Kategorie: Allgemein

Unperfekt ist genau richtig. Was ich allen Müttern wünsche.

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2018 neigt sich dem Ende zu – und das ist auch gut so, denke ich mir bei jedem Rückblick. Immer wieder wundere ich mich warum am Ende der Kraft noch soviel Jahr übrig ist. Meistens geht mir schon im November die Puste aus. Dabei habe ich mir genau das vorgenommen: Durchschnaufen, Kraft sammeln und nicht Durchhängen in diesem Winter.

Und ich habe mich getraut Nein zu sagen zu Vielem. Ich war weder beim Elternbasteln noch dem Weihnachtskaffee. Smalltalk und weitere Termine waren einfach nicht drin mit meinem aufgebrauchten Energiespeicher. Wenn ich mich umsehe, erkenne ich so viele Mütter, die nicht in unserer schwierigen Konstellation leben, aber andere nicht weniger vereinnahmende Verpflichtungen und Probleme bewältigen müssem, die ihnen viel abverlangen. Doch die wenigsten trauen sich etwas zu streichen. Gerade zu Weihnachten laufen viele zu Hochform auf: Von Geschenke besorgen, dekorieren, Fotobücher gestalten, um alte Verwandte kümmern, Winterschuhe besorgen – Mama macht schon.

Sie wollen alles perfekt machen für ihre Lieben – oder weil sie denken, dass es ihr Job als Frau ist? Ich liebe Mareice Kaisers Essay  über “Das Unwohlsein der modernen Mutter”. Das sollte jeder, der Kinder hat oder über Mütter urteilt, sich zu Gemüte führen!

Das heißt nicht, dass ich zum Grinch mutiere, im Gegenteil, ich mag die Vorweihnachtszeit. Und ich habe auch etwas gebacken, war im Kindertheater und wir luden gerade erst Freunde zum Adventsbrunch ein. Aber nicht aus Pflichtgefühl, sondern weil es mich glücklich macht mit der kleinen Miss Kekse auszustechen, mit dem kleinen König russische Wintermärchen zu lauschen und mich gelegentlich mit lieben Menschen zu umgeben. Unsere Freunde haben zum Brunch alle etwas mitgebracht und es war so schön mal alles andere zu vergessen für einen Sonntag. Das Basteln und Dekorieren gab ich an meine Mutter ab, der das Spaß macht und der Adventskranz ist selbst gekauft wie der Bilder-Adventskalender von Pipa und Pelle für beide Kids zusammen. 

Diverse Anfragen zu neuen Ehrenämtern, auf die ich früher wohl eingegangen wäre, habe ich den letzten  Monaten bewusst abgelehnt. Auch mit Kopfschütteln, wenn ich mir Dinge anhören muss wie “Du arbeitest doch nicht wieder?”. Carearbeit ist nach wie vor unsichtbar. (Claire Funke es gibt noch viel für uns zu tun..) Und wer nicht selbst pflegt, kann sich wohl nicht vorstellen, was es bedeutet, dauerhaft ein Kind rundum zu versorgen, dass wie unser geliebter Räubersohn mit über vier Jahren körperlich auf dem Stand eines fünf Monate alten Babys bleibt.

Ich habe also wirklich versucht mit einem verbleibenden Energie zu haushalten. Leider haben mir verschiedene Ereignisse doch einen Strich durch die Rechnung gemacht. Davon werde ich noch berichten.

Immerhin konnte ich ein paar Schreibprojekte an Land ziehen, die mir gut tun, weil ich mich dem widmen kann, was mir wichtig ist: Ich darf unter der Rubrik Blickpunkte für das Momo Family Magazin künftig von meiner Odyssee als pflegende Mutter berichten. Diese Logbucheinträge erscheinen viermal jährlich und ich bin auf das Feedback dazu gespannt. Mein erster Beitrag (nach der Vorstellung jetzt im der Dezember-Ausgabe) wird von Auszeiten und Bedürfnisse für alle handeln. Denn wir müssen als Special-Needs-Familie auf uns Acht geben. Auf alle – nicht nur die Kinder.

Ich finde: Unperfekt ist genau richtig und das gilt für alle, die sich kümmern. Kümmert euch auch mal um euch. Und lasst euch von niemandem vorschreiben wie das auszusehen hat. 

Kreisel, Kreisel dreh dich. Es geht immer weiter.

