Jetzt leben. Mit Herzblut dabei, ohne auszubluten.

Eigentlich mag ich den – leider inzwischen inflationär zitierten – „Pflücke den Tag“ Spruch sehr gern. Es ist auch eine der wichtigsten Regeln im Buddhismus, das im-Hier-und-Jetzt-Leben ohne zu sorgenvoll nach Vorne oder Zurück zu blicken. Nur was, wenn die Gegenwart nur wieder einmal wenig erbaulich ist? Dann braucht man doch Hoffnung darauf, dass es besser wird, oder?

Seit ich mich erinnern kann, habe ich mich immer wieder aufgerichtet in dem ich mir überlegt habe, worauf ich mich freuen kann. Wenn ich etwas zu bewältigen hatte, das mich gestresst hat und wobei ich keine Freude hatte, führte ich mir immer vor Augen, wozu es gut ist oder was danach Schönes auf mich wartet. Das hat gut gekappt, um mich für leidige Prüfungen, Ferienjobs und ähnliches zu motivieren. Sich selbst zu belohnen mit Dingen und Erlebnissen, die uns wirklich gut tun, vergessen wir als Erwachsene und – vor allem wir pflegenden Mütter – oft. Und es ist auch einfach nicht mehr so leicht mit all der Verantwortung, den nie endenden To Do’s.

Während den langen Corona Wochen habe ich kaum Pläne gemacht. Es gab ja nichts zu unternehmen und vieles von unserem normalen Familien- und Therapiealltag war hinfällig. Das hat uns in gewisser Weise entschleunigt und auch den Druck genommen mit dabei zu sein oder Sachen anzugehen, die eigentlich etwas zuviel sind. Das merke ich ganz deutlich, jetzt wenn wieder mehr an uns heran getragen wird und zahlreiche Termine anstehen. Obwohl wir beide zu Hause waren, ist uns in keiner Weise langweilig geworden. Ich habe neue Schreibaufträge bekommen und hatte noch mein übliches Homeoffice zu stemmen, während Kita und Kindergarten geschlossen waren und einiges ausfiel wie Therapien. Vor lauter um die Kids kümmern, vor allem die kleine Miss beschäftigen –  am liebsten neben Toben mit den 3 B’s: Basteln, Backen, Baden – die Kita-Freunde und die Förderung vom Räubersohn zu ersetzen, wurde uns auch nicht fade. Nur fehlte der Ausgleich. Zuerst konnte ich noch etwas Sport machen, dann ging immer mehr die Energie flöten zudem rückten wieder unschöne Termine näher.

Die Intensivpflegegenehmigung der Krankenkasse lief aus und auch die große Hüft-Op des kleinen Königs ist plötzlich zum Greifen nah. Und das alles während ich noch in der Probezeit bin bei meiner neuen Arbeit. Vieles, das wir gerne erledigt hätten dieses Frühjahr, blieb liegen. Aber zwei Dinge haben wir geschafft: Einen neuen Bus anzuschaffen, nach dem uns beide Autos vor dem Lockdown im Stich gelassen hatten, den wir dann auch Rolli tauglich umbauen werden…

Und – ich habe es ja schon angedeutet im letzten Beitrag – wir haben es gewagt und uns um einen Platz für unseren Junior in einem Regelkindergarten bei uns im Wohnort bemüht. Und jetzt kann ich es offiziell sagen, es hat geklappt! Wir haben die Zusage zur Eingewöhnung im gleichen Kindergarten in den auch seine wilde Schwester gehen wird! Das war ein Glücksmoment und sehr unverhofft, weil wir wirklich mit mehr Gegenwind gerechnet haben. Er wird von der Gruppenleitung als Bereicherung gesehen und sie hat wirklich Lust darauf die neue Gruppe inklusiv zu gestalten, genau was wir uns erträumt und erhofft haben!

Wir sind dankbar, weil wir wissen, dass das trotz UN-BRK Inklusion nicht selbstverständlich ist. Gerade in Baden-Württemberg, dem Musterland der Förder- bzw. Sonderschulen, denn während von Inklusion als Ziel benannt wird erhöht sich parallel die Quote der Kinder die in Sonderschule separiert sind.

Für’s Erste darf der kleine König also mit seinen Nachbarskindern zusammen und einer Gruppe sein und kommt um seine ungeliebten Busfahrten herum, nun kann er auch spontan heimgehen an schlechten Tagen. Leider bekommen wir auch von ein paar Seiten Kritik – aber das ist ja nichts Neues. Wie lange unser Junior jetzt einen Fuß breit die Anderswelt verlässt, wird sich zeigen. Denn spätestens zum Schulstart ist in Schwaben meist Ende mit inklusiven Modellen – gerade für mehrfach behinderte Kinder. Wir werden sehen … 

Auch von der Krankenkasse kam dieses Jahr das Ok für die Fortführung der Intensivpflege nur durch Einreichen der angeforderten Unterlagen. Das ist ebenfalls nicht selbstverständlich, denn wir waren vor zwei Jahren deswegen schon Wochen in der Luft gehangen und hatten schon einen Termin beim Anwalt. Eventuell auch ein Corona Nebeneffekt, denn gerade wird viel nach Aktenlage entschieden. 

Aber so richtig aufatmen können wir aus mehreren Gründen nicht (die ich aber nicht alle ausführen kann). Vieles ist einfach noch unsicher und der Pflegenotstand ist weiter spürbar.

Auch das leidige IPReG, das trotz vehementer Proteste und über 200 000 Unterschriften bei der Petition der Gegner*innen erlassen wurde, sorgt nicht gerade für Entspannung unter uns pflegenden Eltern von Kindern, die ein Leben lang auf professionelle Pflege angewiesen sind. Bereits gegen seinen Vorläufer das RISG bin ich im Namen der Pflegerebellen 2019 auf die Straße gegangen, wie viele selbst Betroffene sowie andere pflegende Angehörige. Unfassbar, dass dieser Menschen verachtende IPReG-Entwurf, der die Selbstbestimmung und Versorgung von beamteten und anderen Intensivpflege bedürftigen Menschen gefährdet, gerade während einer Pandemie von der großen Koalition durchgeboxt wurde, bei der auch kerngesunde Menschen plötzlich auf Beatmung angewiesen sein können. Leider kann nicht direkt eine Verfassungsklage gestartet werden – erst, wenn es belegte Verstöße im Bereich der Intensivpflege gibt – die könnt ihr hier melden beim IPReG-Briefkasten von Abilitywatch.

Und auch, wenn viele Menschen so tun, als sei Corona vorüber und als sei der Mundschutz eine Knebel, ist die zweite Welle relativ wahrscheinlich. Und das, wo wir schon bald stationär gehen und den ganzen Sommer in Klinik und Reha verbringen werden.

So bleiben wir trotz dieser beiden positiven Ereignisse weiter angespannt. Unser Sommerurlaub wird mangels nicht-Existenz also nicht durch Corona ruiniert. Wir waren auch schon ein paar Tage draußen. Mal wieder mit dem, von den Schwiegereltern geliehenen, Wohnmobil. Zwar nicht weit weg – aber doch ein kleiner nötiger Atmosphärewechsel wieder in einer unserer Lieblingsecken im Fränkischen. Das haben wir vier trotz anfänglichem Regen sehr genossen, diese kleine Familien-Auszeit zusammen.

Ich bin sehr froh, über diese guten Nachrichten, die kleinen Pausen und dass ich mich während der Ruhephase in der Pandemie, als in unserer Region kaum Neuansteckungen gab, etwas raus getraut habe. Und zwar raus im wirklichen Sinn auf eine schöne Terrasse mit anderen Mamas und mit ein paar Freunden in den Garten zum Verschnaufen und Abschalten. Das hat mir sehr gut getan. Auch die Großeltern haben die Krise bisher gut überstanden und sind wieder für uns da. Für all das Gute bin ich dankbar und rufe mir das auch immer wieder in ruhigen Momenten vor Augen. Diese Jetzt-Zeit genieße ich und versuche in schlechteren Tage davon zu zehren.

Kurz danach ging es schon wieder rund und leider auch bei einigen Bekannten auch ziemlich bergab. Immer wieder erleben ich wie pflegende Familien der vermeintlich sichere Boden unter den Füßen wegbricht. Plötzlich tauchen neue Probleme auf oder bereits lange ruhende Erkrankungen kommen mit voller Wucht zurück. Immer wieder stirbt ein Kind viel zu früh. Das macht mich sehr traurig und verunsichert, ja ängstigt mich. Eigentlich kann ja niemand in der Gewissheit leben, dass alles weiter läuft wie bisher – ein kleiner Unfall oder eine plötzlichen Krankheit kann alles aus den Angeln heben. Nur, dass Menschen, die ohnehin ein großes Päckchen zu tragen haben, dazu noch weitere Brocken aufgeladen bekommen, das erschreckt mich, ich fühle und leide auch mit.

Einige von diesen Eltern sind auch so engagiert und kämpfen wie ich mit Herzblut für die Rechte unserer Lieben aber auch unsere eigenen als pflegende Angehörige. Zu sehen wie sie leiden ist grausam. Und da kann ich mich schwer abschirmen. Empathie macht verletzlich. Ich habe beides entwickelt über die letzten Jahre: Einerseits dringt so manches nicht mehr zu mir durch, gleichzeitig bin ich dünnhäutiger geworden und kann mich oft schwer abgrenzen. Mir ist es bewusst, ohne dass ich es ändern kann. Es ist gefährlich auszubluten. Aber wie soll etwas ins Rollen kommen, wenn es halbherzig betrieben wird? 

So lange ich Kraft hab, setzte ich mich immer wieder ein für Dinge, die mir wichtig sind. Das gibt mir Sinn und Halt und das Gefühl, doch etwas zu bewegen zu können, so kommt manches an Energie auch zurück. Aktuell bin ich dabei Inklusionsaktivisten vorzustellen, z. B. Junge Inkluencer*innen, die in unserer Region engagiert sind (im aktuellen Stimmt! Magazin) oder wie Laura Mench und Sarah Georges gegen IPReG kämpfen (kommende Ausgabe der Beatmet leben).

Auch hier starte ich demnächst eine neue Reihe mit Kurzinterviews mit Inkluencer*innen und Aktivist*innen für Inklusion und Teilhabe!

Was ich sonst noch mache? Ich durfte auch für das MOMO Magazin darüber berichten, warum es mir so wichtig ist – neben meiner unbezahlten Carearbeit als pflegende Mutter – einer anderen Berufstätigkeit nach zugehen und werde im nächsten MOMO-Heft Eltern vorstellen, die das Beste aus ihrem neuen Leben in der Anderswelt gemacht haben und wie ich versuche mich in positive Aufwärtsspiralen zu bewegen und andere damit anzustecken.

Ihr seht, auch wenn es hier nur allen paar Monate etwas von mit zu lesen gibt, findet ihr meine Anderswelt-Berichte auch anderswo. Und so erreiche ich hoffentlich noch mehr.

Nun drückt unserem Räubersohn bitte alle eure Daumen und guten Gedanken für den anstehenden Eingriff – in einer unserer liebsten Kliniken – und die anschließenden Reha, dass unser Liebling im Herbst dann wieder gut „auf die Beine kommt“ und uns allen solange nicht die Puste ausgeht. 

Flashbacks – Leben auf dünnem Eis

Warum war es hier so still?

Es ist inzwischen bereits April und noch immer habe ich noch keinen Blogbeitrag über uns vier geschrieben. Aber viele andere Artikel, denn ich bekam die großartige Möglichkeit neben dem Momo-Magazin für die Fachzeitschrift für Intensivpflege „Beatmet Leben“ zu schreiben. Aus dem einen Beitrag hat sich hat jetzt eine zweite Kolumne entwickelt. Und obwohl ich – wie wohl die Mehrzahl aller freien Redakteur*innen – wohl kaum davon Leben könnte – bin ich stolz darauf. 

Gleichzeitig haben sie viele Erlebnisse überschlagen und es fällt mir doch immer wieder schwer mich abzugrenzen, gegenüber dem Leid anderer und auch meinen eigenen Dämonen.

Mein Blogbeitrag vom Frühjahr, den ich bereits geschrieben und doch nicht veröffentlicht habe, dreht sich um unsere erste Zeit nach den unendlich langen drei Monaten in mehreren Kliniken mit unserem damals noch neu geborenen Räubersohn. Auch darum wird es nun gehen: 

Wie geht es uns vier inzwischen? 

Mich katapultiert es immer wieder zurück in diese bange Zeit. Das kann ganz Verschiedenes sein was diese Flashbacks triggern: Allein die Jahreszeit oder wenn andere Paare von ihren Plänen für die Elternzeit berichten, die der MaPa und ich mit dem Eingewöhnen in die Heimdialyse und Erlernen von sterilen Verbandswechsel und Sonden legen verbracht haben.

Diesen Winter durfte ich auch einen kleinen Beitrag für die überarbeitete Neuauflage von Susanne Bürgers wunderbaren Begleitbuch für Eltern, deren Baby einen schweren Start ins Leben haben schreiben. Es heißt „Wenn das Leben intensiv beginnt„. Genau das haben wir erlebte, nur ist dieses Kapitel bei uns  nicht vorüber. Es bleibt intensiv und wir Leben eigentlich immer auf dünnem Eis. Nur, dass wir weitgehend gelernt haben damit umzugehen, um nicht hinter jedem kleinen Knirschen einen Einbruch zu erwarten. Doch noch vor Silvester kam einiges zusammen.. Erstmals waren die Werte unseres Lieblings wieder deutlich schlechter seit längerer Zeit. Dann die Bronchitis, die Obstruktion wurde und seine Sättigung abfallen ließ, so dass wir zur Sicherheit in die Klinik dem RTW fuhren und nur mit Kortison wieder heim durften. Und dann passierte das, wovor ich all die Jahre, in denen ich „meinmeine Mamas“ habe, große Angst hatte. Ein Kind unserer Gruppe ist plötzlich verstorben. Der Junge ist so alt wie unser Liebling und war schwer krank,  nichts desto trotz wurde und wird er geliebt und es war so plötzlich… Seine Familie leidet unglaublich unter seinem Verlust. Auch wenn Außenstehende gerne von Erlösung sprechen, wenn jemand, der schwer chronisch krank oder behindert ist, verstirbt – für seine Familie ist es ein Alptraum, gerade, wenn einem das Kind genommen wird. Die Liebe und Erinnerungen bleiben – aber der Schmerz auch … Ich habe sehr mit den Eltern mit gefühlt und wieder Angst bekommen davor, dass auch unser kleiner König womöglich nie groß wird, dass alle Sorgen über seine und unsere Zukunft, hinfällig sind.

Was macht die Pandemie mit uns? 

Und nun Corona, die Rede von Risikogruppen, zu denen er definitiv gehört. Wenn die Beatmungsgeräte knapp werden sollen gemäß Triage, vorrangig Menschen ohne schwere Erkrankungen, diese erhalten. Was für eine Horrorvorstellung! 

Und noch immer wollen viele nicht wahrhaben wie gefährlich Corvid-19 ist. Die neuen Lockerungen und Maskenpflicht in Baden-Württemberg suggerieren, dass der Normalzustand in Greifweite sei.

Die Quarantäne, die viele Familien, mit Homeschooling und Homeoffice, verständlicherweise Weise als große Belastung empfinden, führt bei uns auch zu ungewohnten Umständen: Unsere gefühlt dauernd rotierende „Dreheingangstür“ im Flur stand auf einmal still. Wir waren Wochen für uns. Und da wir das große Glück haben, dass ich ohnehin überwiegend im neuen Job im Homeoffice arbeiten kann und der MaPa als Berufsschullehrer nun auch komplett zu Hause ist und online unterrichtet, bekommen wir vier es eigentlich ganz gut gewuppt.

Natürlich fehlen alle unsere Helferlein, aber mir ist auch etwas Druck genommen fast keine Termine, auch die Therapien entfallen fast alle. Inzwischen kommen wieder wenige Pflegerinnen zur Unterstützung aber alle mit Mundschutz. 

Auch wir sind weitgehend sozial isoliert. Doch das sind wir auch sonst im Alltag leider ziemlich. Gehen Kinder mit Behinderungen in Sonderschulen oder Förderkigas fehlt oft der Bezug zu anderen Familien und Kindern, die man sonst im Kindergarten oder bei Vereinen wie dem Kinderturnen trifft – während wir eben zur Therapie gehen und selten von anderen Familien eingeladen werden. 

Nun sind auch sie isoliert, die „normalen“ Familien und Mitmenschen. „Willkommen in unserer Welt!“, möchte ich einigen von ihnen zurufen. Wäre schön, wenn sie durch diese Pandemie etwas Empathie entwickeln könnten, denn das vermissen wir oft noch. Auch bei Pädagogen, dieses eigentlich besser wissen müssten! 

Aber einige nehmen es sehr auf die lockere Schulter. Hoffen wir für sie und ihre Angehörigen, dass sie wirklich keine (evtl. unbekannten) Vorerkrankungen haben! Auch für Lungen- und andere Organschäden,  die Corona verursachen kann sind nicht ohne. Unglaublich, dass das geleugnet wird und krude Verschwörungstheorien statt dessen im Vormarsch sind.

Wir haben unseren Liebling wochenlang intubiert und beatmet auf Intensivstation begleitet. Diese Bilder werden wir nie aus dem Kopf bekommen, das Gepiepse und der Geruch auf der Intensiv. Das wollen wir niemals wieder erleben müssen! Und das wünschen wir wirklich keinem Menschen

Dazu habe ich auch ein Appell veröffentlicht zum 5. Mai dem Welttag der Menschen mit Behinderungen:https://www.facebook.com/ungehindert/videos/2452172581696020/?epa=SEARCH_BOX

Während die Piratenprinzessin ihre Kita-Freundinnen furchtbar vermisst, scheint der kleine König momentan geradezu zu erleichtert zu sein, nicht jeden Tag mit dem Bus weg zu müssen. Das hat uns auf eine kühne Idee gebracht… Lasst euch überraschen! 

