Wenn pflegende Angehörige rebellieren.

Am Samstag 05.10.2019 fand unsere KREATIVE PROTESTAKTION mit Stellvertreter Demo in Heilbronn auf dem Kiliansplatz statt – hier für euch die Rede, die ich als erste Vorsitzende der „Hölder-Initiative für Kultur und Inklusion e. V. “ dort gehalten habe:
>>Unendliche Kämpfe, Fremdbestimmung und Pflege bis zum Umfallen:
Wir lassen es nicht mehr zu!
Willkommen – was Sie sehen all die Schuhe und Hilfsmittel – ist kein Flohmarkt, sondern Teil unserer kreativen Protestaktion pflegender Angehöriger und von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung.
Wir sind pflegende Angehörige aus Heilbronn und Umgebung und bekommen Unterstützung von den Vereinen „Hölder – Initiative für Kultur und Inklusion e.V.“ aus Lauffen am Neckar, „Solidaria e.V.“ und ihrem Projekt „Löwenkids für Geschwisterkinder“, sowie der neuen Selbsthilfegruppe „TEILHABE JETZT!“ Für pflegende Angehörige und Menschen mit chronischer Erkrankung und Behinderung. Angeregt wurde unsere Aktion von der Onlinebewegung „Die Pflegerebellen“ die mehr und mehr auch im realen Leben auf die Missstände in der Angehörigenpflege aufmerksam macht und auf derer Mitglieder zunehmend auf die Straße gehen.
Ich pflege seit 5 Jahren meinen schwerbehinderten und chronisch nierenkranken Sohn. Da auch meine Oma seit einigen Jahren pflegebedürftig ist, weiß ich was es bedeutet kranke Familienmitglieder aufopferungsvoll zu Hause zu versorgen. Diese Carearbeit ist ein Kraft zehrender Fulltimejob – nicht zuletzt wegen der nicht endenden Kämpfe um Rechte wie Teilhabe, Therapien und Selbstbestimmung. Selbst grundlegende Dinge wie Hilfsmittel und sogar Nahrung müssen oft erstritten werfen nicht selten sogar vor Gericht – unserem chronisch kranken Sohn wird bsw. vom Land BW nicht einmal seine Sondennahrung vollständig erstattet, die er über seine Magensonde erhält.
Wir pflegenden Mütter, Väter, Töchter und Söhne, Ehefrauen und -männer, Enkel, Lebensgefährt*innen und andere pflegende Angehörige und hauptberuflich Pflegenden- müssen endlich gehört werden.
Die im Sommer 2019 neu erlassenen Pflegegesetze müssten eigentlich PflegeSCHWÄCHUNGsgesetze heißen: Das RISG – das „Reha- und Intensivpflege-stärkungsgesetz“ -bedeutet eine Entmündigung der schwer kranken, pflegebedürftigen Menschen über 18 Jahren, die Beatmung benötigen und anderem Intensivpflegebedarf haben nun auf die Order des Gesundheitsministers in Heime abgeschoben werden sollen, um Kosten für ambulante Pflegedienste zu sparen. Dabei gibt es bereits jetzt zu wenig Heimplätze, die auf hohe Pflegegrade und ins Besondere junge Menschen ausgelegt sind. Ein absoluter „SPAHNsinn“, der jeglichen Realitätsbezug vermissen lässt und Achtung der Menschenwürde, sowie dem Recht auf Selbstbestimmung und Teilhabe entbehrt. Auch bei dem sogenannten „Angehörigenentslastungsgesetz„, geht um die Pflegebedürftigen, die in Seniorenheimen und anderen betreuten Einrichtungen leben. Es übergeht den größten Pflegedienst Deutschlands – das sind WIR! – Die pflegenden Angehörigen, die sich zu Hause um ihre Lieben kümmern!
Förderung der Berufspflege ist sehr wichtig – aber wir pflegenden Angehörigen tragen sehr viel Last – in den meisten Fällen die Hauptlast und immer viel Verantwortung.
Rund 400.000 Pflegebedürftige gibt es laut der Pflegestatistik 2017 des Statistischen Landesamtes Baden-Württemberg in Baden-Württemberg – rund 300.000 von ihnen werden zu Hause gepflegt! Nur knapp etwas mehr als die Hälfte bekommt dabei noch stundenweise Unterstützung eines Pflegedienstes – für uns passiert zu wenig. Auch im neuen Pflegestärkungsgesetzen ist der einzige Punkt, der sich auf uns pflegende Angehörige bezieht der, dass wir leichter eine Reha bekommen sollen. Die Grundbedingungen werden davon aber nicht berührt. Und das Recht, dass man seinen Pflegenden mit zur Reha nehmen kann, sehe ich als kontraproduktiv an. Das pausenlose Kümmern ist ja unsere „Arbeit“! Wie soll man sich da erholen und neue Kraft tanken, wenn man nebenbei weiter pflegt??
Wir! pflegenden Angehörigen und was wir brauchen bleiben fast immer außen vor. Wir leisten so viel und „Sonntags pflegen wir auch noch“ – deshalb rufen wir: „Wir lassen es nicht mehr zu!“ Wir haben uns online zusammen geschlossen zu „Die Pflegerebellen“ und wir fordern, dass es endlich ein Fürsorgegehalt, gibt ähnlich dem Elterngeld. Und ich verstehe auch nicht, warum unsere Arbeit als pflegende Angehörige so wenig wert ist. Für einen Pflegedienst stehen 1995€ im Monat zur Verfügung, wir erhalten beim höchsten Pflegegrad V gerade 901€!
Finden wir tatsächlich Unterstützung, sind die 125€ Entlastungsleistungen im Schnitt bereits nach 1,5h Stunden im Monat aufgebraucht. Dann wird das Pflegegeld gekürzt und die Rentenpunkte – was soll das für eine Entlastung sein? Selbst, wenn man sich nur stundenweise Hilfe für die Betreuung oder die Grundpflege holt, fällt man sofort in die Kombinationspflege – obwohl wir noch immer den Hauptteil alleine stemmen.
Die neue Pflegezeit ist nur ein Tropfen auf dem heißen Stein- es gut gemeint aber was nützen 10 Tage, zudem unbezahlte, wenn man sich dauerhaft um ein schwer krankes oder behindertes Familienmitglied kümmert? Genauso das Pflegedarlehen – wie soll man das ohne Einkommen abzahlen? In anderen Ländern wie Finnland und Schweden gibt es ein Assistenzgehalt für pflegende Angehörige! Es ist machbar! Die Krankenkassen erwirtschaften Überschüsse im Milliardenbereich! Pflegebedürftige, alte und kranke Menschen sind häufig multimorbid – das heißt sie leiden an vielen schweren ja Erkrankungen – dafür müssen die Krankenkassen aufkommen! Die Anteile von Pflege- und Krankenkassen müssen neu verteilt werden. Nicht nur der Klimawandel sollte uns in Angst und Schrecken versetzten auch der Pflegenotstand und die sich abzeichnende soziale Krise!
Durch den demographischen Wandel steuern wir auf eine noch nie da gewesenen Versorgungsmissstand zu! Bereits heute fehlen je nach Hochrechnung zwischen 30.000 und 50.000 Pflegekräfte in Deutschland – diese Zahlen werden sich in den nächsten 16 Jahren laut Hochrechnungen bis zu verzehnfachen. Für diese Situation es keine ausreichenden Heimplätzte oder Pflegefachkräfte! Es wird von uns PFLEGENDEN ANGEHÖRIGEN gestemmt werden müssen. Die Politik und Krankenkassen müssen JETZT handeln!
Auch bisherige Unterstützungsangebote greifen zu wenig! Die Kurzzeitpflege bei hohen Pfleggraden reicht nur für einen kurzer Urlaub von 10-15 Tagen! Das Jahr hat aber 365 Tage und wir pflegenden Angehörigen verbrennen!
Machen Sie sich selbst ein Bild: Wir haben 36!!! Erfahrungsberichten pflegender Angehöriger und von Menschen mit Behinderung und chronisch Kranken sowie hauptberuflich pflegender Fachkräfte zu gesandt bekommen – die Schuhe und Hilfsmittel sind Stellvertreter für all die, die durch ihre Pflegearbeit heute nicht hier sein können.
Unsere Demonstration in Heilbronn wurde angeregt von der freien Interessengemeinschaft die PFLEGEREBELLEN, die sich in den Social Media dieses Frühjahr gebildet hat. Es gab bereits Proteste in Berlin, Hamburg, Dülmen und Köln. Heute sind wir in Heilbronn!
Die Klopapierrolle ist das Symbol der Bewegung der Pflegerebellen, denn die Situation ist untragbar!!! WIR brauchen mehr unbürokratische Entlastung und Unterstützung für uns pflegende Eltern und andere pflegende Angehörige, ein würdiges Fürsorgegehalt, mehr Selbstbestimmung und bessere Versorgung sowie unbürokratische Unterstützung zur Gewährung von Teilhabe – auf die es die laut UN-BEHINDERTENRECHTSKONVENTION ein Anrecht gibt – für Menschen mit Behinderung und chronisch Kranke !
WIR LASSEN ES NICHT MEHR ZU! BEGEHRT MIT UNS AUF!
Kommt deswegen am Freitag 18. Oktober 2019 nach Lauffen am Neckar zur Lesung von Arnold Schnittger dem Autor und Gründer der Pflegerebellen, der mit seinem schwerbehinderten Sohn Nico durch ganz Deutschland eine Protestwanderung unternommen hat: Er ließt ab 19Uhr im Café Lichtburg (Stuttgarter Straße 4, 74348 Lauffen a.N. ) seinem Buch: „Ich berühr den Himmel. Mit dem Rollstuhl durch Deutschland.“
Außerdem hat die Hölder-Initiative für Kultur und Inklusion eine SHG gegründet 》Teilhabe jetzt! Selbsthilfegruppe für pflegende Angehörige und Menschen mit Behinderung《 (und chronischer Erkrankung) – jeden Alters aus Heilbronn und Umgebung – Kontakt:
Hoelder.Initiative@gmail.com
Danke, allen, die heute gekommen sind: Den Ehrenamtlichen der Hölder-Initiative e.V., Solidaria e.V. – außerdem sind Vertreterinnen von Sirius e.V., der Familienherberge Lebensweg und FOXG1 Deutschland e.V. anwesend. Danke euch allen, euch Helfern und Helferinnen, unseren Familien und Männern, die sich zu Hause um unsere pflegebedürftigen Kinder kümmern, weil es leider zu schlechtes Wetter ist, um sie heute dabei zu haben.
Ich möchte schließen mit den Worten von Turid Müller der Chansoniere und Kabarettistin:

WÜRDE IST KEIN KONJUNKTIV WÜRDE SCHREIBT MAN GROSS!

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Die Pflegerebellen kommen: Wir lassen es nicht mehr zu!

Es rührt sich was, wenn tausende pflegende Angehörige rebellieren und aufbegehren!
Hört ihr es? Das Raunen und Zischen: Wir! Erst zögerlich und mit gerunzelter Stirn genuschelt. Dann ein lauteres Rufen mit den Armen in die Hüfte gestemmt und schon deutlich zu vernehmen: Wir !! Noch immer wird bewusst weggehört. Aber wir holen uns Megaphone und werden laut! Wir schreien auf und schreiben Plakate – online auf verschiedenen Socialmedia Kanälen starten die erste Aktionen mit eindeutigen Hashtags und Bildern.

Bald seht ihr uns auf der Straße, erste Demos haben bereits gestartet – wie heute am 13.07.2019 in Köln bei der „Pflege am Boden“ auf dem Domplatz bei der sich unter die ausgebildeten Krankenpfleger*innen, die den Pflegenotstand und die schlechte Arbeitsbedingungen anprangern, zunehmend auch pflegende Angehörige mit ihren Bannern mischen – zu Recht!

Denn wer pflegt die Großzahl der alten, schwer kranken und behinderten Menschen?

WIR !!! Die Mütter und Töchter, die Väter und Söhne, Brüder und Schwestern, die Ehefrauen und Ehemänner, die Lebenspartner*innen und andere Angehörige.
Es sind vor allem Frauen aber auch einige Männer, die ihre bezahlte Erwerbstätigkeit stark einschränken oder ganz aufgeben müssen, weil sie sich um ihre pflegebedürftigen Lieben kümmern.

Doch diese Carearbeit wird nicht honoriert. Es gibt nach wie vor keine Fürsorgegehalt – auch nicht für das Versorgen von komplett unselbstständigen Menschen, die rund um die Uhr medizinische Versorgung und Betreuung benötigen – höchstens Aufstockung nach Harz IV, ist der Lohn für diese kräftezehrende Aufgabe. Das Pflegegeld von 901 €/ Monat (bei dem höchsten PflegegradV) entspricht in keiner Weise dem Mindestlohn, wenn die reelle Arbeitszeit berücksichtigt wird. Und professionelle Pflegedienste – oder Heime würden über 1000€ mehr erhalten (1995 €/ Monat), obwohl sie damit niemals den gleichen Stundenumfang wie die pflegenden Angehörigen abdecken können.

Das ist entwürdigend und ungerecht! Wenn Wir! alt sind, droht uns zusätzlich noch Altersarmut, da wir so kaum Rente erhalten und auch nicht privat vorsorgen können. Wer kümmert sich um uns? Viele sind bereits in der Mitte des Lebens auch am Limit – auch existenziell.