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Die kleine Piratenprinzessin tanzt herum und singt in ihrer Da-da-Sprache. Ich summe das Kinderlied „Dreh dich kleiner Kreisel.“

Der Kreisel dreht sich weiter. Ich sehe verschwommen was um mich herum ist vorbei ziehen. Höre die klingende Melodie und taumele. Nur nicht umkippen. Weitermachen.  Im Lot bleiben.  Doch das Schlingern ist Teil des Kreiselstanz.

Dieses Bild sehe ich vor mir, so fühle ich mich seit einer Weile immer wieder. Mir ist schwummrig. Viel ist passiert im letzten Monat: Wir waren zum vierten Mal dieses Jahr stationär, was ziemlich anders ablief und uns, auch wenn der Aufenthalt nur 8 Tage dauerte, echt einiges an Nerven abverlangt hat.

Der kleine König ist vier geworden und wir haben ihm einen goldenen Festtag bereitet, so gut das einen Tag nach Entlassung geht. Wir waren beim ersten Kindergeburtstag in der Nachbarschaft eingeladen. Elternabende, Sitzungen, Termine bei Ämtern. Schöne Momente und geballter Alltag der Elternpflichten, denen wir nicht alleine hinterher hetzen. Nur verteilt sich als pflegende Eltern die Konzentration auf so Vieles. Und was man selbst als wichtig ansieht, kommt zu oft zu kurz, da die anderen am längeren Hebel sitzen.

Es hat sich einiges geändert und ist trotzdem irgendwie fast beim Alten geblieben. Das ist alles so verwirrend, irritierend. Es geht immer weiter – oder drehen wir uns im Kreis? Ist das etwas Positives? Das Leben geht immer weiter. Oder: Show must go on. Wir funktionieren. Ich möchte mich nicht nur fügen, abhaken was andere mir vorsetzen. Ich möchte mich gerne und aufmerksam um mein zwei Schätze kümmern. Aber es ist so oft ein Erledigen von To Do’s.  Die verdammte Liste wird nicht kürzer. Egal wieviel ich hinter mich gebracht habe, sie wächst weiter, rollt sich am Boden noch auf.

Und das alles zum Jahresende. Dabei hatten wir schon seit Frühjahr massiven Ärger mit der Versicherung und den Ärzten,  der die Energiereserven kontinuierlich leer gesaugt hat.

Die Kraft ist lange schon aufgebraucht. Doch der Kreisel dreht sich. Hilfsmittelanträge wollen bewilligt, Rechnungen bezahlt, Verordnungen besorgt, Arzttermine koordiniert werden. Dazwischen Laterne laufen und andere nette Familienaktionen im Kindergarten? Ich schlafe schon beim Abendessen fast ein. Selbst meine wenigen Hobbys, die doch auch Freude und Entspannung bringen sollen, stressen mich. Blöde Krankheiten kommen im unpassendsten Moment zurück.

Und das Komische – eigentlich haben wir gute Nachrichten bekommen. Doch fühlt es sich (noch) nicht so richtig danach an:

Wir haben tatsächlich noch in diesem Jahr einen Kinderintensivpflegedienst gefunden, der mehr Kapazität als unser bisheriger hat. Nur wollen sie nicht kooperieren – das bedeutet Ex oder Hopp. Wir können mehr Stunden bekommen,  auch weniger Lücken in der Versorgung, wenn wir unser altbewährtes Team opfern. Liebevolle Kinderkrankenpflegerinnen, die den kleinen Räubersohn teilweise schon über Jahre kennen und mir zur Seite gestanden sind. Da gibt es keinen guten Mittelweg. Das war eine so eine schwere Entscheidung und doch hatten wir keine Wahl. Wir haben gewechselt und sind jetzt noch lange von Normalität entfernt, weil das mehr ist als einfach ein Unternehmen gegen ein anderes zu ersetzen. Die Frauen fehlen auch als Menschen. Einziger Trost: Ich bin mir sicher das neue Team ist auch sehr gut und wird sich ebenso reinhängen. Und was mich auch betrübt: So schnell und plötzlich bekommt man bei einem Pflegedienst nur einen Platz, wenn ein anderes Kind verstirbt. Natürlich ist im Prinzip nichts anderes wie, wenn ein Angehöriger  durch die Organspende eines anderen weiterleben kann. Dankbarkeit mit traurigem Beigeschmack. Zumal wir mehrere Familien mit Lebenszeit limitierend erkankten Lieblingen kennen. – Das kann ich nicht täglich ausblenden.

Alles ist neu und wirkt befremdlich.  Alles muss sich einspielen. Nebenher soll der Alltag laufen und ich stehe oft neben mir,  fühle mich erdrückt, manchmal versteinert von all dem was noch zu tun ist. Es geht weiter…tröstlich? Oft beunruhigend. Ich verfalle zeitweise in Schockstarre.