Reihe pflegende Väter – andere Wege: Christian von EinzigNaht.

Die Abstände meiner Blogbeiträge sind weiterhin groß  – doch wie ihr bestimmt auf meinen anderen „Kanälen“, wie Instagram und co. gesehen und gelesen habt, ist es nicht von ungefähr ruhig auf dem Blog gewesen: Ich durfte Rede und Antwort als bloggende, pflegende Mutter im Rahmen von zwei medienpädagogischen Seminaren stehen, wurde zum Mitmachen beim Podcast Wegbegleiter von der Palliativcare Landesstelle eingeladen und konnte einen kleinen Beitrag für die erweitere Neuauflage des wunderbaren Elterratgebers von Susanne Bürger „Wenn das Leben intensiv beginnt“ beisteuern. Bald gibt es auch wieder eine Protestaktion der Pflegerebellen, nämlich am 04.04.2020 in Ludwigsburg. 

Und nun freut es mich euch endlich wieder einen Gastbeitrag in meiner „Papa Reihe“ vorstellen zu dürfen.

Christian Boris Brunner und seine Familie sind gleichzeitig auch eine neue Serie wert, – die ich „andere Wege“ nenne, denn sie haben es geschafft sich neu zu (er-)finden und das nicht trotz, sondern gerade wegen der Behinderung bzw. des Syndroms das ihre jüngere Tochter Laura (4) hat.  Zur Familie gehören noch ihre ältere Schwester Yasmina (11) und Mama Sandra. 

In diesem Interview geht es deshalb nicht nur um Christian und sein Leben als special-needs-Vater, sondern auch um seine Frau, da sie beide zusammen ein inklusives Unternehmen, einzigNaht auf die Beine gestellt haben. Sie fertigen maßgefertige Kleidung für Kinder mit Behinderung und Erkrankungen in Hamburg.

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 Was für eine Behinderung hat eine eure jüngere Tochter?

Unsere Tochter Laura hat das seltene Williams-Beuren-Syndrom. Es tritt mit einer Häufigkeit von ca. 1:10.000 ein und entsteht durch den Verlust von genetischem Material auf dem Chromosom 7. Da es auch noch heute nur wenige Ärzte kennen, wurde das Syndrom bei Laura erst durch Genanalyse vor ca. zwei Jahren entdeckt. Davor wussten wir schon, dass sie besondere Bedürfnisse hat, wurden aber leider nicht immer ernst damit genommen. 

Wie lange pflegst du schon eure Tochter mit? 

Als unsere Tochter Laura auf die Welt kam, veränderte sich von heute auf morgen unser Leben. Wir haben uns wahnsinnig gefreut, Laura in unsere Mitte zu nehmen. Allerdings war sie bei der Geburt sehr zart und ultradünn und – obwohl sie über dem Stichtag geboren wurde – hatte sie viele Anzeichen eines Frühchens. Meine Frau beschreibt sie manchmal wie ein ‚Skelett im Hautmantel‘. Laura schrie täglich sehr viel, teilweise bis zu 12 Stunden am Tag und hatte einen Betreuungsbedarf von 20 Stunden pro Tag (!). Laura hat alles in ihrer Umgebung, was neu war als Bedrohung empfunden. Wir hatten das Gefühl, dass sie neuen Reizen, fremden Stimmen, Geräuschen nur schwer verarbeiten konnte. Deshalb war Besuch, Autofahren oder gemeinsam mal in die Stadt gehen überhaupt nicht möglich. Wir waren gefangen Zuhause in unseren vier Wänden und froh, wenn mal ein kurzer Spaziergang mit dem Kinderwagen ging. Insofern pflegen Sandra und ich Laura seit ihrer Geburt an. 

Ihr tragt viel Verantwortung als pflegende Eltern. Wie habt ihr die Care-Arbeit zu Hause aufgeteilt? 

Anfangs hat sich meine Frau Sandra rund um die Uhr um Laura gekümmert und ich habe noch Vollzeit als Manager gearbeitet – oft mehr als die üblichen Arbeitszeiten. Als ich dann nach Hause kam, ist Sandra oft gleich ins Bett mit Laura gegangen und ich habe mich um unsere große Tochter gekümmert und den Haushalt gemacht. Das war ein absoluter Alptraum. 

Als wir dann merkten, dass dieser Zustand nicht vorübergehend ist, sondern Alltag für uns, haben wir uns privat und beruflich komplett neu erfunden. Das ging nicht von heute auf morgen. Wir haben uns aber Schritt für Schritt ein Leben mit den beiden Kindern aufgebaut, das alle Bedürfnisse unter einen Hut bringt. Ich habe zunächst meinen Vollzeit-Job gekündigt und Sandra und ich haben beide halbtags als Angestellte gearbeitet. Das hat uns beide entlastet, und wir konnten uns gegenseitig unterstützen und sozusagen „auf Lücke“ arbeiten. Und dann haben wir uns in kleinen Schritten eine Selbständigkeit aufgebaut und das Startup einzigNaht gegründet. Denn als pflegende Eltern war für uns ein ‚normaler‘ Job mit geregelten Arbeitszeiten nicht mehr möglich war – für keinen von uns. Neben einzigNaht arbeite ich seit 2019 noch als Berater für Branding und Marketing für andere Startups sowie für mittelständische Unternehmen. Wir möchten unsere Erfahrungen als Gründer weitergeben und ebenso mittelständischen Unternehmen helfen, sich weiter zu entwickeln. Denn mehr und mehr möchten Mitarbeiter wissen, welchen Sinn ein Unternehmen verfolgt. Und ich glaube fest daran, dass dies ein Erfolgsfaktor für Unternehmen ist und motivierend auf Mitarbeiter in ihrem Tun wirkt.

Wenn ein Kind schwer erkrankt oder behindert ist, wirbelt es die ganze Familie auf. Siehst  du auch positive Aspekte darin, dass euer Leben auf den Kopf gestellt wurde?

Da hast Du absolut recht. Es hat nicht nur unsere Familie aufgewirbelt. Es war ein richtiges Erdbeben. Und kostet Dich unglaublich viel Kraft.

Kraft setzt umgekehrt neue Energie frei

Was mich verwundert: Die Liebe zu Deinem Kind kann Dir noch soviel abverlangen, es werden unglaublich viele Kräfte in Dir frei. So schläft Sandra bis heute – seit über vier Jahren – nicht mehr nachts durch, bei mir ist es ähnlich. Und doch schaffen wir es immer wieder morgens aus dem Bett zu kommen, unseren Alltag zu meistern. Wir freuen uns sogar auf den Tag. 

Ich persönlich hätte nie gedacht, was alles möglich ist. Ich kannte diese ganzen schlauen Sprüche wie „wenn Du es nur ganz tief in Deinem Innernsten willst, dann schaffst Du das“ schon früher. Allerdings am eigenen Leib zu erfahren, wieviel Kraft und Energie wir an den Tag legen können, wenn Du einfach dazu gezwungen bist, ist ein unglaubliches Gefühl. Wir hatten Tage, da wussten wir nicht, wie es bei uns in zwei, drei Monaten finanziell weiter gehen soll, mal ganz abgesehen, dass du nie weißt, wie es mit Deinem pflegebedürftigen Kind nächste Woche aussieht und wie Du Dein anderes Kind und seine Bedürfnisse unter einen Hut bekommst. Wir wussten aber, dass es – wie es in unserer damaligen Situation anfangs war – nicht mehr weitergehen kann. Dabei haben wir ein so tiefes Vertrauen in die Zukunft, in unsere Partnerschaft, in unsere Familie gewonnen, obwohl wir quasi „in der Luft hingen“ und keine Hilfe und Unterstützung bekommen haben. Und kurze Zeit später haben sich dann wieder neue Möglichkeiten ergeben und Lösungen aufgezeigt oder wir haben einfach neue Ideen gehabt. Der Glaube an eine Zukunft, die Hoffnung auf eine Lösung kann wirklich unglaubliche Kräafte freisetzen. 

Teilen mit anderen Eltern ist unglaublich

Wir stehen viel im Austausch mit anderen Eltern, die ein pflegebedürftiges Kind haben. So sind wir bspw. dem Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V. sehr dankbar für sehr viel Wissen über das Syndrom unserer Tochter, den Austausch in der Facebook Gruppe dieses Vereins oder der Facebook Gruppe ‚Papas mit behinderten Kindern‘. Die Hilfe, die wir von anderen betroffenen Eltern erfahren, das Teilen von Wissen aber auch das Verständnis bringt Dir viel Rückhalt und gibt einem ganz viel Kraft. Wenn wir bei Anträgen und Ablehnungen in Frust verfallen, helfen einem diese Leute mehr als jeder Sachbearbeiter oder Inklusionsbeauftragter. Denn sie verstehen Dich, sie fühlen mit Dir, sie denken mit, wenn Du und Dein Kind was brauchst. Denn sie kennen diesen Frust und das „sich alleine gelassen fühlen“ genauso. Sie lassen sich aber genauso wenig unterkriegen. Das ist großartig und wir sind sehr dankbar für diese tollen Menschen. Denn sie haben wirklich keine Zeit und helfen Dir trotzdem. Sie wissen warum. Sie kämpfen genauso für ihr eigenes Kind mit den gleichen Hürden und stereotypen Vorurteilen in unserer Gesellschaft. 

Was kostet dich die meiste Kraft und welche Umstände sollten sich deiner Meinung nach – gerade als pflegender Papa – dringend ändern?

Wenn Du ein pflegebedürftiges Kind hast, ist das am Anfang ein Schock für Dich. Das Leben verändert sich und Du wirst ganz schön gefordert – sowohl körperlich als auch psychisch. Das bestätigt Dir jeder. Du fühlst Dich, als würdest Du einen Marathon laufen, bei dem Dir alles abverlangt wird. Nur mit dem Unterschied, dass Du ständig Bleigewichte noch ans Bein gebunden bekommst – in Form von neuen Anträgen der verschiedensten Behörden, Bestimmungen, Gesetzen, unverständlichen Regelungen, Annahmen, die nicht der Realität entsprechen oder Vorgaben, die Du nicht im Alltag bei der Pflege umsetzen kannst usw. 

Es gibt leider einige Punkte, die wirklich noch in den Kinderschuhen in unserer Gesellschaft sind und dringender Handlungsbedarf besteht. Grund dafür ist auch, dass diejenigen Menschen, die die Gesetze und Regeln machen und meinen Dir dann noch Empfehlungen geben zu können, gefühlt gar nicht wissen, was ein Leben mit einem eine pflegebedürftiges Kind im Alltag für Dich und Deine ganze Familie bedeutet.

  1. Ein Fürsorgegehalt wäre so wichtig für Eltern pflegebedürftiger Kinder

Neben den extremen Anforderungen an die Pflege Deines Kindes, hast Du schnell finanzielle Existenzängste. Wenn Dein Kind in ein Heim kommt, das wird das bezahlt. Viele tausend Euro werden direkt dafür bezahlt! Sobald Du Dich aber entscheidest, Dein Kind zu Hause zu pflegen, fällt mindestens ein Familieneinkommen weg und teilweise sogar noch ein Drittel des zweiten Einkommens. Das Pflegegeld sind ein paar hundert Euro, die Du schon brauchst um bestimmte Hilfsmittel für Dein Kind zu kaufen, die nicht von der Krankenkasse bezahlt werden. Diese finanziellen Ausfälle werden nicht aufgefangen und bringen Dich in eine sehr kritische Lage. Du hast neben den Sorgen um Dein Kind Sorgen wie es finanziell weiter geht. Es wird zwar für die pflegende Person die Kranken- und Rentenversicherung übernommen, aber das war es dann auch schon. Die Anträge für die verschiedensten Ämter alleine sind schon ein enormer Zeitaufwand und überall klagen die Ämter, dass sie überlastet seien. Haben die vielleicht mal überlegt, was mit uns als Eltern ist? Sie bitte uns noch um Verständnis, obwohl wir nun die Unterstützung der Gesellschaft brauchen! (Wir haben nicht dafür HIER gerufen, werden oft aber so behandelt!). Es wäre wunderbar, wenn zumindest diese Angst, neben den Sorgen über das Kind, nicht mehr da wäre. Ich finde es unerträglich, wenn sich Eltern nur deswegen für ein Heim entscheiden müssen, weil es nur so finanziell möglich ist. Das ist ein schrecklicher Gedanke!

2.  Nicht nur reden, sondern auch tun! 

Viele Politiker reden über Inklusion, aber leider kommt wenig an der Basis unserer Gesellschaft an. Was aber viel schlimmer ist, ist oftmals der Umgang mit Menschen mit Behinderung und deren Angehörigen. Obwohl Dein Kind eine Diagnose hat – und wie in unserem Falle sogar unter Ärzten und beim Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V. viel über das Syndrom, den Bedarf der Kinder, mögliche Förderungen und Entwicklungen erforscht und belegt sind, müssen wir fast immer dafür kämpfen, dass Dein Kind diese Fördermittel oder Förderungen auch bekommt. So war bei uns bspw. trotz frühzeitiger Antragstellung (3 Monate vor Kita-Beginn) kein Arztbesuch beim Amtsarzt für die Einstufung unserer Tochter möglich. Umgekehrt sitzen wir heute noch auf Kosten, die der Staat uns in Rechnung stellt, weil genau dieser Artzttermin NACH dem Kita-Beginn war. Das ist gesetzlich falsch, es wurde allerdings so von einem Amt entschieden. Da musst Du dann gleich einen Anwalt einschalten, denn bis heute haben wir z.B. keine Antwort auf unseren Widerruf. Wir kennen viele andere Eltern mit pflegebedürftigen Kindern, die ständig Anwälte einschalten müssen, nur um das geltende Recht für ihr Kind auch zu erhalten. Das kostet nicht nur viel Geld, sondern insbesondere viel Zeit – die Du nicht hast!

3. Anträge folgen dem Prozess des Passierscheins A38 von Asterix und Obelix 

Wir – und jede andere Familie mit pflegebedürftigem Kind, die wir kennen – müssen für ALLES einen Antrag stellen. Und diese Antragstellungen sind ein Kampf. Es ist vergleichbar mit dem Passierschein A38 bei Asterix und Obelix. Nur mit dem feinen Unterschied, dass die meisten Mitarbeiter in öffentlichen Einrichtungen, die Deine Anträge bearbeiten darauf hinweisen, dass sie überlastet seien. Dass Dein Kind aber keine Wochen, Monate auf ein Hilfsmittel warten kann, weil es das Hilfsmittel JETZT braucht, interessiert keinen.

4. Bittsteller anstatt Antragsteller 

Wir fühlen uns sehr oft als Bittsteller für unsere Tochter, wenn wir einen Antrag für etwas stellen, was sie dringend braucht. Dabei leben wir in unserer sozialen Marktwirtschaft, in der die Schwächeren besonders unterstützt werden sollen. Wenn Du gute Steuersätze bezahlst und entsprechende Krankenkassen-Gebühren, wirst Du darauf verwiesen, dass Du zur sozialen Marktwirtschaft beiträgst. Bist Du aber jetzt in einer Situation, wo Dein Kind etwas braucht, dann ist das ein ganz mieses Gefühl. Denn ganz oft wird Dir und Deinem Kind kein Respekt entgegen gebracht. 

Viele Sachbearbeiter behandeln uns wie lästige Bittsteller, von deren Urteil wir abhängig sind. Oft fühlt es sich wie reine Willkür an, ob etwas genehmigt wird oder nicht. Es ist ein absolutes Gefühl der Scham, ständig Anträge schreiben zu müssen und fast immer mit unsensiblen Antworten von nicht dafür geschulten Sachbearbeitern konfrontiert zu werden. Dabei ist bspw. klar, dass das Syndrom unserer Tochter ein Leben lang sie begleiten wird. Trotzdem musst Du immer wieder gleiche Anträge über die Jahre hinweg stellen. Wenn ich es nicht für meine Tochter machen würde, dann hätte ich es für mich selbst wahrscheinlich schon eingestellt, weiter Anträge zu stellen. Aus reiner Scham, so behandelt zu werden.

5. Fachkenntnis von Sachbearbeitern wäre toll

Wir erleben immer wieder, dass Sachbearbeiter bei Kranken- oder Pflegekassen oft noch nicht mal das Williams-Beuren-Syndrom und die Auswirkungen auf einen Mensch kennen, aber darüber entscheiden, ob unsere Tochter ein bestimmtes Hilfsmittel braucht oder nicht. Sie informieren sich noch nicht mal über das Syndrom oder lassen sich Unterlagen dazu von uns zur Verfügung stellen. Es wird nach Aktenlage ohne wirkliche Kenntnis entscheiden. Das ist manchmal wirklich erschreckend. Deshalb plädiere ich an Herrn Spahn, dass hier dringender Handlungsbedarf besteht, denn es kommt mir so vor als würde der Architekt entscheiden, was ein Bauer bei dem Wetter von übermorgen bitte heute anbauen soll. Dabei brauchen wir Fachkompetenz damit jeder in unserer Gesellschaft die individuelle Unterstützung, die er oder sie braucht.

