Im Labyrinth der surrealen Dejavues. Endlose Gefechte im Verborgenen.

Seit einigen Wochen dauert sie schon wieder diese Phase, in der ich völlig rotiere, weil fast alles schief geht und ich gegen Mauern laufe. Dann kommen diese großen Wellen. Immer, wenn ich zum Luft schnappen den Kopf über Wasser bekomme, bricht die nächste auf mich ein, meist ohne Vorwarnung. Das ist einer der wiederkehrenden Alpträume, die mich in solchen Zeiten heimsuchen.

Kennt ihr das Gefühl, dass ihr euch fragt wer gerade eigentlich verrückter ist – ihr selbst oder die Welt die euch umgibt? TV oder Zeitung tragen auch nicht gerade zur Ablenkung oder Beruhigung bei mit all dem Terror, bekloppten, despotischen Staatsoberhäuptern und Horrormeldungen von neu erstarkten menschenfeindlichen Rechten im eigenen Land – wenn mein Alltag als pflegende Mutter, oder momentan eher Case Managerin, mich langsam um den Verstand bringt.

Ich habe Déjà Vues und ärgere mich, dass ich mich überhaupt verärgern lasse von all den Abstrusitäten, die uns als Eltern eines schwer behinderten Kindes begegnen.

Wo soll ich anfangen?

Wie jedes Jahr setzt mir die Herbstzeit besonders zu. Die Erinnerungen an die letzten unbeschwerten Wochen meiner Schwangerschaft mit dem Räubersohn, der letzte Urlaub mit Kugelbauch in der Normandie und Familienfeiern im September 2014, flackern auf: Eine liebe Verwandte von uns, die selbst eine Beeinträchtigung hat, feierte damals einen runden Geburtstag. Eine ihrer Schulfreundinnen ebenfalls mit Handicap, die bei dem Fest dabei war, hatte sichtlich Interesse an meinem Babybauch, der ein Monat vor dem Geburtstermin nicht zu übersehen war. Die junge Frau fragte mich nach dem Geschlecht und dann aus dem Blauen heraus: “Und was machst du, wenn es behindert ist?“ Ich weiß noch wie schluckte, welche Hochschwangere würde da eine Antwort parat haben? Und dann sagte ich “Ich würde das Kind natürlich trotzdem lieben.” Und ich ergänzte – war es auch mehr zur ihrer oder meiner Beruhigung – “Aber er ist ja quietschfidel und alle Untersuchungen waren gut.” Nun, es war dann eben nicht alles gut. Und sollte es auch nicht mehr werden. Diese Gedanken gehen mir gerade nicht mehr aus dem Kopf, wie fiese kleine Schadensgeister kreuchen sie durch meine Hirnwindungen und plagen mich. Nicht zuletzt, weil unsere Gute gerade auch ein paar kritische Op’s hatte. Sie, die einst auch als Intensivkind gestartet war, hat sich dafür so prächtig entwickelt. Doch ihre Mutter “darf” auch heute noch alles für sie regeln, um jede Selbstverständlichkeit kämpfen. Obwohl sie längst volljährig ist, kann sie aufgrund ihrer Behinderung eben nie vollkommen selbstständig agieren. Das heißt, man kann es nicht beschönigen, ewige Gebundenheit als Eltern eines Kindes mit Beeinträchtigtungen – man wird nie wieder frei sein. Und sie ist ja noch verhältnismäßig “fit”. Unser Räubersohn spricht ja nicht und kann sich auch um keine seine Grundbedürfnisse kümmern. Mich schaudert es. Dazu kommt, dass wir diesen Monat noch den Termin bei der Ärztekammer haben, die prüft, ob vor vier Jahren ein Ärztefehler vorlag, bei diesen schicksalhaften Stunden, die eigentlich mehr ein Unfall waren, als der Beginn eines neuen Lebens. Nur um Haaresbreite hat unser Liebling das beginnende Multiorganversagen überlebt, das von den Ärzten nicht rechtzeitig erkannt wurde. Nach eine nahezu komplikationsfreien Schwangerschaft, wie aus dem Mutterpass hervorgeht, aber auch auf allen Bildern zu sehen ist. Meine Güte war ich glücklich und am Strahlen, so voll Vorfreude, so ahnungslos. Ich vermisse mein altes optimistisches, zuversichtlicher Ich, von dem ich einiges eingebüßt habe…etwas in mir ist unwiderruflich zerbrochen.

Es ist nicht die Pflege selbst, es ist diese Unfreiheit und Fremdbestimmung, diese unfreiwilligen Gefechte zu denen man als pflegende Eltern dauerhaft gezwungen wird  – das zehrt mich und unzählige andere pflegende Angehörige auf. Es ist wie bei dem Brettspiel „Das verrückte Labyrinth“ – die Wege werden blockiert und verschoben, neue Monster tauchen unerwartet auf – nur, dass die Schätze fehlen…Abgesehen von unseren besonderen Lieblingen.

Die Intensivpflege beispielsweise, um die wir gekämpft haben, können wir jetzt kaum nutzen, da dem Pflegedienst weiterhin Personal fehlt an allen Ecken und Enden. Nach einen anderen, der Kapazität hat oder kooperationsbereit ist, „fahnden“ wir seit längerem. Obwohl beides zum Greifen nahe schien, verpuffte diese Chance über Sommer. Hatten uns bei zwei Pflegedienste noch Mitarbeiter Hoffnung gemacht relativierte es kurz Zeit darauf ein anderer. Ab und an haben wir ein bis zwei Nächte mehr eine Kinderkrankenpflegerin im Haus. Immerhin – aber dafür der ganze Ärger?

Über die Ferien hatten wir tolle Unterstützung durch den Verein  Solidaria e.V. bekommen, der Entlastungsleistungen für Familien mit behinderten Kindern anbietet. Und durch das neue Pflegestärkungsgesetz war es uns endlich möglich im Rahmen der Übergangsregelung nicht verbrauchte Gelder zu nutzen. Das wurde uns von der Pflegekasse auch so erläutert und bewilligt – nur jetzt die Beihilfe des Landes einen Strich durch die Rechnung und das wo wir schon in Vorleistung gegangen sind. Wir waren so froh liebe Betreuungskräfte gefunden zu haben, die uns in den Wochen, in denen wir nur maximal ein bis zwei mal einen Vormittag den Pflegedienst da hatten, unter die Arme griffen. Und jetzt mehr Belastung als Entlastung da die Landesbehörde sich raus nimmt das Bundesgesetz zu ignorieren. (Sie haben dafür jetzt einen anderen Vorschlag wie wir die Entlastungsleistungen evtl. doch noch erstattet bekommen können, ob das wirklich funktioniert wird sich zeigen.)

Da willst du nur noch schreien. Die Zeit, die man braucht um sich mit so einem Rechtskram auseinanderzusetzen würde ich tausendfach besser nutzen können, gerade mit zwei kleinen Kindern. So brauche ich wieder die Großeltern um mich mit derartigem unnötigem Sch*** rumzuärgern. Es ist so überflüssig, ich bin dem so überdrüssig.

Auch die anderen Dinge sind von der Sorte “Grüßendes Murmeltier “:

Neue Methoden zur UK, die wieder einmal ins Leere laufen, Hilfsmittel die nicht richtig oder gar nicht angepasst werden, Fachärzte, die zu keiner Lösung eines medizinischen Problems beitragen aber “sicherheitshalber” einem Angst machen und unsere über Monate gereifte Entscheidung zu einem ambulanten Eingriff in Frage stellen. Beim Eingriff selbst gab es dann self fulfilling prophecy-like natürlich tatsächlich ein paar Schwierigkeiten. Und der Schreck sitzt wieder tief.