Auch mein Herzensprojekt, das ich zu Jahresbeginn mit aus den Angeln hob, es hat sich sehr gewandelt.  Und doch finde ich Vieles daran richtig gut. Wir haben nun kein Buchcafé eröffnen können, dafür aber einen tollen kleinen Verein gegründet. Eine Initiative, die sich für Inklusion und Kultur einsetzt in Hölderlins Geburtsstadt. Und unsere erste Lesung gestern mit Marian Grau („Bruderherz. Ich hätte dir so gern die ganze Welt gezeigt“) war unglaublich. Dieser junge Kerl gibt mir soviel Mut, Vieles an ihm erinnert mich an mich selbst nur früher. Beim Moderieren des Gesprächs hatte ich das Gefühl seit langem einmal etwas zu tun, das richtig „meins“ ist. Mich für etwas einzusetzen das von Bedeutung ist und das auch gut zu machen. Ein Zuhause Gefühl.

Und heute bin ich wieder etwas wehmütig, hier daheim zwischen Wäschebergen, mit fieberndem König und hustender kleiner Miss, die trotzdem herum springt. Ich bin irgendwie wieder im Standby-Modus auf Sparflamme, weil die Energie einfach weg ist. Drehe mich weiter nur, weil es eben weiter gehen muss.

 

Morgen Mama wird’s was geben: Zeiten des Wartens. Eine unendliche Geschichte.

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Andere Familien schreiben „My Home ist my Castle“ oder „Carpe Diem“ in verschnörkelten Lettern auf ihre Wohnzimmerwand. Ich überlege mir manchmal, ob ich als Spruchbanner mein Dauermantra „Nicht aufregen, nicht aufgeben – Dran bleiben!“ hängen soll, nur so zum Erinnern.

Denn mir kommt es immer wieder so vor, als hänge ich mit meinen Lieben in der Warteschleife fest. Was sicher nicht von ungefähr kommt… ich kann die Duddelmusik unserer Krankenversicherung und des Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ) schon zweistimmig mit pfeifen. Für meinen kindlichen Kaiser darf ich tagtäglich gegen den grauen Nebel, dem alles verschlingenden Nichts des Verwaltungs- und Pflegeirrsinns kämpfen – nur werde ich selbst gelegentlich zum fauchenden Fuchur.Inzwischen haben wir immerhin bei einigen zuständigen Stellen und Ämtern teilweise persönliche Ansprechpartner, denen ich nicht jedes Mal die Geschichte unseres Räubers von der Schwangerschaft an Haarklein berichten muss.

Besonders amüsant finde ich immer, wenn sie ALLE verfügbaren Arztberichte wollen und ich dann frage, ob sie die Portokosten für das Paket mit drei Leitz Ordnern sowie die anfallenden Kopierkosten bezahlen wollen. Nein wirklich, die Warterei ist ätzend. Manchmal kam ich schon auf die absurde Idee, ob das meine persönliche Life-Challenge werden soll: Mich in GEDULD ÜBEN.

Yoga, Meditieren und co hab ich schon durch, da hilft auch kein Räucherstäbchen und Entspannungstee mehr. Mit der Geduld ist das eh so eine Sache. Die Geduld wird nicht mehr, wenn man sie oft benötigt – im Gegenteil manchmal muss ich sehr, ja sehr tief durch atmen, wenn ich wieder einmal vertröstet werde. Und es ist ja nicht nur EIN besonders happiger Bereich bei dem es hakt, nein Hilfsmittelfertigung, SPZ oder Neurologie /MRT-Termin alles dauert unglaublich ewig. Mein Fuß steht auf dem Gaspedal doch irgendjemand zieht immer die Bremse. STOPP and GO. Ich bin es leid!

Ich habe – sage und schreibe – im Mai das Rezept für die Zweitversorgung mit einer Sitzschale für unseren Sohnemann beantragt, dass sie auch gewiss bis Oktober zum Kindergartenbeginn fertig gestellt sein wird. Nun was soll ich sagen – es ist Mitte Dezember und mit ganz viel Glück soll der Sitz bis 23.12.2016 geliefert werden. Nur inzwischen ist der Junior tatsächlich etwas gewachsen und nun passt die Sitzhilfe für Daheim nicht mehr richtig. Also geht direkt im Anschluss dieser Sitz zum Reha-Techniker zum Anpassen, der hat aber Urlaub bis Anfang Januar.?) Also haben wir nur über die Ferien für den Kleinen einen Stuhl zu Hause, das 40kg Ungetüm dürfen wir dann zweimal die 120Stufen hoch und runter schleppen –Bravo! Danach heißt es wieder den sich überstreckenden und ruckartig bewegenden Knirps auf dem Arm mehr schlecht als recht Essen geben, stunden lang. Fabelhaft, wisst ihr wie sich mein Rücken anfühlt? Das ist nur ein Beispiel.