Und wir reden hier nicht von einer kleinen Gruppe, sondern unzähligen privat Pflegenden, das belegen die Zahlen des Statistischen Bundesamts in ihrem letzten Pflegebericht (destatis 18.12.2018):

„Gut drei Viertel (76 % oder 2,59 Millionen) aller Pflegebedürftigen wurden zu Hause versorgt. Davon wurden 1,76 Millionen Pflegebedürftige in der Regel allein durch Angehörige gepflegt. Weitere 0,83 Millionen Pflegebedürftige lebten ebenfalls in Privathaushalten, sie wurden jedoch zusammen mit oder vollständig durch ambulante Pflegedienste versorgt. Knapp ein Viertel (24 % oder 0,82 Millionen Pflegebedürftige) wurde in Pflegeheimen vollstationär betreut.“

Wir! Pflegenden Angehörigen sind somit keine Mitglieder einer zu vernachlässigenden Randgruppe – sondern rund 2 Millionen! Trotzdem wird vor allem in den Diskussionen von und mit Fachkräften gesprochen, von Krankenpfleger*innen und Altenpfleger*innen. Wir!, die uns ebenfalls jeden Tag kümmern – unsere uns Anvertrauten waschen, ihnen Essen geben, ihre Sonden und Katheder versorgen, Windeln wechseln und Hilfsmittel anziehen, tagsüber chauffieren und telefonieren, nachts unzählige Male aufstehen – Wir! bleiben fast immer außen vor. Nur selten werden Wir! – geschweige denn die Pflegebedürftigen selbst – nach den Missständen gefragt, die uns alltäglich schwer belasten.

Dabei sind WIR !!! Deutschlands größter Pflegedienst – wie u.a. die Vorsitzende von „Wir! Stiftung pflegender Angehöriger“ Brigitte Bührlen nicht müde wird laut auszusprechen bei Fachtagungen, Konferenzen, gegenüber von Bundestagsabgeordneten und bei TV Talkshows und Tageszeitungen. Sie gibt uns eine Stimme, ihre Stiftung eine Lobby, trotzdem wird weggesehen. Wir! Sind in der politischen Debatte weitgehend unsichtbar!

Ähnlich wie bei Menschen mit Behinderung wird in der Regel ÜBER uns geredet aber fast NICHT MIT uns gesprochen!

Und dabei betrifft es uns auch direkt: Wir! sind in unserem Alltag „Co-behindert“!
Kämpfen immer wieder aufs Neue um die Versorgung unserer „Pfleglinge“ vom Pflegegrad, den Behindertenausweis über Hilfsmittel, Therapien, Medikamente. Fordern Teilhabe, überhaupt gehört und ernst genommen zu werden von den Ämtern und im Sprechzimmer, bitten um Assistenz und fordern Unterstützung im Alltag – kurzum das was Pflegebedürftigen laut Recht zu steht – doch oftmals landen wir damit vor dem Gericht!

Wir haben 24h-Jobs als Carearbeiter*innen über Jahre und die Entlastung, die uns gesetzlich zusteht, ist meist nicht zu realisieren, weil zu viele Hürden bestehen oder keine Angebote, wie Kurzzeitpflege, in ausreichendem Umfang vorhanden sind.

Der Notstand in der professionellen Pflege kommt hinzu. Wir müssen auch in der Klinik mit anpacken, es wird davon ausgegangen, dass wir unsere Lieben – egal, ob Kind, Jugendlicher, Erwachsener oder älterer Mensch – stets mit versorgen bei stationären Aufenthalten, sei es nach Eingriffen oder zu therapeutischen Zwecken.

Gesetzliche Neuerungen wie, dass wir unseren pflegebedürftigen Angehörigen nun zur eigenen Kur mitnehmen dürfen, sind eine Farce. Wie soll man oder frau sich während der Fortsetzung der Pflegetätigkeit denn bitte schön regenerieren? Und es gibt auch quasi keine Einrichtung die Pflegebedürftige – ins Besondere Kinder mit Pflegegrad V – aufnimmt! Das ist auch der einzige Punkt, der neuen Pflegestärkungsgesetze, der sich direkt auf uns bezieht. (Am Rande wird noch über Reduktion des Eigenanteil für die Heimkosten debattiert. Was wieder nur primär die Senioren betrifft.)

Pflegende Eltern behinderter oder chronisch kranker Kinder sowie Young Carerers (junge Menschen, die pflegebedürftige Familienmitglieder versorgen) werden doppelt übergangen, als seien sie nicht existent. Nur bei äußert wenigen Fachforen spricht man mit uns direkt.

Und es ist (über-) lebenswichtig für unsere körperliche und psychische Gesundheit, dass wir uns zwischendurch erholen und eine wirkliche Auszeit haben.
Denn Wir! kommen nie wieder raus aus unserer Verantwortung. Wir! sind auch häufig gezwungen Zuzahlungen leisten zu medizinisch relevanten Dingen wie Arzneimitteln und Therapien, während unsere inzwischen erwachsenen Kinder mit Handicap das Essengeld vom Minilohn in den exklusiven Jobs der Werkstätten abgezogen wird. Wir werden zur Kasse gebeten, wenn wir nicht mehr können und unsere Pflegebedürftigen in Einrichtungen, meist nach langer Wartezeit, einen Platz gefunden haben. Doch nötige Hilfsmittel erkämpfen und bei allen Kontrollen und Operationen in die Klinik begleiten, ist weiterhin unsere Aufgabe. Selbstverständlich sollen Wir! dann wieder um Freistellung von der Arbeit bitten. Wenn Wir! nicht ohnehin zu kaputt sind, nach jahrzehntelanger Pflege, um in den gelernten Job zurück zu kehren.

Die 10-Tage-Pflegezeit sind ebenfalls ein schlechter Witz, das reicht bei chronisch kranken oder mehrfach behinderten Hinten und Vorne nicht ansatzweise aus, um die Versorgung zu begleiten bzw. zu gewährleisten. Zumal dieser „Pflegekurzurlaub“ unbezahlt ist in der Regel.

Wäre kein Problem, wenn für diese Zeit auch die Miete flach fällt, der Wocheneinkauf ist für umme ist und der Tankwart uns gratis voll tanken lässt machen, damit wir zu unseren Arztterminen kommen….Ja, man wird sarkastisch und frustriert, schlimmstenfalls verbittert oder depressiv durch die Hürdenläufe der Dauerpflege. Aber es reicht!

„WIR LASSEN ES NICHT MEHR ZU!“, schreit Arnold Schnittger empört und viele pflegende Angehörige empören sich mit. Wollen nicht mehr stillschweigend als Popo Putzer ohne Stimme gesehen und wie Arbeiter*innen dritter Klasse behandelt werden.

WIR! leisten so viel jeden Tag, Woche für Woche, Monat für Monat. Arnold pflegt seinen schwer behinderten Sohn Nico seit über 17 Jahren. Viele von uns werden nie wieder frei und selbstbestimmt leben können. Wir! verfallen aber nicht mehr kollektiv in Depression, sondern begehren auf! 》Die Pflegerebellen《 haben sich erfolgreich gegründet und außer auf den diversen Onlineplattformen werden wir bald auch in deutschen, vielleicht auch in österreichischen und schweizer Städten zu sehen sein.

Wir haben es satt!

Eine zornige Rolle des Klopapier, als Symbol für das was – neben der unsäglichen bürokratischen Papierstapel für Anträge, Gutachten und Widersprüche – unser Leben dominiert, ist das Logo dieser Bewegung geworden.

Und Wir! werden nicht leise werden, ehe auch die unwürdigen Umstände für pflegende Angehörigen und Menschen mit Behinderung sowie chronischer Erkrankung sich maßgeblich verändert haben!

Die erste große Pflegerebellen Demonstration wird heute in einem Monat am 13. August 2019 in Berlin vor dem Gesundheitsministerium stattfinden sowie in Dülmen in NRW und sich hoffentlich in vielen weiteren Städten fortsetzen.

Natürlich ist es nicht einfach neben der Pflege zu revoltieren, aber es gibt viele Wege friedlich und kreativ sich einzubringen.

Zeigt euren Unmut! Macht mit begehrt auf! Schließt euch an. Hebt eure Hände, denn:

Ohne Angehörigen- keine Pflege!

Mehr Informationen zu den Pflegerebellen und der Demo am 13.08.2019 und weiteren zukünftigen bundesweiten Aktionen in der öffentlichen Facebookgruppe: Die Pflegerebellen

Wendet euch bei Fragen direkt per Nachricht an Arnold Schnittger via Facebook oder an: info@nicosfarm.de

VERANSTALTUNGSHINWEISE:

Kreative DEMO im Südwesten – Stellvertreter-Pflegeprotest in Heilbronn (BW): Am Samstag, 05.10.2019 sind von 10.30- 12.30Uhr alle die Pflege leisten oder selbst Unterstützung im Alltag benötigen eingeladen zum Kiliansplatz zu kommen. Pflegende Angehörige die nicht können aufgrund ihrer Pflegeverpflichtungen – schickt bitte eure Erfahrungsberichte und Forderungen – gerne zusammen mit ausgedienten Hilfsmitteln oder Schuhen (werden danach entsorgt und gespendet) als eure Stellvertretern an die organisierenden Vereine: Hölder – Initiative für Kultur und Inklusion e.V. , Rieslingstr. 35, 74226 Nordheim email : Hoelder.Initiative@gmail.com ODER Solidaria e.V. , Wilhelmstraße 53, 74070 Heilbronn.

• Der Pflegerebellen- Gründer Arnold Schnittger kommt in den Südwesten im Herbst zu zwei Lesungen zu deinem Buch „Ich berühr den Himmel. Im Rollstuhl durch Deutschland“ über seine Protestwanderung zusammen mit seinem schwer behinderten Sohn Nico.

Am Freitag, den 18.10.19 ist er zu Gast im Café Lichtburg in Lauffen a.N. organisiert von der „Hölder – Initiative für Kultur und Inklusion e.V. “ und Solidaria e.V. – mit Unterstützung von Anzetteln e.V. (Mobile Rampe für Eingangsstufen vorhanden)

Am Samstag, den 19.10.2019 ist er anschließend auf Einladung von Rückenwind e.V. unddem Manufakturenmarkt in Kernen-Stetten im Sommersaal der Diakonie (Barrierefrei).

Beginn jeweils: 19.00Uhr

Der Eintritt bei beiden Lesungen ist frei – Spenden erwünscht.

BeitragsBeitragsbild (c) Natacha Vanhoof

Blogreihe – pflegende Väter: Uwe (39) hilft betroffenen Papas sich zu vernetzen

Endlich! Meine Gastbeitrag-Serie über pflegende Väter geht weiter. Dieses Mal mit einem Interview mit Uwe Engelmann (39). Er lebt mit seiner Frau und den Kinder in der Nähe von Heidenheim an der Brenz. Seine große Tochter (5,5 Jahre) hat das Cri-du-Chat-Syndrom (5P- Syndrom), die jüngere 2,5 Jährige keine Beeinträchtigungen. Er ist der Gründer der Facebook Gruppe für Väter von Kindern mit Behinderungen und berichtet uns über seinen Alltag, zwischen Berufstätigkeit, Familie und Pflege – und dem damit verbundenen Irrsinn aus Kämpfen und Vorurteilen.
Bildquelle: (c) Uwe Engelmann – Fotobeschreibung:  Die beiden Töchtern von Uwe schaukeln auf dem Spielplatz, er steht neben der Schaukel mit Sonnenbrille.

Interview von Sophie mit Uwe Engelmann:

Du hast auf Facebook die Gruppe „Papas mit behinderten Kindern“ gegründet.
Gab es einen bestimmten Anlass dafür? Und engagierst du dich noch in anderen Bereichen.

Ich habe schon lange eine Möglichkeit gesucht, mich mit anderen Vätern, die in der gleichen Situation sind, austauschen zu können. Aus diesem Grund habe ich mich auch in mehreren Väter-Gruppen auf Facebook angemeldet, in der Hoffnung verstanden zu werden. Leider findet man überhaupt kein Gehör. Wenn Posts wie „Namenssuche für mein ungeborenes Kind“ oder „mein Kind kann noch nicht…“, oder Ähnliches immer 100te Kommentare nach sich ziehen, haben Beiträge zu Themen von behinderten Kindern vielleicht mal 10 Kommentare erhalten, von denen 8 Mitleidsbekundungen waren.

Im März war ich dann mit meiner Familie auf Kur, bei der ich auch ein Beratungsgespräch mit einer Psychologin hatte, mit der ich auch über dieses Thema gesprochen habe. Daraufhin habe ich dann noch während der Kur diese Gruppe gegründet.

Aktuell engagiere ich mich noch nicht groß anders, wobei die ein oder andere Idee bereits im Kopf am Reifen ist. Allerdings möchte ich dem jetzt hier nicht vorgreifen.

Erlebst du es auch, dass Väter oft außen vor sind? Sei es bei Austauschforen online oder Selbsthilfegruppen oder auch bei Gesprächen mit Therapeuten, bei stationären Aufenthalten oder mit Förder-oder Bildungseinrichtungen?

Das ist einer der Gründe, warum ich schon lange nach der Suche nach einer Austauschmöglichkeit nur unter Vätern gesucht habe. Ich sehe es auch immer wieder in unserer Facebookgruppe für Menschen mit Cri-du-Chat Syndrom, es schreiben eigentlich fast ausschließlich die Mütter. Es ist auch ganz selten, dass mal Väter etwas kommentieren. Zwischenzeitlich bin ich auch in diversen Gruppen, sei es für Pflegende Angehörige oder Unterstütze Kommunikation oder andere Seiten, die sich auf Behinderungen und/oder Pflege beziehen, man sieht fast ausschließlich Frauen schreiben und kommentieren. Einzig bei „Inklusion muss laut sein“ sind es sehr viele Männer, aber da geht es auch um Festivals, Metal-Konzerte und Ähnliches. In den nun mehr als 3 Monaten, in denen ich mich um die Gruppe „Papas mit behinderten Kindern“ kümmere habe ich aber gemerkt, wie wichtig dieser Austausch auch für uns Väter ist. Auch wenn die Gruppe nicht ganz so lebhaft ist, wie andere, in denen auch Frauen kommentieren.