Keiner trägt die Verantwortung mit, aber jeder haut nochmal ein Päckchen oben drauf. Und dann die Gewissheit, dass es so bleiben wird. Das diese vielen Operationen und Klinikaufenthalte, die wir in den letzten 12 Monaten mit dem kleinen König durchstehen mussten leider keine Ausnahme bleiben werden. Auch etwas das Außenstehende nicht verstehen. Nur weil man ein Hilfsmittel für bzw. gegen eine Problematik bekommt, ist es bei chronischen Erkrankungen oder Behinderungen damit nicht getan. Selbst nach Op’s ist es nicht behoben, sondern nur eine Frage der Zeit, wann den Kleinen  eine Wiederholung und damit ein weiterer Eingriff bevorsteht oder der nächste Schritt gegangen werden muss.

Und das alles nicht unbedingt für Fortschritte,  sondern eher um das zu erhalten was da ist oder Schmerzen zu mindern.

Das ist nicht zu ändern, das ist so zermürbend.

—-‚—-‚—-

Weil es nicht nur uns sondern unzähligen pflegenden Angehörigen so geht, dass sie dringend professionelle Unterstützung und unbürokratische Hilfe benötigen, unterstützen wir die P17 Petition zu Entlastungsleistungen: https://entlastungsbudget.de/p17-kampagnen/ 

Unterschreibt jetzt in eurem Bundesland! Gerade wir Eltern pflegebedürftiger Kindern kümmern uns meist Jahrzehnte um unsere Schätze bis wir selbst krank werden. Das muss sich ändern.

Nach Adeli: Sommertief statt unbetrübten Urlaub. Wie wir als pflegende Eltern hängen gelassen werden.

Überraschende Kehrtwende – als ich bei unserer privaten Krankenversicherung anrief, um mitzuteilen, dass sich künftig ein Fachanwalt für Sozialrecht für unsere Belange und unser gutes Recht – die intensive Behandlungspflege unseres schwer kranken Lieblings – einsetzen wird, teilte man uns mit, dass das zweite Gutachten sowie die nun (endlich nach 1,5 Monaten Bitten und Betteln erstellen) neuen Arztberichte ergeben hätten, dass uns kleiner, mehrfach behinderter Sohn mit PG5 TATSÄCHLICH Intensivpflege in hohen Umfang benötigt. Allerdings nur befristet…oh Wunder. ..
Das heißt wir haben jetzt eine Verschnaufpause bis 2019. Dann geht das Argumentieren, Prüfen, Streiten etc. Wohl von vorne los! Auf jeden Fall unterstützen wir die von uns angeleierten Aufruf an den Gesundheitsausschuss des Bundestags weiter und setzen uns dafür ein, dass pflegende Eltern und ihre behinderten, kranken Kinder die nötige professionelle medizinisch-pflegerische Versorgung bekommen, die ihnen zuseht und entsprechend verordnet wurde!
Die Krankenkassen können sich nicht um ihre primären Daseinszweck drücken – sie haben für Schwerkranke aufzukommen, dafür zahlen wir alle Beiträge und leben in einem Sozialstaat!

sophiesanderswelt

Eigentlich hatten ich euch versprochen noch über die Adeli Therapie zu berichten – aber schon in den Tagen der Hinfahrt war absehbar, dass zu Hause massiver Ärger auf uns wartet. Leider überschattet der Krieg mit der Krankenkasse um die dringend nötige intensive Behandlungspflege unseres chronisch kranken und schwer mehrfach behinderten Räubersohns unseren gesamten Sommer.

Zunächst noch die – zugegeben komprimierte – Zusammenfassung zur intensiv Rehabilitation, dem Babymed in Piestany – Adeli II:

Nun mit regelmäßigen Blutdruckkontrollen vor und nach dem Physiotraining und häufiger Gabe des Bedarfmedikaments, durften wir das Adeli-Programm weiterführen. Das heiße Wetter war natürlich zusätzlich eine Hürde und der kleine König ist oft recht lasch gewesen. Laut Arzt und Physiotherapeuten absolvierte der Junior nur circa ein Fünftel des regulären Programms. Aber hey – es ist schließlich kein Wettkampf! Wenn das reicht, ist das doch in Ordnung. Wir kamen nicht mit dem Ziel ihn laufend mit nach Hause zu…

Ursprünglichen Post anzeigen 864 weitere Wörter

Nach Adeli: Sommertief statt unbetrübten Urlaub. Wie wir als pflegende Eltern hängen gelassen werden.

Eigentlich hatten ich euch versprochen noch über die Adeli Therapie zu berichten – aber schon in den Tagen der Hinfahrt war absehbar, dass zu Hause massiver Ärger auf uns wartet. Leider überschattet der Krieg mit der Krankenkasse um die dringend nötige intensive Behandlungspflege unseres chronisch kranken und schwer mehrfach behinderten Räubersohns unseren gesamten Sommer.

Zunächst noch die – zugegeben komprimierte – Zusammenfassung zur intensiv Rehabilitation, dem Babymed in Piestany – Adeli II:

Nun mit regelmäßigen Blutdruckkontrollen vor und nach dem Physiotraining und häufiger Gabe des Bedarfmedikaments, durften wir das Adeli-Programm weiterführen. Das heiße Wetter war natürlich zusätzlich eine Hürde und der kleine König ist oft recht lasch gewesen. Laut Arzt und Physiotherapeuten absolvierte der Junior nur circa ein Fünftel des regulären Programms. Aber hey – es ist schließlich kein Wettkampf! Wenn das reicht, ist das doch in Ordnung. Wir kamen nicht mit dem Ziel ihn laufend mit nach Hause zu bekommen. Nein, wir wollten ihm etwas Gutes tun, seine Beweglichkeit wieder mehr herstellen nach der Faszien- und Sehnen-Op. Und man höre und staune: Das gelang tatsächlich ein gutes Stück. Der tapfere Knirps gewöhnte sich ans Durch bewegen á là Adeli im synchronen Modus mit einer netten Dame zur Linken und Rechten. Er meckerte nur selten und spürte wohl, dass seine Spastiken weniger wurden. Die Massagen – bis zu drei am Tag – hat er so genossen! Als es etwas abkühlte machte unser Liebling sogar aktiv mit, ein bisschen zumindest etwas Kopf halten und stützen. Wir waren etwas ernüchternd durch die Kommentare des Arztes vor Ort aber eigentlich sehr stolz wie sich der junge Herr doch berappelt hat nach diesem Frühjahr. Bei der Logopädie, die leider nur selten angesetzt war, schoss er den Vogel ab. Besser gesagt den Wurm. Eben solchen kaute er ohne würgen aus Fruchtgummi. Irre! Das hätten wir ihm nie zugetraut mit seiner Dysphagie und sonstiger Abneigung gegen saurer Dinge. Anstrengend war es auch für uns. Auch psychisch – viele Familien mit stark beeinträchtigten Kiddies auch inzwischen erwachsenen Kindern, die zum Großteil heftige Geschichten durchgemacht haben und noch immer am Kämpfen sind, ob mit der Krankheit oder den Kostenträgern. Eltern, die all ihr Geld und Freizeit in Therapien stecken. Und ich gar nicht wusste, ob ich das überhaupt richtig finden kann. Rastlos waren viele, Kette rauchend. Andere wieder sehr vergnügt, optimistisch, aufgeschlossen, lebensfrohe Leute aus ganz Europa tranken zusammen abends Bierchen zu den WM Spielen. Auch ein bisschen das Gefühl von Ferien war mit dabei.

Doch das Schlafen viel mir schwer. Ich bekam von meinem Vater netter Weise das unsäglich bescheidene Gutachten (nicht das erste,  das unqualifizierte bzw. unerfahrene Gutachtern mit angestaubten Dr.-Titel des privaten medi-Prüfunternehmen bei uns gehörig verbockt wurde)  zum angeblich nicht vorhandenen Pflegebedarf per Mail geschickt und wusste daheim erwartet mich das ätzende Widerspruchsverfahren.