6. Bitte kein Mitleid 

Menschen mit Einschränkungen im Alltag wollen kein Mitleid, sie wollen nicht angestarrt werden. Sie kennen ebenso diese betroffenen Pausen in einer Unterhaltung. Die wollen sie auch nicht. Sie möchten genauso wie Du und ich am Leben teilnehmen, Freude am Leben haben. Behinderung ist nichts Trauriges, nichts Schlimmes. Aber wir machen es zu oft dazu. Weil wir noch viel zu unflexibel, zu ungezwungen mit besonderen Situationen umgehen. Systeme in unserem Gesundheitssystem sind starr, standardisiert und nur schwer zu ändern. Allerdings hat unser Gehirn die wundervolle Fähigkeit höchst flexibel zu sein, sich ständig verändern zu können: Lasst uns diese tolle Fähigkeit im Alltag einsetzen und flexibel auf Menschen mit Einschränkungen reagieren, ohne Vorurteile oder vorgefertigte Meinungen. Sie haben ein Recht darauf. Und sie werden Euer Leben bereichern, wenn Ihr Euch darauf einlasst.

7. „Ich könnte das ja nicht“

Viele Eltern sagen uns immer ein „Ich könnte das ja nicht“, wenn sie von dem Syndrom unserer Tochter Laura hören und von der Situation. Aber wir haben uns das nicht ausgesucht und mussten die Situation einfach so nehmen wie sie ist. Da hast du KEINE WAHL. Egal ob Du es könntest oder nicht. Deine Liebe zu Deinem Kind ist größer. Und ob du es könntest oder nicht, das kannst du erst dann sagen, wenn Du die Situation selbst durchläufst. Mal davon abgesehen: Was ist die Alternative? Ein Kind dafür abzutreiben oder zur Adoption frei geben? Das könnte ich ehrlich gesagt nicht!

8. Kinder nimmst Du nicht aus dem Regal und legst sie wieder zurück, wenn sie Dir nicht gefallen oder nicht Deinen Vorstellen entsprechen!

Ein Kind gibt es nie so, wie Du es Dir gerne im Bilderbuch aussuchen willst. Viele Eltern selektieren heute schon Kinder vor, entscheiden, ob sie das Kind der Welt fernhalten, nur weil es vielleicht eine Behinderung hat. Krankenkassen unterstützen diesen Prozess des Aussortierens leider heute bereits! 

Aus meiner Sicht hat kein Mensch ein Recht, ein Kind im Mutterleib zu töten, nur weil er andere Pläne im Leben hat. Denn die Aufgaben kommen zu Dir als Mensch. Nicht umgekehrt! Ich glaube ganz fest daran, dass es für alles eine Lösung gibt und wenn nicht, hast Du die Fähigkeiten genau diese Lösung zu finden. Denn es gibt einen Grund, warum du mit einer besonderen Situation im Leben konfrontiert wirst. 

Mein Leben hat sich grundlegend geändert. Ich habe viele Einschränkungen durch ein pflegebedürftiges Kind. Kann nicht das Bilderbuch-Leben leben, das ich mir vorgestellt habe. Umgekehrt habe ich ein neues, ganz anderes tolles Leben voller Konfetti erhalten, das ich mir nie vorgestellt hätte. Und genau deshalb hab ich ganz neue Dinge an mir, meinen Fähigkeiten und meinen Mitmenschen erkannt, die ich sonst nie entdeckt hätte. Der Clou daran ist aber die Akzeptanz für eine bestimmte Situation in der du bist! Und nicht der Vergleich mit anderen Menschen – einem höher, schneller, weiter. Sondern der Fokus auf das Schöne, was Dir begegnet, die neuen Möglichkeiten, die Du bekommst – und nie zuvor gesehen oder erahnt hättest. 

Möchtest du noch etwas berichten, das dir ein wichtiges Anliegen ist? 

Besondere Menschen haben besondere Fähigkeiten. 

Wir sehen in unserer Gesellschaft oft nur das, was besondere Menschen NICHT können. Wir werden oft gefragt, wie es denn mit Laura weiter gehe, wenn sie was älter ist, weil sie nicht auf eine normale Schule kann. Wenn sie erwachsen ist und nicht alleine wohnen können wird. Und nicht laufen und sprechen kann, obwohl sie schon vier Jahre alt ist!

Dabei sollten wir uns doch vielmehr fragen, was Menschen mit Einschränkungen denn besonders gut können! Menschen mit Williams-Beuren-Syndrom sind bspw. besonders musikalisch! Es gibt eine erwachsene Opernsängerin. Wir kennen Kinder, die fast perfekt ein Instrument im Jugendalter schon beherrschen. Oder Kinder, die eine Melodie hören und sie dann einfach auf einem Instrument nachspielen. Oder eine Laura bei uns zuhause, die vor Glück nur so strahlt, wenn sie Rockmusik hört. Ich kenne keinen anderen Menschen, der so voller Lebensfreude strahlt!

Unsere Laura hat ein unglaubliches Mitgefühl. Sie weiß immer genau, wie wir uns fühlen, wie es in uns drinnen aussieht. So sagte mal eine Betreuerin in ihrer Kita, dass ihr es morgens sehr schlecht ging, sie deshalb fast nicht zur Arbeit gekommen wäre. Als Laura diese Betreuerin dann morgens sah, drückte Laura sich direkt ganz fest an sie und gab ihr das Gefühl, dass sie froh ist, heute da zu sein. Die Betreuerin erzählte uns dann am Nachmittag, dass genau diese Situation am Morgen den Tag für sie komplett verändert hat.

Und genauso wünsche ich mir, dass wir in jedem individuellen Menschen das Besondere sehen, was ihn oder sie so besonders macht. Was er oder sie besonders gut kann und ihn/sie als Menschen so einzigartig macht und nach außen strahlen lässt. Denn wenn wir alle unsere Fähigkeiten in unserer Gesellschaft mal zusammen nehmen, dann wird es ziemlich bunt. Und genau mit diesem Konfetti könnten wir unsere Gesellschaft feiern! Fangt doch mit uns schon mal damit an!

 

Ihr Kinderlein kommet – besser nicht. Pläne – Sorgen-Wünsche.

Wieder einmal eine längere Pause, in der ich wenig von mir hören ließ. Bei uns ist viel passiert seit dem Herbst. Ich habe mehrmals hin und her überlegt von was ich berichten soll. (Ein paar meiner Gedanken fanden bereits den Weg in die Winterausgabe des Momo-Magazins). Und nun schreibe ich einfach ein Potpourri von all dem was mir durch den Kopf geht – und doch hat fast alles mit unseren lieben Kleinen zu tun.

Anfangen habe ich diesen Beitrag Anfang Dezember, genauer gesagt on der Nacht auf den vierten Dezember- auch als St. Barbara Tag bekannt. Als Kind liebte ich diesen Brauch, zu Ehren der katholischen Heiligen, Kirschzweige ins Wasser zu stellen, die dann bis Weihnachten zu blühen begann. Am Vortag, dem dritten Dezember, ist der Tag der Menschen mit Behinderung. Und ich frage mich, warum wir eigentlich einen Gedenktag für Lebende brauchen? Für Menschen wie dich und mich – nur mit der Eigenschaft einer, wie auch immer, gearteten Beeinträchtigung? Manche von uns pflegenden Angehörigen können die Floskel „Ich bin nicht behindert, ich werde behindert“ nicht leiden – ich kann das aber gut nachvollziehen. Schließlich fühle ich mich als Mutter eines schwer mehrfach behinderten Räubersohns, der dazu noch unheilbar nierenkrank ist, immer wieder massiv in meinem Leben eingeschränkt, oft regelrecht co-behindert.

Von langer Hand geplant wollte ich am 3. Dezember eigentlich mit meiner Freundin Popcorn im Kino essen und dabei den Dokumentarfilm 》MENSCHENSEIN – Was sind wir für einander?《 anschauen.

Statt dessen sitzen der Räubersohn und ich in der Kinderklinik. Meine Freundin durfte gleich zweimal stationär mit ihrem Großen, der wieder mehr Anfälle hat, seit einem Infekt. Sie verpasste unsere von kreative Mama-Auszeit, die wir auch schon vor Monaten ausgemacht hatten, ebenfalls. Und das erzähle ich nicht, um Mitleid zu erregen. Nein, jeder und jedem kann Unvorhersehbares passieren. Gerade mit kleinen Kindern kommt doch so oft etwas zwischen unsere Pläne und dem, was tatsächlich geschieht. Wie oft setzen, diverse Viren und Kinderkrankheiten, die oft gar nicht so ohne sind, reihum die ganze Familie schachmatt.

Auch bei uns ging es, nach dem „Geburtstagsmonat“ Oktober, los mit Grippe bei mir, dann der zweiten Bronchitis dieses Jahr beim Junior, anschließend Hand-Mund-Fuß bei der kleinen Miss, dann heftige Erkältungen und hartnäckiger Husten bei den Großeltern und dem MaPa und nun schließlich wieder Bronchitis bei unserem Räubersohn. Ein nicht wirklich lustiges Karussell… Denn dieses Mal war sie heftiger als in den Herbstferien. Seine Sättigung war nicht gut, er rang heftig um Luft und auch seine Ausscheidung funktionierte tagsüber nicht richtig. Deshalb gingen wir auf Nummer sicher und ließen uns noch nachts per Krankentransport in die Klinik bringen. Da er im Krankenhaus dann wieder anfing mehr zu Urin zu lassen und der Harnstoffwert etwas fiel, gab es erst mal Entwarnung. Auch das Kortison, das er nun sogar zusätzlich zum Inhalieren und Saft, venös bekam schlug gut an, vorerst zumindest. Wir waren nur wenige Tage in der Kinderklinik und ich bin dankbar, dass wir derzeit kein Dauergast auf Station sind.

Das ist nicht Selbstverständliches mit einem pflegebedürftigen Kind. Wie viele Mütter und auch einige Väter kenne ich, die immer wieder viele Wochen bis sogar Monate mit ihrem Liebling nicht zu Hause sind. Neben dem Bangen um die Gesundheit ihres Kindes, leiden sie oft auch unter der meist noch größeren Fremdbestimmung und fehlenden Privatsphäre im Krankenhaus. Und natürlich auch darunter von der restlichen Familie getrennt zu sein.

Es ist nahezu unmöglich mit einem Kind, das immer wieder schwere Infekte, aufwendige Op’s und ähnliches hat und dabei Begleitung benötigt, berufstätig zu sein. Gerade Das tut mir zur Zeit so gut. Ich habe, nach dem mein erstes befristetes Projekt nun ausläuft parallel dazu eine neue Stelle auf Honorarbasis angenommen, die sogar zu einer festen Teilzeitstelle werden soll. Dass ich einer bezahlten Arbeit nachgehe, erhöht unseren Stresslevel zu Hause und wir brauchen Hilfe – wie so oft von unseren Eltern. Zum Beispiel um den Pflegedienst des kleinen Räubersohns abzulösen bzw. zu vertreten oder die daueraktive Piratenprinzessin zur Kita zu bringen, dort abzuholen und nachmittags zu bespaßen. Auch als ich jetzt, Hals über Kopf, mit unserem Räubersohn abends in die spezialisierte Kinderklinik aufbrach, waren die Großeltern zur Stelle. Die Kleine blieb bei meinen Schwiegereltern über Nacht. Das stellte kein Problem dar, da sie sowieso gerne und regelmäßig bei ihnen ist.

Mit einem Geschwisterkind ist das machbar. Zwei wären für uns im Alltag neben den besonderen Bedürfnissen des großen, kleinen Königs wohl kaum zu bewältigen. Und in solchen Situationen würde es den Omas und Opas sicher zu viel abverlangen, die auch alle inzwischen um die siebzig sind.

So klar die Lage ist, so schade finde ich es trotz allem. Wie gut wäre es für unsere kleine Tochter, wenn sie noch jemanden zum spielen und kabbeln hätte, der ihr mehr Rückmeldung geben könnte. Auch ein Bruder oder eine Schwester, die uns helfen könnten, wenn wir älter werden und uns nicht mehr um den Räubersohn kümmern können oder selbst Unterstützung benötigen. All das lastet auf ihr. (Im Momo-Magazin schrieb ich in der Ausgabe 2019.09 darüber). Da wir beide Einzelkinder er sind, weiß ich welche Verantwortung da auf sie zu kommt.Auch wenn ihr Bruder wieder an die Dialyse muss oder sich seine Krankheiten verschlimmern und er vielleicht keine große Lebenserwartung hat – wer wird sie stützen, wenn es bergab geht? Es wäre schön zu wissen, dass sie nicht alleine da steht – egal was kommen wird.

Trotzdem viele Familien mit schwer kranken und behinderten Kindern entscheiden sich gegen ein weitetes Kind oder können sich höchstens ein Geschwisterchen vorstellen. Und ich verstehe es und ich selbst bin vom Kopf völlig d’acord

Special-needs-Eltern haben soviel gesehen und erlebt. Auch was alles passieren und schief gehen kann – von der Schwangerschaft bis ins Jugendalter – und es ist schwierig das beiseite zu schieben. Auch ich, die ich mich eigentlich über jedes zukünftige Baby im Freundeskreis freue, sorge mich. Ich sehe jede Schwangerschaft als bedrohlich an und bin jedes mal unglaublich erleichtert, wenn die Kleinen wohlbehalten gelandet sind.

Die Diskussion um die Kosten-erstattung pränataler Tests auf mögliche Beeinträchtigungen bzw. Gendefekte habe ich mit gespaltener Seele verfolgt. Fast alle werdenden Eltern, die ich kenne, haben sich für diesen Test entschieden. Doch was bringt es zu erfahren, ob vielleicht eine Trisomie vorliegt? Zumal die wenigsten Ärzte*innen, sie über die möglichen Ergebnisse eingehend aufklären und – wie es mir erscheint – sich auch größtenteils nicht wirklich gut auskennen mit den selten Formen T13 oder T18 sowie der Tatsache, dass es auch Mosaikformen davon gibt. Wem hilft ein solcher Test denn? Ist er unauffällig wiegt man sich in Sicherheit – die aber trügerisch sein kann Schließlich wird nur ein Bruchteil möglicher Erkrankungen und Behinderungen erfasst – zumal viele erst mit der Geburt oder danach entstehen. Und was, wenn der Test auffällig ist? Ohne den kleinen Menschen und Ausprägungsgrad seiner Beeinträchtigungen zu kennen, müssen die werdenden Mütter und Väter sich dann erscheinen, ob sie dieses Kind zur Welt kommen lassen oder einen Abbruch vornehmen.

– Dabei sind teilweise bereits auch Operationen im Mutterleib möglich! Beispielsweise bei manchen bestimmten Herzfehlern, wie es sie bei Trisomie21 häufig gibt, oder andere Eingriffe wie die Op eines offenen Rückens oder das Auffüllen von Fruchtwasser. Der Bundesverband für vorgeburtliche Erkrankungen e. V.berät dazu betroffene Familien. –

Auch das ist in Frauenarztpraxen nicht unbedingt bekannt. Ich verstehe aber auch Familien, die sich ein schwer behindertes Kind nicht zutrauen. Wie soll man sich auch ein Bild machen von dem Leben mit einem pflegebedürftigen Nachwuchs, wenn es doch in der Regel so wenig Kontakte von Menschen ohne Behinderung mit Menschen mit Behinderung und umgekehrt gibt. Wer hingegen schwer Behinderte oder Schwerkranke persönlich kennt, weiß auch um die Einschränkungen und nie endenden Kämpfe, die ein Leben als Angehöriger eines solchen erwarten. Es ist vertrakt.

Ein weiteres Kind mit Behinderung kann ich mir eigentlich auch nicht verkraften in unserem Leben. Ich wüsste nicht wie ich das bewältigen sollte. Gleichzeitig kann ich mir auch fast nicht vorstellen mich gegen ein Kind zu entscheiden. Doch zu dieser Frage sollte es nicht mehr kommen.

Auch bei uns ist kein weiteres Kind geplant. Ich packe alle die herzigen kleinen Babysachen zum Weitergeben in Kisten und Kartons.

Wir sind auch so unglaublich ausgelastet – wenn nicht sogar überlastet – und das in vielerlei Hinsicht. Momentan bin ich sehr froh endlich mal wieder zu Hause raus zu kommen, etwas anderes zu sehen uns zu hören. (Wobei mir auch hier bei den Bewerbungscoaching, die ich zurzeit gebe, immer wieder Young Carerers und junge Menschen mit Beeinträchtigungen begegne).

Einer bezahlten Berufstätigkeit nachzugehen, die meinen Fähigkeiten und meinem Studium zu mindest teilweise entspricht, ist das, was ich mir schon lange gewünscht habe. Ich wusste nur nicht wie ich das auch noch schaffen sollte.

Doch schließlich gibt mir genau diese Auszeit vom Mama- und Pflegealltag auch wieder Kraft. Zumal es mir auch regelmäßig Kopfzerbrechen bereitet, wenn ich an meine bisher spärliche Rentenbescheide denke und daran wie wir dauerhaft mit nur einem Einkommen zu viert hätten klar kommen sollen… „Ihr Kinderlein kommet“, singe ich mit der kleinen Miss und freue mich für meine schwangeren Freundinnen gerade zu Weihnachten – wo sich doch alles um Liebe uns Geburt dreht, wenn man es biblisch betrachtet und nicht nur die vielen Black Fridays davor als Feiertage ansieht.

Ko bin ich auch dieses Jahr und die vielen Aufgaben, Gefechte und so manche Zunftsorgen, lasten weiterhin auf meinen Schultern und bereiten mir nicht selten Unbehagen sowie schlaflose Stunden. Aber trotz allem bin ich endlich auch wieder etwas glücklicher seit langen. Und vorallem dankbar dafür, dass wir vier uns haben, für die Unterstützung durch unsere Familie, Freunde, die zu uns stehen und, dass der MaPa und ich uns weiter aushalten und in wichtigen Dingen zusammen halten. Das ist eigentlich mein größtes Geschenk.

P. S. Wenn ich mich noch nach etwas Kleinem sehne, gibt es langfristig höchstens ein Baby mir Pelz – einen Therapienhund. Aber erstmal müssen wir mindestens eines unserer kleinen Raubtierkinder „stubenrein“ bekommen. Unser nächstes Ziel. Kann man das auch so nennen, wenn man bei deinem Vorstellungsgespräch nach seinen Kurzzeitplänen gefragt wird?

