Alles anders – Konstant ist nur die Veränderung.

„Pflegende Mutter und Bloggerin“ so wurde ich vorgestellt bei der Podiumssiskussion zum Thema „Pflege und Beruf – Lehren aus der Corona-Pandemie“ vom BMFSF und dem unabhängigen Pflegebeirat. Dabei schreibe nur noch selten längere Blogbeiträge, doch wer mir auf Instagram folgt sieht weshalb: 

Denn ich bin inzwischen vom Texte produzieren mehr zum direkten Handeln übergegangen. Seit der Demo im Herbst 2019, bei der sich mein junger Verein und die neugegründete Selbsthilfegruppe „Teilhabe jetzt! “ für mehr Rechte von Menschen mit Behinderungen und die Sichtbarkeit von pflegenden Angehörigen eingesetzt hat, will ich mehr nach Außen gehen. Es geht mir darum nicht nur zu beschreiben was schief läuft, sondern versuchen gezielt Veränderungen zu erwirken! Nonverbalen Menschen, wie unserem Sohn, die selbst nicht lautstark öffentlich verständlich für ihre Bedürfnisse eintreten können eine Stimme geben. Und „meinen“ pflegenden Familien der SHG und mir selbst dabei helfen aus dieser verdammten Opferrolle rauszukommen. Denn da landen wird immer wieder dank Lobeshymnen während parallel systematische Diskriminierung Alltag ist. Immer an meiner Seite meine aktiven Inkluencerverbündeten und vor allem Tina, die mir nicht nur bei Hölder e. V. sondern auch privat zu einer großen Stütze, Motivatorin und Freundin geworden ist. Seit kurzen bringen wir uns auch als Duo bei wir pflegen e. V. für die Belange pflegender Eltern ein. ) Und dieser Zusammenhalt ist wichtig er denn je.

Denn die Pandemie hat die Missstände in vielen Bereichen verstärkt und mehrere Aktionstage und Demonstrationen im Reallife verhindert. Gleichzeitig hat die digitale Vernetzung zugenommen und online Veranstaltung ermöglicht, zu denen ich als pflegende Mutter in echt nur schwer hätte aufbrechen können. 

Die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf war zeitweise in der Corona Krise im Lockdown für einige sogar einen Tick besser –  durch digitale Angebote wie Sprechstunden per Videocall und neue Arbeitsformen, wie Homeoffice oder mobile Arbeite. Denn da geht etwas Pflegetätigkeit nebenbei:Trinken sondieren, Inhalieren, Windeln wechseln, wenn mal wieder im Plan keiner steht und das Recht auf Teilhabe mit der Lücke im Pflegeplan mit erlischt. Mehr Verständnis und Entgegenkommen ist jedoch kaum gegeben und endet vielerorts mit der Risikostufe zusammen. Andere Eltern vor allem Mütter haben ihre bezahlte Arbeit in der Pandemie aufgegeben oder wurden gegangen. Sobald man länger oder öfter ausfällt wankt der Job. Die häusliche Pflege ist unkündbar. Da hilft kein Klatschen oder Schulterklopfen. 

Auch Aktivismus ist nur bedingt zu realisieren als pflegende Mutter. Und ich bin stolz, dass ich es geschafft habe an der Videoaktion zum Lied „Pflege“ von Nadine Maria Schmitt und dem Podcast nebendir zu pflegenden Angehörigen und einer Radiosendung in der Reihe Mutmacher mitzuwirken. Ich konnte diesen Sommer eine weitere wichtige Petition zur Umsetzung der UN-BRK mit auf den Weg bringen und Gespräche zur Bundestagswahl mit Kandiat*innen organisieren und an einer weiteren Podiumsdiskussion zum Schwerpunkt Inklusion von meinem Freund und „Bruder im Geiste“ Antonio Florio unsere Standpunkte deutlich machen. 

Andere Hobbys sind daneben mir nur schwer möglich aktuel, mangels Zeit und Energie. Es war auch viel. Das liegt auch an meiner Torschlusspanik, die leide nicht von ungefähr kommt. 

Denn bald so befürchte ich muss ich mich mehr zurückziehen. Meine Kraftreserven sind nicht nur durch die fehlende Entlastung und Sorge um unseren Sohn – verschärft durch die Coronajahre – weiter ausgeblutet.

