Was mich schon immer an kleinen Kindern fasziniert hat, ist wie sie alles aufsaugen, einen nachahmen und sich rasend verändern, wachsen, neue Dinge lernen. Hat man so einen Winzling nur ein paar Wochen nicht gesehen, scheint es schon wieder ein ganz anderes Kind zu sein. Der klassische Oma-Ausspruch „Oh ist der aber groß geworden“ rutscht einem über die Lippen und die Eltern sind stolz wie Bolle. In meinem Pädagogikstudium fand ich besonders Kurse zu Entwicklungspsychologie wie Piaget oder in Ethik das Modell von Kohlberg zur Moralentwicklung unglaublich spannend. In der Schwangerschaft habe ich Woche für Woche mit verfolgt wie unser Junior wächst und sich entwickelt: Jetzt hat er schon Fingernägel, nun ist das Gehör ausgebildet…Dann als er geboren war und Wochen lang ums Überleben kämpfen musste war uns allen klar, dass er nach allem was er durch gestanden hat und womit er noch immer zu kämpfen hat – von Übelkeit wegen der kaputten Nieren bis Spastiken, Rumpfhyptonie und kleine Anfällen – fortan schier wahnsinnig viel Zeit für jeden noch so kleinen Schritt braucht. Ich übte mich in Geduld.
Wir freuen uns über jede noch so kleine Entwicklung. Immer wieder überrascht er uns, er greift inzwischen nach Holzperlenketten und unser größtes Glück war es bisher, dass er die Nasensonde los bekommen hat nach 1,5 Jahren. Unser Sohnemann versuchte auch sich zu drehen, zu krabbeln, aber dann hört es meist wieder auf. Zwar sind die Großeltern und andere Verwandte und Bekannte unendlich optimistisch. Mir tut es aber weh. Dieses „Das wird schon noch, er braucht nur Zeit.“ Ich kann es bei vielen Dingen nicht mehr glauben und will aufhören mir unrealistische Hoffnungen zu machen. Es ist auch traurig, dass einige einfach nicht wahrhaben wollen, dass er eben behindert ist und, dass das eben nicht weg geht mit Warten oder tausend noch so tollen Therapien.
Was mich noch mehr bedrückt ist, dass er quasi nicht wächst. Wenn wir mit ihm unterwegs sind, z.B. auf Festen, werden wir gefühlte 200x gefragt „Wie alt ist denn das Baby ?“. (Eine der Smalltalk Fragen, die wie die Rückfrage an kinderlose Paare Mitte 30, „Ob sie nicht mal loslegen wollen, die Uhr tickt“ einfach voll daneben gehen und sehr verletzen kann) Für Verwunderung sorgt, dass das „Baby“ so viele Haare hat. Nur, dass er mit seinen fast zwei kein Baby mehr ist. Dass sehen die Leute eben nicht, da er kaum größer ist als ein 8 Monate altes Kind ist und noch weniger kann. (Nur ein paar Fachleute, Physios und Heilpraktiker erkennen gleich seine ICP an den Spitzfüßen und der Kopfhaltung.)