Wenn pflegende Angehörige rebellieren.

Am Samstag 05.10.2019 fand unsere KREATIVE PROTESTAKTION mit Stellvertreter Demo in Heilbronn auf dem Kiliansplatz statt – hier für euch die Rede, die ich als erste Vorsitzende der „Hölder-Initiative für Kultur und Inklusion e. V. “ dort gehalten habe:
>>Unendliche Kämpfe, Fremdbestimmung und Pflege bis zum Umfallen:
Wir lassen es nicht mehr zu!
Willkommen – was Sie sehen all die Schuhe und Hilfsmittel – ist kein Flohmarkt, sondern Teil unserer kreativen Protestaktion pflegender Angehöriger und von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung.
Wir sind pflegende Angehörige aus Heilbronn und Umgebung und bekommen Unterstützung von den Vereinen „Hölder – Initiative für Kultur und Inklusion e.V.“ aus Lauffen am Neckar, „Solidaria e.V.“ und ihrem Projekt „Löwenkids für Geschwisterkinder“, sowie der neuen Selbsthilfegruppe „TEILHABE JETZT!“ Für pflegende Angehörige und Menschen mit chronischer Erkrankung und Behinderung. Angeregt wurde unsere Aktion von der Onlinebewegung „Die Pflegerebellen“ die mehr und mehr auch im realen Leben auf die Missstände in der Angehörigenpflege aufmerksam macht und auf derer Mitglieder zunehmend auf die Straße gehen.
Ich pflege seit 5 Jahren meinen schwerbehinderten und chronisch nierenkranken Sohn. Da auch meine Oma seit einigen Jahren pflegebedürftig ist, weiß ich was es bedeutet kranke Familienmitglieder aufopferungsvoll zu Hause zu versorgen. Diese Carearbeit ist ein Kraft zehrender Fulltimejob – nicht zuletzt wegen der nicht endenden Kämpfe um Rechte wie Teilhabe, Therapien und Selbstbestimmung. Selbst grundlegende Dinge wie Hilfsmittel und sogar Nahrung müssen oft erstritten werfen nicht selten sogar vor Gericht – unserem chronisch kranken Sohn wird bsw. vom Land BW nicht einmal seine Sondennahrung vollständig erstattet, die er über seine Magensonde erhält.
Wir pflegenden Mütter, Väter, Töchter und Söhne, Ehefrauen und -männer, Enkel, Lebensgefährt*innen und andere pflegende Angehörige und hauptberuflich Pflegenden- müssen endlich gehört werden.
Die im Sommer 2019 neu erlassenen Pflegegesetze müssten eigentlich PflegeSCHWÄCHUNGsgesetze heißen: Das RISG – das „Reha- und Intensivpflege-stärkungsgesetz“ -bedeutet eine Entmündigung der schwer kranken, pflegebedürftigen Menschen über 18 Jahren, die Beatmung benötigen und anderem Intensivpflegebedarf haben nun auf die Order des Gesundheitsministers in Heime abgeschoben werden sollen, um Kosten für ambulante Pflegedienste zu sparen. Dabei gibt es bereits jetzt zu wenig Heimplätze, die auf hohe Pflegegrade und ins Besondere junge Menschen ausgelegt sind. Ein absoluter „SPAHNsinn“, der jeglichen Realitätsbezug vermissen lässt und Achtung der Menschenwürde, sowie dem Recht auf Selbstbestimmung und Teilhabe entbehrt. Auch bei dem sogenannten „Angehörigenentslastungsgesetz„, geht um die Pflegebedürftigen, die in Seniorenheimen und anderen betreuten Einrichtungen leben. Es übergeht den größten Pflegedienst Deutschlands – das sind WIR! – Die pflegenden Angehörigen, die sich zu Hause um ihre Lieben kümmern!
Förderung der Berufspflege ist sehr wichtig – aber wir pflegenden Angehörigen tragen sehr viel Last – in den meisten Fällen die Hauptlast und immer viel Verantwortung.
Rund 400.000 Pflegebedürftige gibt es laut der Pflegestatistik 2017 des Statistischen Landesamtes Baden-Württemberg in Baden-Württemberg – rund 300.000 von ihnen werden zu Hause gepflegt! Nur knapp etwas mehr als die Hälfte bekommt dabei noch stundenweise Unterstützung eines Pflegedienstes – für uns passiert zu wenig. Auch im neuen Pflegestärkungsgesetzen ist der einzige Punkt, der sich auf uns pflegende Angehörige bezieht der, dass wir leichter eine Reha bekommen sollen. Die Grundbedingungen werden davon aber nicht berührt. Und das Recht, dass man seinen Pflegenden mit zur Reha nehmen kann, sehe ich als kontraproduktiv an. Das pausenlose Kümmern ist ja unsere „Arbeit“! Wie soll man sich da erholen und neue Kraft tanken, wenn man nebenbei weiter pflegt??
Wir! pflegenden Angehörigen und was wir brauchen bleiben fast immer außen vor. Wir leisten so viel und „Sonntags pflegen wir auch noch“ – deshalb rufen wir: „Wir lassen es nicht mehr zu!“ Wir haben uns online zusammen geschlossen zu „Die Pflegerebellen“ und wir fordern, dass es endlich ein Fürsorgegehalt, gibt ähnlich dem Elterngeld. Und ich verstehe auch nicht, warum unsere Arbeit als pflegende Angehörige so wenig wert ist. Für einen Pflegedienst stehen 1995€ im Monat zur Verfügung, wir erhalten beim höchsten Pflegegrad V gerade 901€!
Finden wir tatsächlich Unterstützung, sind die 125€ Entlastungsleistungen im Schnitt bereits nach 1,5h Stunden im Monat aufgebraucht. Dann wird das Pflegegeld gekürzt und die Rentenpunkte – was soll das für eine Entlastung sein? Selbst, wenn man sich nur stundenweise Hilfe für die Betreuung oder die Grundpflege holt, fällt man sofort in die Kombinationspflege – obwohl wir noch immer den Hauptteil alleine stemmen.
Die neue Pflegezeit ist nur ein Tropfen auf dem heißen Stein- es gut gemeint aber was nützen 10 Tage, zudem unbezahlte, wenn man sich dauerhaft um ein schwer krankes oder behindertes Familienmitglied kümmert? Genauso das Pflegedarlehen – wie soll man das ohne Einkommen abzahlen? In anderen Ländern wie Finnland und Schweden gibt es ein Assistenzgehalt für pflegende Angehörige! Es ist machbar! Die Krankenkassen erwirtschaften Überschüsse im Milliardenbereich! Pflegebedürftige, alte und kranke Menschen sind häufig multimorbid – das heißt sie leiden an vielen schweren ja Erkrankungen – dafür müssen die Krankenkassen aufkommen! Die Anteile von Pflege- und Krankenkassen müssen neu verteilt werden. Nicht nur der Klimawandel sollte uns in Angst und Schrecken versetzten auch der Pflegenotstand und die sich abzeichnende soziale Krise!
Durch den demographischen Wandel steuern wir auf eine noch nie da gewesenen Versorgungsmissstand zu! Bereits heute fehlen je nach Hochrechnung zwischen 30.000 und 50.000 Pflegekräfte in Deutschland – diese Zahlen werden sich in den nächsten 16 Jahren laut Hochrechnungen bis zu verzehnfachen. Für diese Situation es keine ausreichenden Heimplätzte oder Pflegefachkräfte! Es wird von uns PFLEGENDEN ANGEHÖRIGEN gestemmt werden müssen. Die Politik und Krankenkassen müssen JETZT handeln!
Auch bisherige Unterstützungsangebote greifen zu wenig! Die Kurzzeitpflege bei hohen Pfleggraden reicht nur für einen kurzer Urlaub von 10-15 Tagen! Das Jahr hat aber 365 Tage und wir pflegenden Angehörigen verbrennen!
Machen Sie sich selbst ein Bild: Wir haben 36!!! Erfahrungsberichten pflegender Angehöriger und von Menschen mit Behinderung und chronisch Kranken sowie hauptberuflich pflegender Fachkräfte zu gesandt bekommen – die Schuhe und Hilfsmittel sind Stellvertreter für all die, die durch ihre Pflegearbeit heute nicht hier sein können.
Unsere Demonstration in Heilbronn wurde angeregt von der freien Interessengemeinschaft die PFLEGEREBELLEN, die sich in den Social Media dieses Frühjahr gebildet hat. Es gab bereits Proteste in Berlin, Hamburg, Dülmen und Köln. Heute sind wir in Heilbronn!
Die Klopapierrolle ist das Symbol der Bewegung der Pflegerebellen, denn die Situation ist untragbar!!! WIR brauchen mehr unbürokratische Entlastung und Unterstützung für uns pflegende Eltern und andere pflegende Angehörige, ein würdiges Fürsorgegehalt, mehr Selbstbestimmung und bessere Versorgung sowie unbürokratische Unterstützung zur Gewährung von Teilhabe – auf die es die laut UN-BEHINDERTENRECHTSKONVENTION ein Anrecht gibt – für Menschen mit Behinderung und chronisch Kranke !
WIR LASSEN ES NICHT MEHR ZU! BEGEHRT MIT UNS AUF!
Kommt deswegen am Freitag 18. Oktober 2019 nach Lauffen am Neckar zur Lesung von Arnold Schnittger dem Autor und Gründer der Pflegerebellen, der mit seinem schwerbehinderten Sohn Nico durch ganz Deutschland eine Protestwanderung unternommen hat: Er ließt ab 19Uhr im Café Lichtburg (Stuttgarter Straße 4, 74348 Lauffen a.N. ) seinem Buch: „Ich berühr den Himmel. Mit dem Rollstuhl durch Deutschland.“
Außerdem hat die Hölder-Initiative für Kultur und Inklusion eine SHG gegründet 》Teilhabe jetzt! Selbsthilfegruppe für pflegende Angehörige und Menschen mit Behinderung《 (und chronischer Erkrankung) – jeden Alters aus Heilbronn und Umgebung – Kontakt:
Hoelder.Initiative@gmail.com
Danke, allen, die heute gekommen sind: Den Ehrenamtlichen der Hölder-Initiative e.V., Solidaria e.V. – außerdem sind Vertreterinnen von Sirius e.V., der Familienherberge Lebensweg und FOXG1 Deutschland e.V. anwesend. Danke euch allen, euch Helfern und Helferinnen, unseren Familien und Männern, die sich zu Hause um unsere pflegebedürftigen Kinder kümmern, weil es leider zu schlechtes Wetter ist, um sie heute dabei zu haben.
Ich möchte schließen mit den Worten von Turid Müller der Chansoniere und Kabarettistin:

WÜRDE IST KEIN KONJUNKTIV WÜRDE SCHREIBT MAN GROSS!

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Kleine Freiheiten. Ausbrüche, Aufbrüche neue Herausforderungen.

Gestern habe ich meinen neuen Arbeitsvertrag unterschrieben. Eine Dozentenstelle auf Honorarbasis für einen pädagogischen Job, der meinem Studienabschluss entspricht. Das Projekt ist leider befristet – aber immerhin ein Anfang. Ein Licht im Tunnel.

Endlich.

Endlich wieder unter Menschen kommen.

Meine letzte Arbeitstelle ist ja schon wieder ein gutes Stück her vor der Geburt der kleinen Miss. Sich mit anderen Dingen beschäftigen wie Arztterminen, Hilfsmitteln und Anträgen. Endlich nicht mehr zu Hause umgeben vom Sisyphos Aufgaben in Haushalt, der Schreibkram für Ämter und Krankenkassen und den üblichen Problemen mit Kindern in der „Autonomiephase“. Manchmal komme ich mir wirklich vor wie in einer dieser antiken Sagen. Wie in jener in der Herkules die riesigen Kuhställe des Zeus ausmisten muss und sofort wieder alles im Mist versinkt. Es ist so unbefriedigend dieses Schuften im Verborgenen ohne Honorar und mit wenig Anerkennung. Drinnen ohne Anschluss an die Außenwelt. Abgesehen von den Pflegerinnen, Therapeutinnen und Großeltern und ein paar Freundinnen, die mich in meinem trauten Heimkäfig besuchen. Zusammen eingesperrt mit meiner temperamentvollen Piratentochter, die inzwischen sogar Bücherregale erklimmt und immer eifersüchtiger auf den kleinen kuschelbedürftigen König wird. Denn raus zu kommen mit dem Junior ist weiterhin ein Organisations- und Kraftakt.

Eine wesentliche schöne Begegnung mit Kuhställen und anderen Tieren hatten wir gerade bei unserem gemeinsamen Familienurlaub in der fränkischen Schweiz. Auf dem Gottlhof bei Hollfeld hatte die kleine Miss gehörig Auslauf und viele pelzige und fedrige Gesellen zum Streicheln und etwas Jagen – mehr haben wir natürlich verhindert. Denn für einen Ausritt eignen sich weder Kaninchen noch Hühner. Aber sie durfte Eier suchen und auf dem großen Pferd Charly heim reiten, ganz ohne Sattel und das, mit ihren knapp zweieinhalb Jahren. Überhaupt war die Ferienwohnung von einem grünen Paradies umgeben, eine Insel der Ruhe in wunderschöner Natur. Ein Wasserrad plätschert an der Wiesent, Wildbienen summen um den lila Schmetterlingsflieder. Der kleine Räubersohn lauscht verzückt und genießt die vielfältigen Eindrücke zwischen Heugeruch, den Kontrasten unter den großen Blätterdach der Bäume und Kikerikii-Rufen.

Zum ersten Mal hatten wir von unserem neuen ambulanten Kinderintensivpflegedienst die Möglichkeit im Familienurlaub eine Schicht durch eine Kinderkrankenpflegerin abgedeckt zu bekommen. Unsere gute Seele, die uns vier begleitet hat, liebt den kleinen König und wir hatten bei kleinen Ausflügen Unterstützung dabei, weil sie sich um seine Medikamente und Hilfsmittel etc. gekümmert hat. An heißen Tagen oder wenn unser Liebling viele Anfälle oder Spastiken hatte, ließen wir ihn bei ihr für ein paar Stunden und unternahmen etwas nur mit der kleinen Miss. Denn ein Burg Besuch mit dem Tragling oder eine kühle, dunkle Höhle hätten wenig Verzückung bei unserem Spatz hervorgerufen.

Kaum vom Urlaub heimgekehrt war nicht nur mein Vorstellungsgespräch, sondern wir durften heute gleich nach Köln mit dem Räubersohn. Die kleine wurde nach der Kita vom Opa bespaßt. Gerade sind wir auf dem Rückweg von unserem Erstgespräch mit dem Team vom Queen Raina Center der Uniklinik. Sie haben zugestimmt, dass das Programm zu ihm passt. Das heißt, er darf in über einem Jahr dann am „Auf die Beine“ Intensivprogramm teilnehmen. Wahnsinn – diese Wartezeiten! Angemeldet haben wir ihn im Dezember 2018. Nun geht’s wirklich los im November 2020! Wir sind einmal gespannt. Und hoffen er bleibt stabil und dass weder Infekte noch Nierenprobleme dazwischen krätschen.

Der Herbst dieses Jahr hat auf jeden Fall auch so noch einiges für uns in Petto. Meine Eltern werden beide noch operiert z.T. mit Reha im Anschluss. Gottseidank keine großen riskanten Eingriffe. Hoffentlich geht alles gut. Die Sorge unserer Sandwich-Generation – dass man neben den Kids sich auch um die Eltern zu kümmern hat – wird nicht gerade geringer, dadurch, wenn man bzw. frau schon Pflegeerfahrung durch die Versorgung des chronisch kranken oder schwer behinderten Kindes hat. (Oder wie Außenstehende ohne Ahnung sagen „Sowie so schon daheim /Hausfrau ist“). Auch Einzelkind wie der MaPa und ich zu sein, ist da nicht wirklich beruhigend. Natürlich wollen wir für unsere Eltern da sein, aber defacto brauchen wir mit unserer Familienkonstellation und Pflegesituation eigentlich mehr ihre Unterstützung. Da kann einem schon flau im Magen werden. Immerhin wird unsere Kleine immer selbstständiger. Aber das Päckchen wollen wir ihr auch nicht einfach übergeben. (Darüber schreibe ich auch in meinem neuen BLICKPUNKTE-Beitrag im Momo-Magazin erscheint 09.2019).

Ich versuche zuversichtlich bleiben; noch läuft alles. Und nachdem ich mir endlich wieder therapeutische-medizinische Hilfe geholt habe, bin ich auch wieder mehr bei Kräften.

Das brauche ich auch, bei diesen Aussichten und Plänen. Denn neben Op’s, Job und üblichen Terminen des kleinen Königs steht im Oktober die Lesung mit Arnold Schnittger an, im Lauffener Café Lichtburg am Fr.18.10.2019 ab 19.00Uhr. Davor noch unser kreativer Pflegeprotest mit Stellvertreter-Demo auf dem Heilbronner Kiliansplatz am Sa., 05.10.2019 von 10.30-12.30Uhr (Mehr Infos unter http://www.hoelder-initiative.de oder Email: Hoelder.Initiative@gmail.com).

Weitere Termine zum Vormerken, Teilnehmen und gerne weitersagen:

Das Team U1K aus der Schweiz kommt auf ihrer Europatour am Do. 06.09.2019 mit ihren Vespas nach Kirchheim am Neckar zu den Weinterassen (ab 15.30 bis ca.18Uhr). Ihr Ziel ist es Spenden zu sammeln für die Erforschung des Gendefekts FOXG1, das der kleine Sohn einer der beiden Aktiven, sowie in unserer Region, Zwillinge einer Bekannten und der jährige Sohn einer guten Freundin von uns hat. Sie bewirtet bei dem Besuch in ihrem tollen Bohnita-Apemobil mit feinem Baristakaffee und leckerem Gebäck zu Gunsten des Fundraising von FOXG1 Deutschland e.V.