Es ist überhaupt seine gesundheitliche Situation, die nun nun lange stabil war für seine Verhältnisse. Neben seiner mehrfachen Behinderung durch den Sauerstoffmangel (vermutlich ausgelöst von einem Plazentadefekt) ist er leider auch chronisch Nieren krank. Diese Organschädigung stand ja in seiner Neugeborenen- und Kleinkindzeit stark im Vordergrund, während das Ausmaß seiner Behinderung uns erst Stück für Stück bewusst wurde. Als er eineinhalb Jahren alt war, arbeitete die eine verbleibende Niere gerade wieder gut genug, um ohne Dialyse klarzukommen. Nun ist es im letzten Jahr parallel zur Hüftoperation zum Einbruch der Werte gekommen. Noch geht es ohne die Bauchfelldialyse – aber die Nephrolog*innen wollen nun auch nicht mehr warten bis es kein zurück mehr gibt. Sondern sie möchten frühzeitig – also noch dieses Jahr – wieder mit der Heimdialyse beginnen. Noch sieht und merkt man in es Gott sei Dank nicht an. Er hat keine schlimmen Wassereinlagerungen und scheidet auch noch Harnstoff aus. 

Trotzdem eine Hiobsbotschaft für uns.

Nach über fünf Jahren ohne dieses Gerät, dem damit verbundenen Risiko für Bauchfellentzündungen, generell das nicht Funktionieren der Ersatztherapie und langfristig eben auch die nötige Organtransplantation. Wieder eine kleine Intensivstation zu Hause. 

Da wird Vieles und wir selbst wieder hinten anstehen müssen. Angst kommt hinzu. Vor allem dem was schief laufen kann. Und die kleine Schwester bekommt inzwischen alles voll mit und kann schwer ihre Bedürfnisse hinten anstellen – was wir auch nicht wollen. Doch es wird wohl zwangsläufig dazu kommen müssen. Wieder mehr Kliniktermine, jeden Tag Verbandswechsel, der Test auf Leukozyten… die Listung zur Organspende zieht ebenfalls einen Rattenschwanz nach sich. 

Deswegen haben wir auch unseren Mut zusammen genommen und sind diesen Sommer in den Urlaub gefahren. Ans Meer was sich unsere Tochter so sehr gewünscht hat. Wir alle haben es genossen auch wenn es mit den beiden nicht gerade erholsam war in der hübschen kleinen Ferienwohnung ohne Pflegedienst dafür mit Strand um die Ecke. Die Schwiegereltern sind auch mit von der Partie gewesen und halfen mit die kleine Wilde zu beschäftigen. Es war so schön, das blaue Wasser, die schroffe Küste und lila Heide. Mit Rehabuggy über Gelände, entlang von Stadtmauern und hoch auf eine Festung. 

Wir erinnerten uns an den letzten Urlaub in dieser Ecke. Damals noch im alten Leben, den Räubersohn noch sicher und fidel in meinem Bauch. Das hat mich schon aufgewühlt. Wir könnten uns so an Urlaube gewöhnen, Familiennormalität. Die kleine  Piratenprinzessin plant schon die nächsten Reisen – dein Wort in Gottes Ohr kleine Miss. 

Kaum zurück aus dem Urlaub, bekam ich wieder den Boden unter den Füßen weggezogen. Zu all der Unsicherheit und den knapp besetzen Pflegedienst wurde meine Anstellung nach zwei Jahren nicht mehr verlängert. Jetzt ich muss mich nun noch neu bewerben und arbeitslos melden. Die Arbeit – meine Auszeit, zum Kopf frei bekommen, produktiv sein und Ergebnisse sehen…wieder dahin. Es ist frustrierend. 

Dazu kommen meine Myalgien zurück. Immer wieder kann ich kaum den Kopf heben oder drehen. Rückenschmerzen, Schlafprobleme, Ängste. Keine Kontinuität. Keine Sicherheit. Wertschätzung? Fehlanzeige! Immer wieder Ärger, Kämpfen, sich erklären, Bangen.. Ich habe das alles so satt

Es sitzt mir einfach im Nacken und lastet auf meinem nun fast vierzigjährigen Schultern. Sieben Jahre Pflege, ein Kind das viel Nähe braucht und Versorgung wie ein Säugling mit mit über einem Meter Körpergröße und 20kg Gewicht.