Status quo:

Denn wie gesagt, als wäre es nicht genug, dass Dank Pflegenotstand immer wieder der ambulante Pflegedienst ausfällt, sollen wir laut unserer privaten Krankenversicherung mit dem großen D jetzt möglichst alleine klar kommen. Wir hatten tatsächlich gewagt uns mehr Behandlungspflegestunden verordnen zu lassen seit dem wir seit 1,5 Jahren trotz Verschlimmerung der Krankheitsbilder und damit auch Pflegesituation nicht um Erhöhung baten. Getraut hatten wir uns das, da es zwischendurch kurz besser aussah bei unserem Pflegedienst – aber es kam mal wieder anders. Statt neuer Pflegekräfte unter Vertrag zu bekommen, kündigten Weitere (und der andere Kinderpflegedienst in der Nähe kann uns auch nicht übernehmen). Dabei sind wir beide MaPa und ich ziemlich kaputt, gehen schon lange auf dem Zahnfleisch. Die schlaflosen Nächte, ein Kindergartenkind das Fürsorge wie ein Säugling und medizinische Versorgung wie ein älterer, hilfsbedürftiger Mensch benötigt (plus ein Baby bzw. Kleinkind) und die anhaltenden Gefechte mit der Versicherung seit fast vier Jahren schlauchen uns nachhaltig.

Und nun: Aus unser Bitte um mehr nächtliche Unterstützung resultiert solch ein katastrophales Gutachten voller Fehler und die komplette Streichung. Wir sind noch immer fassungslos.

An Verreisen ist nicht zu denken. Was hab ich nicht geträumt im Winter…Jetzt war Adeli unsere einzige quasi-Auszeit. Ein bisschen Urlaubscharakter hat es ja bekocht zu werden und am therapiefreien Wochenende ein paar Ausflüge zu machen. Und was uns auch Aufwind gibt die ganze Zeit ist die kleine Miss, die auf dem Hinweg ein Jahr alt wurde und so fröhlich und draufgängerisch ist, dass es eine wahre Freude ist. Auch der große, kleine Bruder liebt ihre Knutschüberfälle bei denen sie sich auf ihm wirft. Natürlich ist es auch kräftezehrend, dem Wusel hinterher zu rennen gerade in diesem Jahrhundert Sommer. Was uns außerdem glücklich macht: Der Räubersohn ist noch immer aufmerksamer und auch daheim weniger spastisch. Er schlief eine Weile sogar manchmal im Liegen (statt hoch gelagert) und einen Tick besser. Wir versuchen ihn weiter möglichst täglich durch zu bewegen aber zu zweit bekommen wir das eigentlich nicht hin. Außerdem probieren wir uns langsam wieder an UK mit Metacom-Symbolen und PC Augensteuerung. Beides mit noch nicht absehbarer Anwendbarkeit.

Weiterhin schnürt uns die nicht gelöste Frage wie der Räubersohn künftig weiter betreut und medizinisch versorgt wird weiter die Kehle zu. Die angebliche „unabhängige Beratung“ die uns aufs Auge gedrückt wurde, entpuppte sich als weitere Begutachtung – nun durch eine Psychologin. Und ein paar unser Ärzte lieferten ihr teilweise Haar sträubende Aussagen, die sich ungünstig auswirken können. Wir müssen uns erklären. Dinge klar benennen, die jeder Laie sieht.

Alles ist in der Schwebe. Nur wir sind am Boden. Nun müssen wir wohl einen Anwalt einschalten auch Regional TV und Zeitung habe ich kontaktiert. Es ist einfach zum k***** ich kann es nicht beschönigen. Wieder ein Kampf, dessen bloße Existenz niemand mit Verstand und einem Hauch Empathie nachvollziehen kann. Dass man als pflegende Eltern so hängen gelassen wird. Nach 3 3/4 Jahren sollen wir auf einmal ohne professionelle Hilfe zurechtkommen? Und der Kindergarten auch? Das ist nicht machbar!

Ein Kind das regelmäßig aspiriert, nachts stundenlang weint um Atem ringt, diverse epileptische Anfälle zeigt und unzählige Medikamente für den heftigen Bluthochdruck (bedingt durch die Niereninsuffizienz) benötigt, schlimme Schmerzzustände durchlebt – all das käme uns nur subjektiv so schlimm vor?!

Ich bin fassungslos, sauer, müde. Und nach wie vor gilt: Mit letzter Kraft die Hand zur Faust ballen. Für ihn, für uns. Wir lassen uns nicht nehmen was uns zusteht, was wir alle brauchen. Er zum Überleben und wir zum Weiterleben.

Paradoxe Verschlimmbesserungen – Alltägliche Hürdenläufe, wenn Rettungsleinen zu Fallschlingen werden.

Mit Mühe und Not schaffe ich es noch einen Blogbeitrag im Monat zu verfassen. Das Schreiben, das mir sonst so einfach von der Hand geht, stockt und ist zäh. Ich muss mir jeden Satz abringen. Denn das klare Denken fällt mir immer wieder schwer, ein Orkan tobt in meinem Kopf.  Seit Monaten rappel ich mich immer wieder auf. Aber es ist einfach kaum noch Kraft da. Wie gegen Stürme kämpfen, wenn man sich kaum auf den Füßen halten kann. Es ist so aufreibend, dass immer wieder meine Unterstützungssysteme weg brechen während neue Hürden auftauchen. Das ganze letzte Jahr versuchte ich unsere Pflegesituation zu verbessern, eine oder zwei neue Pflegekräfte zu finden, die uns entlasten. Zwischendurch sah es so aus als wären wir fündig geworden, doch dann ging die nächste Fachkraft und eine andere entschied sich um. Die Lücken im Pflegeplan sind nicht weg zu bekommen.  Und auch im Kindergarten tut sich nichts. Kompromissbereitschaft Fehlanzeige, „Gesetz ist Gesetz“ bekomme ich zu hören. Meine Petition? Davon profitieren im Idealfall zumindest ein paar andere Kinder, nächstes Jahr. Ich fühl mich so müde, einsam und im Stich gelassen.

Die durchwachten Nächte fordern ihren Tribut. Die drei Klinikaufenthalte dieses Frühjahr von Räubersohn und Mapa haben auch nicht gerade zur Entspannung beigetragen, zu mal soviel schief lief. Beim zweiten Versuch der Peg Anlage wurde auch noch die Speiseröhre verletzt. Eine große Narbe war die Konsequenz und ein dicker Schlauch, der über viele Tage tief im Schlund des kleinen Mannes steckte. Das weckte ungute Erinnerungen an die erste Zeit und fühlte sich für den Junior sicher nicht gerade angenehm an. Er durfte nichts über den Mund essen und wir mühen uns jetzt Wochen später immer noch ihn wieder an normale Kost zu gewöhnen. Zu allem Übel wurden auch noch Medikamente falsch dosiert und das Antibiotika legte seine Verdauung flach. Die auslaufenden Windeln mit daraus resultierenden Wäschebergen, Verbandswechsel unter Weinen und ein erschöpftes Kind setzen mir ganz schön zu.

Wir versuchen ja schon länger mehr Pflegestunden vor allem auch Nachtdienste zu bekommen. Und unsere Krankenkasse nahm unseren Hilfeschrei jetzt zum Anlass mal grundsätzlich vom MDK ( bzw. dem für privat Versicherte beauftragte medi- Prüfunternehmen) kontrollieren zu lassen, ob der kleine König überhaupt Intensivpflege benötigt. Es ist unvorstellbar. Das beklemmt mich unglaublich und alte Angsträume tauchen wieder auf. Wassermassen wollen mich wegspülen. Es ist einfach zu deprimierend, wenn man nach einer Rettungsleine ruft und Fallschlingen folgen.

Die kleine Miss derweil ist zu unser großen Freude mobil geworden, sie zieht sich hoch und räubert herum. Ich muss hinter her. Der kleine große Bruder kann wieder kaum regulär in Kindergarten, weil zu wenig Personal da ist und er ohne Krankenschwestern ja nicht kommen darf in die Fördereinrichtung. Bald sind eh wieder Ferien und der Schulkiga bleibt dann sowieso zu. Ende des Monats ist schließlich die seit langem geplante Myofasziotomie gegen die Spastikkontrakturen und Schmerzen mit anschließender Aufbau-Reha in dem spezialisierten Zentrum im Ausland, das die Kasse natürlich auch wieder nicht erstatten will. Parallel gibt es Ärger wegen des Stundenlohns des PD, diverse medizinische Geräte, die bewilligt werden müssen und die Kasse mit dem großen D herunter handelt oder die falsch geliefert werden. Daneben Hilfsmittel, die einer Anpassung bedürfen, die natürlich auch mehre Anläufe benötigten bis es passt.

