem in den letzten Monaten. Unsere Hebamme beschrieb den Geburtsvorgang als eine Urgewalt, die man nur wenig steuern kann. Auch als die der größte Gefahr, die einem Baby widerfährt, gleichzeitig schob sie die unangenehmen Themen, wohl um uns ängstliche Baldmamas und -papas zu schonen, an den Rand des Geburtsvorbereitungskurs. Ich selbst hatte auch nicht wirklich Angst nur Respekt vor den Schmerzen und dem enormen Kraftaufwand – aber irgend wie empfand ich auch Vorfreude! Bald sind wir zu dritt, das lebhafte Strampelkerlchen wird uns demnächst Tag und Nacht auf Trapp halten.

Der Tag der Geburt wurde jedoch kein freudiges Ereignis. Beinahe hätte unser Sohn nicht überlebt. Er erlitt aus unbekannten Gründen während oder kurz vor der Geburt einen schweren Sauerstoffmangel, muss reanimiert und anschließend beatmet werden. Er übersteht knapp ein beginnendes Multiorganversagen, das aber unwiderrufliche Schäden hinterlässt. Unser Baby kämpft die ersten Wochen ums Überleben und wir mit ihm. Es ist ein Alptraum aus dem es kein Erwachen gibt. Fast zwei Monate scheint die Situation aussichtslos, dann überwindet er Hürden, die ihm keiner der Ärzte zugetraut hat. Unser Kleiner benötigt keinen Sauerstoff mehr, scheidet aus und kann verlegt werden. Die lebensrettende Dialyse beginnt. Keiner gibt uns je Entwarnung, doch wir merken – er hat es geschafft.

Auf die Freude folgt die Gewissheit. Unser Liebling wird chronisch krank bleiben und behindert. Eine Diagnose wird nicht ausgesprochen nur furchtbare Zukunftsprognosen geäußert. Wir sind erleichtert und am Boden zerstört zugleich. Als er endlich schreit freuen wir uns. Bald hört er kaum noch auf damit und schaut uns an, hält unsere Hand will gar nicht mehr abgelegt werden. Wir gewöhnen uns ganz langsam an all die Schläuche, Spritzen und Medikamente.Wir lassen uns nicht unterkriegen und doch fühle ich mich schon jetzt am Ende meiner Kräfte, unendlich viele Fragezeichen sind in meinem Kopf. Ich habe Angstträume und muss schon jetzt für mein Kind eintreten, das sich nicht äußern kann. Wie kämpft man als Pazifistin? Wie kann man jemanden so unendlich lieben und sich trotzdem Lichtjahre entfernt fühlen? Wie soll man etwas kündigen, für das man sich nicht beworben hat? Bleibt bei all dem noch Hoffnung?

Ohne vernünftigen Grund spüre ich sie leise in mir weiter keimen.

Diesen Sonnenuntergang fotografierte ich aus meinem Zimmer im Krankenhaus wenige Tage nach der Geburt.

>> Verehrtes Publikum, los, such dir selbst den Schluß!

Es muß ein guter da sein, muß, muß, muß! <<

Brecht, der gute Mensch von Sezuan.