Väter sind sehr oft komplett außen vor. Meine Tochter besucht einen integrativen Kindergarten, diese Einrichtung ist wirklich toll. Es gibt in ganz vielen Situationen 1 zu 1 Betreuung, die Mitarbeiter sind sehr engagiert und helfen, wo sie nur können. Aber es sind fast ausschließlich Frauen. Dieses Jahr habe ich mal gefragt, warum zum Muttertag eigentlich immer was gebastelt wird, aber zum Vatertag nicht. Betretenes Schweigen war die Antwort. Wir Väter sind bei dem Thema Erziehung und Pflege immer noch die Ausnahme und werden gerne vergessen.

Wie regeln deine Frau und du eure Arbeit bzw. Erwerbstätigkeit und Care-Arbeit (unentgeltliche Fürsorge in allen Bereichen von Erziehung, Haushalt, Verwaltung bis Pflege)? Die „klassische Rollenverteilung“ wird bei einer Behinderung oder schweren Erkrankungen eines Kindes ja oft mehr oder weniger freiwillig von Paaren gelebt.

Auf Grund der Pflegesituation unserer Tochter ist es gar nicht mehr möglich, dass beide Elternteile voll erwerbstätig sind. Auch eine Vollzeit- und eine Teilzeitstelle ist nicht realisierbar, zumindest nicht zu den üblichen Arbeitszeiten. Erziehung, Haushalt, Verwaltung und Pflege ist fast komplett bei meiner Frau.

Wir versuchen uns natürlich in allen Belangen so gut es geht zu unterstützen. Ich versuche meine Arbeitstermine so zu legen, dass ich mit zu Therapien und wichtigen Arztterminen gehen kann. Weiterhin versuche ich meine Frau wo es geht zu entlasten und ihr viel unter die Arme zu greifen. Heißt, dass wenn ich abends von einer Außendiensttour nach Hause komme, mich so gut es geht um die Kinder zu kümmern, damit sie ein wenig durchatmen kann. Und natürlich auch um Zeit mit meinen Kindern zu verbringen. Wobei dadurch die Erziehung aber maßgeblich bei meiner Frau hängen bleibt, da sie den ganzen Tag zu Hause ist. Aber im Endeffekt ist es, wie gesagt, ein Miteinander und ein gegenseitiges Unterstützen.

Wie sieht dein Alltag als pflegender Vater aus? Was für Herausforderungen bringen das Vater sein und insbesondere die Behinderung des Kindes mit sich?

Nach der Geburt meiner zweiten Tochter hat sich das Bezugsverhältnis meiner behinderten Tochter mehr in meine Richtung verschoben. Wo früher immer meine Frau erster „Ansprechpartner“ für meine Tochter gewesen ist, bin ich jetzt oft auch die erste Wahl. Ansonsten ist der Alltag nicht groß anders, als bei Eltern ohne behindertes Kind, wenn ich morgens aus dem Haus gehe, schläft meine Familie noch. Ich versuche meistens wieder zu Hause zu sein, wenn meine Tochter aus dem Kindergarten kommt. Wenn ich dann allerdings mal mit zu Therapien gehe, oder wir alle vier gehen, sehe ich wieder dass es nicht normal ist, dass sich die Väter hier mit einbringen. Ist aber glaube ich viel noch den strikten Arbeitszeiten geschuldet, die viele Unternehmen erwarten.

Ich glaube die größte Herausforderung für mich als Vater einer behinderten Tochter ist es, sie einfach erwachsen werden zu lassen, ohne sie in einen beschützenden Kokon einzuspinnen, denn ich neige schon sehr dazu beschützerisch zu sein. Wenn ich sehe wie andere Kinder ihr im Alltag begegnen, bricht es mir das Herz. Aber ich sehe es immer wieder, dass sie Ihren Weg geht, in Ihrer Geschwindigkeit. Sie hat schon so viel gemeistert, was ihr nie jemand zugetraut hat.

Findest du und deine Frau die nötige Unterstützung, wie holt ihr euch Beistand?

Wir haben glücklicherweise in meinen Schwiegereltern Menschen in unserem direkten Umfeld, die uns ohne zu fragen immer unterstützen werden. Sie waren auch schon mit meiner Tochter im Urlaub, da sie sich wirklich sehr liebevoll um sie kümmern und auch um Ihre Besonderheiten wissen. Außerhalb dieses geschützten Bereiches ist es sehr schwer Unterstützung und Beistand zu finden. Viele meiner ehemaligen Freunde sind in ganz Deutschland verstreut, haben selber Familien mit ihren eigenen Schwierigkeiten und Problemen, wenn man sich dann ein oder zweimal im Jahr sieht ist es schwierig nur über ein Kind zu sprechen. Da wir uns aber nirgends aufdrängen wollen, sprechen wir es auch nicht von selber an, man will sich ja auch nicht anbiedern.

Meine Frau hat durch den Kindergarten und die Therapien mehr Kontakt zu Müttern in ihrem direkten Umfeld. Durch den Gendefekt haben wir andere Eltern kennengelernt, mit denen wir mittlerweile ein freundschaftliches Verhältnis pflegen, bei denen man sich nicht erklären oder entschuldigen muss, weil sie die Situation einfach kennen.

Außerdem haben wir uns über die Verhinderungspflege eine Haushaltshilfe eines Pflegedienstes organisiert, die uns einmal in der Woche bei allen anfallenden Aufgaben unterstützt.

Wie begegnen dir die Menschen in deinem Umfeld? Erfährst du auch diese Glorifizierung als bewundernswerter „Superdaddy“ – während gleichzeitig andere Unverständnis entgegenbringen z.B. andere Eltern oder in der Arbeit oder Freizeit, die die Eingebundenheit von Eltern behinderter Kinder nicht nachvollziehen können.

Wenn es mal zum Thema wird, dann bekomme ich schon oft den Satz zu hören, „Also ich könnte das nicht“. Ich nehm das aber niemandem krumm, denn ich konnte es mir auch nie vorstellen, wie es ist ein behindertes Kind zu haben. So blöd der Spruch auch ist, aber man wächst mit seinen Aufgaben. Will sagen, man kann erst eine Situation wirklich beurteilen, wenn man sie auch selber erlebt hat. Wenn man die Leute damit konfrontiert merkt man auch oft, dass es nicht so gemeint war, sondern es nur eine dieser Floskeln war.

Was ich viel häufiger höre ist „das tut mir aber leid“. Ja was denn bitte genau? Für die Situation kann ich niemanden verantwortlich machen. Es ist so wie es ist. Keiner hat es sich rausgesucht. Aber auch hier ist es so, wenn man mit den Menschen redet und Ihnen sie Situation so darlegt, verstehen es die Meisten und werden hoffentlich beim nächsten Mal anders reagieren.

Was sind die größten Schwierigkeiten mit denen ihr als pflegende Eltern konfrontiert seid? Was müsste sich ändern?

Oh wo soll ich da anfangen. Einer der größten Schwierigkeiten ist, dass am Anfang sich niemand die Zeit nimmt und einem genau erklärt, was es bedeutet pflegender Angehöriger zu sein. Was einem alles zusteht, was es für Hilfsmittel gibt, welche einem zustehen, etc. Alles muss man sich selber erarbeiten. Jeden Tag lernt man wieder ein kleines Stück dazu. Das ist sehr kräftezehrend. Dann muss man für jedes Hilfsmittel kämpfen, ich verstehe bis heute nicht, wie sich eine Mitarbeiterin einer gesetzlichen Krankenkasse, die mein Kind noch nie gesehen hat, erdreisten kann und von einem Facharzt verordnete Hilfsmittel ablehnt.

Außerdem finde ich die Art und Weise, wie man teilweise von Behörden, Versicherungen behandelt wird eine maßlose Unverschämtheit. Beispiel Unfallversicherung, wir hatten von Anfang an eine Unfallversicherung für unsere Tochter. Wir hatten die Diagnose von Geburt an, haben es aber der Versicherung nie mitgeteilt, weil wir gar nie auf die Idee gekommen sind, dass sich etwas ändert. Nachdem wir dann der Versicherung die Diagnose und den Pflegegrad mitgeteilt haben, wurde meine Tochter kategorisch ausgeschlossen. Meines Erachtens ist eine Versicherung eine Risikoabwägung, das heißt höheres Risiko gleich höherer Beitrag, das verstehe ich und akzeptiere ich auch, aber sie einfach auszuschließen geht meiner Meinung nach am Ziel vorbei.

Hier gehört einiges reformiert. Prinzipiell gehört meiner Meinung nach das komplette Pflegesystem eingestampft und den Bedürfnissen der Pflegenden angepasst, so wie es aktuell gelebt wird ist es nicht mehr zeitgemäß und vor Allem nicht mehr praxisorientiert.

Weiterhin muss noch wahnsinnig viel Aufklärungsarbeit geleistet werden, damit Behinderte in unserer Gesellschaft nicht mehr als Aussätzige behandelt werden. Alle, die ich bisher kennengelernt habe, sind Menschen, wie Du und ich, die in Ihrer Geschwindigkeit, in Ihren Möglichkeiten einfach nur akzeptiert werden wollen und dazu gehören wollen.

Wie schafft ihr es als Paar mit diesen Hürden um zugehen? Oft empfinden die Frauen vor allem ein Ungleichgewicht in der Sorge. Und auch die Partnerschaft und der Einzelne kann zu kurz kommen.

Wir nutzen immer mal wieder Wochenenden an denen die Kinder bei Oma und Opa übernachten um etwas zu unternehmen. Aber das kann man glaube ich auch an einer Hand abzählen im Jahr. Ich glaube im Großen und Ganzen ist es für uns beide so, dass wir glücklich sind, wenn es unseren Kindern gut geht. Natürlich wünschen wir uns beide mehr Zweisamkeit, aber aktuell haben wir es glaube ich ganz gut akzeptiert, dass es momentan nicht anders geht.


Was würdest du Familien insbesondere Vätern raten, die neu in der Situation sind, dass sie von der Behinderung ihres Kindes erfahren?

Ich glaube nicht, dass ich in der Lage bin hier irgendjemandem einen Tipp zu geben, nur weil ich eine Facebook Gruppe gegründet habe. Deswegen mache ich nicht mehr richtig als andere. Ich kann nur sagen, was mir geholfen hat.

Zu aller Erst müsst Ihr akzeptieren, dass Euer Kind eine Behinderung hat. Nicht hinter Pseudonymen, wie „Besonders“ oder ähnlichem verstecken. Nennt es beim Namen und akzeptiert es. Jedes Kind ist etwas Besonderes. Versucht es nicht auszugrenzen, das macht die Gesellschaft später ganz von allein. Versucht Eure Familie, sprich Eure Frau und Euer Kind so gut es geht zu unterstützen. Eure Kinder und Eure Familie werden es Euch danken. Und Eure Kinder werden es Euch 1000fach zurückgeben. Für mich gibt es nichts Schöneres als nach Hause zu kommen und zu erleben, wie sehr sich meine Kinder freuen, wenn der Papa nach Hause kommt…!

Möchtest du noch etwas ergänzen oder mitteilen, das dir wichtig ist?

Ja. Meiner Frau ist damals folgendes passiert: Als sie bei unserer jetzigen Kinderärztin vorstellig geworden ist hat die Ärztin den Termin extra nach ganz hinten geschoben, damit sie sich Zeit nehmen kann. Die Ärztin hat selber eine behinderte Tochter und weiß um die Probleme und Kraft, die man tagtäglich braucht. Und das erste was die Ärztin zu meiner Frau gesagt hat, war: „Bevor wir uns über ihre Tochter unterhalten und sie mir erzählen was sie alles kann und nicht kann und was sie alles tun, möchte ich von Ihnen wissen, wie geht es Ihnen denn?“
Das hat mich sehr beeindruckt und ich hab mir schon oft gewünscht, das auch mal loszuwerden, aber bei allen Besuchen beim Kinderarzt wurde mir diese Frage noch nie gestellt.
Worauf ich damit hinaus will ist, das es in dem Teil der Gesellschaft, die mit behinderten Menschen zu tun hat oder die andere Menschen pflegen normal ist, das die Frau viel auf sich nimmt und oftmals auch völlig ausgelaugt daher kommt, aber irgendwie werden in dem Bereich die Männer und/oder Väter völlig vergessen. Nur weil wir es nicht so zeigen wie es in uns aussieht, heißt das nicht, das wir mit der Situation umzugehen wissen. Und ich glaube viele würden sich freuen und wünschen mal angesprochen zu werden, damit Sie sich mal was von der Seele reden können.

Vielen herzlichen Dank für deine ausführlichen Antworten, Uwe. Und dafür, dass du mutig bist so offen von eurem Leben zu erzählen und als pflegender Vater Position zu beziehen.

 

Zum Cri-du-Chat Syndrom: (Von Uwe Engelmann erklärt)

Das Cri-du-Chat Syndrom wurde erst Ende der 1960er Jahre entdeckt. Es ist weitestgehend unerforscht. Aktuell gibt es in Deutschland genau einen Professor, der sich engagiert und versucht eine wissenschaftliche Datensammlung zu erstellen. Es kommt bei einem von 50.000 Kindern vor, ist also relativ selten.

Die Bandbreite reicht von einer leichten bis schweren Entwicklungsverzögerung bis hin zu einer schweren geistigen Behinderung. Und dazwischen ist einfach alles möglich. Laut dem Genlabor, welches damals den Verdacht bestätigt hat, müssen wir uns auf eine schwere geistige Behinderung einstellen, da so viel beim Gen fehlt. Allerdings glauben wir da nicht dran, da unsere Tochter viel mehr kann, als manch andere mit dem Syndrom.