– Am Sa.,12.10.2019 lädt Solidaria e.V. zum zwei jährigen Jubiläum des gemeinnützigen Vereins und Einjahres-Feier der LebensRäume in der Wilhelmstr. 53 in Heilbronn. Es gibt den ganzen Tag ein tolles Programm für Familien mit Löwenkids (Geschwisterkinder) und Kindern mit Behinderung .

Die Pflegerebellen kommen: Wir lassen es nicht mehr zu!

Es rührt sich was, wenn tausende pflegende Angehörige rebellieren und aufbegehren!
Hört ihr es? Das Raunen und Zischen: Wir! Erst zögerlich und mit gerunzelter Stirn genuschelt. Dann ein lauteres Rufen mit den Armen in die Hüfte gestemmt und schon deutlich zu vernehmen: Wir !! Noch immer wird bewusst weggehört. Aber wir holen uns Megaphone und werden laut! Wir schreien auf und schreiben Plakate – online auf verschiedenen Socialmedia Kanälen starten die erste Aktionen mit eindeutigen Hashtags und Bildern.

Bald seht ihr uns auf der Straße, erste Demos haben bereits gestartet – wie heute am 13.07.2019 in Köln bei der „Pflege am Boden“ auf dem Domplatz bei der sich unter die ausgebildeten Krankenpfleger*innen, die den Pflegenotstand und die schlechte Arbeitsbedingungen anprangern, zunehmend auch pflegende Angehörige mit ihren Bannern mischen – zu Recht!

Denn wer pflegt die Großzahl der alten, schwer kranken und behinderten Menschen?

WIR !!! Die Mütter und Töchter, die Väter und Söhne, Brüder und Schwestern, die Ehefrauen und Ehemänner, die Lebenspartner*innen und andere Angehörige.
Es sind vor allem Frauen aber auch einige Männer, die ihre bezahlte Erwerbstätigkeit stark einschränken oder ganz aufgeben müssen, weil sie sich um ihre pflegebedürftigen Lieben kümmern.

Doch diese Carearbeit wird nicht honoriert. Es gibt nach wie vor keine Fürsorgegehalt – auch nicht für das Versorgen von komplett unselbstständigen Menschen, die rund um die Uhr medizinische Versorgung und Betreuung benötigen – höchstens Aufstockung nach Harz IV, ist der Lohn für diese kräftezehrende Aufgabe. Das Pflegegeld von 901 €/ Monat (bei dem höchsten PflegegradV) entspricht in keiner Weise dem Mindestlohn, wenn die reelle Arbeitszeit berücksichtigt wird. Und professionelle Pflegedienste – oder Heime würden über 1000€ mehr erhalten (1995 €/ Monat), obwohl sie damit niemals den gleichen Stundenumfang wie die pflegenden Angehörigen abdecken können.

Das ist entwürdigend und ungerecht! Wenn Wir! alt sind, droht uns zusätzlich noch Altersarmut, da wir so kaum Rente erhalten und auch nicht privat vorsorgen können. Wer kümmert sich um uns? Viele sind bereits in der Mitte des Lebens auch am Limit – auch existenziell.

Und wir reden hier nicht von einer kleinen Gruppe, sondern unzähligen privat Pflegenden, das belegen die Zahlen des Statistischen Bundesamts in ihrem letzten Pflegebericht (destatis 18.12.2018):

„Gut drei Viertel (76 % oder 2,59 Millionen) aller Pflegebedürftigen wurden zu Hause versorgt. Davon wurden 1,76 Millionen Pflegebedürftige in der Regel allein durch Angehörige gepflegt. Weitere 0,83 Millionen Pflegebedürftige lebten ebenfalls in Privathaushalten, sie wurden jedoch zusammen mit oder vollständig durch ambulante Pflegedienste versorgt. Knapp ein Viertel (24 % oder 0,82 Millionen Pflegebedürftige) wurde in Pflegeheimen vollstationär betreut.“

Wir! Pflegenden Angehörigen sind somit keine Mitglieder einer zu vernachlässigenden Randgruppe – sondern rund 2 Millionen! Trotzdem wird vor allem in den Diskussionen von und mit Fachkräften gesprochen, von Krankenpfleger*innen und Altenpfleger*innen. Wir!, die uns ebenfalls jeden Tag kümmern – unsere uns Anvertrauten waschen, ihnen Essen geben, ihre Sonden und Katheder versorgen, Windeln wechseln und Hilfsmittel anziehen, tagsüber chauffieren und telefonieren, nachts unzählige Male aufstehen – Wir! bleiben fast immer außen vor. Nur selten werden Wir! – geschweige denn die Pflegebedürftigen selbst – nach den Missständen gefragt, die uns alltäglich schwer belasten.

Dabei sind WIR !!! Deutschlands größter Pflegedienst – wie u.a. die Vorsitzende von „Wir! Stiftung pflegender Angehöriger“ Brigitte Bührlen nicht müde wird laut auszusprechen bei Fachtagungen, Konferenzen, gegenüber von Bundestagsabgeordneten und bei TV Talkshows und Tageszeitungen. Sie gibt uns eine Stimme, ihre Stiftung eine Lobby, trotzdem wird weggesehen. Wir! Sind in der politischen Debatte weitgehend unsichtbar!

Ähnlich wie bei Menschen mit Behinderung wird in der Regel ÜBER uns geredet aber fast NICHT MIT uns gesprochen!

Und dabei betrifft es uns auch direkt: Wir! sind in unserem Alltag „Co-behindert“!
Kämpfen immer wieder aufs Neue um die Versorgung unserer „Pfleglinge“ vom Pflegegrad, den Behindertenausweis über Hilfsmittel, Therapien, Medikamente. Fordern Teilhabe, überhaupt gehört und ernst genommen zu werden von den Ämtern und im Sprechzimmer, bitten um Assistenz und fordern Unterstützung im Alltag – kurzum das was Pflegebedürftigen laut Recht zu steht – doch oftmals landen wir damit vor dem Gericht!

Wir haben 24h-Jobs als Carearbeiter*innen über Jahre und die Entlastung, die uns gesetzlich zusteht, ist meist nicht zu realisieren, weil zu viele Hürden bestehen oder keine Angebote, wie Kurzzeitpflege, in ausreichendem Umfang vorhanden sind.

Der Notstand in der professionellen Pflege kommt hinzu. Wir müssen auch in der Klinik mit anpacken, es wird davon ausgegangen, dass wir unsere Lieben – egal, ob Kind, Jugendlicher, Erwachsener oder älterer Mensch – stets mit versorgen bei stationären Aufenthalten, sei es nach Eingriffen oder zu therapeutischen Zwecken.

Gesetzliche Neuerungen wie, dass wir unseren pflegebedürftigen Angehörigen nun zur eigenen Kur mitnehmen dürfen, sind eine Farce. Wie soll man oder frau sich während der Fortsetzung der Pflegetätigkeit denn bitte schön regenerieren? Und es gibt auch quasi keine Einrichtung die Pflegebedürftige – ins Besondere Kinder mit Pflegegrad V – aufnimmt! Das ist auch der einzige Punkt, der neuen Pflegestärkungsgesetze, der sich direkt auf uns bezieht. (Am Rande wird noch über Reduktion des Eigenanteil für die Heimkosten debattiert. Was wieder nur primär die Senioren betrifft.)

Pflegende Eltern behinderter oder chronisch kranker Kinder sowie Young Carerers (junge Menschen, die pflegebedürftige Familienmitglieder versorgen) werden doppelt übergangen, als seien sie nicht existent. Nur bei äußert wenigen Fachforen spricht man mit uns direkt.

Und es ist (über-) lebenswichtig für unsere körperliche und psychische Gesundheit, dass wir uns zwischendurch erholen und eine wirkliche Auszeit haben.
Denn Wir! kommen nie wieder raus aus unserer Verantwortung. Wir! sind auch häufig gezwungen Zuzahlungen leisten zu medizinisch relevanten Dingen wie Arzneimitteln und Therapien, während unsere inzwischen erwachsenen Kinder mit Handicap das Essengeld vom Minilohn in den exklusiven Jobs der Werkstätten abgezogen wird. Wir werden zur Kasse gebeten, wenn wir nicht mehr können und unsere Pflegebedürftigen in Einrichtungen, meist nach langer Wartezeit, einen Platz gefunden haben. Doch nötige Hilfsmittel erkämpfen und bei allen Kontrollen und Operationen in die Klinik begleiten, ist weiterhin unsere Aufgabe. Selbstverständlich sollen Wir! dann wieder um Freistellung von der Arbeit bitten. Wenn Wir! nicht ohnehin zu kaputt sind, nach jahrzehntelanger Pflege, um in den gelernten Job zurück zu kehren.

Die 10-Tage-Pflegezeit sind ebenfalls ein schlechter Witz, das reicht bei chronisch kranken oder mehrfach behinderten Hinten und Vorne nicht ansatzweise aus, um die Versorgung zu begleiten bzw. zu gewährleisten. Zumal dieser „Pflegekurzurlaub“ unbezahlt ist in der Regel.

Wäre kein Problem, wenn für diese Zeit auch die Miete flach fällt, der Wocheneinkauf ist für umme ist und der Tankwart uns gratis voll tanken lässt machen, damit wir zu unseren Arztterminen kommen….Ja, man wird sarkastisch und frustriert, schlimmstenfalls verbittert oder depressiv durch die Hürdenläufe der Dauerpflege. Aber es reicht!

„WIR LASSEN ES NICHT MEHR ZU!“, schreit Arnold Schnittger empört und viele pflegende Angehörige empören sich mit. Wollen nicht mehr stillschweigend als Popo Putzer ohne Stimme gesehen und wie Arbeiter*innen dritter Klasse behandelt werden.

WIR! leisten so viel jeden Tag, Woche für Woche, Monat für Monat. Arnold pflegt seinen schwer behinderten Sohn Nico seit über 17 Jahren. Viele von uns werden nie wieder frei und selbstbestimmt leben können. Wir! verfallen aber nicht mehr kollektiv in Depression, sondern begehren auf! 》Die Pflegerebellen《 haben sich erfolgreich gegründet und außer auf den diversen Onlineplattformen werden wir bald auch in deutschen, vielleicht auch in österreichischen und schweizer Städten zu sehen sein.

Wir haben es satt!

Eine zornige Rolle des Klopapier, als Symbol für das was – neben der unsäglichen bürokratischen Papierstapel für Anträge, Gutachten und Widersprüche – unser Leben dominiert, ist das Logo dieser Bewegung geworden.

Und Wir! werden nicht leise werden, ehe auch die unwürdigen Umstände für pflegende Angehörigen und Menschen mit Behinderung sowie chronischer Erkrankung sich maßgeblich verändert haben!

Die erste große Pflegerebellen Demonstration wird heute in einem Monat am 13. August 2019 in Berlin vor dem Gesundheitsministerium stattfinden sowie in Dülmen in NRW und sich hoffentlich in vielen weiteren Städten fortsetzen.

Natürlich ist es nicht einfach neben der Pflege zu revoltieren, aber es gibt viele Wege friedlich und kreativ sich einzubringen.

Zeigt euren Unmut! Macht mit begehrt auf! Schließt euch an. Hebt eure Hände, denn:

Ohne Angehörigen- keine Pflege!

Mehr Informationen zu den Pflegerebellen und der Demo am 13.08.2019 und weiteren zukünftigen bundesweiten Aktionen in der öffentlichen Facebookgruppe: Die Pflegerebellen

Wendet euch bei Fragen direkt per Nachricht an Arnold Schnittger via Facebook oder an: info@nicosfarm.de

VERANSTALTUNGSHINWEISE:

Kreative DEMO im Südwesten – Stellvertreter-Pflegeprotest in Heilbronn (BW): Am Samstag, 05.10.2019 sind von 10.30- 12.30Uhr alle die Pflege leisten oder selbst Unterstützung im Alltag benötigen eingeladen zum Kiliansplatz zu kommen. Pflegende Angehörige die nicht können aufgrund ihrer Pflegeverpflichtungen – schickt bitte eure Erfahrungsberichte und Forderungen – gerne zusammen mit ausgedienten Hilfsmitteln oder Schuhen (werden danach entsorgt und gespendet) als eure Stellvertretern an die organisierenden Vereine: Hölder – Initiative für Kultur und Inklusion e.V. , Rieslingstr. 35, 74226 Nordheim email : Hoelder.Initiative@gmail.com ODER Solidaria e.V. , Wilhelmstraße 53, 74070 Heilbronn.

• Der Pflegerebellen- Gründer Arnold Schnittger kommt in den Südwesten im Herbst zu zwei Lesungen zu deinem Buch „Ich berühr den Himmel. Im Rollstuhl durch Deutschland“ über seine Protestwanderung zusammen mit seinem schwer behinderten Sohn Nico.

Am Freitag, den 18.10.19 ist er zu Gast im Café Lichtburg in Lauffen a.N. organisiert von der „Hölder – Initiative für Kultur und Inklusion e.V. “ und Solidaria e.V. – mit Unterstützung von Anzetteln e.V. (Mobile Rampe für Eingangsstufen vorhanden)

Am Samstag, den 19.10.2019 ist er anschließend auf Einladung von Rückenwind e.V. unddem Manufakturenmarkt in Kernen-Stetten im Sommersaal der Diakonie (Barrierefrei).

Beginn jeweils: 19.00Uhr

Der Eintritt bei beiden Lesungen ist frei – Spenden erwünscht.

BeitragsBeitragsbild (c) Natacha Vanhoof

Blogreihe – pflegende Väter: Uwe (39) hilft betroffenen Papas sich zu vernetzen

Endlich! Meine Gastbeitrag-Serie über pflegende Väter geht weiter. Dieses Mal mit einem Interview mit Uwe Engelmann (39). Er lebt mit seiner Frau und den Kinder in der Nähe von Heidenheim an der Brenz. Seine große Tochter (5,5 Jahre) hat das Cri-du-Chat-Syndrom (5P- Syndrom), die jüngere 2,5 Jährige keine Beeinträchtigungen. Er ist der Gründer der Facebook Gruppe für Väter von Kindern mit Behinderungen und berichtet uns über seinen Alltag, zwischen Berufstätigkeit, Familie und Pflege – und dem damit verbundenen Irrsinn aus Kämpfen und Vorurteilen.
Bildquelle: (c) Uwe Engelmann – Fotobeschreibung:  Die beiden Töchtern von Uwe schaukeln auf dem Spielplatz, er steht neben der Schaukel mit Sonnenbrille.

Interview von Sophie mit Uwe Engelmann:

Du hast auf Facebook die Gruppe „Papas mit behinderten Kindern“ gegründet.
Gab es einen bestimmten Anlass dafür? Und engagierst du dich noch in anderen Bereichen.

Ich habe schon lange eine Möglichkeit gesucht, mich mit anderen Vätern, die in der gleichen Situation sind, austauschen zu können. Aus diesem Grund habe ich mich auch in mehreren Väter-Gruppen auf Facebook angemeldet, in der Hoffnung verstanden zu werden. Leider findet man überhaupt kein Gehör. Wenn Posts wie „Namenssuche für mein ungeborenes Kind“ oder „mein Kind kann noch nicht…“, oder Ähnliches immer 100te Kommentare nach sich ziehen, haben Beiträge zu Themen von behinderten Kindern vielleicht mal 10 Kommentare erhalten, von denen 8 Mitleidsbekundungen waren.

Im März war ich dann mit meiner Familie auf Kur, bei der ich auch ein Beratungsgespräch mit einer Psychologin hatte, mit der ich auch über dieses Thema gesprochen habe. Daraufhin habe ich dann noch während der Kur diese Gruppe gegründet.

Aktuell engagiere ich mich noch nicht groß anders, wobei die ein oder andere Idee bereits im Kopf am Reifen ist. Allerdings möchte ich dem jetzt hier nicht vorgreifen.

Erlebst du es auch, dass Väter oft außen vor sind? Sei es bei Austauschforen online oder Selbsthilfegruppen oder auch bei Gesprächen mit Therapeuten, bei stationären Aufenthalten oder mit Förder-oder Bildungseinrichtungen?

Das ist einer der Gründe, warum ich schon lange nach der Suche nach einer Austauschmöglichkeit nur unter Vätern gesucht habe. Ich sehe es auch immer wieder in unserer Facebookgruppe für Menschen mit Cri-du-Chat Syndrom, es schreiben eigentlich fast ausschließlich die Mütter. Es ist auch ganz selten, dass mal Väter etwas kommentieren. Zwischenzeitlich bin ich auch in diversen Gruppen, sei es für Pflegende Angehörige oder Unterstütze Kommunikation oder andere Seiten, die sich auf Behinderungen und/oder Pflege beziehen, man sieht fast ausschließlich Frauen schreiben und kommentieren. Einzig bei „Inklusion muss laut sein“ sind es sehr viele Männer, aber da geht es auch um Festivals, Metal-Konzerte und Ähnliches. In den nun mehr als 3 Monaten, in denen ich mich um die Gruppe „Papas mit behinderten Kindern“ kümmere habe ich aber gemerkt, wie wichtig dieser Austausch auch für uns Väter ist. Auch wenn die Gruppe nicht ganz so lebhaft ist, wie andere, in denen auch Frauen kommentieren.