Trotz wiederholtem Zahnen und Sabbern, Schreien und was dazu gehört, hat es bisher auch kein Zahn raus geschafft. Woran es genau liegt, dass er so mini ist, weiß niemand. Es könnte sowohl von der Nieren-als auch der Hirnschädigung kommen. Ein paar unserer Ärzte denken sogar, da er dermaßen die Perzentilenkurven gesprengt hat, dass unser kleiner Moppel unterversorgt sei und hören nicht auf uns wegen einer Magensonde (PEG) zu stressen und unter Druck zu setzen. Obwohl das Essen inzwischen toll klappt ,er gern isst (eines der wenigen Dinge die er kann und mag!) und richtige Speckröllchen und ein Doppelkinn hat. Sie meinen ,wir sollen uns freuen, dass er so klein ist, da wäre die Pflege ja leichter
Klar, geht es mehr in die Knochen einen Jugendlichen mit 1,70m zu waschen und zu tragen. Mir läuft es kalt den Rücken hinunter, wenn ich an die Zukunft denke. Einen jungen Mann noch immer komplett zu versorgen, anzuziehen, Essen geben . Wenn er doch nur etwas selbstständiger werden könnte. Aber selbst für die meisten Hilfsmittel ist er zu klein und zu leicht. Alles muss maßangefertigt werden.Wir bekommen Kleider geschenkt von Freunden deren Kinder über ein Jahr jünger sind als er, was sehr nett und praktisch ist. Aber auch so frustig. Auf Rückfragen von Tanten und Freundinnen welche Kleidergröße er jetzt trägt, kann ich eigentlich immer nur sagen, dieselbe wie vor einem halben Jahr. Sogar manche Hosen von letztem Sommer passen noch.
Seine kleinen Freundinnen und Freunde sagen Baby zu ihm. Decken den Spatz zu wie eine Puppe oder schieben ihn im Lauflernwagen umher. Zuckersüß, aber mir bricht es auch das Herz. „Sie werden so schnell groß“ trifft auf unseren Liebling leider nicht zu. Er scheint seine eigene Zeitrechnung zu haben. Es erinnert mich manchmal an den Film >>Benjamin Button<< wo auch der Lebens- und Zeitverlauf dermaßen auf dem Kopf stehen. Ich komm mir immer wieder wie in einer Blase vor.
Alles verändert sich, nur hier herrscht Stillstand.
(Das Zitat von Julia Engelmann spiegelt wie ich mich immer wieder fühle)
Mein Alltag ist der einer Mutter mit krankem Baby. Füttern , Medikamente geben, Trinken einflößen, Krankengymnastik, Essen geben… Ich kann ihm vorsingen, Geschichten erzählen, es kommen nur minimale Reaktionen. Er lautiert kaum, teilt nur manchmal mit meckern mit, was ihn stört.
Natürlich gibt es sie die schönen Momente: Wenn unser Liebling gut drauf ist, sieht er sich neugierig um und wenn wir ihn schaukeln lacht er zauberhaft. Sonst schaut unser Sohnemann einfach gerne dem Spiel von Licht und Schatten oder den Blättern im Wind zu. Er scheint zufrieden zu sein.
Und ich habe Sorge auf ewig ein Baby zu haben und zu versorgen. Bald darf er in die Kita aber die grundlegende Situation bleibt die gleiche.
Aber aus der Blase raus gibt es keinen Weg.
(Bildquelle: https://www.facebook.com/juliaengelmannofficial/photos/a.580008315425033.1073741829.579943082098223/1079070738852119/?type=3&theater )
sophiesanderswelt 
Hallo Sophie,
natürlich schiessen einem sofort die Aufmunterungs und Durchhalteparolen durch den Kopf. Da du deren aber schon genug hörst und sicher auch genug Kinder/Muttis der Normalwelt zum Vergleiche ziehen und traurig sein, spar ich mir das jetzt. Ich find es super, das du noch Zeit zum Schreiben bzw. Bloggen findest. Und ansonsten würde ich sagen, wir treffen uns am Kunsthandwerksmarkt und ignorieren das Kleinvolk so weit wie verantwortlich. Den so nach 8 Monaten, freut auch Normalmama sich über ein Baby freies Gespräch. Den Artikel über Männer finde ich besonders gut und richtig. Es wird nämlich aich Zeit, das den „neuen“ Daddys ihr Platz als nicht Exot und Kompetent zugestanden wird.