Bei Interesse: https://5p-syndrom.de/5p-/index.php

Wie äußert sich das Cri-du-Chat Syndrom bei unserer Tochter:

Die Hauptaufgaben liegen bei unserer Tochter am Durchschlafen, ohne entsprechende Medikamente hätten wir jede Nacht mindestens 2 Stunden Party. Mit den Medikamenten sind es aktuell nur wenige Minuten bis zu einer viertel Stunde in denen Sie einfach unruhig ist. Das zweite Hauptthema ist das Essen, sie kann nicht kauen, bzw. vergisst es sehr oft und sobald das Stück im Mund zu groß ist, verschluckt Sie sich oder sie bekommt einen Würgereflex. Sie ist nonverbal und inkontinent. Ansonsten ist sie ein unglaublich aufgewecktes Kind mit dem Schalk im Nacken. Sie versteht fast Alles und hat es auch schon geschafft eigene Gebärden zu entwickeln und sich einen Spaß daraus zu machen uns alle damit in die Irre zu führen, weil wir nicht wissen was es sein soll.

Link zur Facebook-Gruppe: „Papas mit behinderten Kindern“

 

Reihe 》Wir brennen aus!《 – pflegende Eltern berichten. Gastbeitrag II. von Johanna.

Wir sind mal wieder stationär – Urlaub im Krankenhaus -mit dem Räubersohn. Gott sei Dank mehr eine Reha, in einem schönen Kurort in NRW, als ein klassischer Klinikaufenthalt. Daher bin ich mit all dem Drumherum noch nicht zum Schreiben gekommen. Aber dafür bekommt ihr hier einen weiteren Gastbeitrag einer pflegenden Mutter in meiner Reihe 》Wir brennen aus!《. In der Hoffnung, dass die Missstände in der Angehörigenpflege, die viele von uns pflegenden Eltern betreffen, endlich wahrgenommen werden!

„Liebe Verena Sophie

Ich folge deinem Blog und möchte ein paar Zeilen schreiben.
Wir sind mittlerweile eine vierköpfige Familie. Ich (34), mein Mann Frank (35), Levi (wird Anfang Januar 6) und unsere Tochter Maja (6 Monate).
Unser Sohn Levi ist schwerst mehrfachbehindert, er hat PG 5. Levi hat durch einen seltenen Gendefekt mit einigen Baustellen zu kämpfen. Er ist Epileptiker,leidet unter einer CP, einer Entwicklungsverzögerung und zum Teil heftigen Dystonien.
Levi hat seine eigene Sprache entwickelt und ist kognitiv sehr gut.
Was uns stört ist die Tatsache, dass die Pflege durch die Familie anscheinend viel weniger Wert ist als die Arbeit durch einen Pflegedienst.Wir haben als Eltern immer das Gefühl als Bittsteller bei der Krankenkasse vorstellig zu werden,so als würden wir unmögliche Dinge für unseren Sohn fordern.Dabei sind es doch einfach nur Dinge,die Levi zustehen.Es wäre uns auch lieber Levi bräuchte z.B. keine Windeln,keine Medikamente, keinen Rollstuhl….
Gerade bei der letzten Rollstuhlversorgung gab es immense Probleme und Levi saß lange in einem viel zu kleinen Rollstuhl.Und bekam dann einen Rolli aus dem Bestand der Krankenkasse, der wirklich unter aller Kanone war/ist.
Und das Thema Windeln ist auch ein leidiges Thema,genau wie die wirtschaftliche Aufzahlung auf zwei von drei Medikamenten.Und eine ist ordentlich.Von diesem Medikament benötigt Levi pro Monat eine Packung. Zuzahlung 54€. Das Generikum verträgt Levi nicht.Wir haben zum Glück eine sehr bemühte Apotheke,die immer versucht da einen Ausweg zu finden.
Es kann doch nicht sein,dass chronisch Kranke so viel zahlen sollen,wo die Krankenkassen immense Gewinne erzielen. Levi nimmt die Medikamente nicht zum Spaß.
Ich musste für Levi meine Arbeit aufgeben und er ist mein 24 Stunden Job. Die Entlohnung ist dafür gering und das Leben mit besonderem Kind teuer.Sicher mein Mann arbeitet,aber wir mussten jetzt zb einen Bus kaufen und das will ja alles auch irgendwie bezahlt werden. Ganz zu schweigen von baulichen Maßnahmen.Mit dem Zuschuss der Krankenkasse  kommt man nicht weit.
Insgesamt werden die Familien ziemlich im Regen stehen gelassen und pflegende Angehörige von Kindern werden eigentlich grundsätzlich vergessen.Anscheinend denkt man die Pflege von behinderten Kindern sei ein Klacks. Jeder der mal ein Kind mit starken Spastiken gewaschen und angezogen hat, weiß, dass das nicht stimmt.Es ist ein Knochenjob,körperlich und emotional.
Sicher gibt mir mein Sohn unheimlich viel zurück,aber trotzdem ist es ein Knochenjob.Und dieser ständige Kampf mit den Krankenkassen und Behörden ist grausam.Wir wünschen uns einfach mal Empathie,aber selbst das ist wohl zuviel verlangt.
Ich weiß nicht,ob ich jetzt alles abgesprochen habe,was uns stört,aber ich wollte mein kleines Zeitfenster nutzen, um dir ein paar Zeilen zu schreiben.
Ich wünsche euch alles Gute.

Liebe Grüße Johanna“

Brandbrief pflegender Eltern an die Bundesfamilienministerin

Diesen Brandbrief habe ich als Gastbeitrag bei Mama streikt in der Reihe: „Care ein Gesicht geben“ veröffentlicht:

Sehr geehrte Frau Dr. Giffey,

die Entwicklung, dass der Pflegenotstand politisch und gesellschaftlich nun endlich Aufmerksamkeit findet, macht mir als pflegende Mutter etwas Hoffnung. Doch die Debatte fokussiert bisher primär die Missstände in der Altenpflege und der stationären Krankenpflege. Obwohl tausende Eltern in Deutschland ihre Kinder mit Behinderungen und schweren Erkrankungen pflegen, findet diese Gruppe pflegender Angehöriger nach wie vor kaum Beachtung. Doch es brennt in der Kinderkrankenpflege, denn wir pflegenden Eltern von schwer behinderten und chronisch kranken Kindern verbrennen!

Als Außenstehender kann man sich nur schwer vorstellen, was es bedeutet, wenn das eigene Kind dauerhaft auf Unterstützung in nahezu jedem Lebensbereich angewiesen ist. Unser Sohn ist vier Jahre alt, aber aufgrund eines schweren Sauerstoffmangels bei der Geburt, der mehre Organe unwiederbringlich massiv geschädigt hat, ist er mehrfach behindert und chronisch krank. Er ist auf dem Stand eines fünf Monate alten Säuglings, kann weder sitzen noch sprechen, wird über Magensonde ernährt und benötigt täglich viele Medikamente. Es gibt keine Aussicht darauf, dass er irgendwann selbstständiger wird, er wird lebenslang von unserer Fürsorge abhängig sein.

Sich um das eigene hilfsbedürftige Kind Tag und Nacht zu kümmern ist zweifelsohne sehr anstrengend. Hinzu kommt, dass wir Eltern meist Jahrzehnte lang pflegen, das ist psychisch sowie auch körperlich ein kräftezehrender Vollzeitjob, der als solcher nicht anerkannt wird und bei dem wir zu wenig Entlastung erhalten. Über meinen Blog “Sophies Anderswelt” und meine Facebookseite “Familie inklusiv” bin ich im Kontakt mit vielen betroffenen Familien. Ich habe mehrere pflegende Mütter und Väter von behinderten oder schwerkranken Kindern befragt, was sie in ihrem Pflegealltag am meisten belastet. Nahezu einstimmig bekam ich die Antwort: Der nicht endende Papierkrieg aus Anträgen und Widerspruchsverfahren.

 

„Am meisten Kraft kostet mich immer wieder das Organisieren und der Papierkram, es geht damit los, dass wir jedes Quartal für das SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) eine Überweisung benötigen, die wir vorher beim Kinderarzt besorgen müssen“, fasst Petra Heine* (46) zusammen, deren Kind u.a. eine Cerebralparese mit Entwicklungsverzögerung und eine Hörbehinderung hat. Den Pflegegrad 2 erhielt ihr Kind erst im Widerspruchsverfahren. Auch wir teilen diese Erfahrung.

Die Pflegegrade und das gesamte Feld der Pflegerechte, orientiert sich nach wie vor – trotz Pflegereformen – zu sehr an Erwachsenen. Kinder werden meist zu niedrig eingestuft und viele MDK-Prüfer und weitere Prüfdienste, wissen über Neuerungen (wie z.B. die besondere Bedarfskonstellation, die auch für Kinder gelten) angeblich nicht Bescheid.

Auch den Behindertenausweis mit dem angemessenen Grad der Behinderung (GdB) und die nötigen Kennzeichen zu erhalten, die dann stets nur befristet ausgestellt werden, stellt bei Minderjährigen meist einen bürokratischen Hürdenlauf dar. Mit vielen Arztbriefen und Therapeutenberichten muss belegt werden, was sich niemand wünscht: Dass das eigene Kind nachweislich beeinträchtigt ist. Doch diese „Etiketten“ sind nötigt, um weitere Unterstützung zu erhalten.

Beantragen, Warten und Streiten – das sind neben der eigentlichen Pflege, die Kernkompetenzen, die wir pflegenden Eltern uns aneignen müssen. Viele unserer Kinder mit Handicap benötigen diverse Hilfsmittel, wie Fußorthesen, um eine Verschlimmerung der Krankheitsbilder entgegen zu wirken oder weitere Mobilitäts- und Kommunikationshilfen, damit sie am Leben teilhaben können. Der Regelfall ist, dass es sich vom Kostenvoranschlag bis zur Auslieferung des Hilfsmittels mehrere Monate zieht. Manchmal so lange, dass es bis dahin nicht mehr passt. Bei Pflegehilfsmitteln kommen Gutachtertermine hinzu. Doch die Genehmigung ist keine Formsache, denn leider stellt es keinen Einzelfall dar, dass die Kranken- und Pflegekassen die Kostenerstattung zunächst ablehnen. Und das obwohl diese die entsprechende Hilfsmittelnummer aufweisen und ärztlich verordnet sind. Das gleiche gilt für medizinische und therapeutische Maßnahmen, wie Logopädie, Ergo- und Physiotherapie. Die Verordnungen müssen alle paar Monate neu ausgestellt werden. Immer wieder sind die Familien verpflichtet zu belegen, dass ihr unheilbar krankes Kind tatsächlich weiterhin dieser Maßnahme bedarf. Auch Medikamente, medizinische Geräte und Intensivtherapien, die am meisten Erfolg versprechen und Operationen hinauszögern können, fallen unter diese Streich- und Sparpolitik. Häufig werden Zuzahlungen eingefordert. Uns pflegenden Angehörigen kommt es teilweise so vor, als würde ein System dahinterstecken, uns ohnehin schwer belasteten Familien, vor den Kopf zu stoßen. Nur, wenn wir die Kraft zu einem Widerspruchsverfahren haben, dass nicht selten erst im Zuge eines Rechtsstreits beigelegt werden kann, erhalten wir was unserem Nachwuchs zusteht. Diese ewigen und wiederkehrenden Kämpfe machen uns Eltern mürbe. Zumal jedes Jahr von den riesen Überschüssen in Millionenhöhe, die die Krankenkassen erwirtschaften, in den Nachrichten zu hören ist.

Ein weiteres Problem, das viele Eltern schildern, ist, dass sich die Pflege sich nur schwer mit einer Berufstätigkeit – über die unbezahlte Carearbeit hinaus – vereinbaren lässt. Das beschäftigt auch Dominik Panzer (36) aus Würzburg, dessen Sohn Paul von Geburt an chronisch nierenkrank ist und bereits pränatal (im Mutterleib) operiert wurde: „Was ich als das Schlimmste empfinde ist, dass durch ein Kind mit einer Behinderung ein finanzielles Risiko für die Familie entsteht, da weder ausreichend finanzielle Unterstützung von Seiten des Staates besteht, noch die meisten Arbeitgeber flexibel sein können, wie es eigentlich notwendig wäre.“ Neben dem bereits erwähnten zeitaufwändigen Papierkrieg ist bei den regelmäßigen, wochenlangen Reha- und Klinikaufenthalten die Anwesenheit einer elterlichen Begleitperson erforderlich.

Einen weiteren Kraftakt stellt es dar, einen Krippen-, Kindergarten- oder Schulplatz für ein krankes oder behindertes Kindes zu finden. Während frühe Bildung in aller Munde ist – scheint dieses Recht für unsere Kinder nur bedingt zu gelten. Um Bildungseinrichtungen besuchen zu können, sind begleitende Fachkräfte als Integrationshelfer*innen erforderlich, doch Ämter und Kassen streiten auf unsere Kosten um die Zuständigkeit. Und die bewilligten Stunden reichen so gut wie nie aus für eine vollständige Teilnahme. So leben diese Familien überdurchschnittlich oft von nur einem Einkommen, was die nächsten Fallstricke mit sich bringt. Viele Ehen von Eltern mit behinderten Kindern, zerbrechen nicht zuletzt durch diese massiven Belastungen. Zurück bleiben meist alleinerziehende Mütter, die am Existenzminium leben und pflegen, so wie die Berlinerin Andrea Meyer* (41): „Ich arbeite weniger als halbtags, und bin daher noch auf Hartz IV Leistungen angewiesen. Dementsprechend sind die Finanzen immer knapp.“ Dabei muss vieles selbst finanziert werden: Bei barrierefreien Umbaumaßnahmen stellen die Pflegekassen beispielsweise nur einen maximalen Förderbeitrag von 3000€ zur Verfügung, das reicht aber bei weitem nicht aus, um beispielsweise eine Wohnung barrierefrei zu gestalten. Doch wie soll jemand der nur von Pflegegeld lebt, etwas beiseitelegen? Berechtigte Zukunftsängste sind daher unser Begleiter. Die wenigen Rentenpunkte, die für die Pflege eines Angehörigen angerechnet werden, ändern nichts an dem Risiko der Altersarmut, der überwiegend pflegenden Frauen. Eine Möglichkeit diese prekäre Lage zu ändern wäre, die Einführung eines Fürsorgegehalts, das diese wichtige Carearbeit würdigt und das Auskommen der Pflegenden dauerhaft sicherstellt.