 Alles auf einmal – wieder – natürlich. Veränderung als einzige Konstate und Rolle rückwärts oben drauf.

Deshalb wird es eher ruhig bleiben hier. Ich hoffe weiterhin aktiv sein zu können, wenn auch in geringerem Umfang. Vielleicht berappele ich mich und es kommt ein neuer Job bei dem endlich ich ankommen kann und geschätzt werde. Vielleicht klappt es gut mit der Dialyse und wir gewöhnen uns an die nun wieder neuen Abläufe. …Doch die Erinnerungen an Dauergepiepse und Geschrei nachts die belasten und verhallen nicht so schnell. 

Ich versuche zuversichtlich zu sein. 

Manchmal gelingt es mir. 

Und die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf? Wenn sie mir begegnen sollte, dann lasse ich es euch wissen. 

Matrix Reloaded – zusammen ist man auch allein

Kann man am Jahresanfang schon am Ende sein? Ja, in der Tat – aber noch lange nicht bereit aufzugeben!

Im Dezember hatte ich so darauf gewartet und gehofft, dass endlich wieder die Schule und Kindergarten schließen. Als die Fallzahlen erneut nach oben geschnellt sind, wurde mir wirklich Bange. Ich war so erleichtert, als wir alle wieder zu Hause bleiben konnten. Über die verlängerten Weihnachtsferien war das alles auch eine Weile ganz gut zum Aushalten. Wir haben uns dieses Mal auch nicht komplett isoliert aber die Kontakte auf ein nötiges Minimum reduziert. Die Großeltern trafen wir zuerst noch bzw. die kleine Miss darf auch noch jetzt zu ihnen. Nur zwei Personen dürfen uns jetzt ja laut der BW Corona Verordnung schon länger nicht mehr besuchen. So sind wir doch ziemlich allein. Die Pflichten bleiben, die schönen Dinge fehlen. Wie ein grauer, zäher Kaugummi ziehen sich die Tage.

Mein Energielevel war zunächst am Jahresbeginn noch ganz gut. Zusammen mit Ursula Hoffmann von Rückenwind e. V. habe bei einem Appellbrief an die Bundesfamilienministerin und weitere Politiker*innen mitgewirkt. Wir fordern darin zusammen mit vielen Vereinen, Verbänden, Pflegediensten und mehr, dass endlich pflegende Familien sichtbar gemacht werden müssen. Denn weder auf offiziellen Seiten noch in Broschüren zu Familie oder Pflege tauchen wir inhaltlich – oft auch nicht mal in den Bildern – auf. Das anstehende Wahljahr hat mich motiviert für unsere Ziele einzustehen und beispielsweise das Eckpunktepapier zu der neuen Pflegereform 2022 zu kippen. (Dazu könnt ihr meinen Beitrag in der Beatmet Leben 02/2021 lesen.) Wann, wenn nicht jetzt? Mehrere online-Sitzung machten mir Mut, dass die Vernetzung von engagierten pflegenden Eltern – und generell pflegenden Angehörigen und Menschen mit Behinderungen – vorwärts geht. Verschiedene Gespräche mit Verbänden folgten…Auch die Einladung von Antonio Florio von Selbstbestimmt Leben im Landkreis Ludwigsburg e. V. hat mich sehr stolz gemacht. Es freut mich wieder etwas mit ihm auf die Beine zu stellen! Es ist so wichtig, dass wir in Erscheinung treten! Nicht über, sondern mit uns!

Dann kam der Bescheid vom Verwaltungsgericht, auf den wie seit über zwei Jahren warten. Es geht dabei um die Nichterstattung bzw. den zu hohen Eigenanteil bei der verordneten Sondenahrung. Und nebenher gab es neue Probleme Hickhack mit Hilfsmittelanträgen, selbst Wartungen von Geräten und Standard Medizinprodukte wurden plötzlich angezweifelt und mussten belegt werden. Generell haben wir bei der Verhandlung bzgl. der Sondenahrung wohl wenig Aussicht auf Erfolg… Denn Gesetz ist Gesetz – auch wenn die Beihilfeordnung von Baden-Württemberg in vielen Punkten diskriminierend ist und gegen die UN-BRK verstößt.