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Hallo Elke ja wir sind beim Kunsthandwerker Markt dabei. Auf jeden Fall sa. Vormittag und wahrscheinlich auch sa. Mittag. Ware schön euch zu sehen! 😀 liebe Grüße
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Liebe Sophie, dein Text hat mich sehr berührt, ich weiss genau, was du meinst, wenn du von den unbedachten Kommentaren dritter schreibst – die nicht böse gemeint sind aber dennoch wehtun. Unsre Tochter ist knapp 5 Monate, sie nimmt nur schwer Blickkontakt auf, und viele fremde, die halt mal „Baby gucken“ wollen, beschweren sich, dass sie sie ja gar nicht anguckt. Auch diese “ Hauptsache gesund“-sprüche fallen in die kategorie. Soll nicht blöd klingen,aber lass dich nicht entmutigen, du bist nicht allein, auch wenn es sich manchmal nach Blase anfühlt!viele grüße
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Vielen lieben Dank Katze 1810 für deine Zeilen! Ich war mir unsicher wie dieser Text rüber kommt. Ich bin auch sehr froh wenn uns Menschen interessiert ansprechen. Und auch sehr dankbar dass wir selten angestarrt werden. Nur die mitleidigen Blicke sind auch immer ein Schlag in die Magengrube… Erklärst du dann warum sie keinen Blickkontakt aufnehmen kann oder wisst ihr es vielleicht auch nicht so genau. Herzliche Grüße Sophie
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Hi Sophie. Dein Text war für mich total hilfreich, für mich ist es immer sehr erleichternd, wenn ich merke, dass es anderen ähnlich geht. Ja, das mit dem Mitleid ist so eine Sache-wer will denn auch derjenige sein, mit dem die anderen nicht tauschen wollen. Das ist,finde ich, schwer auszuhalten-mal mehr, mal weniger…nein, wir wissen es nicht genau, vorgeburtlich gab es Auffälligkeiten in der hirnstruktur-aber was das nun genau mit sich bringt, wird sich im Laufe ihrer Entwicklung zeigen. Bislang sage ich einfach gar nichts dazu-manchmal habe ich den Reflex, irgendetwas wie „ach, sie ist müde“zu sagen, aber das fühlt sich dann auch blöd an. Aber ich wüsste auch nicht, was ich erklären könnte, ohne für betretenes schweigen zu sorgen, besonders bei fremden. Naja, vielleicht werde ich ja noch schlagfertiger😉😎
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Danke das freut mich sehr, wenn du dich darin wiederfindest! Diese Ungewissheit auszuhalten ist hart. Dass man nicht in der Haut einer Mutter mit behinderten Kind stecken möchte ist ja selbstreden. wir haben es uns ja auch nicht gewünscht, oder? Dabei kann niemand einem garantieren, dass man selbst oder Angehörige immer gesund bleiben. Das verdrängen dich nur alle.
ja, das mit dem Smalltalk mit Fremden oder flüchtig Bekannten ist wirklich oft schwierig. Auch Aussagen die Bewunderung ausdrücken sollen wie „das könnte ich nie“ sind oft unüberlegt, denn wer liebt sein Kind nicht und würde fast alles für es tun? Hinterher habe ich auch immer die passenden Antworten. Unglaublich beim Essen gehen durfte ich mir sogar einmal von einer fremden Mutter anhören, dass sie GEGEN Inklusion ist. Da war ich auch fassungslos über soviel Unverschämtheit, da sie ja schon erfahren hatte, dass unser Sohn eine Behinderung hat.
Als er noch eine Sonde hatte, sagten viele auch „Oh ein Frühchen“ ich antworte dann als nur „so in der Art“ oder wenn jemand heute meint „Ach ein ganz kleines“ dann sagen wir öfter „ja so sieht er aus“. Langsam trauen wir uns auch auszusprechen was er hat. Warum sollten wir die Umwelt schonen? Vom Wegsehen und Tabuisieren wird Krankheit und Behinderung auch nicht besser verstanden. Wenn ich die Kraft habe spreche ich es aus. Was mir auch sehr half ist der Kontakt mit anderen Eltern. In meiner pekip Gruppe merkte ich, dass ich nicht alleine bin mit meinen Sorgen und von den anderen (sogar die mit gesunden Kindern) hatten viele mit nicht unerheblichen Schwierigkeiten im Alltag zu kämpfen. Das relativierte einiges. Auh meine ehrenamtliche Arbeit für Straßenkinder in Uganda und Flüchtlingsfamilien, der ich noch ein bisschen nachgehe, hilft mir aus meinem Selbstmitleid und Traurigkeit, die mich immer wieder erfasst. Euch weiterhin ein gutes Wachsen in dieser ausgewöhnlichen Lebenssituation.