Die Pflegekassen sparen schließlich durch jeden pflegenden Angehörigen: Sie zahlen durch das Pflegegeld – selbst bei Vorliegen des höchsten Pflegegrads – weniger als die Hälfte dessen, was sie für einem professionellen Pflegedienst zur Verfügung stellen würden! Das stellt eine unglaubliche Herabwürdigung dieser unverzichtbaren Carearbeit dar.

Bei Kindern mit Mehrfachbehinderungen, wie unserem Sohn, müssen wir auch zahlreiche pflegerische Tätigkeiten übernehmen, zu denen eigentlich kein Elternteil gezwungen sein sollte, wie z. B. das Auswechseln von Nahrungssonden, Legen von Darmrohren oder Absaugen der Atemwege. Diese medizinischen Aufgaben sollten von geschulten pflegerischen Fachkräften durchgeführt werden. Doch die fehlen häufig in der ambulanten Kinderkrankenpflege oder ihr Einsatz wird in zu geringem Maße oder überhaupt nicht genehmigt! Über diese Missstände ist unglaublich wenig gesellschaftlich bekannt, denn den Eltern fehlt in der Regel die Kraft, um neben der Pflege und den zermürbenden Streitigkeiten noch den Schritt an die Öffentlichkeit zu gehen.

 

Gerade im palliativen Bereichen, bei unheilbar und lebensverkürzt erkrankten Kindern, ist es unfassbar wie die Familien in dieser schweren Situation nicht nur im Stich gelassen werden, sondern noch mehr Probleme aufgebürdet bekommen. Der vierjährige Sohn von Nicole Wegle* (39) leidet an einem Tumor und einer lebenslimitierenden Stoffwechselerkrankung, die u.a. eine massive Aspirationsgefahr, schwere Spastikschmerzen und viele epileptische Anfälle mit sich bringt. Die Krankenkasse genehmigt ihnen lediglich 30 Stunden Intensivpflege in der Woche, was bei weitem nicht reicht, um den schwer kranken Jungen adäquat zu versorgen. Zudem wird die Verordnung stets nur für wenige Monate befristet gewährt. Dadurch sind Familien wie sie gezwungen neben all den Arzt-, Therapie- und Klinikterminen noch den Anwalt zu konsultieren, der sie unterstützt das Recht und die Versorgung ihres Kindes notfalls vor Gericht zu erkämpfen. Und das zu der ohnehin massiven Belastung im Alltag und in der begrenzten Zeit, die ihnen mit ihrem Kind bleibt.

Jeder, der sich um ein krankes Kind gekümmert hat, und sei so es “nur” bei einem vorüber gehenden Infekt, weiß wie sehr man als Eltern bangt und mitleidet, wenn es dem Nachwuchs nicht gut geht. Aber was tun, wenn diese Situation keine Ausnahme, sondern Alltag ist? Es ist ein anhaltendes Leben im Ausnahmezustand. Und nein, man gewöhnt sich nie völlig daran, auch nach Jahren stumpft man nicht ab, angesichts von Angstzuständen, Ausgrenzung und Schmerz, die das eigene Kind Krankheits- oder Behinderungsbedingt durchlebt. Immer wieder Bangen, neue Medikamente und Operationen mit ungewissem Verlauf. Das allein ist ein großes Paket, das wir zu tragen haben. Wir müssen uns einfühlen in unsere Kinder, abwägen was für sie Priorität hat und entscheiden welche Maßnahmen als nächstes ergriffen werden sollen.

Wir tragen so viel Verantwortung und sind dabei fruchtbar oft fremdbestimmt und abhängig. Die zusätzlichen und unnötigen Kämpfe mit Behörden, Pflege- und Krankenkassen laugen uns aus – oft bis zum Burnout oder zur Depression. Die Rechte pflegender Angehöriger müssen gestärkt werden. Wir brauchen mehr Entlastung im Pflegealltag (siehe P17 Petition!) und ein würdiges Fürsorgegehalt. Es kann nicht hingenommen werden, dass wir als Mütter und Väter von Kindern mit Behinderung und schwerer Erkrankung so lange gegen all die Mauern laufen bis wir daran zerschellen.  

Bitte helfen Sie uns, Frau Giffey – machen Sie sich stark für uns pflegenden Eltern!

Es grüßt Sie Ihre

 

Verena Sophie Niethammer M.A.

(*Name auf Wunsch der Person anonymisiert. Gerne kann ich persönliche Kontakte zu den betroffenen Familien vermitteln.

 

Mehr Entlastung für pflegende Eltern – mein Leserbrief an die StZ

In der Stuttgarter Zeitung stand (StZ) an Silvester ein Bericht zu der fehlenden Entlastung pflegender Angehöriger und der P17 Petition.

Mich hat es in den Fingern gejuckt und ich habe diesen Leserbrief am Neujahrstag geschrieben, der nun am 11.01.2019 in der StZ erschienen ist.

Ich hoffe er hilft etwas beim sichtbar werden von uns pflegenden Eltern und dabei, dass wir mehr Aufmerksamkeit  bekommen, um langfristig eine Verbesserung unserer Situation zu erwirken.

Traut euch Stellung zu beziehen! Wenn auch ihr Leserbriefe und ähnliche Aufrufe verfasst habt – schickt sie mir, ich veröffentliche sie gerne!

Sehr geehrte Redaktion der StZ,
sehr geehrter Herr Reiners,

Ich bedanke mich, dass Sie zum Jahreswechsel auf die katastrophale Situation, der pflegende Angehörige ausgesetzt sind, aufmerksam gemacht haben.
Ihr Bericht trifft ins Schwarze und übersieht doch, dass es noch schlimmere Missstände gibt.
Denn einige Untergruppen der pflegenden Angehörigen werden  sowohl von der Gesetzgebung, als auch medial kontinuierlich übergangen.
Ich bin selbst pflegende Mutter eines chronisch kranken bzw. schwer mehr behinderten kleinen Sohns. Die P17 Petition habe ich selbst verständlich unterschrieben. Auch wir haben jahrelang nach Entlastung gesucht, doch die großen Anbieter dieser Leistungen sind meist ausgebucht zudem überfordert von einem pflegebedürftigen Kind wie unserem derzeit Dialyse pflichtigen Kleinkind das über Sonde ernährt wird und viele Medikamente benötigt.
Wir hatte kurzzeitig eine Hilfe über einen kirchlichen Anbieter, doch sie halfen ausschließlich stundenweise im Haushalt, unseren Sohn zu betreuen, dazu hatten sie, laut ihrer Aussage, kein Personal. Abgesehen davon, dass dieser Dienstleister horrende Summen verlangte (ca. 20€ pro Viertelstunde!!! Also 80€ /h), so dass es nur für eine sehr kurze und seltene Putzhilfe ca. 1x Monat gereicht hat – was bei wechselndem älteren Reinigungskräften und angesichts unserer ohne sehr belasteten Situation nicht wirklich zu Entlastung führte…)
Es kommt hinzu, dass diese zusätzlichen Entlastungsleistungen nur ein Tropfen auf den heißen Stein sind. Denn wir Eltern von schwer kranken oder behinderter Kinder müssen – meist sogar mit Anwalt – um die medizinisch-pflegerische Versorgung unserer Kinder kämpfen.
Hilfsmittel werden nicht übernommen oder nur im langwierigen Widerspruchsverfahren, Therapien werden angezweifelt und Zuzahlungen gefordert, Unterlagen der Kranken- und Pflegekasse zum Teil „zufällig“ verloren… doch am Schlimmsten ist: Rezeptierte Behandlungspflege und Intensivpflege wird von den Krankenkassen meist nur befristet gewährt und oft ohne Vorwarnung komplett gestrichen. (So auch bei uns als wir aufgrund der verschlechtertem Zustand unseres 4 jährigen Sohnes, neben einer Tetra-Cerebralparese, epileptischen Anfällen, chronischer Niereninsuffizienz und massivem sekundärer arterieller Hypertonie hat er nächtliche Schmerzzustände mit Schreiattacken und Atemaussetzern, um die Erhöhung gerade Stundenzahl der Intensivpflege baten, wurde diese zunächst komplett gestrichen inzwischen durch massiven Druck und viele ärztlich Gutachten verlängert und erhöht aber wieder befristet bis Frühjahr 2019!)
Hinzu kommt, dass viele ambulante Kinderpflegedienste massiv unterbesetzt sind. Doch dazu muss die medizinische Pflege erst gewährt werden! Besonders hart trifft das uns Familien, die wir gerade wegen der krankheitsbedingten Situation immer im Ausnahmezustand leben zwischen Arzttermine, Reha und Klinikaufenthalten. Besonders unglaublich ist die unmenschliche Streichpolitik, die auch bei lebenslimitierend erkrankten Kindern leider Gang und Gäbe ist. Dabei werden Aussagen getroffen wie: „Sie hat zu wenig Anfälle“ „Er wird ohnehin nicht alt“ das ist mehr als menschenverachtend und wider alle Würde. Der Öffentlichkeit sind diese eklatanten Missstände leider so gut wie unbekannt und die Familien kämpfen meist allein und im Verborgenen aus Sorge weiter unter Druck zu geraten.
Durch meine Socialmedia Seite Anderswelt und meinen Blog https://sophiesanderswelt.wordpress.com bin ich im Austausch zu mehreren betroffenen Familien und kann gerne einen Kontakt herstellen.

Freundliche Grüße
Verena Sophie *
P. S. Wir bekommen inzwischen Entlastungsleistungen über den jungen gemeinnützigen Verein Solidaria e. V., der sich auf Familien mit behinderten Kindern spezialisiert hat.
Die erste Vorsitzende* wird ihnen gerne über ihre ehrenamtliche Arbeit berichten www.solidaria-ev.de kontakt@solidaria-ev.de

(Der Leserbrief wurde geringfügig abgeändert, u.a. *Nachname gestrichen)

Im Labyrinth der surrealen Dejavues. Endlose Gefechte im Verborgenen.

Seit einigen Wochen dauert sie schon wieder diese Phase, in der ich völlig rotiere, weil fast alles schief geht und ich gegen Mauern laufe. Dann kommen diese großen Wellen. Immer, wenn ich zum Luft schnappen den Kopf über Wasser bekomme, bricht die nächste auf mich ein, meist ohne Vorwarnung. Das ist einer der wiederkehrenden Alpträume, die mich in solchen Zeiten heimsuchen.

Kennt ihr das Gefühl, dass ihr euch fragt wer gerade eigentlich verrückter ist – ihr selbst oder die Welt die euch umgibt? TV oder Zeitung tragen auch nicht gerade zur Ablenkung oder Beruhigung bei mit all dem Terror, bekloppten, despotischen Staatsoberhäuptern und Horrormeldungen von neu erstarkten menschenfeindlichen Rechten im eigenen Land – wenn mein Alltag als pflegende Mutter, oder momentan eher Case Managerin, mich langsam um den Verstand bringt.

Ich habe Déjà Vues und ärgere mich, dass ich mich überhaupt verärgern lasse von all den Abstrusitäten, die uns als Eltern eines schwer behinderten Kindes begegnen.

Wo soll ich anfangen?

Wie jedes Jahr setzt mir die Herbstzeit besonders zu. Die Erinnerungen an die letzten unbeschwerten Wochen meiner Schwangerschaft mit dem Räubersohn, der letzte Urlaub mit Kugelbauch in der Normandie und Familienfeiern im September 2014, flackern auf: Eine liebe Verwandte von uns, die selbst eine Beeinträchtigung hat, feierte damals einen runden Geburtstag. Eine ihrer Schulfreundinnen ebenfalls mit Handicap, die bei dem Fest dabei war, hatte sichtlich Interesse an meinem Babybauch, der ein Monat vor dem Geburtstermin nicht zu übersehen war. Die junge Frau fragte mich nach dem Geschlecht und dann aus dem Blauen heraus: “Und was machst du, wenn es behindert ist?“ Ich weiß noch wie schluckte, welche Hochschwangere würde da eine Antwort parat haben? Und dann sagte ich “Ich würde das Kind natürlich trotzdem lieben.” Und ich ergänzte – war es auch mehr zur ihrer oder meiner Beruhigung – “Aber er ist ja quietschfidel und alle Untersuchungen waren gut.” Nun, es war dann eben nicht alles gut. Und sollte es auch nicht mehr werden. Diese Gedanken gehen mir gerade nicht mehr aus dem Kopf, wie fiese kleine Schadensgeister kreuchen sie durch meine Hirnwindungen und plagen mich. Nicht zuletzt, weil unsere Gute gerade auch ein paar kritische Op’s hatte. Sie, die einst auch als Intensivkind gestartet war, hat sich dafür so prächtig entwickelt. Doch ihre Mutter “darf” auch heute noch alles für sie regeln, um jede Selbstverständlichkeit kämpfen. Obwohl sie längst volljährig ist, kann sie aufgrund ihrer Behinderung eben nie vollkommen selbstständig agieren. Das heißt, man kann es nicht beschönigen, ewige Gebundenheit als Eltern eines Kindes mit Beeinträchtigtungen – man wird nie wieder frei sein. Und sie ist ja noch verhältnismäßig “fit”. Unser Räubersohn spricht ja nicht und kann sich auch um keine seine Grundbedürfnisse kümmern. Mich schaudert es. Dazu kommt, dass wir diesen Monat noch den Termin bei der Ärztekammer haben, die prüft, ob vor vier Jahren ein Ärztefehler vorlag, bei diesen schicksalhaften Stunden, die eigentlich mehr ein Unfall waren, als der Beginn eines neuen Lebens. Nur um Haaresbreite hat unser Liebling das beginnende Multiorganversagen überlebt, das von den Ärzten nicht rechtzeitig erkannt wurde. Nach eine nahezu komplikationsfreien Schwangerschaft, wie aus dem Mutterpass hervorgeht, aber auch auf allen Bildern zu sehen ist. Meine Güte war ich glücklich und am Strahlen, so voll Vorfreude, so ahnungslos. Ich vermisse mein altes optimistisches, zuversichtlicher Ich, von dem ich einiges eingebüßt habe…etwas in mir ist unwiderruflich zerbrochen.