Dazwischen will der MDK dann ein weiteres Mal kommen, denn eventuell gab es ja eine Wunderheilung seit letztem Jahr und der Räubersohn kann urplötzlich laufen und greifen. Es ist alles so ein Irrsinn unnötige Lebenszeit und wichtige Energie die drauf gehen für all diese abstrusen Überprüfungen, Anträge und Widerspruchsverfahren.

Und eigentlich hatte ich da ja so ein Projekt, das mir ein Hoffnungsschimmer sein sollte, dass ich hier raus komme und in meinem goldenen Fürsorgekäfig nicht eingehe. Nur dafür fehlt mir, mit all diesem Irrsinn, Zeit und Kraft. Nur wenig kann ich mithelfen. Träume müssen mal wieder warten. Und dann sagen Bekannte ich soll mich auf Positives fokussieren. Hmmm genau. Mein lieber Mann versucht auch mitanzupacken mich aufzurichten, aber er hat ja ’nebenbei‘ auch noch eine Vollzeitstelle.

Wir schwimmen weiter, würden uns so gerne öfter treiben lassen. Der Stil ist Wurst, nur den Kopf oben halten ist die Devise.

Schwarze Löcher im Paralleluniversum

„Ich kann nicht mehr.“ Dieser Satz, ich versuche ihn zu vermeiden,  trotzdem brüllt er immer lauter in meinem Kopf, hämmert auf mich ein.  „DU BIST KAPUTT! “ Ich bin zurzeit immer wieder kräftemäßig mehr als am Limit. Wache auf weil meine To-Do-Liste vom Schreibtisch nach mir ruft oder ein Kind röchelnd hustet (der Große) oder Hunger hat (die Kleine).

Nicht, dass ich in meinem Pflegealltag keine Unterstützung zulasse. Nein – im Gegenteil: Ich versuche Hilfe zu bekommen und das kostet mich gerade die letzte Energie. Unser Pflegedienst ist unterbesetzt,  nie bekommen wir die Stunden,  die uns zustehen. (Einen anderen, bei dem es besser aussieht, gibt es in der Region nicht). In den Ferien oder Wochenende sind wir fast immer komplett auf uns gestellt, hinzu kommen regelmäßig unbesetzte Tage unter der Woche.  Dann müssen die Großeltern mit anpacken, die aber auch nicht immer parat stehen – was als Rentner auch absolut legitim ist! (Und ich würde auch mal einfach meine Ruhe habe, die Füße hochlegen ohne, dass Helfer hier sind. Einfach ein bisschen für mich sein.) Noch viel verrückter ist, dass ohne Pflegebegleitung auch der Kindergarten ausfällt,  weil sich das Personal des sonderschulischen Kiga bisher weigert den Räubersohn ohne Krankenschwester zu nehmen auch nicht in Ausnahmefällen. Obwohl die FSJler haben und fast so viele Erwachsene wie Kinder an manchen Tagen dort herum laufen.  Als wäre es nicht kräftezehrend genug, dass er die kompletten Schulferien geschlossen hat.  Keine Kernzeitbetreuung – NICHTS!  So werden Eltern und insbesondere Mütter aus der Arbeit getrieben, wenn nicht sogar ins Burnout.

Gerade unsere Kids brauchen doch so viel Hilfestellung im Alltag. Unser Junior kann nichts ohne Unterstützung weder essen oder trinken, anziehen oder fortbewegen. Er kann nicht sagen was ihn stört oder wehtut, nur lachen, wenn etwas schön ist oder schreien, wenn etwas nicht passt. …und es gibt keine Aussicht,  das sich das ändert. (Ich habe viele Hoffnungen begraben was er noch lernen könnte, hoffe nur dass er irgendwie, irgendwann sich etwas mehr mit UK mitteilen kann.) Ich versuche zu verhandeln und argumentiere schon seit dem Sommer auch mit Schul- und Landratsamt –  noch vergebens. Hinzu kommen die anhaltenden Kämpfe um eine dringend nötige Reha, Hilfsmittel, Erstattungen ewig ausgelegter Rechnungen … soviele Emails, Warteschleifen. Dann noch das Haus, bei dem immer noch was zu tun ist und Handwerker, die Bestellungen vergessen, falsch liefern oder Geräte im Neubau nicht richtig anschließen. Wer braucht schon Heizung oder Warmwasser im Herbst ?

Überall schwarze Löcher unterschiedlicher Relevanz, die mir Energie aussaugen, mich auslaugen und müde machen. Ich habe keinen Nerv für wiederkehrende Probleme anderer, die sich im Kreis drehen, bin Diskussionen leid, ob in Familie oder Vereinen und schnell gereizt. Wer mich angreift, der erlebt etwas oder ich ziehe mich zurück. Ich brauche meine verbleibende Restenergie für meine Kleinfamilie. Habe Angst wie lange das gut geht.

Ich sorge mich, weil ich widersprüchliche Aussagen bekomme zur gesundheitlichen Verfassung des kleinen Königs.  Er hat heftige Myklonien und mehr Versivanfälle seit wir das Antispastikum einsetzen. Gleichzeitig hat er gute Phasen und mit dem Dronabiol, das wir seit kurzem eindosieren, wird er etwas weicher und die Spastiken gehen wohl zurück. Momentan haben wir auch wieder eine Kontrollphase mir vielen Arztterminen. Doch das medizinische Personal von der Klinik bis zum SPZ übt sich Paragraphengereite und einige haben Angst Neues auszuprobieren. Obwohl Schema F nicht wirkt, wollen sie dabei bleiben. Einige lassen uns nicht ausreden, verweisen auf Studien statt uns zuhören, verkomplizieren sowieso schon komplexe Abläufe und treiben mich damit in den Wahnsinn. Belehrungen, fehlende Ergebnisse und ausstehende Erläuterungen zu den Untersuchungen,  die bereits im September vorgenommen wurden, zwingen mich den Herrschaften hinterher zu laufen.

Derweil hustet der Räubersohn seit drei Wochen, wodurch er noch anhänglicher ist. Die kleine Miss wird mobiler und will sie sich aber seltener ablegen lassen. Mein Nacken schmerzt. Eigentlich haben der Mapa und ich immer abwechselnd ein Kind auf dem Arm. Er kommt zügig von der Arbeit heim, um mich zu unterstützen. Die meisten Kollegen verstehen, was er da für einen Spagat hinlegt, während ein paar seiner Kollegen es nicht schaffen sich in unsere Situation hinein zu versetzen. Wegschauen fällt leicht, wenn man das Paralleluniversum ignoriert. Inklusion wird auch ablehnt, weil man sich dann eingestehen müsste, dass es einem selbst ganz gut geht. Und das, wo man doch so geübt darin ist, im Jammern über selbst gemachten Termindruck und Perfektionierungswahn.  Schneller,  weiter, höher – wer nicht mit kommt, ist unsichtbar und soll es doch bitte auch bleiben. Das ist dieser kollektive Egotripp, der alles ablehnt was Empathie und Rücksicht statt Ellenbogen und Optimierung fordert.

Was ich nun mache? Ich versuche schöne Momente zu genießen, einen Ausflug mit Freunden, Spaziergänge im Sonnenschein und, wenn die beiden Zwerge mich fröhlich anlachen. Solche Augenblicke geben mir wieder etwas Kraft. Ich sauge sie auf, wie Frédéric, die kleine Maus, die Farben sammelt im Sommer für den Winter.  So gerne würde ich mal wieder einen fröhlichen positiven Beitrag schreiben. Aber unser Sommer war kurz und jetzt ist schon Winter.