Viel mehr ärgert mich, dass wir – nach dem ich mit zig Arztbriefen und Therapieberichten der Physio erreicht habe, dass die Beihilfe uns das Galileo Therapiegerät übernehmen will – nun die private Versicherung dermaßen querschießt. Ein Gutachten wollen sie, aber niemand meldet sich zurück wegen dem Termin. Die liebe Debeka blockiert alles, obwohl sie NUR einen Pflichtanteil von 20% haben. Nachrichten über das Kontaktformular, mehrere Telefonate, böse Briefe, nichts scheint das Ganze voranzutreiben. Soviel Sand im Getriebe – oder eher ganze Felsbrocken. (Wo verdammt ist mein treuer Freund Atreyu, der mir beisteht?) Ja, das unendliche Warten …oh du fröhliche. War das noch schön, als Kind nur auf die weihnachtliche Bescherung oder den ersten Schnee zu warten. >>Nach dem Termin ist vor dem Termin oooommm << und so bitte ich gnädiglich jetzt noch schnell vor den Feiertagen und dem Jahreswechsel um neue Audienztermine bei den Doktoren für das Frühjahr und den Sommer 2017.

Denn da haben wir einiges vor – ich habe ja schon von ein paar der „Projekte“ etwas verraten und es wird auch noch ein paar Überraschungen geben , die sind aber auch mit Warten verbunden aber auch Vorfreude, ihr werdet schon sehen.

Euch möglichst ruhige, friedliche – Virus freie –Weihnachten mit euren Lieben. Eure Sophie**

Wenn die uns hören könnten…Danke, dass es euch gibt ihr Mamas an meiner Seite!

Published on von Verena Sophie3 Kommentare

Eigentlich wollte ich als nächsten Beitrag euch meine Inklusive Literaturliste vorstellen, aber irgendwie juckt mich dieses Thema mehr in den Fingern. Ich muss einfach dringend mal Danke sagen! Danke meinen treuen Wegbegleiterinnen der letzten Jahre. Ohne euch wäre ich heute schlicht wahnsinnig glaube ich, längst nicht so gelassen (für meine Verhältnisse) und zuversichtlich.

Professionelle Hilfe, die suchte ich direkt nach der Entlassung aus der Klinik und damit in unser neues Leben. Irgendwie war mir klar, diesen Brocken, kannst du – können wir nicht alleine tragen. Aber Selbsthilfe Gruppen, vor denen hatte ich irgendwie einen gewissen Aber. Ich sehe dann im Kopf, immer so einen Kurzspot über AA-Treffen, die man von US-Serien kennt: Eine Gruppe Menschen sitzt im Kreis, ich sage „Ich heiße Sophie und komme mit meinem neuen behinderten Leben nicht klar“. Nein – Danke.

Wobei, was gäbe es besseres als erfahrene Eltern zu treffen, die das hinter sich haben, was uns jetzt bevor steht? Die einen verstehen und nicht verurteilen. Denn zugegeben, mein Mann und ich wir haben unseren eigenen Humor entwickelt, insbesondere um mit all dem schrägen Gegebenheiten in unserem Alltag klar zu kommen. Ironische Kommentare zum Elterndasein, damit schockten wir schon bei Vorbereitungskurs so manche etwas perfektionistisch, verkrampfte werdende Eltern. Das ist eben unsere Art, und ich glaube nicht die schlechteste, auf jeden Fall für uns. Unsere Paten teilen glücklicher Weise unsere satirische Weltsicht, sie wussten, dass wir unseren Junior nicht bei ihnen vor der Türe aussetzen werden, auch wenn wir es in seinen heftigen Schreiphasen gelegentlich ankündigten. Sie kennen uns schon seit über 15 Jahren und für sie sind wir nicht nur Mama und Papa von.. sondern dürfen wir selbst bleiben.