Es ist nicht die Pflege selbst, es ist diese Unfreiheit und Fremdbestimmung, diese unfreiwilligen Gefechte zu denen man als pflegende Eltern dauerhaft gezwungen wird  – das zehrt mich und unzählige andere pflegende Angehörige auf. Es ist wie bei dem Brettspiel „Das verrückte Labyrinth“ – die Wege werden blockiert und verschoben, neue Monster tauchen unerwartet auf – nur, dass die Schätze fehlen…Abgesehen von unseren besonderen Lieblingen.

Die Intensivpflege beispielsweise, um die wir gekämpft haben, können wir jetzt kaum nutzen, da dem Pflegedienst weiterhin Personal fehlt an allen Ecken und Enden. Nach einen anderen, der Kapazität hat oder kooperationsbereit ist, „fahnden“ wir seit längerem. Obwohl beides zum Greifen nahe schien, verpuffte diese Chance über Sommer. Hatten uns bei zwei Pflegedienste noch Mitarbeiter Hoffnung gemacht relativierte es kurz Zeit darauf ein anderer. Ab und an haben wir ein bis zwei Nächte mehr eine Kinderkrankenpflegerin im Haus. Immerhin – aber dafür der ganze Ärger?

Über die Ferien hatten wir tolle Unterstützung durch den Verein  Solidaria e.V. bekommen, der Entlastungsleistungen für Familien mit behinderten Kindern anbietet. Und durch das neue Pflegestärkungsgesetz war es uns endlich möglich im Rahmen der Übergangsregelung nicht verbrauchte Gelder zu nutzen. Das wurde uns von der Pflegekasse auch so erläutert und bewilligt – nur jetzt die Beihilfe des Landes einen Strich durch die Rechnung und das wo wir schon in Vorleistung gegangen sind. Wir waren so froh liebe Betreuungskräfte gefunden zu haben, die uns in den Wochen, in denen wir nur maximal ein bis zwei mal einen Vormittag den Pflegedienst da hatten, unter die Arme griffen. Und jetzt mehr Belastung als Entlastung da die Landesbehörde sich raus nimmt das Bundesgesetz zu ignorieren. (Sie haben dafür jetzt einen anderen Vorschlag wie wir die Entlastungsleistungen evtl. doch noch erstattet bekommen können, ob das wirklich funktioniert wird sich zeigen.)

Da willst du nur noch schreien. Die Zeit, die man braucht um sich mit so einem Rechtskram auseinanderzusetzen würde ich tausendfach besser nutzen können, gerade mit zwei kleinen Kindern. So brauche ich wieder die Großeltern um mich mit derartigem unnötigem Sch*** rumzuärgern. Es ist so überflüssig, ich bin dem so überdrüssig.

Auch die anderen Dinge sind von der Sorte “Grüßendes Murmeltier “:

Neue Methoden zur UK, die wieder einmal ins Leere laufen, Hilfsmittel die nicht richtig oder gar nicht angepasst werden, Fachärzte, die zu keiner Lösung eines medizinischen Problems beitragen aber “sicherheitshalber” einem Angst machen und unsere über Monate gereifte Entscheidung zu einem ambulanten Eingriff in Frage stellen. Beim Eingriff selbst gab es dann self fulfilling prophecy-like natürlich tatsächlich ein paar Schwierigkeiten. Und der Schreck sitzt wieder tief.

Keiner trägt die Verantwortung mit, aber jeder haut nochmal ein Päckchen oben drauf. Und dann die Gewissheit, dass es so bleiben wird. Das diese vielen Operationen und Klinikaufenthalte, die wir in den letzten 12 Monaten mit dem kleinen König durchstehen mussten leider keine Ausnahme bleiben werden. Auch etwas das Außenstehende nicht verstehen. Nur weil man ein Hilfsmittel für bzw. gegen eine Problematik bekommt, ist es bei chronischen Erkrankungen oder Behinderungen damit nicht getan. Selbst nach Op’s ist es nicht behoben, sondern nur eine Frage der Zeit, wann den Kleinen  eine Wiederholung und damit ein weiterer Eingriff bevorsteht oder der nächste Schritt gegangen werden muss.

Und das alles nicht unbedingt für Fortschritte,  sondern eher um das zu erhalten was da ist oder Schmerzen zu mindern.

Das ist nicht zu ändern, das ist so zermürbend.

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Weil es nicht nur uns sondern unzähligen pflegenden Angehörigen so geht, dass sie dringend professionelle Unterstützung und unbürokratische Hilfe benötigen, unterstützen wir die P17 Petition zu Entlastungsleistungen: https://entlastungsbudget.de/p17-kampagnen/ 

Unterschreibt jetzt in eurem Bundesland! Gerade wir Eltern pflegebedürftiger Kindern kümmern uns meist Jahrzehnte um unsere Schätze bis wir selbst krank werden. Das muss sich ändern.

Nach Adeli: Sommertief statt unbetrübten Urlaub. Wie wir als pflegende Eltern hängen gelassen werden.

Überraschende Kehrtwende – als ich bei unserer privaten Krankenversicherung anrief, um mitzuteilen, dass sich künftig ein Fachanwalt für Sozialrecht für unsere Belange und unser gutes Recht – die intensive Behandlungspflege unseres schwer kranken Lieblings – einsetzen wird, teilte man uns mit, dass das zweite Gutachten sowie die nun (endlich nach 1,5 Monaten Bitten und Betteln erstellen) neuen Arztberichte ergeben hätten, dass uns kleiner, mehrfach behinderter Sohn mit PG5 TATSÄCHLICH Intensivpflege in hohen Umfang benötigt. Allerdings nur befristet…oh Wunder. ..
Das heißt wir haben jetzt eine Verschnaufpause bis 2019. Dann geht das Argumentieren, Prüfen, Streiten etc. Wohl von vorne los! Auf jeden Fall unterstützen wir die von uns angeleierten Aufruf an den Gesundheitsausschuss des Bundestags weiter und setzen uns dafür ein, dass pflegende Eltern und ihre behinderten, kranken Kinder die nötige professionelle medizinisch-pflegerische Versorgung bekommen, die ihnen zuseht und entsprechend verordnet wurde!
Die Krankenkassen können sich nicht um ihre primären Daseinszweck drücken – sie haben für Schwerkranke aufzukommen, dafür zahlen wir alle Beiträge und leben in einem Sozialstaat!

sophiesanderswelt

Eigentlich hatten ich euch versprochen noch über die Adeli Therapie zu berichten – aber schon in den Tagen der Hinfahrt war absehbar, dass zu Hause massiver Ärger auf uns wartet. Leider überschattet der Krieg mit der Krankenkasse um die dringend nötige intensive Behandlungspflege unseres chronisch kranken und schwer mehrfach behinderten Räubersohns unseren gesamten Sommer.

Zunächst noch die – zugegeben komprimierte – Zusammenfassung zur intensiv Rehabilitation, dem Babymed in Piestany – Adeli II:

Nun mit regelmäßigen Blutdruckkontrollen vor und nach dem Physiotraining und häufiger Gabe des Bedarfmedikaments, durften wir das Adeli-Programm weiterführen. Das heiße Wetter war natürlich zusätzlich eine Hürde und der kleine König ist oft recht lasch gewesen. Laut Arzt und Physiotherapeuten absolvierte der Junior nur circa ein Fünftel des regulären Programms. Aber hey – es ist schließlich kein Wettkampf! Wenn das reicht, ist das doch in Ordnung. Wir kamen nicht mit dem Ziel ihn laufend mit nach Hause zu…

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Nach Adeli: Sommertief statt unbetrübten Urlaub. Wie wir als pflegende Eltern hängen gelassen werden.

Eigentlich hatten ich euch versprochen noch über die Adeli Therapie zu berichten – aber schon in den Tagen der Hinfahrt war absehbar, dass zu Hause massiver Ärger auf uns wartet. Leider überschattet der Krieg mit der Krankenkasse um die dringend nötige intensive Behandlungspflege unseres chronisch kranken und schwer mehrfach behinderten Räubersohns unseren gesamten Sommer.

Zunächst noch die – zugegeben komprimierte – Zusammenfassung zur intensiv Rehabilitation, dem Babymed in Piestany – Adeli II:

Nun mit regelmäßigen Blutdruckkontrollen vor und nach dem Physiotraining und häufiger Gabe des Bedarfmedikaments, durften wir das Adeli-Programm weiterführen. Das heiße Wetter war natürlich zusätzlich eine Hürde und der kleine König ist oft recht lasch gewesen. Laut Arzt und Physiotherapeuten absolvierte der Junior nur circa ein Fünftel des regulären Programms. Aber hey – es ist schließlich kein Wettkampf! Wenn das reicht, ist das doch in Ordnung. Wir kamen nicht mit dem Ziel ihn laufend mit nach Hause zu bekommen. Nein, wir wollten ihm etwas Gutes tun, seine Beweglichkeit wieder mehr herstellen nach der Faszien- und Sehnen-Op. Und man höre und staune: Das gelang tatsächlich ein gutes Stück. Der tapfere Knirps gewöhnte sich ans Durch bewegen á là Adeli im synchronen Modus mit einer netten Dame zur Linken und Rechten. Er meckerte nur selten und spürte wohl, dass seine Spastiken weniger wurden. Die Massagen – bis zu drei am Tag – hat er so genossen! Als es etwas abkühlte machte unser Liebling sogar aktiv mit, ein bisschen zumindest etwas Kopf halten und stützen. Wir waren etwas ernüchternd durch die Kommentare des Arztes vor Ort aber eigentlich sehr stolz wie sich der junge Herr doch berappelt hat nach diesem Frühjahr. Bei der Logopädie, die leider nur selten angesetzt war, schoss er den Vogel ab. Besser gesagt den Wurm. Eben solchen kaute er ohne würgen aus Fruchtgummi. Irre! Das hätten wir ihm nie zugetraut mit seiner Dysphagie und sonstiger Abneigung gegen saurer Dinge. Anstrengend war es auch für uns. Auch psychisch – viele Familien mit stark beeinträchtigten Kiddies auch inzwischen erwachsenen Kindern, die zum Großteil heftige Geschichten durchgemacht haben und noch immer am Kämpfen sind, ob mit der Krankheit oder den Kostenträgern. Eltern, die all ihr Geld und Freizeit in Therapien stecken. Und ich gar nicht wusste, ob ich das überhaupt richtig finden kann. Rastlos waren viele, Kette rauchend. Andere wieder sehr vergnügt, optimistisch, aufgeschlossen, lebensfrohe Leute aus ganz Europa tranken zusammen abends Bierchen zu den WM Spielen. Auch ein bisschen das Gefühl von Ferien war mit dabei.

Doch das Schlafen viel mir schwer. Ich bekam von meinem Vater netter Weise das unsäglich bescheidene Gutachten (nicht das erste,  das unqualifizierte bzw. unerfahrene Gutachtern mit angestaubten Dr.-Titel des privaten medi-Prüfunternehmen bei uns gehörig verbockt wurde)  zum angeblich nicht vorhandenen Pflegebedarf per Mail geschickt und wusste daheim erwartet mich das ätzende Widerspruchsverfahren.

Status quo:

Denn wie gesagt, als wäre es nicht genug, dass Dank Pflegenotstand immer wieder der ambulante Pflegedienst ausfällt, sollen wir laut unserer privaten Krankenversicherung mit dem großen D jetzt möglichst alleine klar kommen. Wir hatten tatsächlich gewagt uns mehr Behandlungspflegestunden verordnen zu lassen seit dem wir seit 1,5 Jahren trotz Verschlimmerung der Krankheitsbilder und damit auch Pflegesituation nicht um Erhöhung baten. Getraut hatten wir uns das, da es zwischendurch kurz besser aussah bei unserem Pflegedienst – aber es kam mal wieder anders. Statt neuer Pflegekräfte unter Vertrag zu bekommen, kündigten Weitere (und der andere Kinderpflegedienst in der Nähe kann uns auch nicht übernehmen). Dabei sind wir beide MaPa und ich ziemlich kaputt, gehen schon lange auf dem Zahnfleisch. Die schlaflosen Nächte, ein Kindergartenkind das Fürsorge wie ein Säugling und medizinische Versorgung wie ein älterer, hilfsbedürftiger Mensch benötigt (plus ein Baby bzw. Kleinkind) und die anhaltenden Gefechte mit der Versicherung seit fast vier Jahren schlauchen uns nachhaltig.

Und nun: Aus unser Bitte um mehr nächtliche Unterstützung resultiert solch ein katastrophales Gutachten voller Fehler und die komplette Streichung. Wir sind noch immer fassungslos.