Väter sind sehr oft komplett außen vor. Meine Tochter besucht einen integrativen Kindergarten, diese Einrichtung ist wirklich toll. Es gibt in ganz vielen Situationen 1 zu 1 Betreuung, die Mitarbeiter sind sehr engagiert und helfen, wo sie nur können. Aber es sind fast ausschließlich Frauen. Dieses Jahr habe ich mal gefragt, warum zum Muttertag eigentlich immer was gebastelt wird, aber zum Vatertag nicht. Betretenes Schweigen war die Antwort. Wir Väter sind bei dem Thema Erziehung und Pflege immer noch die Ausnahme und werden gerne vergessen.

Wie regeln deine Frau und du eure Arbeit bzw. Erwerbstätigkeit und Care-Arbeit (unentgeltliche Fürsorge in allen Bereichen von Erziehung, Haushalt, Verwaltung bis Pflege)? Die „klassische Rollenverteilung“ wird bei einer Behinderung oder schweren Erkrankungen eines Kindes ja oft mehr oder weniger freiwillig von Paaren gelebt.

Auf Grund der Pflegesituation unserer Tochter ist es gar nicht mehr möglich, dass beide Elternteile voll erwerbstätig sind. Auch eine Vollzeit- und eine Teilzeitstelle ist nicht realisierbar, zumindest nicht zu den üblichen Arbeitszeiten. Erziehung, Haushalt, Verwaltung und Pflege ist fast komplett bei meiner Frau.

Wir versuchen uns natürlich in allen Belangen so gut es geht zu unterstützen. Ich versuche meine Arbeitstermine so zu legen, dass ich mit zu Therapien und wichtigen Arztterminen gehen kann. Weiterhin versuche ich meine Frau wo es geht zu entlasten und ihr viel unter die Arme zu greifen. Heißt, dass wenn ich abends von einer Außendiensttour nach Hause komme, mich so gut es geht um die Kinder zu kümmern, damit sie ein wenig durchatmen kann. Und natürlich auch um Zeit mit meinen Kindern zu verbringen. Wobei dadurch die Erziehung aber maßgeblich bei meiner Frau hängen bleibt, da sie den ganzen Tag zu Hause ist. Aber im Endeffekt ist es, wie gesagt, ein Miteinander und ein gegenseitiges Unterstützen.

Wie sieht dein Alltag als pflegender Vater aus? Was für Herausforderungen bringen das Vater sein und insbesondere die Behinderung des Kindes mit sich?

Nach der Geburt meiner zweiten Tochter hat sich das Bezugsverhältnis meiner behinderten Tochter mehr in meine Richtung verschoben. Wo früher immer meine Frau erster „Ansprechpartner“ für meine Tochter gewesen ist, bin ich jetzt oft auch die erste Wahl. Ansonsten ist der Alltag nicht groß anders, als bei Eltern ohne behindertes Kind, wenn ich morgens aus dem Haus gehe, schläft meine Familie noch. Ich versuche meistens wieder zu Hause zu sein, wenn meine Tochter aus dem Kindergarten kommt. Wenn ich dann allerdings mal mit zu Therapien gehe, oder wir alle vier gehen, sehe ich wieder dass es nicht normal ist, dass sich die Väter hier mit einbringen. Ist aber glaube ich viel noch den strikten Arbeitszeiten geschuldet, die viele Unternehmen erwarten.

Ich glaube die größte Herausforderung für mich als Vater einer behinderten Tochter ist es, sie einfach erwachsen werden zu lassen, ohne sie in einen beschützenden Kokon einzuspinnen, denn ich neige schon sehr dazu beschützerisch zu sein. Wenn ich sehe wie andere Kinder ihr im Alltag begegnen, bricht es mir das Herz. Aber ich sehe es immer wieder, dass sie Ihren Weg geht, in Ihrer Geschwindigkeit. Sie hat schon so viel gemeistert, was ihr nie jemand zugetraut hat.

Findest du und deine Frau die nötige Unterstützung, wie holt ihr euch Beistand?

Wir haben glücklicherweise in meinen Schwiegereltern Menschen in unserem direkten Umfeld, die uns ohne zu fragen immer unterstützen werden. Sie waren auch schon mit meiner Tochter im Urlaub, da sie sich wirklich sehr liebevoll um sie kümmern und auch um Ihre Besonderheiten wissen. Außerhalb dieses geschützten Bereiches ist es sehr schwer Unterstützung und Beistand zu finden. Viele meiner ehemaligen Freunde sind in ganz Deutschland verstreut, haben selber Familien mit ihren eigenen Schwierigkeiten und Problemen, wenn man sich dann ein oder zweimal im Jahr sieht ist es schwierig nur über ein Kind zu sprechen. Da wir uns aber nirgends aufdrängen wollen, sprechen wir es auch nicht von selber an, man will sich ja auch nicht anbiedern.

Meine Frau hat durch den Kindergarten und die Therapien mehr Kontakt zu Müttern in ihrem direkten Umfeld. Durch den Gendefekt haben wir andere Eltern kennengelernt, mit denen wir mittlerweile ein freundschaftliches Verhältnis pflegen, bei denen man sich nicht erklären oder entschuldigen muss, weil sie die Situation einfach kennen.

Außerdem haben wir uns über die Verhinderungspflege eine Haushaltshilfe eines Pflegedienstes organisiert, die uns einmal in der Woche bei allen anfallenden Aufgaben unterstützt.

Wie begegnen dir die Menschen in deinem Umfeld? Erfährst du auch diese Glorifizierung als bewundernswerter „Superdaddy“ – während gleichzeitig andere Unverständnis entgegenbringen z.B. andere Eltern oder in der Arbeit oder Freizeit, die die Eingebundenheit von Eltern behinderter Kinder nicht nachvollziehen können.

Wenn es mal zum Thema wird, dann bekomme ich schon oft den Satz zu hören, „Also ich könnte das nicht“. Ich nehm das aber niemandem krumm, denn ich konnte es mir auch nie vorstellen, wie es ist ein behindertes Kind zu haben. So blöd der Spruch auch ist, aber man wächst mit seinen Aufgaben. Will sagen, man kann erst eine Situation wirklich beurteilen, wenn man sie auch selber erlebt hat. Wenn man die Leute damit konfrontiert merkt man auch oft, dass es nicht so gemeint war, sondern es nur eine dieser Floskeln war.

Was ich viel häufiger höre ist „das tut mir aber leid“. Ja was denn bitte genau? Für die Situation kann ich niemanden verantwortlich machen. Es ist so wie es ist. Keiner hat es sich rausgesucht. Aber auch hier ist es so, wenn man mit den Menschen redet und Ihnen sie Situation so darlegt, verstehen es die Meisten und werden hoffentlich beim nächsten Mal anders reagieren.

Was sind die größten Schwierigkeiten mit denen ihr als pflegende Eltern konfrontiert seid? Was müsste sich ändern?

Oh wo soll ich da anfangen. Einer der größten Schwierigkeiten ist, dass am Anfang sich niemand die Zeit nimmt und einem genau erklärt, was es bedeutet pflegender Angehöriger zu sein. Was einem alles zusteht, was es für Hilfsmittel gibt, welche einem zustehen, etc. Alles muss man sich selber erarbeiten. Jeden Tag lernt man wieder ein kleines Stück dazu. Das ist sehr kräftezehrend. Dann muss man für jedes Hilfsmittel kämpfen, ich verstehe bis heute nicht, wie sich eine Mitarbeiterin einer gesetzlichen Krankenkasse, die mein Kind noch nie gesehen hat, erdreisten kann und von einem Facharzt verordnete Hilfsmittel ablehnt.

Außerdem finde ich die Art und Weise, wie man teilweise von Behörden, Versicherungen behandelt wird eine maßlose Unverschämtheit. Beispiel Unfallversicherung, wir hatten von Anfang an eine Unfallversicherung für unsere Tochter. Wir hatten die Diagnose von Geburt an, haben es aber der Versicherung nie mitgeteilt, weil wir gar nie auf die Idee gekommen sind, dass sich etwas ändert. Nachdem wir dann der Versicherung die Diagnose und den Pflegegrad mitgeteilt haben, wurde meine Tochter kategorisch ausgeschlossen. Meines Erachtens ist eine Versicherung eine Risikoabwägung, das heißt höheres Risiko gleich höherer Beitrag, das verstehe ich und akzeptiere ich auch, aber sie einfach auszuschließen geht meiner Meinung nach am Ziel vorbei.

Hier gehört einiges reformiert. Prinzipiell gehört meiner Meinung nach das komplette Pflegesystem eingestampft und den Bedürfnissen der Pflegenden angepasst, so wie es aktuell gelebt wird ist es nicht mehr zeitgemäß und vor Allem nicht mehr praxisorientiert.

Weiterhin muss noch wahnsinnig viel Aufklärungsarbeit geleistet werden, damit Behinderte in unserer Gesellschaft nicht mehr als Aussätzige behandelt werden. Alle, die ich bisher kennengelernt habe, sind Menschen, wie Du und ich, die in Ihrer Geschwindigkeit, in Ihren Möglichkeiten einfach nur akzeptiert werden wollen und dazu gehören wollen.

Wie schafft ihr es als Paar mit diesen Hürden um zugehen? Oft empfinden die Frauen vor allem ein Ungleichgewicht in der Sorge. Und auch die Partnerschaft und der Einzelne kann zu kurz kommen.

Wir nutzen immer mal wieder Wochenenden an denen die Kinder bei Oma und Opa übernachten um etwas zu unternehmen. Aber das kann man glaube ich auch an einer Hand abzählen im Jahr. Ich glaube im Großen und Ganzen ist es für uns beide so, dass wir glücklich sind, wenn es unseren Kindern gut geht. Natürlich wünschen wir uns beide mehr Zweisamkeit, aber aktuell haben wir es glaube ich ganz gut akzeptiert, dass es momentan nicht anders geht.


Was würdest du Familien insbesondere Vätern raten, die neu in der Situation sind, dass sie von der Behinderung ihres Kindes erfahren?

Ich glaube nicht, dass ich in der Lage bin hier irgendjemandem einen Tipp zu geben, nur weil ich eine Facebook Gruppe gegründet habe. Deswegen mache ich nicht mehr richtig als andere. Ich kann nur sagen, was mir geholfen hat.

Zu aller Erst müsst Ihr akzeptieren, dass Euer Kind eine Behinderung hat. Nicht hinter Pseudonymen, wie „Besonders“ oder ähnlichem verstecken. Nennt es beim Namen und akzeptiert es. Jedes Kind ist etwas Besonderes. Versucht es nicht auszugrenzen, das macht die Gesellschaft später ganz von allein. Versucht Eure Familie, sprich Eure Frau und Euer Kind so gut es geht zu unterstützen. Eure Kinder und Eure Familie werden es Euch danken. Und Eure Kinder werden es Euch 1000fach zurückgeben. Für mich gibt es nichts Schöneres als nach Hause zu kommen und zu erleben, wie sehr sich meine Kinder freuen, wenn der Papa nach Hause kommt…!

Möchtest du noch etwas ergänzen oder mitteilen, das dir wichtig ist?

Ja. Meiner Frau ist damals folgendes passiert: Als sie bei unserer jetzigen Kinderärztin vorstellig geworden ist hat die Ärztin den Termin extra nach ganz hinten geschoben, damit sie sich Zeit nehmen kann. Die Ärztin hat selber eine behinderte Tochter und weiß um die Probleme und Kraft, die man tagtäglich braucht. Und das erste was die Ärztin zu meiner Frau gesagt hat, war: „Bevor wir uns über ihre Tochter unterhalten und sie mir erzählen was sie alles kann und nicht kann und was sie alles tun, möchte ich von Ihnen wissen, wie geht es Ihnen denn?“
Das hat mich sehr beeindruckt und ich hab mir schon oft gewünscht, das auch mal loszuwerden, aber bei allen Besuchen beim Kinderarzt wurde mir diese Frage noch nie gestellt.
Worauf ich damit hinaus will ist, das es in dem Teil der Gesellschaft, die mit behinderten Menschen zu tun hat oder die andere Menschen pflegen normal ist, das die Frau viel auf sich nimmt und oftmals auch völlig ausgelaugt daher kommt, aber irgendwie werden in dem Bereich die Männer und/oder Väter völlig vergessen. Nur weil wir es nicht so zeigen wie es in uns aussieht, heißt das nicht, das wir mit der Situation umzugehen wissen. Und ich glaube viele würden sich freuen und wünschen mal angesprochen zu werden, damit Sie sich mal was von der Seele reden können.

Vielen herzlichen Dank für deine ausführlichen Antworten, Uwe. Und dafür, dass du mutig bist so offen von eurem Leben zu erzählen und als pflegender Vater Position zu beziehen.

 

Zum Cri-du-Chat Syndrom: (Von Uwe Engelmann erklärt)

Das Cri-du-Chat Syndrom wurde erst Ende der 1960er Jahre entdeckt. Es ist weitestgehend unerforscht. Aktuell gibt es in Deutschland genau einen Professor, der sich engagiert und versucht eine wissenschaftliche Datensammlung zu erstellen. Es kommt bei einem von 50.000 Kindern vor, ist also relativ selten.

Die Bandbreite reicht von einer leichten bis schweren Entwicklungsverzögerung bis hin zu einer schweren geistigen Behinderung. Und dazwischen ist einfach alles möglich. Laut dem Genlabor, welches damals den Verdacht bestätigt hat, müssen wir uns auf eine schwere geistige Behinderung einstellen, da so viel beim Gen fehlt. Allerdings glauben wir da nicht dran, da unsere Tochter viel mehr kann, als manch andere mit dem Syndrom.

Bei Interesse: https://5p-syndrom.de/5p-/index.php

Wie äußert sich das Cri-du-Chat Syndrom bei unserer Tochter:

Die Hauptaufgaben liegen bei unserer Tochter am Durchschlafen, ohne entsprechende Medikamente hätten wir jede Nacht mindestens 2 Stunden Party. Mit den Medikamenten sind es aktuell nur wenige Minuten bis zu einer viertel Stunde in denen Sie einfach unruhig ist. Das zweite Hauptthema ist das Essen, sie kann nicht kauen, bzw. vergisst es sehr oft und sobald das Stück im Mund zu groß ist, verschluckt Sie sich oder sie bekommt einen Würgereflex. Sie ist nonverbal und inkontinent. Ansonsten ist sie ein unglaublich aufgewecktes Kind mit dem Schalk im Nacken. Sie versteht fast Alles und hat es auch schon geschafft eigene Gebärden zu entwickeln und sich einen Spaß daraus zu machen uns alle damit in die Irre zu führen, weil wir nicht wissen was es sein soll.

Link zur Facebook-Gruppe: „Papas mit behinderten Kindern“

 

Wider Willen im Strudel

Mein Kopf dröhnt. Zuviele Fragen hämmern darin. Alte Bekannte, die sich nicht verziehen wollen. Auf die meisten habe ich keine oder zumindest keine klare Antwort. An vielen Tagen fühle ich mich wie ein Stück Treibholz, dabei würde ich so gern ein Segelboot sein, selbst bestimmen wohin die Richtung geht.

Ich verstehe auch nicht warum mich immer wieder ähnliche Dinge so wütend und traurig machen. Was läuft schief? Uns – oder besser gesagt mir – fehlen zuverlässige Weggefährten, die dem Räubersohn und uns als Eltern zur Seite stehen.

Gerade jetzt endet wieder die Genehmigung für die Intensivpflege und wie vor einem Jahr stehen noch benötigte Unterlagen aus. Statt uns zu helfen Hürden zu nehmen, sind das SPZ und mehrere Ärzte, selbst Teil des Problems. Wir kommen gegenüber der Krankenkasse erneut in Erklärungsnot, obwohl wir die Relevanz von aktuellen und korrekten Verlaufsberichten mehrfach nachdrücklich erklärt haben. Wie kann es nur sein, dass wir bereits nach einem Jahr fast in der gleichen misslichen Lage sind. Und nun? Wieder wechseln? Ich mag nicht mehr.

So vieles ändert sich. Wir bräuchten Konstanten! Therapeuten hören auf, neue müssen gefunden und eingelernt werden. Auch in unserm Pflegeteam ein Kommen und Gehen.

Nur was gleich bleibt, sind die Fragen: Warum lässt sich unser Räubersohn wieder kaum absetzen und macht so Alltägliches, wie Essen geben, Autofahrten und Ausflüge, so schwer, mit seinem Schreien wird es zur Nervzerreißprobe.

Außerdem beschäftigt mich die Frage wie kann es uns gelingen könnte mit unserem nun 4,5 jährigen nonverbalen Goldstück endlich mehr zu kommunizieren? Mit der UK kommen wir seit Jahren nicht weiter. Wir bräuchten Fachleute, die mit schwer behinderten Kindern Erfahrung haben, die mit uns zusammen nach fruchtbaren Ansätzen suchen. Als wir im Frühjahr stationär waren, hatten wir die Gelegenheit privat einen Talker ausprobiert. Und es schien, als würde dieser besser als früher geliehene Methoden funktionieren. Nun beim zweiten Anlauf, als wir jetzt einen Testtermin für das unglaublich teure Gerät bekommen haben, klappte es nur ansatzweise. Das ist aber auch nicht aussagekräftig, so ein kurzer Versuch. Eine längere Ausleihphase über mehrere Wochen ist wieder mit Bürokratie verbunden. Und uns fehlt jemand, der uns kontinuierlich dabei begleitet.

Irgendwie traut unserem Liebling kaum einer zu, dass er versteht was um ihn herum geschieht und er sich mitteilen möchte. Ich kann doch nicht alles für ihn sein: Mutter, Pflegerin, Therapeutin und Anwältin! Ich bin so oft erschöpft, die Pausen dazwischen in denen ich mehr bewältige werden kürzer .

Und wir haben doch versucht uns Unterstützung zu holen, für alle Bereiche. Ich mache mich stark für die Rechte von uns pflegenden Eltern. Wir wollen keine Einzelkämpfer sein. Doch immer aufs Neue stehen wir irgendwie doch gefühlt alleine da.