Nachtrag: Wie gut, dass wir schon angemeldet sind für eine Auszeit in der Familienherberge Lebensweg, die nächstes Jahr eröffnet. Ein kleiner Lichtblick.

Mad, mad World. Wenn das Absurde zur Normalität​ wird.

Welcome to the Dschungel! Gäbe es eine Stellenausschreibung für den Fulltimejob einer pflegenden Mutter oder eines Vaters von einem behinderten Kind, müssten sie eine Menge abdecken! Wer einen Angehörigen zu Hause pflegt hat im Idealfall sehr gute Kenntnisse in der Rhetorik, ein juristisches Grundlagenstudium, eine fundierte Ausbildung in Verwaltung, medizinisches Basiswissen sowie eine ordentliche Portion Schneid und Selbstvertrauen. (Sarkasmus und Widerspenstigkeit entwickelt man mit der Zeit von ganz alleine – kein Sorge.) Ich bin auch in meinem dritten Jahr als pflegendes Elternteil immer wieder überrascht wie schwer die Versicherungen und Behörden (sowie einige empathielose Mitmenschen) uns das – ohne hin nicht einfache – Leben machen und dabei auch ihren Mitarbeitern ordentlich vermeidbaren Überprüfungs- und Verwaltungswahnsinn aufbürden.

Es ist so Vieles undurchsichtig, unlogisch und nicht vorhersehbar. Bore-out somit quasi nie zu erwarten, immer gibt es neue Hürden zu  überwinden. Bei uns „aktuell“, also seit der Vorweihnachtszeit zwei neue Hilfsmittel, maßgefertige, etwas skuril anmutende Lagerungssysteme (wie bei dem Elch auf dem Foto) – für tags und nachts zur Abduktion, die jetzt nach Ostern immer noch nicht fertig gestellt sind. Nicht selten enden diese Hilfsmittelanträge in einer schier endlosen Odyssee – und das meine ich nicht im übertragenen Sinne:  Schreckliche Zyklopen, irreführende Sirenen, tosende Stürme, das volle Programm haben wir immer wieder vor dem Bug auf unserer Irrfahrt.

Zum eben erwähnten Beispiel der Hilfsmittelversorgung – da bei unserem Räubersohn, nachdem es die ersten beiden Jahre immer „Spitzfüße, Spastiken und Beininnenrotationen ja – aber hey mit der Hüfte ist alles im Lot“ hieß (auch mit Ultraschall etc. überprüft), kam dann im Dezember die Hiobsbotschaft: Hüftluxation, Gelenkkopf nicht ausgebildet, Ausrenkung äußerst wahrscheinlich – eine OP zwingend nötig! Dafür waren wir allein von Dezember bis April sieben mal in verschiedenen Kliniken und bei Fachärzten von Heilbronn, Maulbronn, Stuttgart, bis Heidelberg. (dazwischen regulär zur Nierenkontrolle in Tübingen). Mit dem Ergebnis, dass gleich das erste vorordnete Hilfsmittel, eine Laufschiene eben überhaupt nicht passte, als sie endlich zwei Monate später nach Feststellung des „Schadens“ endlich anprobiert werden konnte. Nein, was für eine Überraschung! Ein Teil von der Stange sitzt nicht bei unserem kleinwüchsigen Sohn! Nicht, dass ich den sogenannten orthopädischen Experten in der schwäbischen Kinderklinik deutlich auf den Minderwuchs unseres Sohnes hingewiesen hätte, mehrfach…Zum Kühe melken. Inzwischen wissen wir, dass wir um die Hüft-Op nicht herum kommen, zumindest langfristig. Aber mit mehr Spreizung und Korrektur der Fehlstellung können wir es hoffentlich etwas hinauszögern. Die weiteren Episoden (Abduktionsempfehlungen, die bei einem Erwachsenen vergleichbar mit einem Spagat wären bis hin zu klumpigen, riesen Schaumstoffblöcken, die unserem Junior ungeahnte  Kräfte entlocken, um diese wegzutreten…) wären auch alle schilderungswert, aber das würde zu einem Buch werden.

Neben dem Klinikmarathon und den Gesprächen mit den verwirrten Versicherungsmitarbeitern (Wie das Hilfsmittel passt nicht? Haben sie das schriftlich für uns in einem aktuellen Arztbericht…) fühlten wir uns dieses Frühjahr auch außerhalb des Pflegealltags immer wieder wie im Comic „Gregs Tagebuch“. Da war ja noch die Schwangerschaft, die Wohnung und die Baustelle, die alle irgendwie nebenher laufen müssen.  Das „verwunderte“ einige der mehr oder weniger neuen Bekannten, mit denen wir nun v.a. baubedingt zu tun haben. Während sie Baurechts- und Designfragen zu ihrem alles dominierenden Hobby machen, haben wir „seltsamerweise“ irgendwie keinen Nerv mehr nach dem dritten oder vierten nicht zielführenden Gespräch und vollen Anrufbeantworter. Zu dem kamen aus alle Ecken Menschen mit Klingelbeuteln, die freundlich den Hut ziehend, selbstverständlich um milde Gaben baten, von völlig irrationalen Nachzahlungsforderungen bis zu unnötigen Beratungs- und Verwaltungskosten.

Der letzte Clou in dieser Serie des Wahnsinns, ist neben der Beihilfe, die tatsächlich für ein logopädisches Training (das sogar von der gesetzlichen KK anerkannt ist, für unseren Zweieinhalbjährigen, der bis heute nicht spricht) und ein Darmsanierungsmedikament zwei Amtsarztbesuche angefordert hat, unsere alte „Freundin“ die Pflegekasse:

Eigentlich sollten wir – wie uns in mehreren Telefonaten zugesichert wurde –  einen kleine finanzielle Unterstützung für die verschiedenen barrierefreien Baumaßnahmen bekommen: Dazu gehören die Abgrabungen, überbreite Türen und Fenster, eine bodenebene Dusche, rutschfeste Fließen im Sanitärbereich, schwellenlose Zugänge und den Plattformlift, um nur ein paar zu nennen. Dazu hieß es, müssen wir eine Liste erstellen, alles dokumentieren mit Belegen etc. und einreichen. Jetzt, neuester Stand – nachdem fast alles fertig gestellt oder zumindest bestellt ist – wurde uns mitgeteilt, dass nicht Maßnahmen bezogen, sondern Zeitpunkt bezogen gefördert werde. Das heißt im Klartext, da wir blöderweise unser Haus auf einmal bauen und nicht über 15 Jahre hinweg, können wir nur einmalig Unterstützung beantragen. Die maximale Fördersumme von 4.000€ wird dabei für alles zusammen vergeben! Richtig gehört: Für all das, was wir benötigen, damit unser chronisch kranker, schwerbehinderter Sohn halbwegs vernünftig leben und gepflegt werden kann. Alles was noch nicht montiert und jetzt akut notwendig ist, versuchen wir nun auf später zu verschieben, wenn „sich der Pflegebedarf verändert“ . Völlig bekloppt – aber sie wollen es ja so. Dann soll doch jedes Jahr ein Gutachter antanzen – mir egal ich habe eh fast kein Privatleben mehr.