An Verreisen ist nicht zu denken. Was hab ich nicht geträumt im Winter…Jetzt war Adeli unsere einzige quasi-Auszeit. Ein bisschen Urlaubscharakter hat es ja bekocht zu werden und am therapiefreien Wochenende ein paar Ausflüge zu machen. Und was uns auch Aufwind gibt die ganze Zeit ist die kleine Miss, die auf dem Hinweg ein Jahr alt wurde und so fröhlich und draufgängerisch ist, dass es eine wahre Freude ist. Auch der große, kleine Bruder liebt ihre Knutschüberfälle bei denen sie sich auf ihm wirft. Natürlich ist es auch kräftezehrend, dem Wusel hinterher zu rennen gerade in diesem Jahrhundert Sommer. Was uns außerdem glücklich macht: Der Räubersohn ist noch immer aufmerksamer und auch daheim weniger spastisch. Er schlief eine Weile sogar manchmal im Liegen (statt hoch gelagert) und einen Tick besser. Wir versuchen ihn weiter möglichst täglich durch zu bewegen aber zu zweit bekommen wir das eigentlich nicht hin. Außerdem probieren wir uns langsam wieder an UK mit Metacom-Symbolen und PC Augensteuerung. Beides mit noch nicht absehbarer Anwendbarkeit.

Weiterhin schnürt uns die nicht gelöste Frage wie der Räubersohn künftig weiter betreut und medizinisch versorgt wird weiter die Kehle zu. Die angebliche „unabhängige Beratung“ die uns aufs Auge gedrückt wurde, entpuppte sich als weitere Begutachtung – nun durch eine Psychologin. Und ein paar unser Ärzte lieferten ihr teilweise Haar sträubende Aussagen, die sich ungünstig auswirken können. Wir müssen uns erklären. Dinge klar benennen, die jeder Laie sieht.

Alles ist in der Schwebe. Nur wir sind am Boden. Nun müssen wir wohl einen Anwalt einschalten auch Regional TV und Zeitung habe ich kontaktiert. Es ist einfach zum k***** ich kann es nicht beschönigen. Wieder ein Kampf, dessen bloße Existenz niemand mit Verstand und einem Hauch Empathie nachvollziehen kann. Dass man als pflegende Eltern so hängen gelassen wird. Nach 3 3/4 Jahren sollen wir auf einmal ohne professionelle Hilfe zurechtkommen? Und der Kindergarten auch? Das ist nicht machbar!

Ein Kind das regelmäßig aspiriert, nachts stundenlang weint um Atem ringt, diverse epileptische Anfälle zeigt und unzählige Medikamente für den heftigen Bluthochdruck (bedingt durch die Niereninsuffizienz) benötigt, schlimme Schmerzzustände durchlebt – all das käme uns nur subjektiv so schlimm vor?!

Ich bin fassungslos, sauer, müde. Und nach wie vor gilt: Mit letzter Kraft die Hand zur Faust ballen. Für ihn, für uns. Wir lassen uns nicht nehmen was uns zusteht, was wir alle brauchen. Er zum Überleben und wir zum Weiterleben.

Paradoxe Verschlimmbesserungen – Alltägliche Hürdenläufe, wenn Rettungsleinen zu Fallschlingen werden.

Mit Mühe und Not schaffe ich es noch einen Blogbeitrag im Monat zu verfassen. Das Schreiben, das mir sonst so einfach von der Hand geht, stockt und ist zäh. Ich muss mir jeden Satz abringen. Denn das klare Denken fällt mir immer wieder schwer, ein Orkan tobt in meinem Kopf.  Seit Monaten rappel ich mich immer wieder auf. Aber es ist einfach kaum noch Kraft da. Wie gegen Stürme kämpfen, wenn man sich kaum auf den Füßen halten kann. Es ist so aufreibend, dass immer wieder meine Unterstützungssysteme weg brechen während neue Hürden auftauchen. Das ganze letzte Jahr versuchte ich unsere Pflegesituation zu verbessern, eine oder zwei neue Pflegekräfte zu finden, die uns entlasten. Zwischendurch sah es so aus als wären wir fündig geworden, doch dann ging die nächste Fachkraft und eine andere entschied sich um. Die Lücken im Pflegeplan sind nicht weg zu bekommen.  Und auch im Kindergarten tut sich nichts. Kompromissbereitschaft Fehlanzeige, „Gesetz ist Gesetz“ bekomme ich zu hören. Meine Petition? Davon profitieren im Idealfall zumindest ein paar andere Kinder, nächstes Jahr. Ich fühl mich so müde, einsam und im Stich gelassen.

Die durchwachten Nächte fordern ihren Tribut. Die drei Klinikaufenthalte dieses Frühjahr von Räubersohn und Mapa haben auch nicht gerade zur Entspannung beigetragen, zu mal soviel schief lief. Beim zweiten Versuch der Peg Anlage wurde auch noch die Speiseröhre verletzt. Eine große Narbe war die Konsequenz und ein dicker Schlauch, der über viele Tage tief im Schlund des kleinen Mannes steckte. Das weckte ungute Erinnerungen an die erste Zeit und fühlte sich für den Junior sicher nicht gerade angenehm an. Er durfte nichts über den Mund essen und wir mühen uns jetzt Wochen später immer noch ihn wieder an normale Kost zu gewöhnen. Zu allem Übel wurden auch noch Medikamente falsch dosiert und das Antibiotika legte seine Verdauung flach. Die auslaufenden Windeln mit daraus resultierenden Wäschebergen, Verbandswechsel unter Weinen und ein erschöpftes Kind setzen mir ganz schön zu.

Wir versuchen ja schon länger mehr Pflegestunden vor allem auch Nachtdienste zu bekommen. Und unsere Krankenkasse nahm unseren Hilfeschrei jetzt zum Anlass mal grundsätzlich vom MDK ( bzw. dem für privat Versicherte beauftragte medi- Prüfunternehmen) kontrollieren zu lassen, ob der kleine König überhaupt Intensivpflege benötigt. Es ist unvorstellbar. Das beklemmt mich unglaublich und alte Angsträume tauchen wieder auf. Wassermassen wollen mich wegspülen. Es ist einfach zu deprimierend, wenn man nach einer Rettungsleine ruft und Fallschlingen folgen.

Die kleine Miss derweil ist zu unser großen Freude mobil geworden, sie zieht sich hoch und räubert herum. Ich muss hinter her. Der kleine große Bruder kann wieder kaum regulär in Kindergarten, weil zu wenig Personal da ist und er ohne Krankenschwestern ja nicht kommen darf in die Fördereinrichtung. Bald sind eh wieder Ferien und der Schulkiga bleibt dann sowieso zu. Ende des Monats ist schließlich die seit langem geplante Myofasziotomie gegen die Spastikkontrakturen und Schmerzen mit anschließender Aufbau-Reha in dem spezialisierten Zentrum im Ausland, das die Kasse natürlich auch wieder nicht erstatten will. Parallel gibt es Ärger wegen des Stundenlohns des PD, diverse medizinische Geräte, die bewilligt werden müssen und die Kasse mit dem großen D herunter handelt oder die falsch geliefert werden. Daneben Hilfsmittel, die einer Anpassung bedürfen, die natürlich auch mehre Anläufe benötigten bis es passt.

Dazwischen will der MDK dann ein weiteres Mal kommen, denn eventuell gab es ja eine Wunderheilung seit letztem Jahr und der Räubersohn kann urplötzlich laufen und greifen. Es ist alles so ein Irrsinn unnötige Lebenszeit und wichtige Energie die drauf gehen für all diese abstrusen Überprüfungen, Anträge und Widerspruchsverfahren.

Und eigentlich hatte ich da ja so ein Projekt, das mir ein Hoffnungsschimmer sein sollte, dass ich hier raus komme und in meinem goldenen Fürsorgekäfig nicht eingehe. Nur dafür fehlt mir, mit all diesem Irrsinn, Zeit und Kraft. Nur wenig kann ich mithelfen. Träume müssen mal wieder warten. Und dann sagen Bekannte ich soll mich auf Positives fokussieren. Hmmm genau. Mein lieber Mann versucht auch mitanzupacken mich aufzurichten, aber er hat ja ’nebenbei‘ auch noch eine Vollzeitstelle.

Wir schwimmen weiter, würden uns so gerne öfter treiben lassen. Der Stil ist Wurst, nur den Kopf oben halten ist die Devise.

Help I need somebody – Notstand in der ambulanten Kinderpflege und die Krux von der Entlastung.

Einen Angehörigen zu pflegen auf seine Bedürfnisse einzugehen, möglichst ohne ihn zu bevormunden, ist ein schwieriges Unterfangen. „Ich könnte das ja nicht!“, lautet eine der häufigsten Reaktionen von Außenstehenden. Natürlich wünscht sich wohl niemand die Situation über Jahre für das Wohlergehen eines Familienmitglieds verantwortlich zu sein. Nur mal ‚Butter bei die Fische‘  – es besteht schließlich nicht immer Wahlfreiheit! Zum einen ist es schwer einen geliebten Menschen in die Obhut von anderen zu geben. Oft kommt so eine Pflegesituation schließlich sehr abrupt und ohne Vorwarnung. Der Vater hat einen Schlaganfall, die Ehefrau eine Komplikation bei einer Op, das Kind einen Unfall oder schwere Krankheit. Und nichts ist wie zuvor.

Auch die betroffene Person hat bestimmt nicht davon geträumt pflegebedürftig zu werden und von jemand anderem gewaschen zu werden, nicht selbstständig essen zu können, Medikamente und Getränke eingeflößt oder Windeln angelegt zu bekommen. Aber wenn es die Krankheit oder Behinderung es nun mal erforderlich macht?

Zu andren besteht zwar die Möglichkeit professionelle Pflegekräfte in Anspruch zu nehmen- nur reicht das bei weitem nicht – gesetzten Fall man findet überhaupt einen Pflegedienst der Kapazitäten hat. Der aktuelle Pflegenotstand betrifft eben nicht nur die stationäre Situation in Krankenhäusern oder Seniorenheimen, sondern auch ambulante Pflegedienste. Was gesellschaftlich einen blinden Fleck darstellt ist, dass neben älteren Menschen auch jüngere Schwerkranke sowie Kinder mit chronischen Krankheiten und Behinderung auf Pflege angewiesen sind. Sie werden in großer Mehrheit daheim pflegt – über 80. 000 Kinder – und Jugendliche unter 18Jahren sind das in der BRD – meist von Müttern! Auch hier fehlt es an Fachkräften, Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerinnen und Krankenpfleger, die sich um die kleinen Klienten zu Hause kümmern. Wie oft können Kinder nicht das Krankenhaus verlassen, da kein ambulanter Kinderintensivpflegedienst einen Platz für sie hat. So werden Eltern aus dem Beruf gedrängt, wenn sie die Pflege ihres Zöglings sicherstellen wollen.

Manche Pflegedienst sagen auch zu,  obwohl sie bereits über ihrem Belegungsmaximum sind, das heißt andere Familien bekommen noch mehr Lücken im Pflegeplan zu den sowie so schon bestehenden Ausfällen.

Auch uns betrifft das, wenn wir auch kein worst case Szenario haben, ist es sehr anstrengend und auslaugend. Wir sind oft auf uns allein gestellt. Ins Besondere nachts, wenn der Junior Schreiattacken hat oder in der Ferienzeit und das geht nicht spurlos an uns vorüber (wie ich schon im November 2017 berichtet habe). Natürlich benötigen alle Kleinkinder oder Babys etwa Pflege – wie auch der MDK nicht müde wird zu betonen – nur das Ausmaß der Pflegebedürftigkeit und die sich nicht verändernde Situation ist ein gewaltiger Unterschied. Unser Sohn ist nun 3,5 Jahre er kann sich in keinster Weise selbst versorgen, aufgrund der Spastik ist es ihm nicht möglich die Hände zum Mund führen und somit auch nicht allein etwas zu sich zu nehmen. Weder sitzen, vorwärts bewegen  noch greifen gelingt ihm als ICP-Kind. Er wird von uns komplett versorgt wie ein Säugling in einem Alter in dem andere schon zum Kinder turnen gehen, es klafft immer weiter auseinander aber ohne Aussicht auf Verbesserung . Wir haben das ‚Glück‘, dass wir für ihn Behandlungs- und Intensivpflege auf Rezept bekommen haben. Ausgebildete Kinderkrankenschwester überwachen und versorgen unseren Räubersohn mehrere Stunden täglich (wenn keine von ihnen krank ist oder eines ihrer Kinder, ann springen meist die Großeltern ein). Unser Erstgeborener hat Epilepsie mit vielen kleinen Anfällen, seine Arme und Beine zittern und versteifen sich aufgrund der Myklonien und Spastiken. Außerdem übergibt er sich immer wieder wegen seiner Dysphagie und spricht nicht. Die Krankenpflegerinnen protokollieren seine Anfälle, messen Blutdruck, legen Hilfsmittel an, geben ihm Medikamente, auch für den Notfall. Sie gehen nach circa 4-6 Stunden, dann hat der Tag noch viele Stunden. Keine einzige vergeht, in der unser Sohn keine pflegerische Unterstützung benötigt. Das bisschen Pflegegeld ist hart verdient. Eine Bekannte von mir hat sich den ‚Spaß‘ gemacht und umgerechnet was sie als pflegende Mutter eines schwer Epilepsie kranken und global entwicklungsverzögerten Kindes auf die Stunde ‚verdient‘ es sind circa 1,40€ – nicht gerade Mindestlohn oder? Und so erfüllen sie auch nicht die Voraussetzungen für den vom Land geförderten Kredit für Barriere freies (Um)Bauen. Deshalb setze ich mich auf für ein faires Fürsorgegehalt ein!

Um so unglaublicher, dass viele Familien, mit mehrfach behinderten Kindern oder sogar Lebenszeit verkürzenden Krankheiten ihres Lieblings, keine Intensivpflege oder Behandlungspflege verordnet bekommen. Die Mehrzahl der Kids mit schweren Beeinträchtigungen haben auch massive Schlafstörungen. Über Jahre. Die Eltern gehen am Stock. Wenn sie überhaupt einen Pflegedienst finden, dann können sie ihr Pflegegeld teilweise oder ganz „eintauschen“ gegen Pflegesachleistungen. Nur ist die Situation in pflegenden Familien meist sowieso sehr belastet – psychisch und finanziell. (Was noch hinzukommt – leider ist bei jahrzehntelanger Angehörigenpflege die Altersarmut oft für vorprogrammiert – in großer Überzahl Frauen). Vieles muss erkämpft werden – wie Hilfsmittel, Therapien, die oft auch anteilig oder ganz selbst zu bezahlen sind.