Einige Verwandte und Bekannte mit älteren behinderten Kindern kamen auch zusammen mit einem Bündel guter Ratschläge bei mir am Beginn meiner „Einfindungsphase“ in der Anderswelt vorbei. Manches war gut zu hören und ich nahm diese Tipps oder Geschenke (z.B. tolle Musik mit Naturgeräuschen) dankend an. Anderes verunsicherte mich sehr. Allein die Vergleiche zwischen den Kindern: „Wird unser Kleiner auch so schwer geistig behindert sein wie X? Kann er je laufen wie Y? Ist das grausige Training wirklich DIE Lösung? Werden wir auch als Ü50 noch unser erwachsenes Kind daheim als Fulltime Job versorgen?“ iI meinem Kopf liefen diese beohrenden Fragen dann wochenlang in Dauerschleife. Das war nicht besonders hilfreich, außer zu meiner generellen Verunsicherung.

Ich wollte mich ja nie verstecken oder einigeln mit dem Zwerg – auch als er noch „verkabelt“ mit Nasensonde und Thenkoff-Katheder war. In unseren PEKiP-Kurs gingen zu meinem Glück noch zwei andere Kinder mit Einschränkungen bzw. Krankheiten. Da fühlte ich mich nicht mehr so einsam mit unserem special-needs Kind. Aber auch sie gediehen mit der Zeit prächtig und ich freute mich mit den stolzen Mamas, doch innerlich tat es sehr weh. Online erlebte ich auch Besserwisserei und Missgunst in den diversen Elternforen zu behinderten Kindern und beschränkte meine Aktivität auf wenige Seiten, in denen es gepflegt und solidarisch zu geht (z.B. die Facebook Gruppe „Nierenkinder „-dort lernte ich mehr als bei den vielen Arztbesuchen über Dialyse, Werte und co).

Als ich dann endlich nach einem Dreivierteljahr mit unserem Räubersohn zu Frühfördergruppe gehen durfte, fand ich endlich erste reale Verbündete. Wir sprachen über alles: Die Ängste, den Frust, das Gefühl der Ohnmacht. Die dummen Blicke, die Wut auf das Schicksal und das unglaubliche Glück, wenn unsere besonderen Schätze wieder etwas gelernt haben – und sei es nur eine klitzekleine Kleinigkeit wie, die eigene Hand entdecken oder von einer Brezel abbeißen. Von der Leiterin wurden wir immer wieder gebeten uns dem Förderangebot der Kleinen zu widmen. Aber im Ernst – wenn sie eines genug bekommen dann Förderung!  Ergo, Logo, Physio, Sehförderung und und und. Was wir brauchen ist eine Elternförderung! Um nicht durchdrehen zwischen Hilfsmittelanträgen, pessimistischen SPZ-Ärzten und Pflegestufengutachten.

So eine Gruppe habe ich inzwischen auch gefunden bzw. sie mich. Eine Mama, die mit ihrem Sbehinderten Sohn auch zu unserer Physiotherapeutin geht, ließ mir ihren Kontakt zu kommen und nun bin ich Teil eines privaten Mama-Treffs und ich sag euch, das tut einfach so gut. Wir verstehen uns einfach blind und stärken uns den Rücken. Wir reden über Therapien und tauschen Erfahrungen aus. Gemeinsam lachen wir über groteske Situationen. Es hilft sehr die Sorgen teilen, wenn wieder unklar ist wie es weiter geht, einer unserer Lieblinge leidet und auf unbestimmte Zeit ins Krankenhaus muss. Ich bin so froh euch gefunden zu Haben! Ich kann noch stundenlang lachen über eure (wahn-)witzigen Erlebnisberichte und kreativen „Life-Hacks“ Erfindungen. (Ich sag nur „Sondier-Lampe“: Eine Lampe an der die Nahrungsspritzen  befestigt werden, damit die Milch mittels Schwerkraft automatisch in die Sonde einläuft, ohne einen lahmen Mama Arm zu bekommen, der Patentantrag läuft). Dann zwinkern wir uns zu und sagen – „Mensch, wenn die uns hören könnten!“ Ich bin so dankbar für den Austausch mit euch und zu wissen wir sind viele. Wir sind einfach auch nur Mütter, nur die Umstände sind nun mal etwas behindert.

Inzwischen war ich auch bei der regionalen Selbsthilfe Gruppe „Unbehindert zusammen leben“ heißt der dazugehörige Verein, passender Weise. Ich muss sagen – nur Mut. Alle waren auch hier sehr nett und man kann nur profitieren auch als Neumama. Wir aßen Schnitzel in der Wirtschaft, tranken Bier zusammen und redeten über unsere Kinder, wie andere beim Elternstammtisch auch.