Zudem haben wir auf Anraten unseres Pflegediensts wegen der neuen gesetzlichen Reglungen seit 2017 die Höherstufung im Pflegegrad beantragt, was sogar als Eilverfahren angesetzt wurde. Wegen angeblich 3,5 Punkten zu wenig wurde dies nun (vorerst) abgelehnt. Wobei es auf die 90 P. gar nicht ankommt, da wir durch die bilaterale ICP „den vollständigen Gebrauchsverlust der Greif, Steh und Gehfunktion“ nämlich eine „besondere Bedarfskonstellation“ vorliegen haben, die seit 2017 direkt zu PG5 führt!! (siehe Links unten). Leider hatte der uns begutachtende Arzt entweder Tomaten auf den Augen und Ohren oder eine sehr begrenzte Auffassungsgabe. Er hat Einiges, wie die Schluckstörung, die nächtlichen Schreiattacken, das regelmäßige Erbrechen und die diversen Hilfsmittel, die wir tagtäglich verwenden usw., einfach nicht mitbekommen. Zu dem verfügt der Mediziner über eine blühende Phantasie, so soll unser kleiner Mann im Bett liegend seine Position verändern können („weitgehend unselbstständig“) und – haltet euch fest – sogar etwas sitzen! Das sind doch mal tolle Nachrichten, ein Wunder!! Und wir Eltern und die Pflegerinnen haben es gar nicht mitbekommen, Mensch! Toll, dass wir das jetzt erfahren. Wahrscheinlich ist es bei unserem Räubersohn, wie bei Lotta Wundertüte: Im Geheimen sitzt und krabbelt das ICP-Kind. Das hat er dem Gutachter dann telepathisch mitgeteilt, der kleine Zauberer. (Sarkasmus off)

Oh Mann, ihr merkt es ich bin dem Wahnsinn nahe. Immerhin boxt mich die kleine Maus regelmäßig in die Realität zurück. Sie verhindert es auch, dass ich mich gesundheitsschädlich verhalte in solchen Irrsinnszeiten. (Danke Süße, bekommst nächtlichen Stracciatella Joghurt dafür.)

Langsam wird draußen schwarz zu blau, inzwischen ist es fast ganz hell draußen. Mir geht’s besser. Jetzt könnte ich mich theoretisch noch mal hinlegen zu meiner kleinen Heulboje und dem geschafften Papabär. Oder sich schreibe an dem Widerspruch bezüglich des Pflegegrads weiter. – Ihr habt das Monster geschaffen, so deal with it!

=>>>>Noch ein paar Links für euch, wenn ihr auch über eine Höherstufung in PG5 nachdenkt:

Liegt bei eurem chronisch kranken oder behinderten Kind vielleicht auch ein erhöhter Pflegebedarf bzw. „besondere Bedarfskonstellation“ vor? Auch Kinder unter drei Jahren können den Pflegegrad 5 bekommen.  – Infos zum Antrag und Widerspruch:

http://www.pflegeversicherung-2017.de/index_BesondereBedarfskonstellationenKindern.htm

https://www.pflegegrad.info/pflege/besondere-bedarfskonstellationen.php

-https://www.pflege.de/pflegekasse-pflegerecht/pflegegrade/widerspruch/#widerspruch_pflegegrad_5

#Mein Tag ohne mich

Ich beteilige mich spontan  an dem feministischen Aufruf zum Weltfrauentag heute am 08.März 2017 mit meinem Beitrag zur Blogparade #Meintagohnemich.

<Ein Gedankenspiel>

Sie ist weg. Für fünf Wochen. Jetzt ist er ganz der Herr im Haus.

Morgens zwischen sechs und sieben. Endlich schläft der kleine Räuber seelenruhig, nach dem er wegen der Spastiken mehrmals nachts aufgeheult und Papa wach gehalten hat. Der springt jetzt aus dem Bett. Kocht den Tee, richtet die Medikamente, wie jeden Tag. Aber zur Zeit kann er nicht zur Arbeit düsen, sondern muss auch Frühstück richten für den kleinen Siebenschläfer. Er trinkt nicht in Ruhe, sondern in Eile den Kaffee. Spätestens 7.30Uhr sollte er Sohnemann aus den Federn geworfen werden. Waschen, wiegen, eincremen, wicklen, anziehen.

Und das mit einem müden hypotonen bis hypertonen zweieinhalb jährigen Morgenmuffel, der sich zusammen rollt und die Arme angewinkelt steif macht wie ein Eichhörnchen. Da dauert das Abtrocknen, Windel anlegen und Pulli anziehen gleich doppelt so lange. Dann gibt es Frühstück und die ersten Medikamente, das übernimmt in der Regel die Pflegerin, die inzwischen eingetroffen ist.

Papa räumt die Küche auf, richtet den Mittagsbrei vor und alles was mit in den Kindergarten muss. Wechselkleider, schreibt noch schnell eine Nachricht ins Mitteilungsheft für die Erzieherin. Hält zwischen durch den Zwerg noch vom Spucken ab. Wenn es klappt Glück gehabt sonst heißt es wieder umziehen..Mobiliar reinigen.

Ist der Kleine aus dem Haus werden kurz die Füße hochgelegt, ein Joghurt gegessen, Emails gecheckt. Dann geht es entweder zack ins Auto zur 40% Arbeitsstelle bis mittags oder Sekretariatsdienste für den kleinen Bigboss erledigen – das bedeutet:

Arzttermine abklären, Rechnungen scannen und einreichen, Kostenvoranschläge für Hilfsmittel einholen, Rezepte anfordern, mit den Orthopäditechniker und Ärzten auf einen Nenner kommen, Widersprüche für die Versicherung schreiben, Medikamente bestellen, Arztbriefe weiterleiten, Großeltern koordinieren mit den Therapietagen und Kontrollbesuchen in den diversen Kliniken, die sich immer wieder ändern.

Dazwischen Wäsche waschen auf- und abhängen, Einkaufen, Aufräumen, Briefe abheften, Brei und Brühe vorkochen, Klarschiff machen. Mittag essen richten falls der kleine Herr auf 12.20 Uhr heim kommt, wie so oft, wenn nicht mehr Pflegestunden verfügbar sind. Die Pflegerin geht dann mittags und ein Großelternteil springt ein, wenn der Daddy arbeitet. Manchmal gehen sie auch so mit zur Therapie, damit er eine Auszeit hat oder Haushalt und Verwaltungskram erledigt bekommt oder selbst mal Physiotherapie gegen die Rückenschmerzen machen kann.

Daneben sollte der Räuber auch mal Mittagsschlaf machen, die Arme und Beine durch bewegt bekommen, irgendwie seine Flüssigkeit eingeflößt kriegen, Galileo Training erledigen, die unterstützte Kommunikation üben, in den Bauchstütz gehen, Rollbrett fahren, und immer wieder Essen, wicklen etc.pp. Papa wird nicht langweilig, nur manchmal schläft er mit den Kleinen zusammen ein, weil er so platt ist. Selten klappen dazwischen Treffen mit Freunden und  deren Kids, selbst das Lebensmittel einkaufen ohne Kind ist eine Erholungspause.

Wie läuft es bei Arbeitstagen: Nebenbei darf der Vater Nachrichten von der Oma oder dem Opa checken und Instruktionen geben und hoffen, dass alles klappt. Zwischen durch in der Pause Telefonate führen, To-Do-Listen schreiben, Mails beantworten auf den AB der Apotheke oder des Kinderarzts sprechen. Auf dem Heimweg Rezepte holen und Briefe einwerfen. Der ganze Kladderadatsch der an Arbeitstagen liegen bleibt, schiebt sich dann auf nachmittags bis nachts, das Wochenende.

Wenn Papa dann um halb drei k.o. heim kommt, darf er sich von seinen Kumpels und der älteren Herrengeneration anhören, wie toll es doch sei halbtags arbeiten zu gehen und dass sich ja soooo viel verbessert habe seit früher. Manche wünschen sie  könnten auf dem Spielplatz abhängen statt abends erst heim zu kommen. Er sagt meist gar nix mehr dazu. Meint nur gelegentlich: „Du weißt schon, dass ich die meiste Zeit mit dem Junior zu den diversen Therapeuten (Logo, Ergo, Physio und co) renne nachmittags. Willst du wirklich tauschen mein Freund? Ein Kind das nicht redet, selbst ständig isst oder sitzt – Fremdbestimmung durch Ärzte und Therapeuten gegen gute Bezahlung und Anerkennung im Job?“

Abends gibt es auch wieder einen Wettbewerb- wer schläft erster? Der Vater oder Knilch?