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Hat dies auf sophiesanderswelt rebloggt und kommentierte:
Übrigens jetzt fast 1,5 Monate später gab es einen kleinen Fortschritt, unser Schatz bekommt tatsächlich Zähne! Und gleich fünf auf einmal… Wahnsinn. Manchmal kann die Blase ganz bunt schimmern und glänzen.
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Hallo Sophie,
ich möchte dir Mut machen, daß es auch Auswege aus dieser Blase gibt. Du wirst immer die Mama eines Behinderten Menschen sein, aber es wird mehr Freiräume geben und dein Sohn wird mit Hilfe auch ein eigenständiges Leben führen können.
Ich selbst bin Behindertenassistentin. Meine Kollegen und ich gehen zu der Kundschaft nach Hause. Je nach Stundenkontigent und Notwendigkeit schlafen wir dort, betreuen, pflegen, putzen, kochen, bespaßen, gehen mit den Kunden feiern. Was im Leben eben so ansteht.
Einer meiner Kunden, heute Mitte 20, hat ein ähnliches Schicksal wie dein Sohn. Seine Mutter hat mir von der dramatischen Geburt erzählt. Das Köpfchen passte nicht durch den Geburtskanal. Die Entscheidung zur Sectio kam zu spät: Sauerstoffmangel.
Heute lebt er in einer WG und arbeitet in einer Behindertenwerkstatt. Ein Team von zwei Sozialarbeitern und mehreren Behindertenassistenten kümmert sich rund um die Uhr um ihn. Es gibt regelmäßige Elternwochenenden und Stammtischtreffen junger Behinderter. Ich persönlich mags am Liebsten mit ihm Party zu machen, weil er einfach ein lustiger Typ ist 😉
Ich denke, er genießt sein Leben, auch wenn es oft frustige Momente für ihn gibt. Z. B. weil er nicht Autofahren darf. Ich habe den Eindruck, er merkt, daß er ganz knapp an der Normalität vorbeigeschrabbt ist. Aber das macht ihn wohl weniger traurig als mich, denn er kennt keinen anderen Seinszustand.
Behindertenassistenz gibt es übrigens auch für Kinder. Falls du das alles schon weißt, verzeih mir. Ich habe leider einige Male erlebt, daß dieses Konzept – das übrigens von den Landesverbänden, Pflege- und Krankenversicherung bezahlt wird – nicht deutschlandweit bekannt ist. Daher sage/schreibe ich es lieber einmal mehr.
Ich wünsch euch alles Liebe!
Adriana
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Vielen herzlichen Dank liebe Frau Rollenbeck,
ihre Worte machen auch jeden Fall Mut! Wie schön, dass der junge Mann, von dem sie berichten, ein weitgehend selbst ständiges Leben führen kann. Ich habe es bei unserer Verwandtschaft auch erlebt, dass sich ein Mädchen allen Erwartungen zum Trotz deutlich besser entwickelt hat. Das war einfach eine etwas traurige Phase als ich den Text vom leben in der Blase schrieb, deshalb hab ich auch noch einen Nachtrag zu dem Betrag geschrieben ;-). Ich werde mich mal schlau machen, wie es mit der Behindertenassistenz für Kinder in BW ist – bisher kannte ich nur die Integrationskräfte und eben den Pflegedienst, den wir nutzen.
Viele Grüße Sophie*
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