Um gemeinsam Schwierigkeiten zu bewältigen braucht es ein Team. Trotz Rückhalt von unseren Lieben, müssen wir vieles ohne konkrete Hilfe bewältigen.

Auf der Rehab Messe war ich auch beim zweiten Besuch wieder überfahren von all den Möglichkeiten für Menschen mit Behinderungen. Und gleichzeitig der Erkenntnis, dass so vieles für unseren Sohn nicht geeignet ist.

Vor allem mich beschäftigen diese Themen sehr. Ich denke zuviel nach, grübele, komme nicht voran, dreh mich im Kreis. Déjà Vues, die nicht hilfreich sind und wieder schlechte Träume in der Nacht. Ich will endlich raus kommen aus diesem Wirbelsturm. So gerne würde ich – außer dieser kaum honorierten Carearbeit und den nicht endenden Aufgaben als (pflegender) Mutter – noch einem bezahlen regelmäßigen Job nachgehen, ein finanzielles Polster wäre wichtig für jetzt und später. Und endlich wieder eine Arbeitsstelle außerhalb der vier Wände würde mich auch auf andere Gedanken und in Kontakt zur Welt draußen bringen. Doch wie soll ich dafür auch noch die Kraft aufbringen? Wie soll das gehen? Auch der Mapa scheint keine Antwort zu kennen.

Gemeinsame Unternehmungen und Besuche von Freunden tun gut. Wenn andere Kinder hier herum wuseln, wir zusammen schöne Orte und leckeres Essen genießen kann ich zwischendurch loslassen. Auch unsere zwei Schätze werden mehr zu Geschwistern. Wenn die Kleine dem Großen vorliest, während sie zusammen in der Sitzhife am Boden lehnen, und er versucht sie zurück zu küssen, bin ich gerührt und glücklich für diese wertvollen Momente.

Da ist es spürbar, das Gefühl Familie zu sein und ein bisschen von meinem alten lebensfrohen Ich wieder zu wahrzunehmen. Doch dann kommt der nächste Brief oder Anruf, der mich aus der Balance bringt. Ich will nicht ständig argumentieren, vermitteln und kämpfen. So müde bin ich und überdrüssig, das kann so nicht weiter gehen.

Die kleine Piratenprinzessin gibt sich weiterhin große Mühe ihrem Namen alle Ehre zu machen. Sie könnte auch Pippi heißen oder Michel. Dieses kleine Energiebündel tut nicht nur uns, sondern auch ihrem Bruder so gut. Und sie fordert mich heraus, strapaziert meine ohnehin dünnen Nerven. Und ich erkenne mich wieder. So war ich doch auch mal. So voller Tatendrang, eine furchtlose Welteroberin. Ich hoffe, ihr geht das nie verloren. Sie trägt viele der Kleider des kleinen Königs und wird, mit ihrem Temperament, oft für einen kleinen wilden Jungen gehalten, wenn sie wieder tollkühn über den Spielplatz tobt. „So könnest du auch sein, mein Räubersohn.“ Denke ich dann oft wehmütig. Und vermisse den Sohn, der vor fünf Jahren in meinem Bauch wilde Purzelbäume geschlagen hat. Deshalb liebe ich ihn nicht weniger. Es schmerzt nur gelegentlich und leider ziemlich heftig.

Nur es ist, wie es ist. Er wird nie herum räubern. Nur durch Meckern, Lächeln und Weinen sein Empfinden kund tun. Warum quält es mich auch heute noch? Noch immer bin ich im Strudel all dieser Gefühle und Gedanken. Ich beobachte mich selbst dabei und verstehe es nicht. Starre auf’s aufgewühlte Meer und suche den Rettungsring, der mich hier raus zieht.

Reihe 》Wir brennen aus!《 – pflegende Eltern berichten. Gastbeitrag II. von Johanna.

Wir sind mal wieder stationär – Urlaub im Krankenhaus -mit dem Räubersohn. Gott sei Dank mehr eine Reha, in einem schönen Kurort in NRW, als ein klassischer Klinikaufenthalt. Daher bin ich mit all dem Drumherum noch nicht zum Schreiben gekommen. Aber dafür bekommt ihr hier einen weiteren Gastbeitrag einer pflegenden Mutter in meiner Reihe 》Wir brennen aus!《. In der Hoffnung, dass die Missstände in der Angehörigenpflege, die viele von uns pflegenden Eltern betreffen, endlich wahrgenommen werden!

„Liebe Verena Sophie

Ich folge deinem Blog und möchte ein paar Zeilen schreiben.
Wir sind mittlerweile eine vierköpfige Familie. Ich (34), mein Mann Frank (35), Levi (wird Anfang Januar 6) und unsere Tochter Maja (6 Monate).
Unser Sohn Levi ist schwerst mehrfachbehindert, er hat PG 5. Levi hat durch einen seltenen Gendefekt mit einigen Baustellen zu kämpfen. Er ist Epileptiker,leidet unter einer CP, einer Entwicklungsverzögerung und zum Teil heftigen Dystonien.
Levi hat seine eigene Sprache entwickelt und ist kognitiv sehr gut.
Was uns stört ist die Tatsache, dass die Pflege durch die Familie anscheinend viel weniger Wert ist als die Arbeit durch einen Pflegedienst.Wir haben als Eltern immer das Gefühl als Bittsteller bei der Krankenkasse vorstellig zu werden,so als würden wir unmögliche Dinge für unseren Sohn fordern.Dabei sind es doch einfach nur Dinge,die Levi zustehen.Es wäre uns auch lieber Levi bräuchte z.B. keine Windeln,keine Medikamente, keinen Rollstuhl….
Gerade bei der letzten Rollstuhlversorgung gab es immense Probleme und Levi saß lange in einem viel zu kleinen Rollstuhl.Und bekam dann einen Rolli aus dem Bestand der Krankenkasse, der wirklich unter aller Kanone war/ist.
Und das Thema Windeln ist auch ein leidiges Thema,genau wie die wirtschaftliche Aufzahlung auf zwei von drei Medikamenten.Und eine ist ordentlich.Von diesem Medikament benötigt Levi pro Monat eine Packung. Zuzahlung 54€. Das Generikum verträgt Levi nicht.Wir haben zum Glück eine sehr bemühte Apotheke,die immer versucht da einen Ausweg zu finden.
Es kann doch nicht sein,dass chronisch Kranke so viel zahlen sollen,wo die Krankenkassen immense Gewinne erzielen. Levi nimmt die Medikamente nicht zum Spaß.
Ich musste für Levi meine Arbeit aufgeben und er ist mein 24 Stunden Job. Die Entlohnung ist dafür gering und das Leben mit besonderem Kind teuer.Sicher mein Mann arbeitet,aber wir mussten jetzt zb einen Bus kaufen und das will ja alles auch irgendwie bezahlt werden. Ganz zu schweigen von baulichen Maßnahmen.Mit dem Zuschuss der Krankenkasse  kommt man nicht weit.
Insgesamt werden die Familien ziemlich im Regen stehen gelassen und pflegende Angehörige von Kindern werden eigentlich grundsätzlich vergessen.Anscheinend denkt man die Pflege von behinderten Kindern sei ein Klacks. Jeder der mal ein Kind mit starken Spastiken gewaschen und angezogen hat, weiß, dass das nicht stimmt.Es ist ein Knochenjob,körperlich und emotional.
Sicher gibt mir mein Sohn unheimlich viel zurück,aber trotzdem ist es ein Knochenjob.Und dieser ständige Kampf mit den Krankenkassen und Behörden ist grausam.Wir wünschen uns einfach mal Empathie,aber selbst das ist wohl zuviel verlangt.
Ich weiß nicht,ob ich jetzt alles abgesprochen habe,was uns stört,aber ich wollte mein kleines Zeitfenster nutzen, um dir ein paar Zeilen zu schreiben.
Ich wünsche euch alles Gute.

Liebe Grüße Johanna“

Brandbrief pflegender Eltern an die Bundesfamilienministerin

Diesen Brandbrief habe ich als Gastbeitrag bei Mama streikt in der Reihe: „Care ein Gesicht geben“ veröffentlicht:

Sehr geehrte Frau Dr. Giffey,

die Entwicklung, dass der Pflegenotstand politisch und gesellschaftlich nun endlich Aufmerksamkeit findet, macht mir als pflegende Mutter etwas Hoffnung. Doch die Debatte fokussiert bisher primär die Missstände in der Altenpflege und der stationären Krankenpflege. Obwohl tausende Eltern in Deutschland ihre Kinder mit Behinderungen und schweren Erkrankungen pflegen, findet diese Gruppe pflegender Angehöriger nach wie vor kaum Beachtung. Doch es brennt in der Kinderkrankenpflege, denn wir pflegenden Eltern von schwer behinderten und chronisch kranken Kindern verbrennen!

Als Außenstehender kann man sich nur schwer vorstellen, was es bedeutet, wenn das eigene Kind dauerhaft auf Unterstützung in nahezu jedem Lebensbereich angewiesen ist. Unser Sohn ist vier Jahre alt, aber aufgrund eines schweren Sauerstoffmangels bei der Geburt, der mehre Organe unwiederbringlich massiv geschädigt hat, ist er mehrfach behindert und chronisch krank. Er ist auf dem Stand eines fünf Monate alten Säuglings, kann weder sitzen noch sprechen, wird über Magensonde ernährt und benötigt täglich viele Medikamente. Es gibt keine Aussicht darauf, dass er irgendwann selbstständiger wird, er wird lebenslang von unserer Fürsorge abhängig sein.

Sich um das eigene hilfsbedürftige Kind Tag und Nacht zu kümmern ist zweifelsohne sehr anstrengend. Hinzu kommt, dass wir Eltern meist Jahrzehnte lang pflegen, das ist psychisch sowie auch körperlich ein kräftezehrender Vollzeitjob, der als solcher nicht anerkannt wird und bei dem wir zu wenig Entlastung erhalten. Über meinen Blog “Sophies Anderswelt” und meine Facebookseite “Familie inklusiv” bin ich im Kontakt mit vielen betroffenen Familien. Ich habe mehrere pflegende Mütter und Väter von behinderten oder schwerkranken Kindern befragt, was sie in ihrem Pflegealltag am meisten belastet. Nahezu einstimmig bekam ich die Antwort: Der nicht endende Papierkrieg aus Anträgen und Widerspruchsverfahren.

 

„Am meisten Kraft kostet mich immer wieder das Organisieren und der Papierkram, es geht damit los, dass wir jedes Quartal für das SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) eine Überweisung benötigen, die wir vorher beim Kinderarzt besorgen müssen“, fasst Petra Heine* (46) zusammen, deren Kind u.a. eine Cerebralparese mit Entwicklungsverzögerung und eine Hörbehinderung hat. Den Pflegegrad 2 erhielt ihr Kind erst im Widerspruchsverfahren. Auch wir teilen diese Erfahrung.

Die Pflegegrade und das gesamte Feld der Pflegerechte, orientiert sich nach wie vor – trotz Pflegereformen – zu sehr an Erwachsenen. Kinder werden meist zu niedrig eingestuft und viele MDK-Prüfer und weitere Prüfdienste, wissen über Neuerungen (wie z.B. die besondere Bedarfskonstellation, die auch für Kinder gelten) angeblich nicht Bescheid.

Auch den Behindertenausweis mit dem angemessenen Grad der Behinderung (GdB) und die nötigen Kennzeichen zu erhalten, die dann stets nur befristet ausgestellt werden, stellt bei Minderjährigen meist einen bürokratischen Hürdenlauf dar. Mit vielen Arztbriefen und Therapeutenberichten muss belegt werden, was sich niemand wünscht: Dass das eigene Kind nachweislich beeinträchtigt ist. Doch diese „Etiketten“ sind nötigt, um weitere Unterstützung zu erhalten.

Beantragen, Warten und Streiten – das sind neben der eigentlichen Pflege, die Kernkompetenzen, die wir pflegenden Eltern uns aneignen müssen. Viele unserer Kinder mit Handicap benötigen diverse Hilfsmittel, wie Fußorthesen, um eine Verschlimmerung der Krankheitsbilder entgegen zu wirken oder weitere Mobilitäts- und Kommunikationshilfen, damit sie am Leben teilhaben können. Der Regelfall ist, dass es sich vom Kostenvoranschlag bis zur Auslieferung des Hilfsmittels mehrere Monate zieht. Manchmal so lange, dass es bis dahin nicht mehr passt. Bei Pflegehilfsmitteln kommen Gutachtertermine hinzu. Doch die Genehmigung ist keine Formsache, denn leider stellt es keinen Einzelfall dar, dass die Kranken- und Pflegekassen die Kostenerstattung zunächst ablehnen. Und das obwohl diese die entsprechende Hilfsmittelnummer aufweisen und ärztlich verordnet sind. Das gleiche gilt für medizinische und therapeutische Maßnahmen, wie Logopädie, Ergo- und Physiotherapie. Die Verordnungen müssen alle paar Monate neu ausgestellt werden. Immer wieder sind die Familien verpflichtet zu belegen, dass ihr unheilbar krankes Kind tatsächlich weiterhin dieser Maßnahme bedarf. Auch Medikamente, medizinische Geräte und Intensivtherapien, die am meisten Erfolg versprechen und Operationen hinauszögern können, fallen unter diese Streich- und Sparpolitik. Häufig werden Zuzahlungen eingefordert. Uns pflegenden Angehörigen kommt es teilweise so vor, als würde ein System dahinterstecken, uns ohnehin schwer belasteten Familien, vor den Kopf zu stoßen. Nur, wenn wir die Kraft zu einem Widerspruchsverfahren haben, dass nicht selten erst im Zuge eines Rechtsstreits beigelegt werden kann, erhalten wir was unserem Nachwuchs zusteht. Diese ewigen und wiederkehrenden Kämpfe machen uns Eltern mürbe. Zumal jedes Jahr von den riesen Überschüssen in Millionenhöhe, die die Krankenkassen erwirtschaften, in den Nachrichten zu hören ist.

Ein weiteres Problem, das viele Eltern schildern, ist, dass sich die Pflege sich nur schwer mit einer Berufstätigkeit – über die unbezahlte Carearbeit hinaus – vereinbaren lässt. Das beschäftigt auch Dominik Panzer (36) aus Würzburg, dessen Sohn Paul von Geburt an chronisch nierenkrank ist und bereits pränatal (im Mutterleib) operiert wurde: „Was ich als das Schlimmste empfinde ist, dass durch ein Kind mit einer Behinderung ein finanzielles Risiko für die Familie entsteht, da weder ausreichend finanzielle Unterstützung von Seiten des Staates besteht, noch die meisten Arbeitgeber flexibel sein können, wie es eigentlich notwendig wäre.“ Neben dem bereits erwähnten zeitaufwändigen Papierkrieg ist bei den regelmäßigen, wochenlangen Reha- und Klinikaufenthalten die Anwesenheit einer elterlichen Begleitperson erforderlich.

Einen weiteren Kraftakt stellt es dar, einen Krippen-, Kindergarten- oder Schulplatz für ein krankes oder behindertes Kindes zu finden. Während frühe Bildung in aller Munde ist – scheint dieses Recht für unsere Kinder nur bedingt zu gelten. Um Bildungseinrichtungen besuchen zu können, sind begleitende Fachkräfte als Integrationshelfer*innen erforderlich, doch Ämter und Kassen streiten auf unsere Kosten um die Zuständigkeit. Und die bewilligten Stunden reichen so gut wie nie aus für eine vollständige Teilnahme. So leben diese Familien überdurchschnittlich oft von nur einem Einkommen, was die nächsten Fallstricke mit sich bringt. Viele Ehen von Eltern mit behinderten Kindern, zerbrechen nicht zuletzt durch diese massiven Belastungen. Zurück bleiben meist alleinerziehende Mütter, die am Existenzminium leben und pflegen, so wie die Berlinerin Andrea Meyer* (41): „Ich arbeite weniger als halbtags, und bin daher noch auf Hartz IV Leistungen angewiesen. Dementsprechend sind die Finanzen immer knapp.“ Dabei muss vieles selbst finanziert werden: Bei barrierefreien Umbaumaßnahmen stellen die Pflegekassen beispielsweise nur einen maximalen Förderbeitrag von 3000€ zur Verfügung, das reicht aber bei weitem nicht aus, um beispielsweise eine Wohnung barrierefrei zu gestalten. Doch wie soll jemand der nur von Pflegegeld lebt, etwas beiseitelegen? Berechtigte Zukunftsängste sind daher unser Begleiter. Die wenigen Rentenpunkte, die für die Pflege eines Angehörigen angerechnet werden, ändern nichts an dem Risiko der Altersarmut, der überwiegend pflegenden Frauen. Eine Möglichkeit diese prekäre Lage zu ändern wäre, die Einführung eines Fürsorgegehalts, das diese wichtige Carearbeit würdigt und das Auskommen der Pflegenden dauerhaft sicherstellt.

Die Pflegekassen sparen schließlich durch jeden pflegenden Angehörigen: Sie zahlen durch das Pflegegeld – selbst bei Vorliegen des höchsten Pflegegrads – weniger als die Hälfte dessen, was sie für einem professionellen Pflegedienst zur Verfügung stellen würden! Das stellt eine unglaubliche Herabwürdigung dieser unverzichtbaren Carearbeit dar.

Bei Kindern mit Mehrfachbehinderungen, wie unserem Sohn, müssen wir auch zahlreiche pflegerische Tätigkeiten übernehmen, zu denen eigentlich kein Elternteil gezwungen sein sollte, wie z. B. das Auswechseln von Nahrungssonden, Legen von Darmrohren oder Absaugen der Atemwege. Diese medizinischen Aufgaben sollten von geschulten pflegerischen Fachkräften durchgeführt werden. Doch die fehlen häufig in der ambulanten Kinderkrankenpflege oder ihr Einsatz wird in zu geringem Maße oder überhaupt nicht genehmigt! Über diese Missstände ist unglaublich wenig gesellschaftlich bekannt, denn den Eltern fehlt in der Regel die Kraft, um neben der Pflege und den zermürbenden Streitigkeiten noch den Schritt an die Öffentlichkeit zu gehen.