Derweil ist Mama weiter in Kur – und merkt, dass es auch ohne sie geht.  Wahrscheinlich sogar gehen muss. Vielleicht wird sie ihn überzeugen, dass er kommendes Jahr dran ist mit einer dauerhaften Arbeitszeitreduktion oder sie übernehmen beiden beide Jobs zu 50%. Denn irgendwann sie die Akkus leer, ob vom Vater oder der Mutter.

(Dass, das hier eine Utopie ist stimmt leider. Barrierefrei wohnen ist teurer und so einen Rollentausch können wir uns höchst wahrscheinlich über eine Kur Dauer hinaus kaum leisten.)

Zum Bild: Wir Frauen packen zu in allen Lebensbereichen. Wenn uns keiner dafür lobt, tun wir es selbst!  Über die nach wie vor weibliche Welt der Pflege – in CARE-Berufen oder Privat – hab ich mir früher schon Gedanken gemacht:  Who cares? It’s a WOMANS world.

Tausendmal gehört…

Hier für euch zum Wochenstart – ein Bullshit Bingo zum Thema: Was sich Eltern mit einem behinderten Kind alles so anhören dürfen.

Einiges davon ist „gut gemeint“ und ich will niemand zu nahe treten. Viele Verwandte, Bekannte und Freunde werden hellhörig und wollen wirklich helfen, sie sammeln Zeitungsartikel, berichten von Dokus und es freut mich, wie sie uns unterstützen wollen. Diese Tipps sind gelegentlich auch wirklich hilfreich.

Aber jemand Außenstehendes, der mit seinen schnell ausgesprochenen Aussagen versucht einem einen positiven Blick auf das Ganze zu geben oder einen aufzumuntern, bewirkt oft das Gegenteil. Vor allem dann, wenn man als Eltern merkt, dass es der Person eigentlich nur darum geht schnell das Gesprächsthema zu wechseln, weil sie sich unwohl fühlt, denn: Surprise, Surprise – es wird nicht immer alles gut! Das verdrängen die meisten nur all zu gerne.

Auch die Bewunderung dafür, dass man sein Kind fürsorglich pflegt und unangemessene Glorifizierung dafür, dass man sein eigen Fleisch und Blut liebt und dementsprechend versorgt, ist einfach fehl am Platz. Schließlich hat man als Mutter oder Vater eigentlich keine andere Wahl. Natürlich, ist das schön, wenn jemand kleine Fortschritte unseres Lieblings wahrnimmt und wertschätzt! Manche Eltern bezeichnen ihre Kinder selbst als kleine Helden, andere trösten sich mit dem Gedanken eine „besondere Aufgabe“ zugetragen bekommen zu haben und zitieren gerne die Holland-Geschichte. (An guten Tagen glaube ich auch, dass ich an unserer Lebenssituation gewachsen bin) Viele finden aber einfach auch die A****-Karte gezogen zu haben zumindest in frustigen Zeiten.

Besonders gut verzichten kann ich auf Leute, die nicht richtig im Bild sind und einem auf Teufel komm raus eine bestimmte Therapie oder ähnliches aufschwatzen wollen. Sehr „nett“ auch die Meckermenschen, die nicht die geringste Ahnung haben (z.B. dass Inklusion nicht nur die Schule betrifft) und meinen uns gegenüber – als Stellvertreter „der Behinderten“ – ihren Senf abgeben zu müssen, das nervt das schlicht und ergreifend!

Am Schlimmsten und Verletzendsten finde ich persönlich, lapidare Kommentare, die von ganz empathielosen Zeitgenossen ausgesprochen werden oder Menschen, die keine Millisekunde nachdenken bevor sie los plappern. Das sind dann beispielsweise Äußerungen darüber, dass doch alles nicht so schlimm sei, ja man sogar dankbar sein soll, dafür dass das babyartige, behinderte Kind so wenig Ärger mache, weil es nicht spricht, läuft etc.. Manche sind tatsächlich neidisch, wir bekommen ja auch 1a Steuervergünstigungen, einen gratis Parkplatz am Eingang und KiGa Platz mit  Pflegerin – ok, wer will tauschen? Behinderung und Krankheit gegen diese „tollen“ Vorzüge (die fast alle hart erkämpft sind und nicht umsonst Nachteilsausgleich heißen)?

Eine Steigerung davon ist nur noch die Frage danach, ob man es nicht früher gewusst habe. Die wurde uns zwar bisher nur selten und in anderen Kontexten gestellt  (z.B. von ängstlichen Paaren mit Kinderwunsch) – kommt aber bei mir meist so an: Ihr hätte ja die Chance gehabt auf ein normales Leben, es nur selbst nicht ergriffen. Auf uns trifft das nun mal nicht zu, und auch bei genetischen Defekten ist das das Letzte. Schließlich spricht es dem behinderten oder kranken Kind sein Recht auf Leben ab. Und das kann man so nicht stehen lassen PUNKT

Morgen Mama wird’s was geben: Zeiten des Wartens. Eine unendliche Geschichte.

Andere Familien schreiben „My Home ist my Castle“ oder „Carpe Diem“ in verschnörkelten Lettern auf ihre Wohnzimmerwand. Ich überlege mir manchmal, ob ich als Spruchbanner mein Dauermantra „Nicht aufregen, nicht aufgeben – Dran bleiben!“ hängen soll, nur so zum Erinnern.

Denn mir kommt es immer wieder so vor, als hänge ich mit meinen Lieben in der Warteschleife fest. Was sicher nicht von ungefähr kommt… ich kann die Duddelmusik unserer Krankenversicherung und des Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ) schon zweistimmig mit pfeifen. Für meinen kindlichen Kaiser darf ich tagtäglich gegen den grauen Nebel, dem alles verschlingenden Nichts des Verwaltungs- und Pflegeirrsinns kämpfen – nur werde ich selbst gelegentlich zum fauchenden Fuchur.Inzwischen haben wir immerhin bei einigen zuständigen Stellen und Ämtern teilweise persönliche Ansprechpartner, denen ich nicht jedes Mal die Geschichte unseres Räubers von der Schwangerschaft an Haarklein berichten muss.

Besonders amüsant finde ich immer, wenn sie ALLE verfügbaren Arztberichte wollen und ich dann frage, ob sie die Portokosten für das Paket mit drei Leitz Ordnern sowie die anfallenden Kopierkosten bezahlen wollen. Nein wirklich, die Warterei ist ätzend. Manchmal kam ich schon auf die absurde Idee, ob das meine persönliche Life-Challenge werden soll: Mich in GEDULD ÜBEN.

Yoga, Meditieren und co hab ich schon durch, da hilft auch kein Räucherstäbchen und Entspannungstee mehr. Mit der Geduld ist das eh so eine Sache. Die Geduld wird nicht mehr, wenn man sie oft benötigt – im Gegenteil manchmal muss ich sehr, ja sehr tief durch atmen, wenn ich wieder einmal vertröstet werde. Und es ist ja nicht nur EIN besonders happiger Bereich bei dem es hakt, nein Hilfsmittelfertigung, SPZ oder Neurologie /MRT-Termin alles dauert unglaublich ewig. Mein Fuß steht auf dem Gaspedal doch irgendjemand zieht immer die Bremse. STOPP and GO. Ich bin es leid!

Ich habe – sage und schreibe – im Mai das Rezept für die Zweitversorgung mit einer Sitzschale für unseren Sohnemann beantragt, dass sie auch gewiss bis Oktober zum Kindergartenbeginn fertig gestellt sein wird. Nun was soll ich sagen – es ist Mitte Dezember und mit ganz viel Glück soll der Sitz bis 23.12.2016 geliefert werden. Nur inzwischen ist der Junior tatsächlich etwas gewachsen und nun passt die Sitzhilfe für Daheim nicht mehr richtig. Also geht direkt im Anschluss dieser Sitz zum Reha-Techniker zum Anpassen, der hat aber Urlaub bis Anfang Januar.?) Also haben wir nur über die Ferien für den Kleinen einen Stuhl zu Hause, das 40kg Ungetüm dürfen wir dann zweimal die 120Stufen hoch und runter schleppen –Bravo! Danach heißt es wieder den sich überstreckenden und ruckartig bewegenden Knirps auf dem Arm mehr schlecht als recht Essen geben, stunden lang. Fabelhaft, wisst ihr wie sich mein Rücken anfühlt? Das ist nur ein Beispiel.