Aber das ist ja nichts Neues für’s Ländle. Denn auch in Sachen schulischer Inklusion bleibt die Rüge der Aufsichtsbehörde ziemlich effektlos. Wo kein Kläger ist, passiert wohl nichts!?

Manches wie körpernahe Hilfsmittel laufen bei uns eine Weile recht gut, dann plötzlich wird wieder etwas gestrichen eine Eingegenbeteilung für Gerätewartung verlangt, ein Buggy nur ohne nötigen Zubehör bewilligt, der Hustenassistent genehmigt – die Inhaltationslösung für ein chronisch verschleimtes Kind abgelehnt. Jede gesetzliche Krankenversicherung zahlt anstandslos verordnete Spezialnahrung – die Beihilfe BW erwartet ungeachtet dessen, dass unser Sohn, der minderjährig, schwer mehrfach behindert ist eine Selbstbeteiligung von 1440€ im Jahr, den Sondierautomat erstatteten sie dafür. Sondenkost ist kein Luxusmittel, sondern überlebenswichtig für Schwerstkranke unfassbar, wenn dies verwehrt wird. Es steht in keinster Weise im Einklang mit der Fürsorgepflicht des Dienstherren gegenüber seiner Angestellten und deren schwer kranken oder behinderten Angehörigen. Viele andere Bereiche sind auch unwürdig, ich habe eine ganze Liste zusammen. Denn ich kenne inzwischen viele Betroffene.

Doch wer geht mit mir auf die Barrikaden? Manche haben Angst es sich mit der Beihilfe zu verderben, andere sind zu ausgelaugt oder was weiß Ich. Ich habe wieder versucht Unterstützer*innen zu finden, Politiker*innen, andere pflegende Eltern, Menschenrechtsaktivist*innen.. Einzelne wie Antonio stehen uns zur Seite. Doch irgendwie passiert fast nichts. Immerhin kommt eine Journalistin einer größeren Zeitung. Doch alles andere versandet. Zu mindestens fühlt es sich so an. Und ich zweifel sehr daran, dass etwas vorwärts geht, wenn man nicht immer wieder nachhakt.

Das alles hat mich ganz schön ausgebremst. Neben dem Lockdown der kleinen Madame, die ungebremst am Rumrennen und Fordern ist. Ständig nach dem Kindergarten fragt. Dazu die anhaltende Angst, um unseren Liebling, für den es als chronisch kranke Minderjähriger keine Impfung gibt ( die Aktion Risikogruppenkind will das ändern!) und all die Angst triggernden Nachrichten. Die Intensivtherapie auf die wir seit Jahren warten haben wir not gedrungen verschoben. Die große zweite Hüftoperation werden wir nicht aufschieben können. Gerade bin ich sehr „ausgelutscht“. Vermisse Positives an dem ich mich aufrichten kann. Dabei wären wir auch ohne Kultur- und Gastroschließung wohl kaum unterwegs. Zuerst hat es mich erleichtert, dass dieses „wir könnten doch mal wieder“ weg gefallen ist. Aber gelegentlich haben wir es ja schon in den Tierpark, ein Cafe oder ähnliches geschafft.

Es wäre wirklich an der Zeit raus aus dieser Matrix, diesem Pandemiestatus. Ich versuche jeden Sonnenstrahl einzufangen. Aber der Bleiklotz lastet schwer auf mir. Ich möchte dankbar sein, dass wir bisher relativ gut durch die Krise gekommen sind. Trotzdem bin ich einfach so erschöpft. Dinge, die mir sonst Kraft geben und Freude machen werden zur Belastung. Ich hoffe ich kann das Ruder bald wieder rum reißen. Nächste Woche geht der MaPa wieder in die Schule, die Kleine wohl in den Kindergarten. Den Räubersohn behalten wir weiter zu Hause. Ich muss dann noch mehr funktionieren. Die Mutanten machen mir Sorge… Vielleicht entspannt sich alles, dass unsere Anderswelt-Normalität sich wieder langsam einstellt. Noch kann ich es nicht ganz glauben. Aber was bleibt übrig müssen abwarten.

Wer – Privatperson oder Vereine etc. – sich mit dafür einsetzen will, dass die B-W Beihilfeordnung überarbeitet wird, melde sich bitte bei mir per Mail: sophiesandersweltblog@gmail.com – Wir haben noch nicht aufgegeben!