Dass es eine Zuzahlungsbefreiung gibt (max. 1% bei chronisch Kranken vom Bruttofamiliengehalt abzüglich der Freibeträge), habe auch ich erst nach Jahren herausgefunden. Als pflegender Angehöriger muss man sich tief einarbeiten in die Materie – am besten Jura oder Soziale Arbeit studiert haben – und nur, weil es ein Recht gibt, heißt es noch lange nicht, dass man es gewährt bekommt oder anwenden kann. So beispielsweise die Betreuungs- und Entlastungsleistungen. Sie könnten, wie der Name schon sagt, theoretisch dafür genutzt werden die pflegenden Angehörigen zu entlasten im Haushalt oder durch Betreuung der Pflegebedürftigen. Die monatlich 125€ standen früher nur den höheren Pflegestufen zu – nun seit Anfang 2017 bei jedem Pflegegrad von 1-5.  Dadurch ist die Nachfrage sehr angewachsen, oft haben die Anbieter wieder keine Kapazitäten mehr oder sie sind auf Senioren ausgerichtet. Das heißt jemand zum Blumen gießen oder mit Oma Tee trinken wird leicht gefunden – jemand, der auf ein schwer behindertes Kind aufpasst oder bereit wäre einmal die ganze Wohnung zu durchzuwischen schwer vor allem in ländlichen Gebieten. Aber für große Sprünge reicht das Geld auch nicht. Bekannte auch kirchliche Träger lassen sich eine Stunde über 40-50€ bezahlen. Und was hilft es, wenn EINMAL im Monat jemand für 2-3h kommt bitteschön? Was soll das für eine Entlastung sein? (Immerhin kann man die Sumne ansparen aber es verfällt auch in der Regel nach einem Jahr, gerade ist es möglich das Geld der letzen zwei Jahre, wegen der Pflegereform bis Ende 2018, einzulösen.) In Baden-Württemberg müssen die Betreungs- und Entlastungsleistungen über professionelle Pflegeanbieter laufen, eine gelernte Hauswirtschaftlerin darf diesen Service nicht anbieten. Aber immerhin können sich unter Erfüllung bestimmter Bedingungen auch allgemeinnützige Vereine registrieren lassen (uns hilft z.B. Solidaria e.V.). Ich bin sehr froh, dass wir so zumindest einmal die Woche etwas Hilfe im Haushalt haben, der mit einem Krabbel- und einem Spuckkind allein vom Boden reinigen und Wäsche mäßig nicht gerade wenig Arbeit macht. Nur – und jetzt kommt die nächste Krux, wenn es um „Babysitterdienste“ geht: Diese Unterstützungspersonen, die nun, wenn in den Ferien mal wieder keine Pflege bei uns ist, dürfen keine Grundpflege (Essen,Trinken) oder Behandlungspflege (Medikamente geben) übernehmen. Das heißt, wenn wir einmal einen freien Abend wünschen, darf die noch so gut geschulte Betreuungsperson unseren Sohn zwar betreuen aber eigentlich nicht wickeln, Brei geben oder gar eines seinen Blutdruck- oder Epimedikamente verabreichen. Also muss also wieder einer von uns Eltern zu Hause belieben. So pflegt man die Partnerschaft als pflegends Elternpaar?  Trotz unzähliger Rechte und Möglichkeiten zur Unterstützung, ist man als Familie weitgehend auf sich gestellt. (dabei haben wir die ‚dicken Fische‘ wie persönliches Budget, inklusive Beschulung und co- noch gar nicht angegangen…)

Das Erstreiten ist so kräfte zehrend und entwürdigend, dass viele Eltern alles auf eigene Faust machen. So lange sie eben dazu in der Lage sind. Ohne Großeltern (sowie Paten, die regelmäßig Verhinderungspflege übernehmen) ginge bei den meisten Familien, auch uns, fast gar nichts. Wir sind ihnen dankbar, und wäre doch viel lieber unabhängig und würden ihnen den Ruhestand gönnen. So werden unsere Eltern und engen Freunde in dieses Spinnennetz aus Verpflichtung mit eingeflochten, die Anstrengung verteilt sich auf viele Schultern ja – aber auch die Gebundenheit. Man muss nicht systemischer Berater sein, um zu erkennen, das diese Konstellation auch Spannungen und Konflikte erzeugt.  Dass Ehen pflegender Eltern häufig zerbrechen, wundert in diesem Kontext nicht. Unseren 16 Jahrestag haben wir gestern mit jeweils einem Kind auf dem Arm verbracht. Natürlich ist das mal schön zusammen baden, spazieren gehen – aber so ein bisschen Zweisamkeit wäre auch mal was und täte uns gut.

ÜBRIGENS: Im ‚Ländle‘ soll es nach der Änderung des Landespflegegesetz vor wenigen Tagen nun künftig Pflegekonferenzen geben, auf denen Zielvereinbarungen getroffen werden, zur Stärkung und unter Einbeziehung pflegender Angehöriger. Ich bin mal gespannt, habe vor mitzumischen und euch auf dem Laufenden zu halten!

PROGRAMM TIPP: Um über diese Missstände – den Pflegenotstand und die alltägliche Belastung als pflegende Eltern – zu berichten, wurden wir bei „Zur Sache Baden-Württemberg“ eingeladen Einblick in unseren Pflegealltag zu geben. Der kurze Beitrag wird am kommenden Donnerstag 15.02.2018 im SWR um 20.15 Uhr ausgestrahlt. Danach wird er auch in der Mediathek verfügbar sein.

Liebe und Freiheit. Fernweh und andere Sehnsüchte

Den ich liebe möchte ich frei sehen von allem, auch von mir“ – War es ein indianischer Spruch oder eine moderne Literatin?  Ich weiß nicht mehr aus wessen Feder er stammt, aber dass es einer der Zitate über die Liebe gewesen ist, die meine Mutter auf kleine Papierzettel schrieb und an mehrere Büsche und Bäume des Gartens band, in dem wir im Juni 2011 unsere Hochzeit feierten. Bereits als junges Mädchen machte ich mir darüber Gedanken, wie wichtig es mir ist, dass ich – außer mein passendes Gegenüber zu finden, das mich (wie im antiken Kugelmenschen Mythos) vervollständigt – auch in einer Beziehung ich selbst bleiben kann. Einen anderen Spruch:
Wahre Liebe besteht aus zwei Menschen, die zu einer Einheit werden, ohne ihre Individualität zu verlieren„, schrieb ich selbst mit circa 16 Jahren zu einem geschmiedeten Paar-Kerzenleuchter meines Vaters.
Freiheit und Liebe haben in der Partnerschaft des MaPa und mir schon immer zusammen gehört. Ich habe es schon als Teenager nicht verstanden warum manche Paare so völlig mit einander verschmelzen und nur noch im Doppelpack erscheinen. (Heute denke ich, es gibt verschiedene Arten zu lieben und es gibt Menschen, die möchten eben in dem anderen komplett Ineinander aufgehen.)

Ich fand es immer gut und richtig meine eigenen Interessen zu wahren und sich zwar aneinander anzupassen aber nicht zu verbiegen.  Mein heutiger Mann war da noch extremer.  Er ging dermaßen in seinen Sport auf,  dass es fast schien, als handele sich nicht um ein Hobby, sondern seinen Hauptlebensinhalt. So hat er als junger Kerl auch durch aus mal gekündigt, um seinen Abenteuerurlaub wie geplant durchziehen zu können. Mit zunehmenden Lebensjahren und Verpflichtungen in der Arbeit war er da nicht mehr so radikal, aber noch immer wenig kompromissbereit, wenn es um seine Urlaubsplanung ging. Ich habe mich insbesondere am Anfang damit erst arrangieren müssen. Denn wir reisten beide gerne und wie schön ist es doch erst zu zweit!

Aber ich habe doch schnell die Vorzüge gesehen, denn statt das beide auf das verzichten, was dem anderen nicht so liegt, machten wir das eben mit anderen Gleichgesinnten. So unternahm ich Städtetrips mit meiner Mutter  und Backbacking Touren mit meinen Freundinnen.  Als wir vor fünf Jahren dann von Anfang Dezember bis Neujahr jeder einen seiner Fernreiseträume verwirklichten – er in Südamerika, ich in Thailand –  vermisste ich ihn schon sehr. Wie gerne wäre ich mit ihm auf Ko Thao geschnorchelt und hätte das kühle Feiertagsbier, mit den nackten Füßen im Sandstrand verbuddelt, getrunken. Noch größer war nur noch meine Sehnsucht nach Kindern. Ich wollte einem kleinen Würmchen nicht gleich einen ewig langen Flug zumuten aber mit einem kleinen Hosenscheißerchen, das schon herum springt, würde das schon gehen. Ich sah viele junge Familien im den Hostels und träumte davon mit Mann und Maus in nicht all zu ferner Zukunft wieder zu kommen, am Streetmarkt Sticky Rice with Mango (auf dem Beitragsfoto meine selbstgekochte Kokosreis Variante) zu schlemmen, die goldenen Tempel zu zeigen und die wundervoll grünen Nationalparks mit all ihren Bewohnern.

Eigentlich war das doch nichts Verrücktes oder Unrealistisches. Aber nun mit unserem Intensivkind? In den ersten beiden Lebensjahren des Räubersohnes mit Sonde, Dialyse und co war überhaupt nicht an eine Reise in ein nicht europäisches oder fremdsprachiges Land zu denken. Wir waren immerhin in einer Ferienwohnung im Fränkischen , besuchten gelegentlich Freunde und Familie. Sonst schafften wir nur kleine einzelne Solo-Unternehmungen: Er, immer mal wieder ein verlängertes Wochenende in die Alpen; ich, über Pfingsten mit Freundinnen in den Süden  – aber das waren ganz seltene Ausnahmen, die dem jeweils daheim geblieben unendlich viel Kraft kosteten. Im vergangenen Jahr war mit Schwangerschaft und Hausbau dann keine kleine Alltagsflucht mehr möglich auch dieses Jahr waren wir mit der Geburt, dem Umzug und den Schreianfällen sehr häuslich und kamen nur einmal kurz bis an den Rhein.

Mühsam sich und sein Leben an diese Situation anzupassen. Das Fernweh bleibt, es vermischt auch mit Erinnerungen an gar nicht so ferne Zeit, die doch Lichtjahre entfernt wirkt. (Wie ein schwerer Wintermantel, den man sich nicht ausgesucht hat, der einen geschenkt wurde. Er ist wertvoll, wärmt und doch sitzt er nicht richtig und drückt, egal wie oft man wieder in ihn hinein schlüpft. Doch Ablegen ist keine Option.)

Und auch ohne tägliche Heimdialyse leben wir jetzt – wieder fast zwei Jahre später – ja weiterhin so zusagen in ‚Warnstufe gelb‘. Nicht lebensbedrohlich aber es könnte immer kippen: die Nieren,  die Epi, die Spastikschmerzen. Und es bleibt unendlich viel zu organisieren, speziell zubereitete Medikamente, ein Kind das nicht spricht, aber immer wieder aufheult und brüllt und wir nie genau wissen was ihm fehlt. Trotz drei Jahren keinerlei Selbstständigkeit in alltäglichen Dingen und ohne Aussicht auf Veränderung. Da werden aus Elternteilen ein Pflege- und Orgateam, das Paarsein und eigene Interessen rutschen in den Hintergrund. Zumal jetzt mit unserer kleinen Miss, die auch 24/7 Full-Service braucht. Eine ganz schöne Zerreissprobe. Jeder muss zurückstecken, dabei wäre eine Auszeit für alle heilsam. Einzelnen Hobbys versuchen wir noch nachzugehen, große Sprünge sind nicht drin. In den Ferien haben wir auch deutlich weniger Pflege, so kommen wir auch nur zu wenig  Haus, Büro und Garten, obwohl viel zu tun wäre. Da wäre ein Atmosphärewechsel doch gerade gut! Letztes Jahr waren wir bei einem genialen Fotovortrag über einen Weltenbummlerfamilie die mit Unimog und zwei bis drei Kids bis in den Iran fuhren. Das war so spannend machte mich aber auch etwas wehmütig.

Dann im Radio immer noch dieser Giesinger Song:

Und wenn sie tanzt
Ist sie wo anders
Für den Moment
Dort wo sie will
Und wenn sie tantzt
Ist sie wer anders
Lässt alles los
Nur für das Gefühl
Dann geht sie barfuß in New York
Schwimmt alleine durch Alaska
Springt vor Bali über Board
Und taucht durch das blaue Wasser…

Oh Mann! Das waren  noch Zeiten.

Früher waren wir mit unserem ausgebauten Sprinter unterwegs von Norwegen, Polen bis Marokko.

Vielleicht trauen wir uns im Sommer 2018 – wenn die Umstände es zulassen – mal etwas weiter ins Ausland als nur Österreich. Und wenn möglich, nicht nur für eine Reha. (Im Herbst sind wir zum Kraft tanken auf jeden Fall für eine gemeinsame Auszeite in der Familienherberge Lebensweg angemeldet. )

Das sind wir uns allen doch schuldig, raus kommen, anknüpfen an alte Reiseleidenschaften, die uns doch auch ausmach(t)en. Was war immer mein Lennon-Leitspruch als Studentin: „Zahme Vögel träumen von Freiheit – wilde Vögel  fliegen.“ Zeit die Federn abzustauben und langsam einen Blick aus dem Nest zu wagen, hoffentlich haben wir günstigen Wind und genug Energie für diesen Schritt.