Viel mehr ärgert mich, dass wir – nach dem ich mit zig Arztbriefen und Therapieberichten der Physio erreicht habe, dass die Beihilfe uns das Galileo Therapiegerät übernehmen will – nun die private Versicherung dermaßen querschießt. Ein Gutachten wollen sie, aber niemand meldet sich zurück wegen dem Termin. Die liebe Debeka blockiert alles, obwohl sie NUR einen Pflichtanteil von 20% haben. Nachrichten über das Kontaktformular, mehrere Telefonate, böse Briefe, nichts scheint das Ganze voranzutreiben. Soviel Sand im Getriebe – oder eher ganze Felsbrocken. (Wo verdammt ist mein treuer Freund Atreyu, der mir beisteht?) Ja, das unendliche Warten …oh du fröhliche. War das noch schön, als Kind nur auf die weihnachtliche Bescherung oder den ersten Schnee zu warten. >>Nach dem Termin ist vor dem Termin oooommm << und so bitte ich gnädiglich jetzt noch schnell vor den Feiertagen und dem Jahreswechsel um neue Audienztermine bei den Doktoren für das Frühjahr und den Sommer 2017.

Denn da haben wir einiges vor – ich habe ja schon von ein paar der „Projekte“ etwas verraten und es wird auch noch ein paar Überraschungen geben , die sind aber auch mit Warten verbunden aber auch Vorfreude, ihr werdet schon sehen.

Euch möglichst ruhige, friedliche – Virus freie –Weihnachten mit euren Lieben. Eure Sophie**

Who cares? It’s a WOMANsworld

Frauen kümmern sich: Als Dreikäsehoch um ihre Puppen, dann die Kaninchen, als Teenager werden sie Babysitter. Als junge Frau versorgen sie ihre männlichen Wegbegleiter, natürlich die Kinder und wenn es an der Zeit ist, werden von ihnen die Eltern gepflegt, auch seine selbst verständlich.

Diese Auffassung teilen noch erschreckend viele Menschen, und nicht nur die alten Generationen. Auch mit Abitur, Examen oder Masterabschluss ist man – und leider auch all zu oft frau – vor dieser von dieser Gender binären Weltsicht nicht gefeit. Wenn deren Vertreter zumindest erkennen würden, dass es EINE Ansicht ist und nicht eine unumstößliche Weltordnung.Ganze Studienrichtungen setzten sich mit Pflege auseinander und erforschen Care-Berufe. Doch all die Forschung und die gesellschaftlichen Neuerungen wie Elternzeit für Väter  und co, scheinen kaum zu fruchten. Der Geist ist träge…

Diese Überlegungen greife ich nicht aus der Luft. Die Begegnungen der letzten beiden Jahre, die ich als Mutter eines Kindes mit Pflegestufe drei und 100% Schwerbehinderung, zu Hause und leider auch immer wieder in Arztpraxen und Krankenhäusern verbringen „darf“, haben mich wirklich äußerst überrascht. Unfassbar wie die Ansicht, dass Mütter die Hauptverantwortung für die Erziehung und Pflege der Kinder zu tragen haben, sich noch immer in den Köpfen vieler Menschen fest krallt. Darüber stolpern nicht nur wir Frauen und Mütter in unserem Privat- und Arbeitsleben, sondern gerade auch in Familien mit behinderten Kindern –  die Väter. Außerdem, erscheint es mir, trägt die weibliche Welt der Erzieherinnen, Lehrerinnen, Pflegerinnen, Therapeutinnen und Ärztinnen einen nicht zu vernachlässigenden Anteil dazu bei, dass diese Strukturen regelrecht zementiert werden. 

Zusammen mit meinem Mann, der sich nicht „aktiv einbringt“ oder „babysittet“ – sondern als Vater engagiert ist und ernst genommen werden möchte, habe ich die perfidesten Situationen erlebt: Zum Beispiel eine Ärztin im SPZ, die ihn ignoriert und mir bsw. Fragen zur Ernährung unseres Sohn stellen obwohl ER ihn in diesem Moment auf dem Arm hält und füttert. Der Vater ist unsichtbar. Auch Aussagen, wie „So ist es halt, die Frauen kümmern sich um die Kinder“ und „Männer wollen doch gar nicht“, sind schlicht und ergreifend  zu pauschalisierend und damit falsch.  Oft verfallen Familien mit behinderten Kindern in die klassische Rollenaufteilung, die für manche durch aus passt und ich auch nicht schlecht machen möchte – jedem das seine!  Doch da viele Ehen mit behinderten Kindern zerbrechen – vielleicht sollte überlegt werden warum? Wer die Ursache in der Belastung durch die Behinderung sucht greift zu kurz. Natürlich gibt es auch hier in der Anderswelt „Mutterübertiere“, die alles alleine stemmen wollen (oder müssen) und sich nur noch ums Kind und /oder die Krankheit bzw. Behinderung drehen. Aber ist das Etikett „besondere Mutter“ eine Auszeichnung, tut es gut sich ganz damit identifizieren ? (Wobei das bestimmt auch Reslilenz fördern und eine gute Bewältigungsstrategie darstellen kann…das ist wohl aber alles ein anderes Thema) Andere haben keine Wahl, wenn sie von vornherein allein erziehend sind, ihre Partner nicht mit ziehen oder sogar gehen. Eine furchtbare Vorstellung für mich. Wobei ich manchmal auch am liebsten davon laufen möchte vor all den Aufgaben, Verpflichtungen, der erdrückenden Verantwortung.

Wir versuchen bisher so gut es geht ein Team zu sein, auch wenn das gar nicht einfach ist in diesen ausgetrampelten Pfanden. Gerade in diesem dauerhaften Ausnahmezustand möchten wir uns doch ein bisschen Familiennormalität bewahren und einfach gemeinsam die Eltern sein. Und was sehen wir? In der Klinik das Schild „Mutter-Kind-Station“ (vereinzelt mit Eltern-Kind-Aufklebern halbherzig aktualisiert), Regelungen, die es nicht erlauben, dass zwei Elternteile beim Kind übernachten. Gerade bei der Pflege von chronisch kranken und behinderten Kindern, die dauerhaft Unterstützung benötigen ist es doch um so wichtiger, dass beide im Boot sind!

Aber meisten ärgert mich, dass sogar Beratungsstellen und ähnliche pädagogische oder therapeutische Anlaufstellen auch 2016 nicht in der Lage sind sich an Mütter UND Väter zu richten. Gesprächskreis am Vormittag, Spieltreffen für Mütter und Kind nur morgens, sowie diverse Therapieangebote – fantastisch. Wie soll Frau so arbeiten? (Im höchsten Fall der Gefühle, gibt es einen zusätzlichen Papi-Abend. Wobei diese Daddy-Extras auch bei anderen Familien/Elternkursen, wie PeKiP und co eher Alibi-Veranstaltungen  als sinnvolle, durch ihren Inhalt berechtigte ergänzende Angebot für die Väter darstellen, was durch das extra Programm und die Einmaligkeit offensichtlich wird.)

Noch ein paar Termine mehr auf meinen Mutterschultern und der Vater ist immer mehr außen vor. Die pflegende Mutter bündelt alles, gibt Informationen weiter, koordiniert und geht über ihre Grenzen. Arbeiten wir immer schwerer, der Vater wird ebenfalls reduziert auf seine Ernährerrolle und soll tapferer Unterstützer sein. Eine Überforderung für beide, alles in allem ein Kreislauf, der so gar nicht entstehen müsste.

Ich versuche auf diese Schieflage aufmerksam zu machen und hoffe einige Unterstützer und Unterstützerinnen zu finden. Da reden alle von Inklusion und wir haben noch nicht mal Gleichberechtigung!