 

Gerade im palliativen Bereichen, bei unheilbar und lebensverkürzt erkrankten Kindern, ist es unfassbar wie die Familien in dieser schweren Situation nicht nur im Stich gelassen werden, sondern noch mehr Probleme aufgebürdet bekommen. Der vierjährige Sohn von Nicole Wegle* (39) leidet an einem Tumor und einer lebenslimitierenden Stoffwechselerkrankung, die u.a. eine massive Aspirationsgefahr, schwere Spastikschmerzen und viele epileptische Anfälle mit sich bringt. Die Krankenkasse genehmigt ihnen lediglich 30 Stunden Intensivpflege in der Woche, was bei weitem nicht reicht, um den schwer kranken Jungen adäquat zu versorgen. Zudem wird die Verordnung stets nur für wenige Monate befristet gewährt. Dadurch sind Familien wie sie gezwungen neben all den Arzt-, Therapie- und Klinikterminen noch den Anwalt zu konsultieren, der sie unterstützt das Recht und die Versorgung ihres Kindes notfalls vor Gericht zu erkämpfen. Und das zu der ohnehin massiven Belastung im Alltag und in der begrenzten Zeit, die ihnen mit ihrem Kind bleibt.

Jeder, der sich um ein krankes Kind gekümmert hat, und sei so es “nur” bei einem vorüber gehenden Infekt, weiß wie sehr man als Eltern bangt und mitleidet, wenn es dem Nachwuchs nicht gut geht. Aber was tun, wenn diese Situation keine Ausnahme, sondern Alltag ist? Es ist ein anhaltendes Leben im Ausnahmezustand. Und nein, man gewöhnt sich nie völlig daran, auch nach Jahren stumpft man nicht ab, angesichts von Angstzuständen, Ausgrenzung und Schmerz, die das eigene Kind Krankheits- oder Behinderungsbedingt durchlebt. Immer wieder Bangen, neue Medikamente und Operationen mit ungewissem Verlauf. Das allein ist ein großes Paket, das wir zu tragen haben. Wir müssen uns einfühlen in unsere Kinder, abwägen was für sie Priorität hat und entscheiden welche Maßnahmen als nächstes ergriffen werden sollen.

Wir tragen so viel Verantwortung und sind dabei fruchtbar oft fremdbestimmt und abhängig. Die zusätzlichen und unnötigen Kämpfe mit Behörden, Pflege- und Krankenkassen laugen uns aus – oft bis zum Burnout oder zur Depression. Die Rechte pflegender Angehöriger müssen gestärkt werden. Wir brauchen mehr Entlastung im Pflegealltag (siehe P17 Petition!) und ein würdiges Fürsorgegehalt. Es kann nicht hingenommen werden, dass wir als Mütter und Väter von Kindern mit Behinderung und schwerer Erkrankung so lange gegen all die Mauern laufen bis wir daran zerschellen.  

Bitte helfen Sie uns, Frau Giffey – machen Sie sich stark für uns pflegenden Eltern!

Es grüßt Sie Ihre

 

Verena Sophie Niethammer M.A.

(*Name auf Wunsch der Person anonymisiert. Gerne kann ich persönliche Kontakte zu den betroffenen Familien vermitteln.

 

Reihe 》Wir brennen aus!《 Pflegende Eltern berichten I. Andrea, alleinerziehend

Es bleibt politisch in der Anderswelt! Ich bin froh darüber, dass ich die Möglichkeit bekommen habe, einen Appell für das Magazin des Bundesverband Kinderhospiz zu verfassen in dem ich die Situation von uns pflegenden Eltern von schwer kranken und behinderten Kindern aus unserer Perspektive darstellen darf. Im Vordergrund stehen unsere unnötigen Kämpfe, die uns neben dem Pflegealltag und den mit der Behinderung oder Erkrankungen verbundenen Ängste, wohl am stärksten belasten.

Außerdem folge ich dem Aufruf der Carearbeit-Aktivistin Claire Funke. Ihr habe ich ebenfalls einen „Brandbrief pflegender Eltern“ geschickt, den sie demnächst zusammen mit ihrer erfolgreichen Petition für ein Fürsorgegehalt der Familienministerin Giffey übereichreichen wird. Da es mir wichtig ist möglichst viele Beispiele aufzuzeigen und will ich über mehr als unsere eigenen Erfahrungen berichten.

Deshalb rief ich via Facebook und weitere Kanäle auf mir von euren alltäglichen Schwierigkeiten als pflegende Mütter und Väter zu berichten, um öffentlich zu machen was uns die meiste Kraft kostet. Es ist mir ein großes Anliegen, dass wir endlich sichtbar zu werden als eine große Untergruppe pflegender Angehöriger,  die medial, gesellschaftlich und politisch meist unberücksichtigt bleibt. Viele haben sich gemeldet und einige werde ich hier als Gastbeiträge veröffentlichten.

Hier der erste Gastbeitrag:

Von Andrea* (41) aus Berlin und dem Pflegealltag als Alleinerziehende mit ihrem 8jähriger Sohn mit ICP.

(Ihre Nachricht hat mich sehr aufgewühlt, da es noch einmal ein ganz anderes Kaliber an Verantwortung und Belastung darstellt , wenn man als Mutter allein in ist und auch finanziell in ein „enges Korsett“ gezwängt wird.)

Lest selbst was sie zu sagen hat:

Ich versuche mal in einem kurzen Abriss zu beschreiben, was mich in meinem Leben als Alleinerziehende mit einem körperlich stark beeinträchtigten Kind so bewegt:


Mein Sohn ist 8 Jahre alt, hat eine Infantile Zerebralparese (ICP), aufgrund eines Sauerstoffmangels unter der Geburt. Er kann wenig, für ihn, in seinem Alter sinnvolles, alleine bewältigen. Er kann sehr langsam krabbeln, kann gestützt laufen und stehen. Alle seine Gliedmaßen sind betroffen, so dass er große Koordinationsschwierigkeiten mit den Armen und Händen hat, er muss gefüttert, auf Toilette gesetzt werden, braucht Hilfe beim Spielen etc. Also bei allen Verrichtungen. Da er kognitiv altersentsprechend entwickelt ist, möchte er wie Gleichaltrige am Leben teilhaben. Aufgrund seiner sehr undeutlichen und verlangsamten Sprache benötigt er immer einen ihm bekannten „Übersetzer“ um mit Aussenstehenden zu kommunizieren. Er nutzt einen Talker, das ist aber im Alltag noch langsamer (durch die verringerte Hand-Koordination) als das Sprechen.

Es gibt mehrere Bereiche die mich immer wieder auszehren:
1. Vereinbarkeit mit dem Beruf und die damit zusammenhängende  finanzielle Not
2.    Alles rum um Hilfsmittel und             Therapien
3.    Fehlende Hilfe im Alltag
4.    Allgemeine Einschränkungen          und Teilhabe („Inklusion“)

Zu 1.: Beruf/ Armut**
Ich habe in den letzten Jahren ein maximales Pensum von 16Std./Woche für mich herausgefunden.  Ich arbeite also weniger als Halbtags und bin daher noch auf Hartz IV Leistungen angewiesen. Dementsprechend sind die Finanzen immer knapp. Ich muss ein Zimmer in meiner Wohnung untervermieten, da die Miete sonst zu teuer ist. Eigentlich bräuchte ich den Platz aber, da mein Sohn viele große Hilfsmittel im Alltag benötigt. Wenn im Alltag alles gut läuft, es nur die regulären Termine gibt und mein Sohn gesund ist, schaffe ich mit den 16Std. Arbeit mein Leben ganz gut, Freizeit habe ich dann aber auch nicht. Wenn es nicht so gut läuft, wir mehrere wichtige Arzt-Termine haben oder mein Sohn krank ist, dann befinde ich mich in einem Dauer-Stress-Zustand. Ich renne dann nur noch den wichtigen Dingen hinterher.
Unnötige Dinge die ich hier machen muss: alle halbe Jahre die Weiterbewilligung von Hartz IV beantragen, zwischen drin immer wieder nachweise liefern, insbesondere, wenn ich durch Kind krank Tage weniger Gehalt und Krankenkassen-Zahlungen erhalten habe.
Ich wünsche mir hier wenigstens einen finanziellen Rahmen, der mir auch mal ermöglicht z.B. Erholungs-Urlaub zu machen, Betreuung zu zahlen oder mir ab und zu im Alltag eine Erholungs-Pause zu gönnen.


Zu 2.: Hilfsmittel /Therapien **
Häufig dauert es Monatelang bis wir z.B. den dringend benötigten Rollstuhl bekommen, da erst eine Verordnung beim SPZ angefordert werden muss, diese dann zum Hilfsmittelversorger geht, dieser das bei der Krankenkasse beantragen muss, diese hat mehrere Wochen Zeit zur Bewilligung und dann muss das Hilfsmittel bestellt und mehrfach angepasst werden. Die vielen Telefonate und Termine die damit verbunden sind, kann man sich vielleicht vorstellen. Zudem muss ich mich regelmäßig mit Therapeuten abstimmen um eine ganzheitliche Förderung zu gewährleisten.
Unnötige Dinge, die hiermit zusammenhängen: Ich muss jedes Quartal, also 4 mal im Jahr, persönlich (mit KK-Karte) zum Kinderarzt meines Sohnes um die Überweisung zum SPZ ab zu holen. Diese geht dann ans SPZ, damit ich von dort wiederum die Rezepte und Verordnungen für die Therapien und Hilfsmittel bekomme. Alle 10 Wochen müssen neue Verordnungen für die Therapien ausgestellt werden. Mein Sohn wird sein Leben lang behindert sein, auch so stark, dass eine Versorgung mit Therapien und Hilfsmitteln immer notwendig sein wird. Ich verstehe nicht, warum in diesen Fällen, nicht eine Regelung eingeführt werden kann, die ALLEN Beteiligten die Bürokratie vereinfacht. Z.B. SPZ-Überweisungen nur alle 2 Jahre ein zu holen, die Therapie-Verordnungen auf 1-2 Jahre aus zu stellen etc. Mein Sohn bekommt seit seiner Geburt Therapien, also seit 8 Jahren! Daher sind diese Zwischenschritte für mich so sinnlos und kosten Zeit, die ich lieber für meinen Sohn und meine Arbeit hätte (oder auch mal für Freizeit!)


Zu 3.: Fehlende Unterstützung**
Ich nutze Verhinderungspflege und auch die zusätzlichen Betreuungsleistungen, doch häufig reicht das nicht aus. Dadurch, dass mein Sohn regelmäßig mehr als die 20 Tage im Jahr krank ist, muss ich den Rest der Krank-Tage mit meinem Job irgendwie anders vereinbaren, dann meist über die Verhinderungspflege.
Hier würde ich mir wünschen, dass es bei chronisch kranken oder behinderten Kindern eine Anpassung der gesetzlichen Kranktage auf z.B. 30 Tage gibt. Zudem wünsche ich mir viel mehr Hilfe im Alltag. Mit den Zusätzlichen Betreuungsleistungen kann ich mir einmal im Monat für 3-4 Stunden eine Putzkraft leisten. Jedoch fällt, durch das vermehrte Speicheln und da meinem Sohn beim Essen viel aus dem Mund fällt, viel Wäsche pro Tag an. Auch der Haushalt muss gemacht werden. Mein Kind kann und wird mir nie helfen können.


Ich würde mir viel mehr Hilfe im Alltag wünschen um auch mal mehr Qualitätszeit mit meinem Sohn verbringen zu können. Nicht nur einen Babysitter oder eine Haushaltshilfe würde unseren Alltag erleichtern, auch jemand der mir ab und zu das körperlich schwere Handling meines Sohnes abnimmt, während ich aber für und mit meinem Sohn bin. Er ist mit 17 Kg, für sein Alter noch sehr leicht, jedoch muss ich ihn den ganzen Tag über heben, hin setzen, aufsetzen, mit ihm laufen, seine Hände führen, ihn füttern, ihn anziehen, ihn in den Rollstuhl setzen, die Orthesen anziehen etc.

Zudem hieve ich seinen Rollstuhl 2-6mal am Tag aus bzw. ins Auto. Wenn ich mit ihm rausgehe, muss ich immer viele Lätzchen und kleinere Hilfsmittel mitführen.
Konkret wäre eine große Erleichterung, wenn ich 1-2mal/Woche eine Haushaltshilfe hätte und das Budget der Verhinderungspflege aufgestockt werden würde (und das mehr als mit der Hälfte der Kurzzeitpflege).


Zu 4.: Teilhabe /Inklusion /Schule**
Da ich mit meinem Sohn für alles mindestens doppelt so viel Zeit benötige, da ich alles für zwei Personen mache und auch noch Hilfsmittel, Termine etc. dazu kommen, ist unsere Teilhabe am „normalen“ gesellschaftlichen Leben sowieso schon eingeschränkt. Zudem ist auch die immer noch sehr häufig fehlende Barrierefreiheit eine große Hürde im Alltag. Noch kann ich meinen Sohn im Rollstuhl mal 1-2 Stufen hochfahren, irgendwann geht das nicht mehr. Schon gar nicht mehr wenn er mal einen elektrischen Rollstuhl nutzen wird. In viele Veranstaltungen für Kinder (oder Familien) kommen wir nicht rein. Es wird immer schwerer, meinem Sohn zu erklären, warum er irgendwo nicht hin kann, wo andere Kinder hin gehen. Irgendwie versuche ich es immer noch möglich zu machen, mit starker körperlicher Anstrengung, doch irgendwann wird auch das nicht mehr gehen. Nicht seine Behinderung ist dann für mich schwierig, sondern zu sehen, dass er in seiner Teilhabe eingeschränkt wird, aufgrund fehlender Barrierefreiheit, das bricht mir das Herz!
Hier wünsche ich mir noch viel viel härtere Gesetze um Unternehmen, Betriebe etc. zur Barrierefreiheit zu verpflichten!


Und: Es gibt im Freizeitbereich kaum Angebote die mein Sohn nutzen kann. Hier wünsche ich mir Unterstützung anhand von finanziellen Zuschüssen für Träger oder soziale Unternehmen, denn ich glaube da gibt es viele die hier gerne Angebote machen würden. Jedoch müssen hier sowohl die Infrastrukturellen, als auch inhaltlichen und pädagogischen, fachlichen Strukturen unterstützt werden, denn häufig sind die Bedarfe der Kinder mit Beeinträchtigung höher, als die nicht beeinträchtigter Kinder.


In Bezug auf Schule könnte ich jetzt ein Buch schreiben! Aber ich schreibe nur so viel dazu: Ich habe in den letzten 3 Jahren ca. 40 (Regel)Schulen entweder persönlich angeschaut oder angerufen. Ca. 30 dieser Schulen haben auf ihrer Internetseite ganz groß Inklusion stehen, doch nur 2 davon sind für Rollstuhlfahrer zugänglich! Hier muss zum einen eine klare Transparenz bestehen, welche Kinder aufgenommen werden können und welche nicht, und wenn es hier Einschränkungen gibt, darf der Begriff Inklusion, meines Erachtens nach, von der jeweiligen Schule nicht verwendet werde.

 

Zudem, weiß ich, dass sich viele Schulen seit Jahren vergeblich bemühen Aufzüge für ihre Schulen genehmigt zu bekommen und die zuständigen Ämter hier nicht handeln oder sich hinter baurechtlichen Gesetzen verkriechen.
Ich möchte sehr gerne wissen ob die Gerüchte stimmen, dass in Berlin tatsächlich 65 neue Schulen gebaut werden, die NICHT alle barrierefrei gebaut werden. Ich werde dem nachgehen….

 

Meines Erachtens nach sind wir 9 Jahre nach Unterzeichnung der UN-Behindertenrechtskonvention noch viel schlechter dran als vorher. Durch die schlechte Umsetzung der Inklusion an Schulen und die weitere Ausgrenzung aufgrund von feghlender Barrierfreiheit, werden weiterhin Kinder sehr distanziert mit meinem Sohn umgehen, da sie einfach keine behinderten Menschen in ihrer Umgebung kennen.


(…)Ich habe jetzt nur schnell was runter geschrieben, da fehlt natürlich noch eine riesige Menge, aber dafür fehlt mir die Zeit. Und ich hoffe es schreiben noch einige, so dass „unsere“ Themen alle auf den Tisch kommen.
Herzlichen Dank dafür!

Liebe Grüße von Andrea*

aus Berlin

 

P.S. noch eine Sache die ich extrem wichtig finde: Wartezeiten bei Ärzten! Da wir in unserem Alltag sowieso viel mehr Zeit benötigen, als die „Regel“-Familie, fänd ich es extrem sinnvoll und eine große Entlastung, wenn Wartezeiten bei Ärzten für mich und meinen Sohn verkürzt werden könnten.

Wir haben zum Glück eine Kinderärztin die sie bereits berücksichtigt, bei allen anderen Ärzten müssen wir aber genau so lange warten wie alle anderen auch. Ich gehe praktisch nie zum Arzt, auch nicht wenn ich krank bin, da ich dafür einfach keine Zeit habe. Würde es z.B. einen bestimmten Chip geben oder auf der Krankenkasse vermerkt werden, dass wir eine erhöht belastete Familie sind, dann könnte man ein System einführen, dass wir kürzer warten müssen.

Klar kommen dann wieder alle mit Gleichberechtigung. Aber Gleichberechtigung ist eben nicht immer auch Gerechtigkeit!!

 

*Name anonymisiert

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